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“Questo libro è diventato una Bibbia per i pazienti che soffrono di disfunzioni del pavimento pelvico”-Robert Moldwin, medico-

“Offre un’opzione terapeutica che può dare sollievo a molti”. -Barth Gershbein, urologo- 

“Un metodo innovativo che aiuta i pazienti… a capire e a ridurre il dolore e i sintomi”-Marlene Cresci Cohen, Phd-

“Una luce nel buio della sofferenza da dolore pelvico cronico”-Robert Blum, neurochirurgo- 

“Questo è un libro che va letto e riletto” -Marylin Freedman, terapista del pavimento pelvico

 

...lezioni sul dolore no. 13

 

(immagine dal web)

 

"Ogni persona che incontri
sta combattendo una battaglia di cui non sai nulla.
Sii gentile. Sempre.”
-Carlo Mazzacurati-

 13. la quotidianità di chi convive con il dolore cronico

 “4.1 La quotidianità di chi convive con il dolore cronico

Il dolore cronico non irrompe all’improvviso. Spesso i pazienti si sottopongono, per settimane o mesi, a svariati test clinici e diagnostici, esami di approfondimento, fisioterapie o interventi chirurgici e terapie alternative nella speranza di porre fine alla propria sofferenza. Questa situazione è frustrante dal punto di vista fisico e psicologico, ed è facile perdere la fiducia negli specialisti se ci si sente incompresi, abbandonati e indifesi senza aver ottenuto il minimo miglioramento dal punto divista fisico (Shone, 1994). Il disagio del paziente può degenerare in nervosismo, senso di colpa, rabbia, e portare alla sospensione della cura (Wall, 1999). È anche possibile che quando non si trovano ragioni organico-fisiologiche per giustificare il dolore lamentato l’atteggiamento dei medici e degli infermieri cambi (Ercolani,1997). In questa situazione infatti, il personale medico potrebbe mettersi in discussione dal punto di vista professionale, in quanto incapace di capire cosa stia succedendo, oltre a preoccuparsi per la mancanza di efficacia delle cure prescritte. I pazienti con dolore cronico lamentano una evidente modificazione del loro stile di vita: interruzione dell’attività lavorativa o ricerca di una riduzione del carico di lavoro con la scelta di un orario part time, impossibilità a gestire la casa o la famiglia, abbandono di hobby o attività sportive a causa del dolore derivante, ma soprattutto difficoltà nelle relazioni interpersonali. Sembra molto difficile far accettare agli altri di provare veramente dolore, un dolore talvolta così forte da compro-mettere tutta la propria giornata. Si tende a credere alla sofferenza se ci sono cause organiche che possano confermala, ma diversamente è facile pensare che il paziente stia fingendo o tenti di sottrarsi a qualche attività rimanendo comunque al centro dell’attenzione. Non si può negare il beneficio secondario che la malattia porta con sé: il dolore cronico risulta un modo semplice di evitare qualcosa non gradevole, un lavoro non apprezzato, un partner difficile o una situazione familiare stressante (Shone, 1994). Anche gli amici possono modificare il loro atteggiamento se il dolore, inizialmente comprensibile e atteso, non tende ad attenuarsi (Wall, 1999), e questo può compromettere in modo significativo la vita di relazione. Chi soffre di dolore cronico in molti casi non si rende conto del complesso sistema nel quale si trova imprigionato. In molti casi non è più libero di muoversi come vorrebbe, vive ogni spostamento fisico con fatica e paura di provare dolore, ha dovuto riorganizzare la propria quotidianità e il ruolo in famiglia, sul lavoro e nella società (Shone, 1994). Queste persone hanno spesso superato i cinquant’anni, un dato che rende ancora più complessa la situazione psicologica. A questa età infatti si va incontro a una profonda modifica del proprio ruolo sociale: doversi accontentare di un lavoro part time o addirittura licenziarsi perché non più in grado di sostenere il proprio lavoro anticipa la fuoriuscita dalla comunità lavorativa. Tale esito può essere vissuto con notevole sofferenza e amplificare la convinzione di essere più un peso che un elemento attivo nel mondo circostante, alimentando così, oltre alla sofferenza fisica, anche quella psicologica.”

