giovedì 18 agosto 2022

Un male invisibile e stigmatizzato, difficile da spiegare e da comprendere


Illustrazione Ticinese di agosto 2022 ha al suo interno un articolo sul dolore cronico. Corri a leggerlo!

Un male invisibile e stigmatizzato, difficile da spiegare e da comprendere: Di dolore cronico non si muore, ma la sofferenza a volte è tale da far pensare al suicidio – Per chi soffre e per chi cura la sfida è ardua, ma si può stare meglio

venerdì 5 agosto 2022

...assieme per una diagnosi in tempi brevi


Sconosciuta ai più, non intercettata dai ginecologi perché sottovalutano il dolore delle donne e perché lo considerano "tutto nella testa". Una grande ignoranza circonda la nevralgia del pudendo/vulvodinia.

A questo link un bel video pubblicato da L'Internazionale:

video sulla sofferenza delle donne con vulvodinia 

 

martedì 19 luglio 2022

...avere cura di sé, degli altri, del mondo

Luigina Mortari insegna epistemologia della ricerca qualitativa presso la scuola di medicina e chirurgia dell'università di Verona e fenomenologia della cura presso il dipartimento di scienze umane della stessa università.

Per alcune settimane non pubblicheremo post. Vi lasciamo quindi con questa Lectio magistralis di Luigina Mortari, e spero davvero che troviate un po' di tempo per ascoltarla e riascoltarla. Ne vale davvero la pena.

Non ci saranno post, ma noi di FdS siamo sempre reperibili e disponibili. Potete telefonare alla nostra hotline. Potete scrivere a filodisperanza@hotmail.com oppure utilizzare il modulo di contatto di questo sito. Vi risponderemo quanto prima. BUONA ESTATE!

"All’estate chiedo
alberi gonfi di frutta e campagne dorate,
il mare azzurro e terrazze luminose,
la tregua di ogni paura e inquietudine,
un granello di allegria, una vibrazione di possibile."
(Fabrizio Caramagna)


domenica 17 luglio 2022

...è questa la cura per il dolore cronico?

(immagine dal web)
 

È questa la domanda che si pone questo articolo: clicca qui. Apparso l'11 luglio sul quotidiano The Australian.

Parla di PRT, pain reprocessing therapy. Una terapia che va a lavorare sulla neuroplasticità del nostro cervello, per resettare i circuiti del dolore cronico. Spesso è utile, ma per molte tipologie di dolore cronico non basta. Importante è agire con tempestività, prima che questi meccanismi diabolici del dolore cronico si inneschino rendendo difficile resettarli.

Questo bel articolo sottolinea inoltre, e non lo si farà mai abbastanza, che il dolore è reale, non esiste il dolore immaginario.

Nulla di nuovo, direte voi. Ma è importante la testimonianza di Alan Gordon: alcuni strumenti per contrastare il dolore cronico ce li abbiamo e dobbiamo metterli in pratica. Per una soluzione definitiva, work in progress.

 

"E se il dolore cronico, del tipo sopportato da milioni di australiani, potesse essere curato con un semplice trattamento terapeutico?

Di Lucia Osborne-Crowley / Vogue Australia / 11 luglio 2022

Alan Gordon era alla scuola di specializzazione quando iniziò il suo dolore. È venuto fuori dal nulla e non sarebbe andato via. Il suo mal di schiena è diventato così grave che non poteva tollerare di stare seduto sulle sedie della sua università e ha finito per portare la sua sedia da ufficio in giro per il campus, di classe in classe, solo per evitare di dover abbandonare la laurea.

Non si è fermato alla sua schiena. Gordon aveva dolore in tutto il corpo. Alla fine della sua degenerazione aveva 22 sintomi separati, incluso il dolore quasi ovunque. Ha avuto diverse diagnosi da diversi medici. Uno ha detto che aveva un'ernia del disco, un altro ha detto che era la degenerazione del disco e un altro ha detto l'artrite. "Ho pensato tra me e me, 'Ho 20 anni, come ha fatto il mio cervello a sopravvivere attraverso l'evoluzione se ci sono così tante cose che non vanno nella mia schiena?'" Gordon iniziò a sospettare che il suo dolore non riguardasse principalmente il suo corpo, ma il suo cervello.

