...riuscivo a malapena a pensare

 

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‘Riuscivo a malapena a pensare per quanto fosse forte’: come il dolore ci cambia
Dopo aver convissuto con il dolore cronico, Darcey Steinke ha voluto scoprire come questo influenzi gli altri. Il suo libro di memorie, "This Is the Door", esplora sia l'isolamento che la libertà.
di Estelle Tang – Ven 13 mar 2026 17.00 CET

Il dolore cronico ha il potere di stravolgere una vita.
Nel suo memoir This Is the Door, la scrittrice Darcey Steinke scrive che “il dolore, come il fallimento, irrompe nelle nostre vite quotidiane e sconvolge chi pensavamo di essere e ciò che pensavamo di poter fare”.

Nel suo caso, il dolore lancinante causato da un'ernia del disco ha imposto una moltitudine di cambiamenti: stare seduta faceva così male che “dovevo praticamente stare in piedi tutto il giorno”, racconta. Emotivamente, è stata una montagna russa: “Ero in subbuglio, ansiosa, frammentata”, scrive.

Steinke — autrice di libri come Suicide Blonde, Up Through the Water (il cui editor fu Jacqueline Onassis) e Flash Count Diary — ha voluto indagare le esperienze altrui, affiggendo cartelli nel suo quartiere e chiedendo interviste agli amici. Attraverso conversazioni con circa 80 persone e ricerche sulla storia e i reperti del dolore — rari libri del XVII secolo, cadaveri analizzati da studenti di anatomia — ha distillato una serie di riflessioni sugli effetti della sofferenza.

“Riuscire a esprimere il proprio dolore e ascoltare quello degli altri è davvero difficile”, afferma. “Ma quando viene fatto con autenticità e generosità, è davvero incredibile”.

Il dolore ti rende più empatico, dice. “Quando vedo persone con problemi di mobilità per strada, prima pensavo: ‘ha un leggero zoppichìo’. Ora so che stanno anche soffrendo”. Allo stesso modo, oltre a riferire solitudine e fatica, molti dei suoi intervistati hanno affermato che l'esperienza ha “riallineato il loro rapporto con l'universo”, facendoli sentire infine “più connessi con la realtà”.

Ho parlato con Steinke al telefono del suo libro; la nostra intervista è stata editata per brevità e chiarezza.

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Com’è che hai deciso di scrivere questo libro?
Ho avuto un’ernia del disco e circa otto mesi di dolore terribile, terribile. Era il culmine della crisi degli oppioidi, quindi non c’erano farmaci molto efficaci — praticamente solo vino rosé e Tylenol extra-forte. Facevo fisioterapia, ma è stata durissima. C’erano momenti in cui riuscivo a malapena a pensare per quanto fosse forte.
Era anche in un certo senso affascinante. Il dolore attira tutto a sé. Sono una romanziera, e mi ricordava un po' la struttura narrativa: c’è sempre un tema profondo che scorre sotto la superficie.
L'altro aspetto era la sensazione generale tra le persone che non conoscevo bene, e forse anche nella comunità medica, che quello non fosse un periodo significativo o di valore... come se fossi “una persona valida solo una volta terminato il dolore”. Questo mi ha davvero isolata e mi ha anche sorpresa.
Molti memoir sul dolore riguardano la cura, la ricerca del medico che possa eliminare il dolore, la ricerca dell'integrità. Io volevo scrivere un libro che non parlasse solo del tentativo di superarlo.

