...testimonianze

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Un corpo che si “chiude” e una diagnosi che non arriva

Quella “sedia a rotelle invisibile” che rappresenta un dolore a lungo “inascoltato”

di Maria Grazia Buletti

“Ci vuole coraggio per vivere una vita come la mia, nella quale il dolore è stato tanto, e dove due strade in salita si sono intersecate: la malattia con quel dolore cronico, a cui solo dopo ben una ventina d’anni si è potuto dare il nome della vulvodinìa, e altre fatiche della mia vita personale; tutto aggravato a lungo dal peso di non essere creduta dai medici a cui chiedevo aiuto”.

Ci vuole coraggio, diciamo noi, per avanzare con determinazione lungo una strada così irta, disseminata di spine e carboni ardenti (è l’immagine che visualizziamo mentre Nadia ci parla del dolore vissuto con la vulvodinìa che la affligge da una vita). 

E ci vuole una forza titanica per volerlo confidare; un coraggio, sempre quello, del quale le siamo grati: 

“Desidero con tutta me stessa condividere la mia storia, anche nelle parti più intime e difficili da raccontare, perché possa aiutare altre persone che, come me, convivono con un dolore acuto che diventa il tuo compagno quotidiano, mentre attorno a te succede che nessuno – o pochissimi – ti credono.

La vulvodinìa è un mostro impostore e intangibile, un calvario fisico e psicologico che io definisco come una sedia a rotelle invisibile che nessuno ha visto e nessuno poteva vedere: io sono una persona normale, mi vesto come tutte, bene e femminile, ma l’apparenza è una cosa, e ciò che si vive dentro è tutt’altro.

Per l’appunto, dentro avevo quella sedia a rotelle invisibile che mi rappresentava. Invisibile perché anche solo agli amici o ai parenti non è per niente facile raccontare che ho male alla vulva a tal punto da sentire, oltre a prurito e bruciore costante, un dolore interno che mi procurava fastidio e anche solo il contatto con gli slip lo amplificava da impazzire. E non ho mai  potuto portare i jeans, ma solo ghette, leggins e gonna che rigorosamente non stringono. A volte non potevo camminare perché lo sfregamento mi procurava un dolore lancinante, come sfregare un braccio ustionato su un muro. Sentivo spilli, a volte, che pareva entrassero nella carne, e questo anche non facendo nulla, solo camminando. E allora, mi dovevo fermare e aspettare che passava. Il bruciore era senza sosta, da mattina a sera, 24 ore su 24, 7 giorni su 7, per anni e anni. Anche solo fare il bagno in mare era impossibile: l’acqua salata bruciava! E non potevo andare in aereo, perché non potevo stare seduta più di mezz’ora; in treno andava meglio perché potevo viaggiare in corridoio, in piedi. Ho passato gran parte della mia vita in piedi.”

Come spiegare quell’argomento intriso di tabù e di pregiudizi che ancora oggi lo permeano?Dolore, incognita di non sapere di cosa si trattasse, disperazione di non essere creduta o presa sul serio, si sommano e schiacciano come un macigno i passi di Nadia lungo il suo cammino. Nadia che non si dà per vinta, Nadia che si è sempre detta certa che la svolta sarebbe arrivata, che sarebbe riuscita a venirne a capo. Nadia che ci spiega come è cominciato tutto questo: 

“All’inizio, verso i vent’anni, sentivo pruriti e dolori che sembravano originare da cistiti (curate puntualmente con antibiotici); forse erano responsabili pure un paio di traumi che avevo subito alla schiena. Nel frattempo, la mia relazione che piano piano è diventata malata, ha fatto sì che il mio corpo si è chiuso. Questo, per difendersi da quei dolori che non volevano scomparire. La mia pelle era fragile e sensibile, anche nella parte pelvica dove i dolori sono cominciati ad aumentare rendendo difficoltosi anche i rapporti intimi”.

Siamo negli anni ’90 e la diagnosi tarda ad arrivare, malgrado il pellegrinaggio dai medici che non riescono a dipanare il bandolo della matassa. E intanto i dolori sono compagni di vita sempre più ingombranti.

“Una ventina d’anni: tanto ci è voluto per arrivare a una diagnosi, malgrado sia andata da medici e specialisti (ad esempio, pure all’Università di Zurigo, dove tutto è stato valutato dai più grandi specialisti di quegli anni ’90).