Neuroplasticità e segnali di dolore

È assodato che il cervello è in grado di ricablarsi per apprendere nuovi percorsi neurali per proteggerci. Questo fenomeno è noto come neuroplasticità. È anche assodato che questa neuroplasticità può interagire con i segnali del dolore – tutte le sensazioni del dolore sono create dai nervi che inviano messaggi al cervello che vengono interpretati come dolore – ed essenzialmente “impara” il dolore cronico. Ciò significa che se una persona soffre per un lungo periodo di tempo senza accedere al trattamento, il cervello neuroplastico può rimanere bloccato in un ciclo di invio di segnali di dolore costantemente, anche quando il tessuto danneggiato è completamente guarito.

Il cervello neuroplastico fa questo per proteggerci: se rileva che una lesione è grave o persistente, i suoi recettori del dolore diventeranno iperattivi per impedirci di muoverci e causare ulteriori lesioni. Evolutivamente parlando, questo è utile. Ma può far sì che i percorsi neurali delle persone rimangano completamente bloccati in una serie di messaggi di dolore che non servono a uno scopo particolare.

Quando Gordon seppe questo, una lampadina si accese nella sua testa. Ha scoperto che usando la sua formazione psicologica per ricablare il suo cervello per disimparare il dolore, è stato in grado di alleviare sé stesso da tutti e 22 i suoi sintomi. Quando esegue le scansioni (ndt esami di radiologia) ora, i medici trovano ancora ernie del disco, degenerazione del disco e artrite alla schiena, ma non ha dolore.

"Il dolore è l'interpretazione del cervello del danno tissutale nel corpo", afferma Gordon, il creatore della Pain Reprocessing Therapy (PRT) e fondatore del Pain Psychology Center di Los Angeles. “È il tuo cervello che fa una valutazione di ciò che sta succedendo nel corpo e cerca di inviarti segnali di avvertimento. Ma il fatto è che non sempre funziona bene. Non sempre fornisce una rappresentazione perfettamente accurata di ciò che sta accadendo nel tuo corpo”.

Questo tipo specifico di dolore cronico – che Gordon chiama “dolore neuroplastico” – è fondamentalmente diverso dal dolore la cui causa principale è il danno strutturale del corpo. Non tutto il dolore cronico è neuroplastico e non tutto il dolore può essere curato ricablando il cervello.

Nel 2018, 3,2 milioni di australiani di età superiore ai 15 anni vivevano con dolore cronico. Entro il 2050, si prevede che il numero di persone che convivono con dolore cronico in Australia aumenterà a 5,23 milioni. Il dolore cronico è stato storicamente poco riconosciuto in Australia e nel mondo, ma organizzazioni come Chronic Pain Australia stanno spingendo per ottenere più ricerca, finanziamenti e volontà politica nei confronti di questo fenomeno. L'ex governo federale ha promesso quest'anno 58 milioni di dollari in nuovi finanziamenti per cliniche di endometriosi e servizi diagnostici in tutto il paese, poiché la malattia diventa una delle patologie più gravi quando si tratta di costringere le persone a convivere con il dolore cronico.

L'endometriosi, che mi provoca dolore quotidiano, è un esempio di quando il dolore non può essere curato ricablando il cervello. La malattia, che fa sì che un tessuto simile al tessuto che cresce all'interno dell'utero cresca, si diffonda e metastatizzi su altri organi, provoca danni ai tessuti perché quelle cellule erranti possono portare a tumori che premono sui nervi e distruggono gli organi corporei. Quel tipo di dolore può avere un elemento di dolore neuroplastico, ovvero il cervello che amplifica i segnali di dolore a causa di un pericolo iperattivo o di una risposta alla paura, ma ha anche un elemento di danno strutturale ai tessuti.

Soffro ogni giorno da quando avevo 17 anni. Il dolore si è manifestato all'improvviso un giorno, facendomi cadere a terra, sanguinando pesantemente e sentendomi mancare. Dopo quel giorno, semplicemente non è mai andato via. Da allora ho ricevuto la mia diagnosi di endometriosi e ho bisogno di un intervento chirurgico regolare per rimuovere il tessuto malato. Quindi la teoria di Gordon non potrebbe essere una cura miracolosa per me, perché quel tessuto dovrà sempre essere trattato, ma so anche che ho vissuto con il dolore e la paura del dolore per 15 anni, e non sarei sorpresa se il mio cervello si fosse adattato al dolore. Per me, questo ha molto senso. La neuroscienza mostra che il cervello sta costantemente facendo ipotesi plausibili, utilizzando gli stimoli che ha a disposizione, per capire cosa sta succedendo. Ma non può mai elaborare ogni singola informazione che gli viene presentata, e talvolta le ipotesi che fa sono sbagliate.