In che modo il dolore ha influenzato la tua vita? Quali cambiamenti hai dovuto apportare e che tipo di trasformazioni interiori hai vissuto?
Non potevo stare seduta, quindi dovevo insegnare stando in piedi. Uscivo raramente, ma quando incontravo qualcuno dovevamo mangiare al bancone del bar. So che non sembra così male — “oh no, ho dovuto incontrare gente al bar per cena a Brooklyn!” — ma era molto diverso dalla mia vita abituale. Faccio nuoto in acque libere a Brighton Beach, sono una fanatica del pilates. Sono molto attiva, quindi è stata dura.
Interiormente, ho dovuto rivalutare ciò che era importante: le cose che non volevi fare davvero e che sono superficiali, smetti di farle. E il dolore ha un po' il sapore della morte, no? Ha portato pensieri sulla mortalità. Pensavo: spero di vivere a lungo, ma cosa voglio fare con il resto dei miei anni? Chi sono le persone più importanti; cosa voglio realizzare? Cosa voglio dare agli altri?
Ero così preoccupata che non sarei mai guarita. Questa è la cosa strana del dolore: è claustrofobico, ma anche libero e stimolante in un certo senso, perché ti connette agli altri.

Nel libro affermi che il dolore è un'esperienza corporea, ma anche spirituale. Quali connessioni hai individuato tra spiritualità e dolore?
Quando dico spirituale, non intendo necessariamente in senso cristiano. Poiché avevo così tanto tempo a disposizione, mi ero inventata questo folle progetto: restavo in piedi per ore alla finestra sul retro di casa mia e cercavo di distinguere gli scoiattoli tra loro. Uno aveva un piccolo segno sulla coda. Ho capito che erano in sei. Cosa facevano, dove trovavano il cibo? In un certo senso non sembra spirituale, ma in un altro lo è: avere il tempo di vedere come sono le loro vite.
Per molte delle persone con cui ho parlato, il dolore intenso ha segnato l'inizio della fine della loro fede convenzionale. Alcuni si sono avvicinati, ma la maggior parte no. Il dolore ti porta a una teologia più personale. Indipendentemente dalla religione, ti fa capire quanto siano necessari i rituali. Ho intervistato persone per le quali la pratica artistica era fondamentale. Altri si sono coinvolti di più nella comunità o nel nuoto in mare — cose che facevano sembrare il loro dolore parte di qualcosa di più grande.
Mio padre è morto di cancro alla prostata qualche anno fa ed era un pastore luterano. Non mi piace dire che abbia perso la fede, ma si è allontanato da un senso più convenzionale del cristianesimo man mano che si ammalava. Non era mai stato dogmatico — era più un pastore hippie degli anni '60. Ma mi disse: “Nel poco tempo che mi resta, non credo valga la pena pensare a Dio”. Era molto più concentrato sulla sua famiglia. Si interessava agli uccellini nella mangiatoia. Leggeva poesie. Credo avesse a che fare con il suo sistema di credenze personale, legato alla giustizia sociale e all’amore.

Scrivi di molti artisti che hanno vissuto il dolore: Frida Kahlo, Franz Kafka, Carolee Schneemann.
Per certi versi, la pratica artistica è un antidolorifico. Quando provavo il dolore più forte, se riuscivo a concentrarmi sulla scrittura anche solo per un paio d'ore, provavo sollievo perché la mia mente era altrove.
Ma penso anche che sia d'ispirazione. Frida Kahlo subì quel terribile incidente in autobus a 18 anni, si ruppe diverse costole, il bacino andò in frantumi. Subì oltre 30 operazioni. Era spesso costretta a letto e viveva in un dolore costante. Eppure riuscì a costruirsi questa vita incredibilmente ricca. È stata una delle prime nell'arte moderna a separare il nudo femminile sexy dipinto dagli uomini e dire: ecco un corpo femminile che soffre, un corpo vero.
Ho intervistato Kurt Cobain poco prima dell'uscita di In Utero. È la rara rock star che, invece di puntare sulla sensualità, metteva al centro il proprio corpo malato. Iniziò subito a parlarmi del suo mal di schiena. Si mise per terra e mi mostrò i suoi esercizi per la schiena — parliamo della più grande rock star del mondo.
Non vorrei mai dire che il dolore è un bene, e nessuno dovrebbe cercare la sofferenza. Ma tutti ci passeranno. Gli artisti mi hanno aiutato a mostrare che il dolore fa parte della vita, e come si possano creare cose che fungano da sollievo per gli altri.

