giovedì 2 febbraio 2023

...Comitato dei Pazienti

 

“Nessun impegno è più importante di un amico che bussa alla porta. 
Ricordalo quando sei di fretta, insegnalo ai tuoi figli, non lasciare che la tua vita diventi povera di  

                                                                                            (Rita Levi Montalcini)

 COMUNICAZIONE IMPORTANTE

Cari Amici di Filo di Speranza,

 iniziamo questo 2023 con alcune novità che riguardano tutti ma, soprattutto i nostri pazienti (sostenitori e amici e parenti). VOI SIETE LA NOSTRA FORZA!

Abbiamo pertanto deciso di creare il Comitato Pazienti FdS.

Fra un paio di mesi abbiamo in programma una conferenza stampa in cui

sanciremo la nostra partnership con AINPU – associazione italiana per la

nevralgia del pudendo, ma non solo. Maggiori dettagli su luogo, giorno e ora, seguiranno.

Questo sarà possibile grazie al supporto del dr. Francesco Cappellano,

neuro-urologo di fama internazionale, uno dei pionieri nel trattamento del dolore cronico del pavimento pelvico, che sposa la nostra causa e la necessità di far conoscere a tutti cosa sia questa patologia molto invalidante.

Vogliamo altresì far sapere che ora ci si può curare anche in Ticino, grazie alla rete di Filo di Speranza. Rete che oltrepassa i confini cantonali e nazionali.

Bisogna infatti guardare oltre e allacciare collaborazioni con altre associazioni e attingere all’esperienza dei migliori professionisti, qui e altrove.

Per questo evento, ABBIAMO BISOGNO DELLA VOSTRA PRESENZA FISICA ALLA CONFERENZA STAMPA che si terrà c/o EOC Lugano.

Dobbiamo far sapere che siamo molti a soffrire di dolore cronico al pavimento pelvico, che non si tratta di una patologia rara.

Fateci conoscere il vostro interesse a partecipare, scrivendo a: comitatopazienti@hotmail.com

Il Comitato Pazienti servirà inoltre da ora in avanti, ad accogliere le vostre proposte, testimonianze e quant’altro. VOI SIETE LA NOSTRA FORZA!

 

martedì 31 gennaio 2023

...anno globale per la cura integrativa del dolore

(immagine dal web)

“IASP ha designato il 2023 Anno globale per la cura integrativa del dolore.

L'obiettivo della campagna di advocacy dell'Anno Globale è concentrarsi, ogni anno, su un aspetto speciale del dolore e aumentare la consapevolezza all'interno della comunità del dolore e oltre. Alla luce della crisi degli oppioidi che ha colpito le persone in molti paesi, l'obiettivo della campagna di quest'anno è quello di aumentare la consapevolezza di medici, scienziati e pubblico sull'uso di un approccio integrativo alla cura del dolore, che enfatizzi il non farmaco, l'autogestione nella cura. Evidenzieremo ulteriormente come questo approccio può essere utilizzato insieme per aiutare milioni di persone che soffrono di dolore cronico in tutto il mondo.

Uno degli obiettivi dell'iniziativa Anno globale 2023 è definire chiaramente cosa intendiamo per "Cura integrativa del dolore". Un altro obiettivo è esaminare come i vari modelli sanitari possono essere integrati in un piano completo di cura del dolore. Infine, valuteremo la qualità delle prove per vari approcci non farmacologici alla cura del dolore, forniti da soli o in combinazione con altri approcci.  

 Finalità e obiettivi

Il tema dello IASP 2023 Global Year for Integrative Pain Care è stato scelto:

Considerando il peso sempre crescente del dolore cronico, è chiaro che gli attuali modelli di cura utilizzati per la gestione e il trattamento del dolore sono spesso inefficaci nell'affrontare il problema clinico.

Poiché il dolore cronico è complesso e meglio concettualizzato in un quadro bio-psico-sociale, è meglio affrontato integrando diversi approcci di gestione e trattamento.

