...un abbraccio a tutte le mamme

(immagine dal web)

 

“C’è un posto al mondo dove il cuore
non invecchia e l’amore è “per sempre”.
Un luogo senza tempo che non conosce
distanza, orgoglio e ipocrisia.
Dove si dona senza aspettarsi
di ricevere e dove ci si sente liberi…
liberi di essere ciò che siamo.
Quel posto è il sorriso di tuo figlio.”

...la realtà virtuale per gestire il dolore

(immagine dal web)

 I medici utilizzano la realtà virtuale per aiutare i pazienti ad affrontare il dolore

Un programma pilota che utilizza la tecnologia VR mostra risultati promettenti per la gestione del dolore senza farmaci.
Articolo di Beth Krietsch
Pubblicato su Huffpost news il 02/12/2020 09:00

<< Questa storia fa parte di Pain in America, una serie in nove parti che esamina alcune delle cause alla base della crisi della dipendenza da oppioidi e come trattiamo il dolore.

Quando Shelley-Ann Anderson, 43 anni, ha un episodio di dolore acuto dovuto all'anemia falciforme, una sensazione continua simile a una pugnalata le si insinua lungo la colonna vertebrale e le gambe. Quel dolore può diffondersi in qualsiasi parte del suo corpo, dalle spalle fino alla punta delle dita e dei piedi. Può venire all'improvviso e persistere per settimane. La lascia esausta, ma non riesce a stare ferma.

A volte può gestire il dolore con tecniche di rilassamento, massaggi, antinfiammatori da banco, cuscinetti riscaldanti e bagni caldi. "Nessuno di noi vuole andare in ospedale", ha detto. "Facciamo quello che possiamo per non andarci."

Ma se questi metodi non aiutano, pazienti come Anderson potrebbero finire per visitare il pronto soccorso per infusioni e farmaci più forti, come gli oppioidi.

I pazienti con anemia falciforme che vengono al St. Jude Children’s Research Hospital di Memphis, nel Tennessee, hanno una nuova opzione per alleviare il dolore: la realtà virtuale. L'ospedale, in collaborazione con il Methodist Comprehensive Sickle Cell Center, sta conducendo uno studio clinico su 76 partecipanti per studiare l'efficacia della VR come strategia di gestione del dolore per i pazienti con anemia falciforme di età compresa tra 6 e 25 anni (la partnership consente ai ricercatori di esaminare una fascia di età più ampia, poiché St.Jude tratta i pazienti pediatrici fino ai 18 anni e Methodist tratta gli adulti di qualsiasi età.)

"Il dolore è una delle cause più comuni delle visite al pronto soccorso per i pazienti con anemia falciforme e li debilita anche emotivamente e funzionalmente", ha affermato la dottoressa Latika Puri, assistente membro della facoltà del dipartimento di ematologia del St. Jude Children’s Research Hospital. "Quindi questa è stato una ragione importante per pensare a farmaci diversi dagli oppioidi."

"Analgesia psicologica"

La metà dei pazienti nello studio St. Jude sta ricevendo la terapia VR insieme al trattamento standard che offre l’ospedale per la gestione del dolore, mentre gli altri ricevono il trattamento standard per la gestione del dolore.

I pazienti che ricevono la terapia VR sono dotati di un auricolare che li trasporta in un mondo sottomarino, dove sono immersi tra tartarughe marine, orche e altre forme di vita marina mentre ascoltano una colonna sonora rilassante. Le cuffie sono state realizzate da KindVR, un'azienda che sviluppa terapie VR personalizzate progettate per ridurre il dolore e lo stress del paziente in ambito medico.

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L'esperienza VR stessa dura 15 minuti e i punteggi del dolore dei pazienti vengono misurati 30 e 60 minuti dopo l'inizio dell'esperienza. I pazienti di età pari o inferiore a 7 anni riferiscono il loro dolore utilizzando la scala FACCE, una serie di illustrazioni che mostrano varie espressioni facciali per rappresentare il livello di dolore. I pazienti di età superiore a 7 anni classificano il loro dolore su una scala da 0 a 10.

Puri ha detto che i ricercatori che conducono la prova triennale, iniziata a febbraio 2018, possono vedere che la realtà virtuale ha aiutato i pazienti in diversi modi.

Un vantaggio è una diminuzione dell'ansia correlata al dolore. Alcuni pazienti si preoccupano di quanto a lungo possa durare il loro dolore o se li terrà lontani dalla scuola. Immergersi in un ambiente virtuale può escludere brevemente queste preoccupazioni. La realtà virtuale, ha detto Puri, "dà loro una pausa, un minuto per ripristinare le loro menti e calmarli per affrontare un po’ meglio il loro dolore".