Hai accennato a questo prima, ma è impossibile parlare a fondo del dolore senza parlare della morte.
La gente non vuole pensarci, ma il dolore porta naturalmente a riflettere sulla mortalità. Quando sei debilitato in quel modo, è un peso enorme, proprio come il lutto. Penso che questo renda la morte ancora più difficile da contemplare.
Molte persone mi hanno detto, specialmente se affette da dolore cronico terminale: “Non mi dispiace morire, ma non voglio soffrire”. Inoltre, c’è un modo in cui ti senti un po' morto quando provi dolore. È difficile non sentirlo nella propria esperienza somatica — con la mia schiena, non potevo muovermi come volevo, era come se mi portassi dietro un pezzetto morto di me stessa.
Nella mia esperienza, quando sei giovane e hai la fortuna di non provare dolore, non puoi comprendere come sarà la decrepitezza, anche se è naturale. E quando ne hai il primo assaggio...

This Is the Door: the Body, Pain and Faith by Darcey Steinke is out now via HarperOne.

Leggi articolo originale: qui.

 

 

...lidocaina e ketamina per il dolore cronico refrattario: la combinazione endovenosa che può cambiare la qualità di vita

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Giovedi 5 Marzo 2026 Emilia Vaccaro

Una ricerca pubblicata su Pain Medicine indica che le infusioni endovenose di lidocaina e ketamina, somministrate singolarmente o in combinazione, possono offrire un sollievo immediato e prolungato nei pazienti con dolore cronico refrattario. Lo studio, condotto su 120 pazienti trattati tra il 2020 e il 2024, mostra che tutte le strategie terapeutiche riducono significativamente il dolore, ma la combinazione dei due farmaci potrebbe garantire benefici aggiuntivi, soprattutto sul piano della qualità di vita. L’impiego a basse dosi sembra inoltre limitare il rischio di effetti collaterali.

Una sfida clinica ancora aperta: il dolore cronico refrattario

Il dolore cronico refrattario rappresenta una delle condizioni più difficili da trattare nella pratica clinica. Si tratta di un dolore persistente che continua a manifestarsi nonostante l’impiego di terapie farmacologiche e interventistiche consolidate, compromettendo in modo significativo la qualità di vita dei pazienti. In molti casi, chi ne soffre convive con sintomi intensi per anni, con un impatto importante sulla sfera fisica, psicologica e sociale.

Negli ultimi anni l’attenzione della ricerca si è concentrata su approcci terapeutici alternativi, tra cui le infusioni endovenose di ketamina e lidocaina. Entrambi i farmaci hanno dimostrato proprietà analgesiche rilevanti: la lidocaina agisce principalmente modulando i canali del sodio e riducendo la trasmissione del segnale doloroso, mentre la ketamina esercita un’azione sul sistema glutammatergico attraverso l’inibizione dei recettori NMDA, contribuendo a ridurre la sensibilizzazione centrale associata al dolore cronico.

Nonostante l’efficacia documentata delle monoterapie, alcune evidenze preliminari suggeriscono che la combinazione dei due farmaci possa potenziare l’effetto analgesico. Partendo da questa ipotesi, i ricercatori hanno voluto valutare in modo sistematico l’efficacia e la sicurezza delle infusioni endovenose di lidocaina, ketamina o della loro associazione nei pazienti con dolore cronico refrattario.

Lo studio: infusioni settimanali e miglioramento del dolore

Lo studio, di tipo retrospettivo analitico, ha analizzato i dati di pazienti trattati tra gennaio 2020 e novembre 2024 presso una clinica ambulatoriale specializzata nella terapia del dolore. Sono stati inclusi adulti di età compresa tra 18 e 80 anni affetti da diverse condizioni di dolore cronico refrattario.