In tutto quel tempo ho cercato di capire cosa avessi, e i medici andavano per tentativi, provando di tutto (anche interventi come la tonsillectomia) per provare a vedere se si poteva migliorare qualcosa. Ma non si trovava nulla, nemmeno con le biopsie che non hanno portato a nessun risultato.

A un certo punto, i medici dicevano che il mio male era nella testa e questo mi ha letteralmente devastata: non venivo creduta!!

A un certo punto, però, ci ho riflettuto molto bene e mi sono detta che non era vero, che qualcosa sarebbe saltato fuori prima o poi. Mi dicevo: “Ora la scienza non ha ancora capito e devo aspettare”.

E Nadia per tutti quegli anni, oltre al calvario del dolore che ha descritto, si tiene dentro pure quello psicologico della frustrazione di non essere creduta: non poteva parlarne perché era percepito come una vergogna. Come darle torto quando dice che è molto più facile essere presi sul serio quando, ad esempio, ci si rompe un braccio: “Allora, tutto è normale, si vede dove fa male, gli amici fanno pure la firma sul gesso”. Per lei è l’opposto e non poteva parlarne.

Fino alla svolta decisiva:

“La prima dottoressa che mi ha presa sul serio è stata la mia ginecologa, nel 2018, quando mi visita e chiede come va. Come vuole che vada? Sempre uguale: ogni volta creme nuove e piccoli rimedi che si sperava facessero bene. Lei però mi dice una cosa importantissima: è la prima persona ad ammettere: “Non so cos’hai”. In quel momento ho capito di essere stata finalmente presa sul serio!!

Proprio quell’anno, la mia ginecologa aveva avuto una paziente che era appena stata operata e le era scaturito un dolore alla vulva perché le era stato lacerato un nervo da dove, poi, si era capito originava quel dolore. Sintomi e dolori coincidevano con i miei, e finalmente pure la diagnosi che era stata confermata da uno dei più esimi luminari di questa patologia: il professor Pesce di Roma.

Grazie alla mia dottoressa, questa signora ed io ci siamo potute mettere in contatto, ma anche qui c’è voluto molto tempo: un anno durante il quale, nel mio percorso di ricerca, il mio cervello e tutta me stessa avevamo dovuto sopportare questo dolore, rendendolo “normale” dentro e fuori di me.

Ad ogni modo, grazie a quella paziente, sono a mia volta entrata in contatto con il professor Pesce dal quale mi sono poi recata.

Diagnosi: vulvodinìa. Si può migliorare, ha detto, dandomi il coraggio di cominciare a curarmi sapendo finalmente cosa curare.

Io sono riuscita ad avere tre figli, malgrado questo grande problema, ma le confesso che la gioia più assoluta che ricordo nella mia vita non è la loro nascita, bensì il momento in cui il professor Pesce mi ha dato la diagnosi.

Uscita dal suo studio, mi è sembrato di camminare sulle nuvole”.

Oggi Nadia ha finalmente una diagnosi, e ciò significa che si sente presa sul serio, accolta e accompagnata in un percorso comunque non semplice, ma che comporta la convivenza con questo dolore e le sue conseguenze attraverso strumenti che permettono di migliorare sempre di più la qualità della propria vita.

Da cinque anni Nadia è accompagnata e seguita nel suo percorso, da professionisti in presa a carico multidisciplinare, come ad esempio dalla fisioterapista Ileana Luglio, fisioterapista specializzata in trattamenti per la riabilitazione del pavimento pelvico, in un percorso di assoluto accompagnamento, anche se complesso, di queste pazienti (vedi reportage Dobbiamo parlare di vulvodinìa a pagina 43):

“Quando c’è la diagnosi, arriva la speranza e arriva il miglioramento!”

Sono consapevole che dopo averne sofferto per oltre trent’anni, questo problema cronico non si risolverà al 100%, ma poco importa non poter indossare i jeans, se migliora sostanzialmente la qualità della tua vita perché hai potuto davvero prendere in mano il percorso per la gestione della vulvodinìa: piano piano, ci si può alzare. Non si potrà correre? Però si potrà vivere una vita quasi normale, o forse anche migliore di chi non è passato attraverso questa esperienza, perché si matura un bagaglio umano profondo, si conoscono persone fantastiche come la mia fisioterapista, e si sviluppano percezioni della vita che prima non si avevano: cambiano le priorità e le cose possono andare davvero meglio. Si riesce a godere delle piccole cose, a vivere in pienezza cose o momenti che le persone che non hanno vissuto tutto questo non conoscono o non vedono.