La distrazione è un altro modo in cui la realtà virtuale aiuta i pazienti. Quando qualcuno soffre, ha spiegato Puri, il cervello si concentra sulla percezione di quel dolore. La realtà virtuale può reindirizzare l'attenzione di una persona altrove. "L'energia del dolore viene effettivamente distribuita e spostata dalla percezione del dolore", ha detto.

Anderson - che non ha partecipato alla sperimentazione - ha detto che può vedere come questo potrebbe essere efficace, sottolineando che lei e altre persone affette da anemia falciforme usano spesso i loro telefoni o la televisione come distrazione. "È perché stiamo cercando di essere portati via dal dolore che stiamo vivendo", ha detto.

Un'idea influente sul dolore, la teoria del “gate control”, suggerisce che i pensieri e le emozioni giocano un ruolo nel modo in cui interpretiamo il dolore e che la nostra percezione del dolore può essere modificata o inibita quando l'attenzione del cervello viene deviata altrove.

"Nel giusto stato mentale, se ti senti calmo, rilassato e felice, non hai davvero tempo per il dolore e non hai bisogno del dolore", ha detto la dott.ssa Brennan Spiegel, direttore della ricerca sui servizi sanitari a Los Cedars-Sinai Health System, con sede ad Angeles, sede di ricerche approfondite e utilizzo della realtà virtuale medica.

La realtà virtuale può anche alterare la percezione del tempo, il che può far sembrare più breve una procedura medica scomoda, ad esempio.

"Quando la corteccia prefrontale è occupata dalla VR, fa cose strane al tempo", ha detto Spiegel.

Studi precedenti hanno anche scoperto che la VR può essere un metodo efficace per la gestione del dolore. In uno studio dell'Università del Michigan, le donne che hanno utilizzato la realtà virtuale durante la prima fase del travaglio hanno sperimentato punteggi di dolore e ansia significativamente più bassi. Alcuni studi tra le vittime di ustioni mostrano che la VR durante la terapia fisica può ridurre i punteggi del dolore e la quantità di tempo passato a pensare al dolore. Un recente studio al Cedars-Sinai ha scoperto che i pazienti ricoverati in ospedale per condizioni gastrointestinali, psichiatriche, ortopediche e di altro tipo che hanno utilizzato la VR hanno riferito meno dolore rispetto a un gruppo di controllo.

I sondaggi sulla soddisfazione dei pazienti a St. Jude sono stati positivi e alcune persone con anemia falciforme hanno persino richiesto la VR per la gestione del dolore a casa, ha detto Puri all'HuffPost. Questa non è un'opzione fintanto che la sperimentazione è in corso, poiché possono partecipare all'esperienza di realtà virtuale in ospedale solo una volta, ma la speranza è che la realtà virtuale possa diventare più ampiamente disponibile ed espandersi ad altri ambienti, come le scansioni MRI e le sessioni di chemioterapia.

"Penso che abbia un grande potenziale come potente aggiunta non-farmacologica alla terapia medica", ha detto Puri. "Alcuni studi lo descrivono in realtà come 'analgesia psicologica', cosa che penso che sia".

Un'alternativa agli oppioidi

Un obiettivo secondario dello studio St. Jude è determinare se il consumo di oppioidi diminuisce tra i pazienti che ricevono la terapia VR. Puri ritiene che la VR, se combinata con altre terapie del dolore, abbia il potenziale per ridurre l'uso di oppioidi, ma ha affermato che sono necessarie ulteriori ricerche.

I ricercatori del Cedars-Sinai stanno conducendo uno studio di 16 mesi per stabilire se la terapia VR influisce sull'uso di oppioidi tra i dipendenti che ricevono una indennità lavorativa. Travelers Insurance, il più grande fornitore di assicurazioni per le indennità dei lavoratori negli Stati Uniti, è uno dei finanziatori dello studio, insieme a Samsung Electronics.

Traverlers è interessata, ovviamente, perché vuole che un minor numero di suoi beneficiari finisca per fare affidamento sugli oppioidi dopo un infortunio sul lavoro. "Stanno cercando approcci non- oppioidi per piegare un po’ la curva di prescrizione", ha detto Spiegel.

Anche la Food and Drug Administration è interessata alla realtà virtuale terapeutica e il mese prossimo ospiterà un seminario pubblico su di essa. L'agenzia ha anche dato alla terapia in evoluzione un nome formale: realtà estesa medica, o MXR.