Brano tratto da Psicologia clinica del dolore pp 35-46

La multidimensionalità del dolore: aspetti psicologici

Autori: Valentina Forni, Stefano Cugno, Daniele Rovaris, Paola Cuzziol, Enrico Molinari, Gianluca Castelnuovo

...le parole pesano

(immagine dal web)

 

“Il dolore cronico è spesso invisibile e molte persone semplicemente non capiscono ciò che non possono vedere. Questo malinteso e una generale mancanza di educazione sulle malattie croniche possono alimentare credenze stigmatizzanti.

Anche coloro che hanno buone intenzioni e vogliono aiutare, spesso dicono cose che in realtà sono tutt'altro che utili! Diamo un'occhiata ad alcune frasi che non dovresti dire a qualcuno con dolore cronico.

Non sembri malato

Sebbene tu possa pensare che questo possa essere preso come un complimento, dire che non sembriamo malati implica che potremmo fingere, o che la nostra malattia non è grave. La malattia cronica può occupare ogni parte della tua vita ed è estremamente debilitante. Solo perché i sintomi sono spesso invisibili a qualcuno che ti guarda da una prospettiva esterna, ciò non significa che non stiamo attraversando molto.

C'è sempre qualcuno che sta peggio

Mentre tutti hanno le loro lotte nella vita, non è una competizione. Il dolore è dolore e le lotte sono lotte, indipendentemente da ciò che stanno attraversando gli altri. L'esperienza di tutti è valida e non dovrebbe essere sminuita confrontandola con quella di qualcun altro.

Dicendo che c'è qualcun altro che sta peggio, sembra che tu stia dicendo che quello che stiamo attraversando non è grave e che non dovremmo "lamentarci". Forse dovremmo semplicemente cambiare la nostra prospettiva e andare avanti.

Se hai una gamba rotta e qualcun altro ha due gambe rotte, ciò non rende la tua gamba meno rotta. Non significa che puoi semplicemente alzarti e iniziare a camminare perché qualcun altro "sta peggio". Lo stesso vale per il dolore cronico.

Spero che ti senta meglio presto

Sebbene il sentimento sia comprensibile, il dolore cronico è a lungo termine; dicendo questo sembra che tu non capisca la nostra condizione o la gravità. Sebbene il dolore cronico possa essere ridotto e persino eliminato, spesso è un processo lungo.

Anche se capisci che il dolore cronico è a lungo termine e intendi semplicemente dire che speri che i nostri sintomi si attenuino, questa affermazione generalizzata può spesso sembrare un po’ frustrante per quelli di noi che stanno lottando.

Hai provato…?

La fine di questa frase viene spesso riempita con cose come l'esercizio fisico, cambiare la tua dieta o l'ultima cura magica! Molte delle cose che le persone suggeriscono non sono supportate dalla scienza. In passato mi è stato detto che trovare la religione, accettare Dio, pulire la mia casa con la salvia o mangiare solo cibi di colore verde poteva "curare" la mia fibromialgia e l'artrite; Questi sono solo alcuni esempi!

Sebbene alcune delle cose che potresti suggerire hanno risultati scientificamente provati per migliorare il dolore cronico, chiederci se abbiamo provato "questo o quello" può sembrare un po’ condiscendente. Anche se ci sono cose di cui non abbiamo sentito parlare che potrebbero davvero aiutare, forzarle su di noi potrebbe allontanarci da quei trattamenti piuttosto che prenderli in considerazione.

È tutto nella tua testa

Sebbene tutto il dolore provenga dal cervello e dal sistema nervoso, dire "è tutto nella tua testa" è una frase stigmatizzante, che di solito suggerisce che la nostra condizione è "falsa". Invalida tutto ciò che stiamo attraversando e può essere estremamente doloroso.

Quella condizione esiste davvero?