Per essere arruolati nello studio, i pazienti dovevano presentare dolore severo persistente, definito da un punteggio superiore a 6 su 10 nella scala numerica del dolore (Numeric Rating Scale, NRS), nonostante almeno tre mesi di trattamento multimodale. Inoltre, dovevano aver già ricevuto almeno una procedura interventistica basata su evidenze scientifiche e seguire parallelamente un trattamento non farmacologico integrato.

Tutti i partecipanti sono stati sottoposti a infusioni endovenose di lidocaina, ketamina o della loro combinazione. Complessivamente sono stati inclusi 120 pazienti: 56 nel gruppo trattato con lidocaina, 23 nel gruppo ketamina e 41 nel gruppo sottoposto alla terapia combinata.

In media, i pazienti hanno ricevuto cinque sessioni di infusione, con un intervallo di circa una settimana tra una seduta e l’altra. L’obiettivo principale dello studio era valutare la riduzione del dolore immediatamente dopo l’infusione, mentre gli obiettivi secondari includevano la persistenza dell’effetto analgesico a uno e tre mesi, il miglioramento della qualità di vita e l’eventuale associazione tra caratteristiche cliniche dei pazienti e risposta terapeutica.

I risultati hanno mostrato una riduzione significativa del dolore già dopo la prima infusione in tutti e tre i gruppi. La diminuzione media del punteggio NRS rispetto ai valori iniziali è stata di 3,09 punti nel gruppo lidocaina (95% CI 2.56-3.62), 2,30 punti nel gruppo ketamina (95% CI 1.48-3.13) e 3,95 punti nel gruppo trattato con la combinazione dei due farmaci (95% CI 3.33-4.57).

Gli effetti analgesici si sono mantenuti nel tempo anche ai controlli a uno e tre mesi. A tre mesi dal trattamento, la riduzione media dei punteggi NRS rispetto al basale è risultata pari a 1,92 punti nel gruppo lidocaina, 2,52 punti nel gruppo ketamina e 1,97 punti nel gruppo combinato.

Dal punto di vista statistico, non sono emerse differenze significative tra i tre gruppi nella riduzione complessiva del dolore nel lungo periodo. Inoltre, la risposta analgesica osservata dopo la prima infusione non è risultata associata a fattori come età, sesso, indice di massa corporea, origine del dolore o durata della patologia. Anche la presenza di disturbi depressivi non ha mostrato una correlazione significativa con la risposta al trattamento.

Qualità di vita, sicurezza e vantaggi della terapia combinata

Oltre alla riduzione del dolore, lo studio ha valutato l’impatto delle terapie sulla qualità di vita utilizzando il questionario EuroQol 5-Dimension 5-Level (EQ-5D-5L), uno strumento ampiamente impiegato nella ricerca clinica per misurare lo stato di salute percepito.

Nel complesso, non sono state rilevate differenze significative tra i tre gruppi nei diversi momenti di valutazione. Tuttavia, il gruppo che ha ricevuto la terapia combinata ha mostrato un miglioramento significativo dei punteggi EQ-5D-5L a tre mesi rispetto ai valori di partenza. Questo dato suggerisce che l’associazione tra lidocaina e ketamina potrebbe avere un impatto positivo sulla qualità di vita dei pazienti nel medio periodo.

Un altro elemento importante riguarda il profilo di sicurezza del trattamento. Gli effetti collaterali osservati nello studio sono stati relativamente rari e generalmente di lieve entità. Complessivamente, eventi avversi lievi e transitori sono stati registrati nel 7,5% dei pazienti e si sono risolti spontaneamente senza conseguenze cliniche rilevanti.

Secondo gli autori, uno dei possibili vantaggi della terapia combinata è la possibilità di utilizzare dosaggi più bassi dei singoli farmaci mantenendo comunque un effetto analgesico efficace. Questo approccio potrebbe contribuire a ridurre il rischio di effetti indesiderati associati a dosaggi più elevati, migliorando il rapporto tra benefici e rischi del trattamento.