"Il fatto che la FDA stia prestando attenzione e abbia menzionato questo campo, è piuttosto importante", ha detto Spiegel, aggiungendo che recentemente ha parlato con l'American Medical Association per parlare di come la VR per la gestione del dolore possa venir inclusa nei codici utilizzati per fatturare alle compagnie di assicurazione.

Per ora, i medici a volte possono fatturare la VR in base ai codici esistenti per la terapia dell'esposizione o la terapia cognitivo comportamentale.

"Oggi ne parliamo per la gestione del dolore, ma questo vale per ogni singola specialità della medicina", ha detto Spiegel.>>

Traduzione di Filo di Speranza
Per leggere l’articolo originale: clicca qui.

...sinergia tra terapia antalgica e riabilitativa

Articolo apparso sull’Organo ufficiale della Associazione Italiana per lo Studio del Dolore, 

Dolore – aggiornamenti clinici n. 2-4-2013

"Sinergia tra terapia antalgica e riabilitativa. Dolore lombare e sindromi correlate.

Un giovane medico, socio AISD, nostro cronista al Congresso di Verona - Alexandre Forneris. Roma

Abbiamo chiesto a un giovane medico specializzando, socio AISD al primo anno di anestesia e rianimazione e al suo primo convegno sulla terapia del dolore, di raccontarci qualcosa che lo avesse particolarmente interessato del Congresso AISD di Verona, per guardarci anche noi con occhi nuovi. In questo articolo ci presenta i punti salienti della relazione di medicina riabilitativa, curata dal dottor F. Zaina. Ha scelto questo tema perché il primo reparto che ha frequentato durante i sei anni di medicina è stato di medicina riabilitativa e qui ha appreso quanto sia importante e affascinante studiare i rimedi per curare il dolore dei malati.

La lombalgia viene definita come un dolore e una limitazione funzionale compresa tra l’arcata costale e le pieghe glutee inferiori, che può eventualmente irradiarsi posteriormente alla coscia ma non oltre il ginocchio. Questo dolore può causare diversi gradi di disabilità. Il termine “lombalgia” nasce dalla definizione di un sintomo, ma nel tempo ha acquisito una concezione differente, che va a definire un vero e proprio quadro clinico. Tale cambiamento è probabilmente legato all’incapacità di inquadrare questa malattia, soprattutto da un punto di vista eziopatogenetico. Nell’80% dei casi, infatti, non è possibile indicare con chiarezza quale sia la causa scatenante. Il modello di riferimento attuale della lombalgia distingue tre forme: una acuta, che è una patologia essenzialmente fisica, legata a un danno biologico che dura non oltre 4 setti-mane; una forma cronica che è definita come una patologia di tipo biopsicosociale, ovvero al problema fisico si aggiunge una serie di disagi psicologici e di limiti sociali, trasformando il semplice problema fisico in un problema più vasto e di diversa natura. Inoltre per essere definita tale, deve avere una durata superiore 3 mesi. È tuttavia in corso un dibattito circa la durata, poiché studi più recenti mostrano che 6mesi rappresentano probabilmente il lasso di tempo che meglio si correla con il suo sviluppo. La fase di transizione tra questi due quadri viene definita lombalgia subacuta: ne fanno parte le lombalgie di durata superiore alle 3 settimane, ma che si risolvono nell’arco di 3-6 mesi. Questa, se persiste, porterà il soggetto a sviluppare tutti quei meccanismi propri della forma cronica. Come si può notare, nel modello della classificazione della lombalgia, l’aspetto legato alla durata temporale è sicuramente l’aspetto centrale. In passato si vedeva la lombalgia come un problema esclusivamente fisico e se ne cercava la soluzione prevalentemente con inter-venti fisici e terapie eziopatogenetiche. Negli anni ‘80 si è passati al modello cognitivo-comportamentale, secondo cui la lombalgia era di natura esclusivamente psicologica. Oggi si parla di modello biopsicosociale, che è universalmente accettato, in cui si riconosce una causa scatenante fisica, che tende a complicarsi nel tempo, e, se perdura, può causare il subentro dei fattori biopsicosociali, che a loro volta daranno luogo alla lombalgia cronica. In questo modello è quindi importante il fattore “tempo”, che determina il passaggio dalla forma acuta a quella cronica in circa 3-6 mesi, sviluppando una serie di fattori di rischio fisici, psichici e sociali che possono amplificarsi vicendevolmente, portando ad un circolo vizioso che determina un continuo progredire della patologia. Importanti sono anche le conseguenze del dolore, che possono portare il paziente a sviluppare delle risposte comportamentali alte-rate, determinando ulteriori fattori di rischio. Ci può essere anche una sensibilizzazione centrale e/o periferica che causa dolore cronico. Tra le componenti psicosociali che partecipa-no allo sviluppo della patologia si può individuare il condizionamento fisico da non uso, per il quale il paziente tende a muoversi poco, evitando diverse attività che potrebbero elici-tare il dolore, portando a volte a una serie di ripercussioni sociali importanti sul lavoro, sulla famiglia, e la perdita di interesse verso attività ludiche precedentemente svolte.