Lo stigma spesso significa che le persone pensano che le malattie croniche siano "false". Ho sperimentato questa convivenza con la fibromialgia, che le persone spesso pensano sia una diagnosi "dell'ultimo disperato" che i medici danno a qualcuno quando non riescono a capire cos'altro sta causando il loro dolore. Eppure la fibromialgia, proprio come qualsiasi altra diagnosi di dolore cronico, è completamente reale e valida.

È la mente sulla materia

Il dolore viene creato nel cervello e il cervello può essere riqualificato lontano dal dolore; quelle cose sono vere. Tuttavia, questa modifica richiede tempo. Spesso le terapie psicologiche professionali sono un duro lavoro. Non è così facile come pensare semplicemente al tuo dolore o "andare avanti con le cose".

Almeno non devi andare a lavorare!

La stragrande maggioranza delle persone che sono bloccate a casa a causa della loro malattia cronica sono estremamente angosciate per non essere in grado di funzionare. Non è una scelta attiva e di certo non è divertente. La maggior parte avrà difficoltà finanziarie perché non è in grado di lavorare. Minimizzare questa esperienza è insensibile e inutile.

Se perdi peso potrebbe essere d'aiuto

Essere in sovrappeso può causare problemi di salute e rendere più difficile il dolore cronico per molte ragioni, tra cui avere un peso extra sulle articolazioni per chi soffre di artrosi come me. Questo è completamente vero. Tuttavia, non sai perché qualcuno è in sovrappeso e non spetta a nessuno giudicare un'altra persona.

Oh, mi dispiace così tanto per te!

La compassione e l'empatia sono benvenute. Capire che quelli di noi con dolore cronico stanno attraversando molto ed esprimere che ci tieni, può essere molto utile. Ma la compassione e il dispiacere per noi spesso possono sembrare condiscendenti.

So esattamente come ti senti

A meno che tu non abbia sofferto di dolore cronico, non puoi sapere esattamente come ci sentiamo. L'empatia è positiva, ma confrontare il tuo dolore acuto con il nostro dolore cronico minimizza la nostra condizione.

Oh sì, a volte mi stanco anche io

La fatica è una sensazione totalizzante in tutto il tuo corpo. Può far sembrare ogni movimento quasi impossibile. Ti prosciuga tutta l'energia. È completamente diverso dal sentirsi stanchi, anche se hai avuto una lunga giornata. Il confronto tra i due sta svalutando l'esperienza della fatica.

Tutti hanno brutte giornate

Ognuno ha le proprie lotte e l'esperienza di ogni persona nella vita è completamente valida. Tuttavia, dire a qualcuno che sta lottando che "tutti hanno brutte giornate", sembra che tu gli stia dicendo di non lamentarsi.

Annulli sempre i piani

A volte, quando il bruciore è intenso o siamo molto stanchi, può significare che dobbiamo annullare i piani all'ultimo momento per riposare. Questo può essere frustrante e sconvolgente. L'isolamento sociale è duro per la salute mentale, oltre a influire sui nostri livelli di dolore.

Preferiremmo di gran lunga uscire con gli amici piuttosto che restare a casa dal dolore! Sottolineare che cancelliamo molto i piani può farci sentire ancora più colpevoli e angosciati.

Non stai ancora meglio?

Il dolore cronico è a lungo termine, non va via un giorno. La strada per la guarigione può essere lunga e per alcuni non possibile. Chiedere se stiamo meglio ci ricorda solo che non lo siamo e che forse non lo saremo per molto tempo.

La tua malattia è a causa del tuo ...?

Speculare sulla causa della nostra malattia può essere davvero doloroso. Il dolore cronico è complesso ed è causato da una varietà di fattori a seconda della diagnosi. Chiedere a qualcuno se la sua malattia cronica è a causa del suo peso o perché non si esercita abbastanza, ad esempio, significa semplicemente indicare cose che potresti vedere come difetti. Questo riduce solo l'autostima piuttosto che costruirla. “

 

Traduzione Filo di Speranza

Leggi l'articolo originale: clicca qui

...come salvare qualcuno da un attacco dei muscoli pelvici (CPP - cronic pelvic pain)

 

 

Questo Tedx Talks purtroppo non ha la traduzione in italiano.