In alcune fasi dello studio, inoltre, la combinazione di lidocaina e ketamina ha mostrato una riduzione del dolore superiore rispetto alle monoterapie, suggerendo un possibile effetto sinergico tra i due farmaci.

In conclusione, i risultati dello studio indicano che le infusioni endovenose di lidocaina e ketamina rappresentano opzioni terapeutiche promettenti per i pazienti affetti da dolore cronico refrattario. Tutti gli approcci analizzati – lidocaina, ketamina o la loro combinazione – hanno dimostrato di fornire un sollievo dal dolore immediato e sostenuto nel tempo.

Sebbene nel lungo periodo non siano emerse differenze statisticamente significative tra i tre gruppi nella riduzione del dolore, la terapia combinata ha mostrato segnali di beneficio aggiuntivo in termini di miglioramento della qualità di vita e riduzione del dolore in specifici momenti di valutazione.

Gli autori sottolineano tuttavia alcune limitazioni dello studio, tra cui l’assenza di un gruppo di controllo, il numero relativamente ridotto di pazienti e il fatto che l’analisi sia stata condotta in un singolo centro. Inoltre, non sono stati considerati alcuni fattori potenzialmente rilevanti, come l’esposizione agli oppioidi, la presenza di comorbilità psichiatriche o lo stato funzionale di partenza dei pazienti.

Nonostante questi limiti, i dati suggeriscono che l’impiego combinato di lidocaina e ketamina, soprattutto a basse dosi, potrebbe rappresentare una strategia terapeutica efficace e relativamente sicura per migliorare la gestione del dolore cronico resistente ai trattamenti convenzionali. Ulteriori studi prospettici e multicentrici saranno necessari per confermare questi risultati e definire con maggiore precisione il ruolo di questa combinazione nella pratica clinica.

Kanita Kositanurit et al., Analgesic Efficacy of Intravenous Lidocaine versus Ketamine in Refractory Chronic Pain: A Retrospective Analytic Study with 3-Month Follow-up Pain Med . 2026 Feb 6:pnag022

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...come la gentilezza può migliorare il dolore cronico

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Sapevi che essere gentili può effettivamente aiutare a migliorare il dolore cronico?

"Le persone non si rendono conto che spesso, quando si soffre di qualsiasi tipo di malattia, patologia o condizione, non si basa solo su farmaci, interventi o interventi chirurgici", ha affermato Trishul Kapoor, MD, specialista nella gestione del dolore presso la Cleveland Clinic. "Sono un grande sostenitore dell'integrazione della tecnologia nella cura dei pazienti, ma ciò che non posso sempre controllare è l'ambiente in cui vive il paziente".

Il Dott. Kapoor ha affermato che la ricerca ha trovato una connessione tra i percorsi che segnalano il dolore e altre parti del cervello, come le emozioni.

Quindi, quando una persona è gentile con se stessa o con qualcun altro, il suo cervello rilascia ormoni della felicità, che a loro volta possono migliorare il dolore cronico.

Ma cosa significa esattamente essere gentili?

Ha detto che sarà un po' diverso per ognuno, ma in genere significa adottare comportamenti sociali positivi.

Alcuni esempi includono parlare con un vecchio amico, iscriversi a un club, fare volontariato, fare una donazione o leggere buone notizie nella propria comunità.

"È difficile dire quanto velocemente si vedranno gli effetti. Ognuno ha una tolleranza al dolore diversa. La loro comprensione del dolore è individuale. Quindi, sappiamo che questi percorsi esistono. Li stiamo solo utilizzando per scopi diversi e cercando di creare una sorta di "euforia" per poter trattare il dolore", ha detto.

Il Dr. Kapoor ha affermato che, d'altro canto, essere negativi può avere un impatto anche sul dolore cronico, ed è per questo che è importante essere consapevoli dei propri pensieri e comportamenti.

