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| (immagine dal web) |
Un corpo che si “chiude”
e una diagnosi che non arriva
Quella “sedia a rotelle
invisibile” che rappresenta un dolore a lungo “inascoltato”
di Maria Grazia Buletti
“Ci vuole coraggio per
vivere una vita come la mia, nella quale il dolore è stato tanto, e dove due
strade in salita si sono intersecate: la malattia con quel dolore cronico, a
cui solo dopo ben una ventina d’anni si è potuto dare il nome della vulvodinìa,
e altre fatiche della mia vita personale; tutto aggravato a lungo dal peso di
non essere creduta dai medici a cui chiedevo aiuto”.
Ci vuole coraggio,
diciamo noi, per avanzare con determinazione lungo una strada così irta,
disseminata di spine e carboni ardenti (è l’immagine che visualizziamo mentre
Nadia ci parla del dolore vissuto con la vulvodinìa che la affligge da una
vita).
E ci vuole una forza
titanica per volerlo confidare; un coraggio, sempre quello, del quale le siamo
grati:
“Desidero con tutta me
stessa condividere la mia storia, anche nelle parti più intime e difficili da
raccontare, perché possa aiutare altre persone che, come me, convivono con un
dolore acuto che diventa il tuo compagno quotidiano, mentre attorno a te
succede che nessuno – o pochissimi – ti credono.
La vulvodinìa è un mostro
impostore e intangibile, un calvario fisico e psicologico che io definisco come
una sedia a rotelle invisibile che nessuno ha visto e nessuno poteva vedere: io
sono una persona normale, mi vesto come tutte, bene e femminile, ma l’apparenza
è una cosa, e ciò che si vive dentro è tutt’altro.
Per l’appunto, dentro
avevo quella sedia a rotelle invisibile che mi rappresentava. Invisibile perché
anche solo agli amici o ai parenti non è per niente facile raccontare che ho
male alla vulva a tal punto da sentire, oltre a prurito e bruciore costante, un
dolore interno che mi procurava fastidio e anche solo il contatto con gli slip
lo amplificava da impazzire. E non ho mai potuto portare i jeans, ma solo
ghette, leggins e gonna che rigorosamente non stringono. A volte non potevo
camminare perché lo sfregamento mi procurava un dolore lancinante, come
sfregare un braccio ustionato su un muro. Sentivo spilli, a volte, che pareva
entrassero nella carne, e questo anche non facendo nulla, solo camminando. E
allora, mi dovevo fermare e aspettare che passava. Il bruciore era senza sosta,
da mattina a sera, 24 ore su 24, 7 giorni su 7, per anni e anni. Anche solo
fare il bagno in mare era impossibile: l’acqua salata bruciava! E non potevo
andare in aereo, perché non potevo stare seduta più di mezz’ora; in treno andava
meglio perché potevo viaggiare in corridoio, in piedi. Ho passato gran parte
della mia vita in piedi.”
Come spiegare
quell’argomento intriso di tabù e di pregiudizi che ancora oggi lo permeano?Dolore,
incognita di non sapere di cosa si trattasse, disperazione di non essere
creduta o presa sul serio, si sommano e schiacciano come un macigno i passi di
Nadia lungo il suo cammino. Nadia che non si dà per vinta, Nadia che si è
sempre detta certa che la svolta sarebbe arrivata, che sarebbe riuscita a
venirne a capo. Nadia che ci spiega come è cominciato tutto questo:
“All’inizio, verso i
vent’anni, sentivo pruriti e dolori che sembravano originare da cistiti (curate
puntualmente con antibiotici); forse erano responsabili pure un paio di traumi
che avevo subito alla schiena. Nel frattempo, la mia relazione che piano piano
è diventata malata, ha fatto sì che il mio corpo si è chiuso. Questo, per
difendersi da quei dolori che non volevano scomparire. La mia pelle era fragile
e sensibile, anche nella parte pelvica dove i dolori sono cominciati ad
aumentare rendendo difficoltosi anche i rapporti intimi”.
Siamo negli anni ’90 e la
diagnosi tarda ad arrivare, malgrado il pellegrinaggio dai medici che non
riescono a dipanare il bandolo della matassa. E intanto i dolori sono compagni
di vita sempre più ingombranti.
“Una ventina d’anni:
tanto ci è voluto per arrivare a una diagnosi, malgrado sia andata da medici e
specialisti (ad esempio, pure all’Università di Zurigo, dove tutto è stato
valutato dai più grandi specialisti di quegli anni ’90).
In tutto quel tempo ho
cercato di capire cosa avessi, e i medici andavano per tentativi, provando di
tutto (anche interventi come la tonsillectomia) per provare a vedere se si
poteva migliorare qualcosa. Ma non si trovava nulla, nemmeno con le biopsie che
non hanno portato a nessun risultato.
A un certo punto, i
medici dicevano che il mio male era nella testa e questo mi ha letteralmente
devastata: non venivo creduta!!