Penso che possiate comunque trovare qualcuno che ve lo traduca.

A parlare è una donna che si occupa di riabilitazione del pavimento pelvico.

Non fa solo rinforzo della muscolatura post-parto o per incontinenza, ma anche il rilassamento nei casi in cui ci sia un irrigidimento dei muscoli del cinto pelvico.

Spiega come molta gente soffra di dolore pelvico, come i medici per quanto bravi spesso non riescono a interpretarne i sintomi e se ne escono con farmaci inutili, e operazioni dannose.

Mentre chi può individuare subito se i muscoli del pavimento pelvico sono sotto attacco, è colui/lei che esegue un semplice controllo della tensione del muscoli pelvici.

 

E' importante quindi ribadire quali sono i sintomi, così che possiate intercettare il conoscente, amico, parente, collega che ne soffre (e che probabilmente ha visto molti medici ma non ha ancora trovato la risposta al suo dolore) e invitarlo/a ad andare da un fisioterapista specializzato nella riabilitazione del pavimento pelvico:

• impossibilità a stare seduti per lungo tempo
• impossibilità a vestire abiti attillati
• dolore e difficoltà nei rapporti sessuali
• dolore ai genitali
• frequenza nella minzione
• costipazione
• la persona spesso ha già visto (invano) 2-3-4-5-6... -10...-20 medici 

Non si parla volentieri di questi argomenti intimi, però è importante farlo.

È importante conoscere anche queste cose, e usare il passa parola per cambiare in meglio la qualità di vita di molti che sono ignari di avere qualcosa da cui... se sai cos`è, ne puoi guarire.

Grazie per prenderti il tempo di guardare il video, e parlarne con gli amici.

Se hai domande, se vuoi sapere chi si occupa di questo tipo di riabilitazione, non esitare a contattarci per telefono o via email. Trovi tutti i dettagli sulla destra.

 

...eliminare lo stigma

 

(immagine dal web)

"Devi semplicemente imparare a convivere con questo dolore." Innumerevoli persone con CPP* se lo sono sentito dire dai loro medici, le stesse persone a cui si rivolgono per chiedere aiuto. E da amici e familiari puoi ricevere una marea di consigli inutili, dal pensiero positivo ai rimedi casalinghi al proverbiale "prova a rilassarti, bevi un bicchiere di vino".

Ma il dolore pelvico non è come un mal di testa passeggero o lievi crampi mestruali. È più grave, è complesso ed è costante.

Ma ancora più importante, dobbiamo smettere di normalizzare il dolore, soprattutto per le donne. Non devi "imparare a conviverci". Ci sono soluzioni e, NO un bicchiere di vino non è una di queste. Il dolore pelvico richiede un trattamento multimodale con un team di medici. Abbiamo ancora molto da imparare al riguardo, quindi non abbiamo necessariamente tutte le risposte. Ma i ricercatori stanno investigando le sue cause e trattamenti.

È anche importante che le persone nella tua vita comprendano il tributo mentale ed emotivo che il dolore cronico comporta. Stai combattendo questa battaglia su più fronti, anche psicologicamente.

(…)

1.      Quali sono le cause del dolore pelvico?

Molte cose possono causare dolore pelvico: endometriosi, infezioni della vescica, IBS, cicatrici chirurgiche e abusi sessuali passati, per esempio. Può essere una combinazione di condizioni. Inoltre, il tuo sistema nervoso può essere ricablato per diventare più sensibile al dolore. Oppure potresti continuare a provare dolore anche dopo la guarigione di una ferita. Dolore pelvico -- è complicato.

2.      Dove si manifesta il dolore pelvico?

Il dolore pelvico può manifestarsi ovunque, internamente, sotto l'ombelico e all'interno della cavità pelvica. Ci sono molti organi, muscoli e nervi stipati lì dentro.