Poiché le preferenze e i valori del paziente sono importanti per l'aderenza e l'efficacia del trattamento, incorporare le preferenze e i valori del paziente con la cura integrativa del dolore è molto più semplice rispetto agli approcci unimodali o mono-disciplinari.

La evidence base per gli interventi individuali di trattamento del dolore varia considerevolmente ed è particolarmente scarsa per molti approcci non farmacologici. Quando si tratta di integrare due o più approcci terapeutici, le evidence sono estremamente scarse. Per colmare questa lacuna è necessaria un'ampia ricerca clinica e traslazionale.

IASP definisce la cura del dolore integrativa come integrazione temporalmente coordinata, guidata da meccanismi, individualizzata e basata sull'evidenza di molteplici interventi di trattamento del dolore.

L'anno globale 2023 per la cura integrativa del dolore mira a sensibilizzare su questo importante argomento e illustrare le note e le incognite della cura integrativa del dolore attraverso diverse iniziative, tra cui una serie di schede informative e diversi webinar.

Gli obiettivi specifici sono:

Ø  Ø Aumentare la consapevolezza mondiale di medici, scienziati e pubblico sull'importanza della cura integrativa del dolore

Ø  Ø Delineare le conoscenze e le incognite della cura integrativa del dolore

Ø  Ø Fornire una panoramica dei trattamenti disponibili per l'integrazione nella cura integrativa del dolore

Ø  Ø Fornire idee sull'implementazione della cura integrativa del dolore nella routine clinica quotidiana

Ø  Ø Discutere le barriere e i facilitatori della cura integrativa del dolore

Ø  Ø Fornire idee per la progettazione di sperimentazioni cliniche efficaci ed efficienti per la cura integrativa del dolore

ØØ  Fornire esempi reali dei vantaggi sinergici degli approcci integrativi ai pazienti con dolore.”


Traduzione di Filo di Speranza
Leggi articolo originale:
https://www.iasp-pain.org/advocacy/global-year/integrative-pain-care/

giovedì 26 gennaio 2023

...i pregiudizi sul dolore cronico

In che modo il pregiudizio del dolore si infiltra nelle    interazioni cliniche e influisce sugli esiti del trattamento

Per decenni, gli esperti hanno chiesto una migliore valutazione del dolore. Una nuova ricerca mostra che il riconoscimento dei pregiudizi personali nei confronti degli altri che soffrono può portare a risultati migliori.

Articolo del 1 dicembre 2022 scritto da Shafaq Zia

Background sul pregiudizio del dolore

La maggior parte dei medici può pensare che le loro interazioni con i pazienti siano obiettive, ma i pregiudizi impliciti influenzano regolarmente le relazioni medico-paziente, in particolare quando si tratta di riferire il dolore, secondo una revisione sul pregiudizio del dolore.

La convinzione culturale che le persone esagerino il loro dolore mentre lo riferiscono ai medici influisce negativamente sulle strategie di gestione del dolore e porta alla stigmatizzazione del dolore degli altri, ha scritto il dottor Vani Mathur, PhD, assistente professore nel dipartimento di scienze psicologiche e cerebrali della Texas A&M University.

Attraverso due diversi studi, il dottor Mathur e colleghi hanno affrontato la questione se le persone riferissero effettivamente in modo eccessivo il loro dolore. Hanno scoperto che è più probabile che le persone sottostimino il proprio dolore e che esiste un pregiudizio fondamentale nella segnalazione del dolore: la maggior parte delle persone crede di riferire il proprio dolore nel modo più accurato possibile, mentre altri lo esagerano. Questa falsa percezione, sostenuta sia dai pazienti che dai curanti, dicono, può portare a disparità nella cura del dolore.

Prospettiva del pregiudizio del dolore dal Dr. Vani Mathur

PPM ha parlato con il Dr. Mathur per ottenere ulteriori approfondimenti sulle implicazioni cliniche di non verificare il pregiudizio del dolore. Di seguito è riportata una trascrizione leggermente modificata di questa conversazione.

PPM: Cosa può dirci la ricerca sui pregiudizi del dolore?