A un certo punto, però,
ci ho riflettuto molto bene e mi sono detta che non era vero, che qualcosa
sarebbe saltato fuori prima o poi. Mi dicevo: “Ora la scienza non ha ancora
capito e devo aspettare”.
E Nadia per tutti quegli
anni, oltre al calvario del dolore che ha descritto, si tiene dentro pure quello
psicologico della frustrazione di non essere creduta: non poteva parlarne
perché era percepito come una vergogna. Come darle torto quando dice che è
molto più facile essere presi sul serio quando, ad esempio, ci si rompe un
braccio: “Allora, tutto è normale, si vede dove fa male, gli amici fanno pure
la firma sul gesso”. Per lei è l’opposto e non poteva parlarne.
Fino alla svolta
decisiva:
“La prima dottoressa che
mi ha presa sul serio è stata la mia ginecologa, nel 2018, quando mi visita e
chiede come va. Come vuole che vada? Sempre uguale: ogni volta creme nuove e
piccoli rimedi che si sperava facessero bene. Lei però mi dice una cosa importantissima:
è la prima persona ad ammettere: “Non so cos’hai”. In quel momento ho capito di
essere stata finalmente presa sul serio!!
Proprio quell’anno, la
mia ginecologa aveva avuto una paziente che era appena stata operata e le era
scaturito un dolore alla vulva perché le era stato lacerato un nervo da dove,
poi, si era capito originava quel dolore. Sintomi e dolori coincidevano con i
miei, e finalmente pure la diagnosi che era stata confermata da uno dei più
esimi luminari di questa patologia: il professor Pesce di Roma.
Grazie alla mia
dottoressa, questa signora ed io ci siamo potute mettere in contatto, ma anche
qui c’è voluto molto tempo: un anno durante il quale, nel mio percorso di
ricerca, il mio cervello e tutta me stessa avevamo dovuto sopportare questo dolore,
rendendolo “normale” dentro e fuori di me.
Ad ogni modo, grazie a
quella paziente, sono a mia volta entrata in contatto con il professor Pesce
dal quale mi sono poi recata.
Diagnosi: vulvodinìa. Si
può migliorare, ha detto, dandomi il coraggio di cominciare a curarmi sapendo
finalmente cosa curare.
Io sono riuscita ad avere
tre figli, malgrado questo grande problema, ma le confesso che la gioia più
assoluta che ricordo nella mia vita non è la loro nascita, bensì il momento in
cui il professor Pesce mi ha dato la diagnosi.
Uscita dal suo studio, mi
è sembrato di camminare sulle nuvole”.
Oggi Nadia ha finalmente
una diagnosi, e ciò significa che si sente presa sul serio, accolta e
accompagnata in un percorso comunque non semplice, ma che comporta la
convivenza con questo dolore e le sue conseguenze attraverso strumenti che
permettono di migliorare sempre di più la qualità della propria vita.
Da cinque anni Nadia è
accompagnata e seguita nel suo percorso, da professionisti in presa a carico
multidisciplinare, come ad esempio dalla fisioterapista Ileana Luglio,
fisioterapista specializzata in trattamenti per la riabilitazione del pavimento
pelvico, in un percorso di assoluto accompagnamento, anche se complesso, di
queste pazienti (vedi reportage Dobbiamo parlare di vulvodinìa a pagina 43):
“Quando c’è la diagnosi,
arriva la speranza e arriva il miglioramento!”
Sono consapevole che dopo
averne sofferto per oltre trent’anni, questo problema cronico non si risolverà
al 100%, ma poco importa non poter indossare i jeans, se migliora
sostanzialmente la qualità della tua vita perché hai potuto davvero prendere in
mano il percorso per la gestione della vulvodinìa: piano piano, ci si può
alzare. Non si potrà correre? Però si potrà vivere una vita quasi normale, o
forse anche migliore di chi non è passato attraverso questa esperienza, perché
si matura un bagaglio umano profondo, si conoscono persone fantastiche come la
mia fisioterapista, e si sviluppano percezioni della vita che prima non si
avevano: cambiano le priorità e le cose possono andare davvero meglio. Si
riesce a godere delle piccole cose, a vivere in pienezza cose o momenti che le
persone che non hanno vissuto tutto questo non conoscono o non vedono.
Certo, non potrò mai
avere un rapporto sessuale come quasi tutte le altre donne, e pure se ciò che
io posso vivere con il mio compagno non è semplice, è comunque basato su una
profonda conoscenza reciproca, un legame in cui c’è consapevolezza di ogni aspetto,
molto più grande di quella che si trova a vivere una normale coppia. Io conosco
ogni millimetro della mia persona, anche di quella parte intima che per tanti è
ancora tabù al punto tale che la vulvodinìa è un problema spesso ancora
difficile da diagnosticare e bisogna parlarne, sensibilizzare come sento essere
la mia missione, affinché altre donne non vivano un calvario di anni prima di
essere credute, considerate, ascoltate e accompagnate seriamente dai
professionisti specializzati nell’aiutare a rinascere. Perché rinascere
si può”.
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