 

(immagine dal web)

3.      Come si sente il dolore pelvico?

Varia. Può essere acuto o doloroso e sordo. Può sembrare crampi e/o pressione. A volte è attivato da determinate attività, come i rapporti sessuali o lo stare seduti per periodi prolungati. È spesso grave. La caratteristica più consistente è la sua persistenza.

4.      Quando dovrei essere preoccupato per il dolore pelvico?

Se non riesci a trovare sollievo dal tuo dolore con normali antidolorifici da banco nelle dosi consigliate, questo è un problema. È anche un problema se il dolore ti impedisce di impegnarti nelle attività quotidiane. Se il dolore ti impedisce di vivere la tua vita, devi prenderlo sul serio. Non è tutto nella tua testa e non è qualcosa che devi subire.

 

*CPP: dolore pelvico cronico

Traduzione Filo di Speranza

Estratto da un articolo di Adriana Velez: leggi tutto

...perché dobbiamo essere creativi quando si tratta di parlare del dolore

 

(immagine dal web)

Cosa intendo per sedere in una fossa di fuoco? Hai tutte le terminazioni nervose che stanno andando al diavolo e non sai cosa fare con te stesso.

La quarantaduenne Emma ha sofferto di dolore cronico per una lesione del midollo spinale nell'ultimo anno. Per Emma e molti altri, vivere con un dolore intenso è ormai parte integrante della vita quotidiana. Si stima che il 35-51% delle persone nel Regno Unito viva con dolore cronico. Ma comunicare quell'esperienza può essere un'impresa impegnativa.

Abbiamo intervistato persone con lesioni del midollo spinale e donne con endometriosi - una condizione in cui il tessuto che assomiglia al rivestimento dell'utero cresce in altre parti del corpo causando un forte dolore - nel tentativo di scoprire le loro esperienze e di saperne di più su come parlano del dolore.

Questa ricerca suggerisce che l'incapacità di comunicare il dolore in modo efficace può in parte spiegare i ritardi nella diagnosi di alcune condizioni. Abbiamo anche scoperto che le persone con vari tipi di dolore cronico, come quello causato da endometriosi e lesioni del midollo spinale, spesso usano metafore per descriverlo.

Molti parlano del loro dolore in termini di attacchi. Ciò che potrebbe sembrare eccessivamente drammatico utilizza in realtà una varietà di meccanismi, che vanno dal trasmettere alti livelli di gravità del dolore e cercare di dare un senso all'esperienza, all'espressione delle conseguenze emotive.

Nell'usare queste espressioni, i malati potrebbero cercare di suscitare sostegno ed empatia dagli altri. Al momento, tuttavia, la pratica diffusa nella consulenza sul dolore prevede l'uso di scale di valutazione numeriche che chiedono alle persone di identificare un numero che rappresenti al meglio il loro dolore.

L'uso di tali strumenti potenzialmente semplicistici e riduzionisti significa che viene trascurata una valutazione olistica della complessità fisica, psicologica e sociale dell'esperienza del dolore.

Usare metafore per parlare del dolore

Nel condurre la nostra ricerca, abbiamo scoperto che i modi in cui le persone parlano spontaneamente della loro esperienza del dolore vanno oltre le capacità di misurazione degli strumenti di valutazione standard. Ad esempio, il questionario McGill sul dolore chiede alle persone di classificare ciascuna delle parole descrittive come "bruciore", "pizzicare" e "lampeggiare" in termini di intensità del dolore.

Ma molte persone descrivono il loro dolore in modi che non sono misurati in questo questionario. Ad esempio, un partecipante ha descritto il proprio dolore come una sensazione come "stai trascinando i tuoi organi". Tali descrizioni creative e dettagliate spesso catturano sia la gravità che le cause del dolore di angoscia. Tuttavia, non tutte le espressioni trasmettono efficacemente il messaggio previsto.