"Il cervello può interpretare accidentalmente una sensazione come un segnale di pericolo quando non lo è", spiega Gordon. "Sempre più, le neuroscienze ora ci mostrano che la maggior parte del dolore cronico non è effettivamente causata da problemi strutturali nel corpo, ma da questi percorsi neurali appresi nel cervello".

Terapia di rielaborazione del dolore

La differenza tra una normale sensazione fisica - ad esempio, una sensazione di pressione sulla parte bassa della schiena quando ci si piega - e una sensazione dolorosa, lui dice, è se il cervello pensa o meno che quella sensazione sia pericolosa. Se lo è, interpreterà la sensazione come dolore per farti agire – smetti di chinarti, è quello che cerca di dirti.

Ma se interpreta la sensazione come sicura, ti fa andare avanti con la tua giornata. Quando Gordon scoprì che poteva alleviare i propri sintomi usando la sua formazione neuropsicologica per riattivare il suo cervello, volle mettere alla prova la sua teoria. Ha preso un gruppo di 151 pazienti con mal di schiena cronico e li ha portati attraverso il suo trattamento. Il PRT mira a replicare e sistematizzare il modo in cui Gordon ha insegnato al suo cervello a disimparare il dolore.

Durante la PRT, Gordon chiede ai pazienti di prestare molta attenzione a ogni parte del loro dolore, descriverlo, valutarlo e cercare di insegnare al cervello a non averne paura e a calmare i sistemi di allarme iperattivi. Se una persona ha un dolore neuroplastico cronico, significa che da qualche parte lungo la strada il suo rapporto con il pericolo e la paura è diventato iperattivo", spiega Gordon. Il dolore fa parte della nostra risposta di lotta o fuga.

“Tutto il dolore è assolutamente reale. Assolutamente reale. Non esiste un dolore immaginario. Tutto il dolore è ugualmente valido".

Gordon ha condotto per anni un costante lavoro di neuroimaging del dolore addominale cronico. Come il dolore di Waldrip, migliora, peggiora, ma non scompare mai. Quindi, se soffri di dolore, so cosa stai pensando in questo momento: la teoria di Gordon non è solo un modo per liquidare il dolore come immaginario, come qualcosa da conquistare con la forza della volontà, o peggio ancora, come qualcosa che scegliamo? La risposta è no, ed ecco perché.

Dire che il dolore è nel cervello non significa dire che il dolore è psicologico o emotivo o che il dolore è qualcosa che possiamo facilmente accendere e spegnere se solo diventiamo più forti. Dire che il dolore è nel cervello non è una questione di psicologia ma di neuroscienza: è affermare un fatto su come interagiscono i neuroni, il sistema nervoso e il cervello. Dire che il dolore è nel cervello è un fatto neuroscientifico.

"Tutto il dolore è assolutamente reale", mi dice Gordon. “Assolutamente reale. Là dei cervelli dei pazienti che utilizzano le scansioni MRI durante il trattamento. Con un risultato davvero notevole, le immagini hanno mostrato che il cervello dei pazienti stava effettivamente emettendo meno segnali di dolore quando il dolore è stato inflitto loro intenzionalmente durante la scansione.

Ancora più sorprendentemente, il 66% dei 151 pazienti ha riferito di essere indolore o quasi indolore entro la fine dello studio, rispetto al 20% del gruppo placebo e al 10% del gruppo di controllo. Aveva funzionato.

Molti del 66% del gruppo che era livero dal dolore dopo il trattamento PRT riferisce ancora che il dolore non è più tornato. Un residente di Colorado Dan Waldrip è una di quelle persone. Ha sofferto di mal di schiena debilitante per 18 anni prima di partecipare allo studio. "Non ho avuto dolore alla schiena per cinque anni", ha riferito.

"Questo trattamento è la cosa più vicina a un miracolo che abbia mai sperimentato".

La dott.ssa Katherine Brain, docente associata presso l'Università di Newcastle e membro del consiglio di Chronic Pain Australia, afferma che le ultime riflessioni sul dolore cronico suggeriscono che spesso è in gioco un elemento di entrambi i tipi di dolore.

"I percorsi neurali svolgono un ruolo importante in tutti i tipi di dolore, indipendentemente dal tipo di danno fisico che lo ha originariamente innescato", afferma. "Tutte le esperienze di dolore o infortunio cambiano e intensificano il sistema nervoso, che può portare a problemi disadattivi". Brain afferma che la sua ricerca suggerisce che almeno un terzo del dolore cronico in Australia non ha una causa strutturale identificabile e che interventi come il PRT potrebbero essere utili in quei casi.