Certo, non potrò mai avere un rapporto sessuale come quasi tutte le altre donne, e pure se ciò che io posso vivere con il mio compagno non è semplice, è comunque basato su una profonda conoscenza reciproca, un legame in cui c’è consapevolezza di ogni aspetto, molto più grande di quella che si trova a vivere una normale coppia. Io conosco ogni millimetro della mia persona, anche di quella parte intima che per tanti è ancora tabù al punto tale che la vulvodinìa è un problema spesso ancora difficile da diagnosticare e bisogna parlarne, sensibilizzare come sento essere la mia missione, affinché altre donne non vivano un calvario di anni prima di essere credute, considerate, ascoltate e accompagnate seriamente dai professionisti specializzati nell’aiutare a rinascere. Perché rinascere si può”.

Leggi articolo originale: qui.

...dobbiamo parlare di vulvodinia

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“Un dolore “senza voce” perché considerato “invisibile”

di Maria Grazia Buletti

È un disturbo complesso e debilitante: una sensazione dolorosa sproporzionata rispetto allo stimolo che interessa in particolare i genitali esterni femminili che può manifestarsi in diversi modi: dal fastidio al dolore allo sfioramento dei genitali, dal bruciore al prurito ad una sensazione di punture e molto altro. Parliamo di vulvodinìa, che l’International Society for the Study of Vulvovaginal Disease (ISSVD) ha recentemente definito come: “Un dolore vulvare presente da almeno 3 mesi, non associabile a una specifica causa”.

“La malattia è riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS); è stata inserita nell’ultima revisione della classificazione internazionale delle malattie (ICD11) solo da gennaio del 2022, e rientra nella categoria dei dolori correlati alla vulva, alla vagina e al pavimento pelvico”. Così esordisce la ginecologa Elena Cattoni, che sottolinea quanto ancora oggi sia difficile, per chi ne soffre, riuscire a chiedere aiuto e ad essere ascoltato: “I dati epidemiologici del 2014 indicavano che il 50 – 60% delle donne non chiedeva aiuto”; una percentuale che ora è probabilmente migliorata grazie alla sensibilizzazione e alla visibilità mediatica di questo tema che, a sua volta, è comunque confrontato col tabù della sessualità e con la normalizzazione del dolore da discutere e affrontare costantemente per non abbassare la guardia”.

Il sintomo principale della vulvodinìa è il dolore che, nella maggioranza dei casi si presenta all’atto sessuale o posizionando un tampone vaginale, ma può anche manifestarsi spontaneamente. La sintomatologia dolorosa (provocata e spontanea) può manifestarsi in entrambi i modi nella stessa paziente. Chiara la definizione che ne dà la dottoressa Cattoni: “Etimologicamente, vulvodinìa significa “vulva che fa male”, ma dobbiamo differenziarla da tutte quelle condizioni dove il dolore è associato a una causa specifica riconosciuta (infettiva, infiammatoria, neoplastica, traumatica, iatrogena) per la quale si parla invece di dolore secondario a una causa nota e primaria”. Così, la nostra interlocutrice sottolinea la fisiopatologia clinica come molto complessa, le cui cause sono da ricercarsi “discostandosi dal pensiero biomedico” (ndr: fattore biologico per il quale si produce un evento patologico): “Il dolore acuto è sintomo di qualcosa, ma quello cronico assume la connotazione della malattia stessa. Dunque, tutti quei fattori che potenzialmente possono causare dolore acuto, possono a loro volta diventare fattori che facilitano, mantengono o predispongono la malattia. Ciò significa che potremmo pure non risalire all’evento che l’ha scatenata, ma nell’ampia e capillare valutazione della paziente dobbiamo andare a indagare la potenziale associazione con fattori predisponenti e di mantenimento del dolore cronico”.

Ad ogni modo, altri fattori contribuiscono alla vulvodinìa provocata: “Potrebbero includere infezioni vulvovaginali, bassi livelli di estrogeni e disturbo d’ansia soggiacente”.