La difficile convivenza paziente-lombalgia.

Un esempio classico di quadro clinico di paziente con lombalgia cronica, si caratterizza per un dolore difficile da controllare a cui si associa un misto di speranza, disillusione e disperazione. Spesso questi pazienti hanno già effettuato molte visite e vari tratta-menti senza trarne giovamento, peggiorando in tal modo la situazione della loro condizione sia fisica sia psichica. Il dolore in questi pazienti tende a diventare il centro della loro vita, spesso è la paura del dolore che diventa più invalidante rispetto al dolore stesso. I pazienti smettono di effettuare tutte quelle attività che elicitano dolore lombare o che in un episodio lo hanno scatenato. Tale atteggiamento porta alla “Sindrome da Decondizionamento”, in cui il paziente si debilita progressivamente poiché riduce l’utilizzo del suo corpo. Si pensa che ci sia un’associazione tra la sindrome da non uso e la lombalgia cronica anche se a oggi non è ancora chiaro il rapporto causa effetto.

Strategie di cura

Le linee guida Italiane di riferimento risalgono al 2006. L’approccio è basato su delle Flow Chart: la forma acuta tende ad auto-risolversi, mentre la cronica persiste e pur-troppo solo il 20% dei pazienti presenta un problema in cui si riconosce un processo eziopatogenetico ben definito, sul quale si può agire. Tra le cause eziologiche più frequenti si ricorda: la stenosi del canale lombare, la scoliosi dolorosa dell’adulto, la spondilo artrite, l’ernia, o componenti multiple più difficili da inquadrare. In questi pazienti chiaramente l’aspetto della disabilità risulta molto importante e viene valutato attraverso dei questionari. Sul decorso della lombalgia cronica si assiste ad una risoluzione della sintomatologia in meno del 5% dei casi. Va riportato, inoltre, che a distanza di 20-30 anni alcuni pazienti riescono a risolvere spontaneamente la sintomatologia.

L’obiettivo del trattamento nello stadio cronico, considerando che i pazienti sono già stati sottoposti a molteplici procedure diagnosti-che e terapeutiche, è quello di cercare di ridurre e rallentare il peggioramento della disabilità nel tempo. Quindi, non si cerca un trattamento mirato esclusivamente alla riduzione del dolore, ma a un approccio che porti a migliorare la qualità di vita del paziente. Uno degli strumenti più importanti che deve essere utilizzato è l’educazione del paziente, che viene stimola-to ad essere attivo nella gestione della sua patologia, prendendosi carico di sé stesso e del controllo del suo dolore. La terapia sintomatica è secondaria e deve essere affiancata alla terapia riabilitativa. Generalmente questi pazienti hanno fatto uso di molti farmaci e terapie fisiche con scarsi risultati, confermando ciò che la maggioranza degli studi ha mostra-to in merito al trattamento del dolore da lombalgia cronica e alla risoluzione della stessa mediante l’uso di FANS, oppiodi e terapie fisiche (laser, TENS ecc.). Quindi il percorso terapeutico si basa sull’educazione del paziente, il quale viene reso consapevole del fatto che risolvere completamente il suo dolore è un traguardo difficile; devono essere spiegate le varie opzioni terapeutiche, la possibilità di migliorare la sua forma fisica e la sua qualità di vita.

È importante, dunque, che il paziente venga preso in carico da un team multidisciplinare.

L’educazione del paziente

Vari studi dimostrano che l’educazione del paziente in fase acuta è efficace, mentre da sola nelle forme croniche sembra non bastare.