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...Anno mondiale IASP contro il dolore neuropatico

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Il 2026 sarà dedicato al dolore neuropatico, una delle forme di dolore più complesse, invalidanti e ancora oggi sottovalutate. L’International Association for the Study of Pain (IASP) ha annunciato ufficialmente il Global Year on Neuropathic Pain 2026, una campagna internazionale che coinvolgerà clinici, ricercatori, persone con esperienza diretta di dolore e decisori sanitari di tutto il mondo.
In Italia, l’iniziativa è sostenuta e diffusa dall’Associazione Italiana per lo Studio del Dolore (AISD), Capitolo nazionale IASP.

Il presidente IASP, Andrew S.C. Rice, ha definito il Global Year 2026 «un’importante opportunità per far progredire la conoscenza, la ricerca e l’assistenza in un ambito che ha un impatto profondo sulla salute globale».

Un problema di salute pubblica mondiale

Il dolore neuropatico colpisce tra il 7 e il 10 per cento della popolazione mondiale, pari a centinaia di milioni di persone. È spesso associato a una significativa disabilità e a un drastico peggioramento della qualità di vita, ma rimane frequentemente sotto-diagnosticato e sotto-trattato.

Molte condizioni comuni, come la sciatalgia o la neuropatia diabetica, hanno una componente neuropatica, spesso non adeguatamente riconosciuta. Inoltre, il dolore neuropatico è strettamente legato a patologie e lesioni che colpiscono in modo sproporzionato le popolazioni più vulnerabili, tra cui HIV, lebbra, infezione da HTLV-1 e lesioni nervose conseguenti a traumi complessi, inclusi gli esiti di conflitti armati. In questo senso, il dolore neuropatico riflette e amplifica le disuguaglianze globali in ambito sanitario, in continuità con i temi affrontati durante il Global Year 2025.

(…)

Le priorità del Global Year 2026

L’Anno mondiale 2026 sarà un’occasione per fare il punto sulle conoscenze attuali, sui limiti delle terapie disponibili e sulle lacune ancora aperte nella ricerca. Due i filoni tematici principali:

• Creare, sintetizzare e utilizzare le migliori evidenze scientifiche
• Avanzare verso una medicina di precisione nel dolore neuropatico

IASP e i suoi partner produrranno schede informative in linguaggio accessibile, organizzeranno webinar tematici e daranno visibilità alle ricerche più recenti pubblicate sulle riviste scientifiche dell’Associazione.

Dalla ricerca di base alla pratica clinica

Nel corso dell’anno saranno approfonditi i meccanismi periferici e centrali del dolore neuropatico, le neuropatie sistemiche e focali, il ruolo dei fattori psicologici e sociali, i progressi nell’identificazione e nella gestione clinica del dolore neuropatico.

Ampio spazio sarà dedicato sia alle terapie farmacologiche, alla luce delle più recenti revisioni sistematiche e meta-analisi, sia agli interventi non farmacologici e alle tecniche di neuromodulazione non invasiva. Centrale sarà anche il contributo delle persone con esperienza vissuta di dolore, per integrare il punto di vista clinico con quello dei pazienti.

Un impegno per il futuro

Secondo IASP, dedicare il Global Year 2026 al dolore neuropatico significa rafforzare la missione dell’Associazione: aumentare la consapevolezza pubblica, migliorare la comprensione dell’impatto umano del dolore, valorizzare i progressi nella prevenzione, diagnosi e trattamento e ribadire la necessità di una ricerca rigorosa, affidabile e di alto impatto.

«Insieme – conclude Andrew S.C. Rice – abbiamo l’opportunità di approfondire la comprensione globale del dolore neuropatico e accelerare il cammino verso cure migliori». Un invito rivolto a tutta la comunità scientifica, sanitaria e civile a partecipare attivamente e a diffondere i contenuti del Global Year 2026.