Dr. Mathur: Sappiamo che le esperienze di discriminazione, entrambi i tipi di discriminazione sociale e discriminazione da parte dei tuoi medici, sono in realtà associate a marcatori fisiologici di sensibilizzazione al dolore. Ciò significa che i contesti sociali in cui le persone stanno vivendo e condividono il proprio dolore e altre persone che percepiscono quel dolore sono contesti dinamici. Le persone arrivano con i propri pregiudizi e quei pregiudizi influenzano quell'interazione da entrambe le parti.

IASP, l'Associazione Internazionale per lo Studio del Dolore, definisce il dolore come un'esperienza soggettiva; l'unica persona che ha accesso a quella conoscenza del dolore è la persona che lo sta vivendo. Quando un medico non si fida del proprio paziente, non accede alla conoscenza primaria di questo importante sintomo e sta misconoscendo alcune informazioni davvero importanti dall'unica persona che potrebbe avere quel tipo di intuizione.

PPM: Cosa devono sapere i medici sul pregiudizio del dolore?

Dr. Mathur: In genere, siamo così radicati in questo modello biomedico di comprensione del dolore che pensiamo al dolore come a questo fenomeno isolato che potremmo semplicemente individuare con la scansione giusta. Ma questa non è la realtà. Questo è in realtà in contrasto con ciò di cui abbiamo parlato per decenni di dolore: è un fenomeno biopsicosociale. Ma spesso, quel pezzo sociale viene tralasciato.

Come scienziati, potremmo pensare che il pregiudizio del dolore sfidi la logica. Ma è una di quelle cose che sono integrate nelle narrazioni culturali e nel modo in cui è organizzata la società - cose che abbiamo sentito per tutta la vita e servono a opprimere in particolare determinati gruppi di persone. Ma una volta che questi pregiudizi impliciti vengono portati alla consapevolezza cosciente, possiamo affrontarli. Puoi dire: "Va bene, agirò deliberatamente in un modo coerente con le mie intenzioni e sarò consapevole di avere questa convinzione automatica, quindi posso provare a tenerla sotto controllo".

PPM: Quali barriere esistono nell'identificare i pregiudizi dovuti al dolore e come potrebbero essere superate?

Dr. Mathur: Il problema è sociale e richiede un'espansione delle nostre idee su tutte le cose come la nostra comprensione del dolore e la nostra comprensione dell'assistenza sanitaria. Il dolore non è specifico di un nervo o di una lesione specifica, ma ci sono più cose che influenzano quell'esperienza. E per capire davvero cosa è in gioco quando i pazienti condividono quell'esperienza di dolore e come la percepiscono i medici, dobbiamo guardare ai fattori socioculturali. I processi e le dinamiche sociali non sono tipicamente considerati nella formazione medica e si ritiene che questi contesti siano il più oggettivi possibile. Ma i medici devono capire che sia i loro pazienti che loro stessi stanno entrando in un'interazione con la cultura.

Penso che parlare con i pazienti e stabilire quella fiducia reciproca sia davvero importante. I medici dovrebbero cercare di aggiungere peso a ciò che dicono i loro pazienti e capire che sono più affidabili di quanto i nostri stereotipi vorrebbero farci credere. E, come campo sanitario e società, abbiamo davvero bisogno di medici in grado di comprendere questo problema e fare pressioni per cambiare il sistema. Penso che questo cambiamento possa certamente iniziare con singole interazioni.

PPM: Quali ulteriori strategie di ricerca e pratica clinica sono necessarie?

Dr. Mathur: Tra scienziati e persone con esperienze vissute, a volte c'è una disconnessione. È così importante creare ponti per la conversazione tra questi due gruppi e coinvolgere l'autorità e la conoscenza dell'individuo che sta vivendo il dolore per risolvere il problema. Abbiamo anche bisogno di esperti di diverse discipline- psicologi sociali e clinici del dolore - per collaborare e capire come questo problema si intersechi in modi diversi.

 

Traduzione di Filo di Speranza

Leggi articolo originale: qui.