Le linee guida per il trattamento elencano una scala di indicazioni terapeutiche: back school di gruppo, ovvero apprendimento di esercizi di gruppo, apprendimento di esercizi individuali e terapia cognitivo comportamentale. Quando la disabilità è grave questa sequenza si inverte. La back school è l’approccio più semplice al paziente: si forniscono indicazioni su come gestirsi e vengono assegnati degli esercizi mirati al miglioramento della patologia. Punti di forza sono dati dal fatto che il paziente ha dei termini di paragone di altri individui nella sua stessa condizione e che si tratta di un approccio relativamente economico. Lo svantaggio fondamentale è che è poco specifico. Inoltre, l’approccio è di tipo negativo (raccomandazioni al paziente di cosa non deve fare), mentre di recente è stato riscontrato che un approccio positivo porta a risultati migliori. Tale metodica rap-presenta il gold standard della lombalgia cronica a bassa disabilità e in assenza di possibilità di trattarla con approcci più aggressivi. Gli esercizi individuali sono una modalità terapeutica diffusa in tutto l’Occidente. Le prove scientifiche della loro efficacia sono tuttavia discordanti, poiché sembra avere una ridotta efficacia sul miglioramento della lombalgia cronica e ad oggi non c’è dimostrazione della sua efficacia sulle ricorrenze della lombalgia. Gli obiettivi degli esercizi possono essere: riduzione del dolore, riduzione della disabilità con recupero della funzione, della paura, e induzione positiva dell’attività fisica regola-re. Un vantaggio di questa metodica è dato dalla maggiore specificità rispetto alla precedente, poiché è possibile dare informa-zioni al paziente mentre si fanno gli esercizi. Inoltre, è particolarmente utile per il trattamento di pazienti anziani che general-mente hanno dei dolori determinati da un progressivo decadimento fisico legato a una grande componente di disuso, senza una vera e propria compromissione psicologica. La terapia cognitivo comportamentale è una tecnica che analizza gli schemi cogniti-vi comportamentali del paziente, cercando di modificare quelli che creano un disagio. Ci sono evidenze a loro favore nel tratta-mento del paziente cronico. In questo contesto terapeutico è importante stabilire degli obiettivi realistici da rag-giungere con il paziente, somministrando un questionario o chiedendo direttamente al paziente quali sono le limitazioni principali della sua vita che vorrebbe cercare di risolvere. Grazie a questa tecnica, si può insegnare a modificare l’approccio al proprio problema e capire le correlazioni tra gli aspetti fisici e quelli psicologici per cercare di spezzare i circoli viziosi nominati precedentemente. Per arrivare a raggiungere i target terapeutici, è necessario guadagnare la fiducia del paziente, dotare i pazienti degli strumenti per la gestione del proprio problema, cercare di far prendere consapevolezza della propria patologia in modo che se ne prenda carico, andando a modificare quei comportamenti negativi e documentando sempre i progressi raggiunti, poiché i pazienti tendono spesso a dimenticarli (e quindi cercare di incoraggiarli mostrandogli i loro miglioramenti). È auspicabile che il paziente impari a gestire autonomamente il proprio problema. È stato dimostrato da studi di neurofisiologia che i pazienti Cooper (ovvero in grado di eseguire esercizi autonomamente e regolarmente) hanno un’attivazione del sistema nervoso centrale diversa nelle aree che vanno ad interpretare il dolore, che si pensa determini un maggior effetto analgesico rispetto ai pazienti non Cooper. Quindi medico e fisioterapista nei pazienti Cooper devono essere soltanto una guida in questo difficile percorso.

Take home messages:

1) esistenza del modello biopsicosociale per la lombalgia cronica;

2) Importanza del percorso terapeutico riabilitativo;

3) discriminazione tra la disabilità lieve e la disabilità grave;

4) approccio cognitivo comportamentale come gold standard per i casi più complessi ed invalidanti;

5) terapia antalgica come supporto.

Ad oggi il risultato di sconfiggere il dolore nella lombalgia cronica sembra lontano, ma sicura-mente le terapie fisiche aiutano a migliorare la qualità di vita.