So cosa si prova a soffrire ogni giorno per anni e anni. So cosa significa fare una cosa attiva e so che la pagherai rimanendo a letto per tre giorni dopo. Oltre all'endometriosi, ho il morbo di Crohn e da anni soffro di dolori addominali cronici. Come il dolore di Waldrip, migliora, peggiora, ma non scompare mai.

Tutto il dolore è reale

Quindi, se soffri di dolore, so cosa stai pensando in questo momento: la teoria di Gordon non è solo un modo per liquidare il dolore come immaginario, come qualcosa da conquistare con la forza della volontà, o peggio ancora, come qualcosa che scegliamo? La risposta è no, ed ecco perché. Dire che il dolore è nel cervello non significa dire che il dolore è psicologico o emotivo o che il dolore è qualcosa che possiamo facilmente accendere e spegnere se solo diventiamo più forti. Dire che il dolore è nel cervello non è una questione di psicologia ma di neuroscienza: è affermare un fatto su come interagiscono i neuroni, il sistema nervoso e il cervello. Dire che il dolore è nel cervello è un fatto neuroscientifico.

"Tutto il dolore è assolutamente reale", mi dice Gordon. “Assolutamente reale. Non esiste un dolore immaginario. Tutto il dolore è ugualmente valido”. Posso dire che Gordon è fortemente convinto di questo. Sa cosa vuol dire vedere il tuo dolore liquidato come insignificante o non incarnato - gli è successo per anni. Dire che il dolore è neuroplastico non è questo, dice. Tasha Stanton, professore associato di neuroscienze cliniche del dolore presso l'Università del South Australia, è d'accordo. “Il dolore è sempre reale. Ogni sensazione che hai è reale", dice.

Stanton ha dedicato la sua vita accademica alla ricerca del modo in cui il dolore cronico può essere alimentato da cambiamenti nel cervello e nel corpo, piuttosto che dal danno tissutale originale. "Cresciamo tutti imparando che quanto dolore proviamo riflette quanto gravemente ci siamo fatti male", mi dice.

"Ma non è vero: il dolore che persiste per lunghi periodi di tempo non riguarda solo il danno, ma anche i cambiamenti nel nostro sistema immunitario, nel nostro sistema nervoso e nel nostro cervello".

A volte, spiega, dopo aver provato dolore, il cervello può far "sovra-regolare" i sistemi corporei e "proteggerci troppo bene", il che fa sì che il dolore diventi cronico. "Il dolore è un fenomeno incredibilmente complesso e, a meno che non iniziamo a rispettare quanto sia complesso e a trattarlo come tale, continueremo a non ottenere risultati per i pazienti", aggiunge Stanton.

Il dolore è un fenomeno incredibilmente complesso. In verità, non è mai interamente nella mente o interamente nel corpo. È sempre entrambi, e quindi non è nessuno dei due. È nel corpo, nel sistema nervoso, nel cervello, nei neuroni e nella colonna vertebrale, tutto in una volta.

Nessuno di questi tipi di dolore è più o meno valido di altri. Tutto il dolore è reale. Riconoscere la complessità dei diversi tipi di dolore l'uno dall'altro non crea, o non dovrebbe, creare una gerarchia del dolore: offre semplicemente un modo per capire quale tipo di trattamento funzionerà meglio per quali pazienti. Quindi, anche se non potrei mai essere completamente libero dal dolore con il PRT, dopo aver parlato con Gordon credo che sia possibile che possa darmi un po' di sollievo. Cinque anni fa, mi sarei vergognato di scriverlo.

Dopo 15 anni di dolore, non credo più che il dolore associato al cervello sia qualcosa di cui vergognarsi o sia meno reale. Credo che il dolore sia un fenomeno difficile che non comprendiamo ancora bene, e credo che il cervello sia parte del mio essere fisico quanto tutti gli altri. E sai cosa? Se la PRT aiuta i pazienti che soffrono di dolore, indipendentemente dallo scetticismo iniziale o dalla resistenza che sento alla teoria del dolore che ne è alla base, lo accetterò."

Traduzione di Filo di Speranza

(il grassetto e il colore sono di FdS)


giovedì 14 luglio 2022

...#ZERO PAIN

Rompe il ghiaccio il caro Nicola che dal suo sorriso fa trasparire tutta la bellezza della vita. Grazie.
Seguite il suo esempio e inondateci di scatti.