Descrittori comuni del dolore come dolore "lancinante" e "penetrante" potrebbero non riuscire ad articolare il significato inteso poiché hanno perso la loro forza metaforica a causa di un uso eccessivo. Queste sono conosciute come metafore morte. Quindi descrizioni creative più dettagliate, che spesso implicano similitudini, possono essere più efficaci nell'aiutare l'ascoltatore a comprendere, valutare e fornire un supporto migliore.

Abbiamo trovato esempi interessanti di metafore creative ed estese come:

“Sembra che qualcuno ti metta il filo spinato nel tuo ombelico, in una forma di otto ... E danno fuoco al filo spinato e inizia a scaldarsi e tutto è solo schiacciato dentro di te.”

L'uso di metafore altamente personali e creative come questa fornisce un meccanismo per comunicare il dolore nei propri termini piuttosto che essere limitato da valutazioni standardizzate.

“È come un diavoletto nell'angolo. Sì, sai come quella piccola cosa da esorcista nell'angolo ... che mi tortura.”

Questo linguaggio potrebbe aiutare gli altri a capire più chiaramente come si sente un malato e forse a ottenere un certo sostegno. Tuttavia, questi benefici possono avere un costo per la persona che soffre. Abbiamo anche scoperto che alcune espressioni metaforiche che alludono alla tortura e all'attacco potrebbero riflettere le percezioni individuali del dolore come una minaccia fisica, portando a livelli più elevati di angoscia, paura e disperazione.

Di conseguenza, l'uso di tale linguaggio potrebbe aumentare l'attenzione che un individuo presta al proprio dolore. È stato dimostrato che ciò porta anche ad un aumento dell'intensità del dolore, poiché le persone diventano più consapevoli e sensibili alla sensazione.

Promuovere un dialogo efficace sul dolore

Il dolore è un'esperienza privata; incoraggiare le persone a trovare modi diversi e più appropriati per parlarne può aiutarle a dare un senso alla loro esperienza unica ea descriverla in modo più efficace.

Le persone con condizioni diverse tendono a usare tipi simili di espressioni metaforiche. Ad esempio, abbiamo scoperto che parole come "spilli e aghi" e "elettricità" sono spesso utilizzate per descrivere il dolore ai nervi associato a condizioni come la lesione del midollo spinale. Allo stesso modo, espressioni che implicano un'azione fisica come "lacerazione" e "trazione" si trovano più comunemente nelle descrizioni del dolore da endometriosi.

Questo, a sua volta, può potenzialmente guidare i medici a identificare potenziali cause di dolore in determinate condizioni, come l'endometriosi. Ad esempio, una descrizione come "sentirsi come un palloncino sta per esplodere" può indicare un'infiammazione, mentre "sentirsi come se avessi persone minuscole con corde legate strettamente intorno al mio interno e che tirano verso il basso" può essere indicativa di un più profondo, più viscerale dolore.

Il dolore è anche un'esperienza a tutto tondo e il suo impatto va oltre il fisico. Il modo in cui qualcuno parla della propria esperienza può anche evidenziare i suoi effetti su altre parti della loro vita, come la salute mentale e la socializzazione. Ad esempio, il dolore descritto come "divorante" potrebbe rivelare una dimensione emotiva mentre si parla di come le persone che soffrono "si nascondono dal mondo" potrebbe indicare una spinta a nascondere il dolore agli altri ed evitare di cercare aiuto.

Incoraggiare le persone a parlare del dolore nei loro termini è la chiave per comprendere e supportare i loro bisogni individuali. In effetti, questo è ciò che i nostri partecipanti chiedono: "Ascolta attentamente" o "Sii più aperto sulla difficoltà di descrivere il dolore che non so spiegare bene".

Promuovere la creatività quando si tratta di parlare del dolore può dare potere a coloro che sentono che la loro esperienza di dolore non può essere semplicemente catturata o comunicata tramite misurazioni standardizzate o scale numeriche.

 

Traduzione di Filo di Speranza

Per leggere l’articolo originale: clicca qui

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