Considerazioni finali

Da questo lavoro emerge sicuramente l’importanza del ruolo di un’équipe multidisciplinare, che penso non sia solo il cardine dell’approccio riabilitativo, ma anche una componente fonda-mentale nella terapia del dolore. Il fatto che l’Associazione Italiana per lo Studio del Dolore sia aperta a tutte le figure sanitarie coinvolte nello studio del dolore, la numerosa ed eterogenea partecipazione di figure specialistiche mediche, avvalora e rinforza questo concetto. Da questa relazione e da altre, è emerso che spesso i pazienti in Italia “soffrono” dell’incapacità dei medici di collaborare, trovandosi a ripetere esami diagnostici invasivi e rischiosi, venendo sottoposti a trattamenti spesso inutili, incrementando la spesa sanitaria, aumentando il rischio di lesioni iatrogene e determinando un peggioramento qualitativo in tutta la rete assistenziale. Un altro aspetto che vorrei sottolineare è quello legato al limite culturale che alcuni medici ancora hanno sulla possibilità di usare in sinergia, quando possibile, le terapie fisiche/cognitivo comportamentali con la terapia farmacologica tradizionale. In questa relazione, come anche in altre (quella sulle cefalee, sulle sindromi algiche, sul dolore pelvico, sulla fibromialgia, sul dolore oncologico) è emerso come combinando i due approcci si possano ottenere ottimi risultati terapeutici, soprattutto nel controllo del dolore. Infine, mi ha colpito il concetto di paziente “Cooper” e degli effetti positivi che tale attitudine ha sul controllo del dolore nella lombalgia."

 

...ieri ho sofferto il dolore

 

…l’arte del Tai Chi come alleata nella cura del dolore cronico

                                

Noi di Filo di Speranza offriamo anche questa tecnica e la suggeriamo a coloro che soffrono di fibromialgia ma non solo. Qua sopra vedete il nostro operatore, istruttore di Qi Gong, Roberto Bianchi, che mostra uno dei molti meravigliosi esercizi.

Siamo strani? NO, il nostro criterio è scientifico.

Riportiamo qui di seguito un articolo di Alice Park pubblicato il 22 marzo 2018 sulla rivista Time, che conferma quanto il Tai Chi non sia una pratica riservata a pochi ma un qualcosa che tutti possono fare, anche e soprattutto se soffrono di dolore cronico. Un aiuto per ridurre l’uso dei farmaci. Un buon modo per ritrovare serenità e salute. Provare per credere!

“Ci sono più domande che risposte quando si tratta di fibromialgia o dolore cronico. Ciò che i medici sanno è che provoca dolore muscolare in tutto il corpo, affaticamento, problemi di sonno e persino disturbi psicologici e depressione. Quello che non sanno è cosa lo causa e come trattarne al meglio i sintomi generalizzati.

In un nuovo studio pubblicato sul BMJ, i ricercatori riportano risultati incoraggianti che coinvolgono un modo per ridurre gli effetti dolorosi della fibromialgia: con il tai chi, un'antica pratica originaria delle arti marziali che da allora è diventata parte della medicina tradizionale cinese. La pratica mente-corpo prevede esercizi sia fisici che psicologici che promuovono la salute. Mentre piccoli studi hanno suggerito che il tai chi potrebbe aiutare a ridurre i sintomi della fibromialgia, nessuno studio rigoroso ha confrontato l'effetto del tai chi con quelli dei trattamenti attualmente raccomandati per la condizione, fino ad ora.

Nel nuovo studio, gli scienziati guidati dal dottor Chenchen Wang, direttore del Center for Complementary and Integrative Medicine presso il Tufts Medical Center, e i suoi colleghi hanno studiato un gruppo di 226 persone con fibromialgia per un anno. Per le prime 12-24 settimane, hanno assegnato in modo casuale i volontari a un regime di esercizio aerobico attualmente raccomandato, o una delle quattro sessioni di tai chi. Hanno misurato i sintomi di dolore fisico e gli effetti psicologici della loro condizione all'inizio dello studio e di nuovo a 12, 24 e 52 settimane.

Wang ha scoperto che mentre tutte le persone hanno riportato meno sintomi alla fine dell'anno, tutti quelli nei gruppi di tai chi hanno riportato un miglioramento maggiore nel controllo dei sintomi rispetto alle persone nel gruppo di esercizi aerobici dopo 24 settimane. E tra quelli assegnati a un regime di tai chi, le persone che hanno praticato il tai chi per un periodo di tempo più lungo hanno mostrato un miglioramento maggiore rispetto a coloro che lo hanno fatto per un periodo più breve.

"Riteniamo che i nostri risultati suggeriscano che i medici dovrebbero pensare a quale tipo di esercizio è meglio per i loro pazienti con fibromialgia", afferma Wang. "Abbiamo scoperto che il tai chi era più piacevole [per i pazienti], c'era una connessione sociale e potevano praticarlo a casa da soli con la famiglia e gli amici".

Wang ha misurato una varietà di cose relative alla fibromialgia, tra cui l'intensità del dolore, la capacità delle persone di funzionare, l'affaticamento, quanto si sentivano stanchi al mattino, se erano depressi, quanto bene potevano svolgere il loro lavoro e quanto bene dormivano. Indipendentemente dal gruppo di esercizi a cui erano stati assegnati, tutte le persone nello studio hanno continuato a prendere i farmaci che stavano usando e nel corso dell'anno hanno iniziato a ridurre la quantità di antidolorifici, antidepressivi, miorilassanti e altri farmaci che stavano assumendo. Tuttavia, lo studio non ha coinvolto un numero sufficiente di persone per determinare se i gruppi di tai chi hanno mostrato una maggiore riduzione nell'uso di farmaci rispetto alle persone nel gruppo di esercizi aerobici.

Sebbene non sia chiaro cosa provochi il dolore cronico, i medici ritengono che essere fisicamente attivi possa migliorare il flusso sanguigno al cervello e al corpo e può alleviare una varietà di sintomi, dalla depressione al dolore causato da muscoli e articolazioni inattivi.

Wang dice che il tai chi può quindi essere particolarmente utile per le persone con dolore cronico, poiché coinvolge sia la mente che il corpo. Alle persone viene insegnato a includere abilità meditative e di rilassamento nei loro movimenti. Molte persone con dolore cronico inoltre non sono in grado di fare esercizio a causa dei loro sintomi fisici o psicologici; alcuni che iniziano esercizi di tipo aerobico spesso si fermano. In effetti, quelli assegnati alle lezioni di tai chi nello studio ne frequentavano il 62%, mentre le persone assegnate all'esercizio aerobico frequentavano il 40% delle loro lezioni.

Wang dice che i medici dovrebbero considerare il tai chi come un possibile trattamento per le persone con fibromialgia, soprattutto perché sembra essere più facile da iniziare e mantenere. E se i miglioramenti riportati nello studio vengono confermati, più persone con questa condizione potrebbero essere in grado di migliorare la loro qualità di vita.”

Traduzione di Filo di Speranza

Per leggere articolo originale:  clicca qui.

...quei dolori inascoltati

(immagine dal web)

 

Tutto il mondo è paese, verrebbe voglia di dire leggendo certe testimonianze. Però non dobbiamo lasciarsi sopraffare dallo sconforto: possiamo cambiare le cose! Dobbiamo lottare e far sentire la nostra voce, tutte assieme.

Il Guardian, quotidiano londinese, da tempo ha una rubrica intitolata “Women’s health” (Salute delle donne) a cui chiunque può indirizzare la propria storia. Lo scopo è quello di far conoscere i problemi che le donne conoscono quando si parla della loro salute.

Per anni il nostro dolore è stato ignorato o considerato come “nella nostra testa”. Questo atteggiamento ha ritardato molte diagnosi e fatto soffrire molte donne.

E’ ora di cambiare e di prendere sul serio il nostro dolore.
E’ lo scopo anche di Filo di Speranza. Dare voce ai dolori così devastanti e così invisibili.
Scriveteci le vostre storie. Le pubblicheremo volentieri sotto la rubrica “testimonianze”. 

Articolo pubblicato sul Guardian il 16.04.2021

'Mi è stato detto di conviverci': le donne raccontano di medici che ignorano il loro dolore

Da adolescente, Kelly Moran era incredibilmente sportiva: amava correre e andava a lezioni di ballo quattro volte a settimana. Ma quando ha compiuto 29 anni, riusciva a malapena a camminare o persino a guidare, non era più in grado di fare tutte le attività che una volta le piacevano. Aveva dolore che si irradiava alle gambe.

"Quando avevo il ciclo mi trascinavo in bagno perché non riuscivo a stare in piedi e vivendo da sola passavo giorni senza cibo", dice la 35enne.

Il suo dolore è stato ripetutamente ignorato dai medici, che le hanno detto che era nella sua testa. È tornata a casa dei suoi genitori a Manchester e ha lasciato il lavoro. Ha deciso di farsi curare privatamente e le è stato detto che aveva l'endometriosi. Ben presto, con il giusto trattamento, la sua vita è migliorata.

Kelly è tra la dozzina di donne che si sono messe in contatto con il Guardina per condividere le loro storie sul tema del dolore delle donne. Un’analisi del Guardian mostra che le donne hanno quasi il doppio delle probabilità rispetto agli uomini, di ricevere antidolorifici oppiacei potenti e che potenzialmente creano dipendenza. I dati della NHS Business Services Authority, che si occupa di servizi di prescrizione di farmaci in Inghilterra, mostrano una grande disparità nel numero di donne a cui vengono somministrati questi farmaci rispetto agli uomini, con 761.641 donne che ricevono prescrizioni di antidolorifici rispetto a 443.414 uomini, o 1,7 volte, e il modello è simile in ampie categorie di età.

Le donne che ci hanno contattato hanno detto che sentivano di essere spesso "imbrogliate" con antidolorifici quando i loro problemi richiedevano indagini mediche.

Kelly dice che sotto prescrizione le sono stati costantemente somministrati potenti oppiacei,  invece di una diagnosi. "I medici sono così felici di distribuire antidolorifici e questo è davvero spaventoso", dice. “La parola isterectomia deriva dall'isteria che è la rimozione dell'utero e che ha lo scopo di sottomettere le donne e renderle normali. Penso che ci sia ancora questa convinzione dell'isteria [quando le donne riferiscono di avere un dolore]. Che crediamo che ci sia dolore lì quando non lo è ", dice. Kelly aggiunge che anche alle donne vengono spesso offerti antidepressivi ".

"Ho amici che sono stati sotto tramadol così a lungo che non riescono più a farne a meno, mentre questo farmaco questo dovrebbe essere somministrato per un breve periodo", dice.

Studi e notizie hanno da tempo dimostrato la differenza nella gestione del dolore. Il Guardian ha riferito ampiamente sul danno causato dalla rete vaginale: un numero enorme di donne ha sofferto inutilmente e sono state ignorate quando hanno sollevato preoccupazioni sugli effetti collaterali che hanno subito dopo un presunto intervento chirurgico correttivo.

Uno studio del 2001 condotto da ricercatori della Maryland University, intitolato The Girl Who Cried Pain: A Bias Against Women in the Treatment of Pain, ha scoperto che le donne avevano meno probabilità di ricevere un trattamento aggressivo quando diagnosticate e avevano maggiori probabilità di vedersi ignorato il dolore.

L'inchiesta di Cumberlege ha rilevato che "la negazione del dolore delle donne ha contribuito a decenni di scandali. Per molte donne, non essere ascoltate o credute ha portato a emergenze, diagnosi errate e anni di dolore inutile ”.

Deanna Troi, 24 anni, delle Midlands, dice che il suo dolore è sempre presente. Dice di aver avuto cicli dolorosi a 14 anni e da allora è continuato. Le sono stati somministrati antinfiammatori e codeina. “Sono passata attraverso fasi per ottenere sempre più antidolorifici e, nel corso degli anni, mi sono stati prescritti diversi tipi. Sento che i medici di base sono più interessati a darmi antidolorifici che a scoprire cosa c'è che non va in me ".

Alice Barber ritiene inoltre che il sistema “ignori volontariamente e non creda alle donne”.

“La vulvodinia è una condizione ulteriore - i nervi ricordano un trauma precedente, anche quando la causa originale di quel trauma è stata rimossa. E così, con ogni nuova esperienza dolorosa - un altro tampone usando lo speculum, una biopsia, un trattamento topico sconsiderato - queste risposte al dolore apprese vengono rafforzate ", dice.

"Improvvisamente, il lungo viaggio verso la diagnosi (a causa del tuo dolore considerato come 'nella tua testa' o senza causa) passa dall'essere frustrante e scomodo a qualcosa che esacerba attivamente il dolore. Sono passati circa cinque anni dall'inizio del dolore, prima che qualcuno me lo spiegasse davvero ".

Kelly afferma che l'endometriosi è "invasiva e distruttiva" per ogni elemento della vita. "Raggiungi un punto in cui prendi qualsiasi cosa per fermare il dolore", dice.

“Prima del mio primo intervento chirurgico mi è stato detto che dovevo imparare a convivere con la mia nuova normalità, incapace di guidare, arrampicare su roccia, fare escursioni; non lavorare e vivere con i miei genitori era ciò che apparentemente dovevo accettare. Come potevo accettare che quando l'anno prima che andasse davvero male, stavo lottando per vivere il sogno come ingegnere in un progetto irripetibile?

"L'anno successivo al mio primo intervento chirurgico, stavo guidando la ricerca e lo sviluppo dei metalli in Europa per Boeing", afferma. "E se avessi accettato la mia ‘nuova normalità’ o non avessi avuto i mezzi per avere cure private? Non ho bisogno di immaginare l'alternativa, poiché ho amici intrappolati in questa posizione. Anno dopo anno cercando di difendere se stessi attraverso il dolore.

“Mentre la professione medica sta curando, piuttosto che indagando, quali condizioni potenzialmente letali potrebbero mancare? Quale contributo a questo mondo stiamo perdendo per la mancanza di donne in una battaglia tra la professione medica e il proprio corpo? "

 
Traduzione di Filo di Speranza
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