Riconosciuta l’associazione fra vulvodinìa e dolore cronico (percepibile anche come vescica dolorosa, sindrome dell’intestino irritabile e fibromialgia), rimane che l’origine più accreditata sia un disturbo da dolore neuropatico (ndr: definito come un dolore complesso causato da una lesione primaria o da una disfunzione del sistema nervoso / Dieleman JP et al. 2008).

Sono proprio le “anomalie del meccanismo del dolore” a creare amplificazioni dello stimolo periferico o centrale, i cui segnali sono molteplici, puntualizza dal canto suo la dottoressa Cattoni: “Parliamo di un dolore a livello della zona genitale con tutte le sue sfaccettature: prurito, bruciore, sensazione di spilli che pungono, calore... La vulva è la porta d’ingresso della vagina e il sintomo più tipico è rappresentato dal dolore del rapporto sessuale che si può a sua volta accompagnare a un dolore ancora più profondo quando i sintomi sono presenti da più tempo e coinvolgono la muscolatura  pelvica che risulta contratta”.

“Il dolore acuto è sintomo di qualcosa, ma quello cronico assume la connotazione della malattia stessa”

“La frustrazione della paziente nasce dalla necessità di avere una diagnosi, che dia un nome al suo dolore. Questo è difficile se si ricerca la causa del  sintomo” “la terapia è complessa perché diversi fattori sono in gioco e la scelta migliore è un trattamento personalizzato: fattori così vari devono essere affrontati con una terapia multidisciplinare e multimodale che lavori sui diversi livelli”.

La diagnosi è di  esclusione “I dolori vulvari si possono di fatto associare a diverse patologie come vaginismo, infezioni o problemi neurologici che, in sede di diagnosi, devono essere escluse”. Il problema, semmai, è giungere in tempi brevi a una diagnosi corretta: “Secondo dati americani, si stima che ci vogliono dai 5 ai 7 anni per arrivare a formulare una diagnosi di vulvodinìa; mentre un recente Congresso medico italiano sul tema ha evidenziato che ora questo periodo si è letteralmente ridotto a circa un paio d’anni, grazie al processo di sensibilizzazione e di formazione dei medici.

In fase diagnostica: “La paziente deve innanzitutto essere ascoltata attentamente e a lungo, e questo già eviscera il paradosso di una malattia così complessa, per la quale la diagnosi clinica è semplice perché di esclusione.

Dunque, la paziente descrive la tipologia di dolore percepito, se è generalizzato o localizzato in un solo punto, se si tratta di un dolore spontaneo o provocato (ad  esempio solo con il rapporto sessuale o altre situazioni quotidiane). Non bisogna incappare nell’errore di inserire questo dolore in un percorso lineare di causa – effetto; dunque, durante la visita, si effettua il Q-tip test, un esame che prevede l’uso di un cotton-fioc con il quale vengono toccati alcuni punti specifici della vulva. Se la paziente manifesta dolore al tocco, molto probabilmente è interessata da vulvodinìa.. Questo test andrà associato alla valutazione del pavimento pelvico,  della postura e di tutta una serie di fattori coadiuvanti”.

Il trattamento della vulvodinìa dovrebbe prevedere la presa in carico della paziente da parte di un team multidisciplinare di specialisti, tra cui un ginecologo specializzato in disturbi del dolore sessuale e uno psicoterapeuta che possa aiutarla ad affrontare il vissuto psicologico legato a questa condizione. Mentre, aggiunge la nostra interlocutrice: “I farmaci “gold standard” sono della famiglia dei neurolettici che agiscono sul sistema nervoso, e che talvolta comportano reticenze da parte della paziente perché usati per curare la depressione o l’epilessia. Per questo, cerchiamo di spiegare sempre che i dosaggi prescritti sono molto più bassi, e servono per creare un cortocircuito, sfruttando la loro nota azione sull’infiammazione neurogena periferica nell’adulto”. A questi si possono associare pluriterapie con anestetici, miorilassanti o integratori alimentari specifici.

Sono spesso necessari trattamenti specifici per l’educazione del  pavimento pelvico.

La vulvodinìa è spesso associata a una disfunzione del pavimento pelvico, in particolare del muscolo elevatore dell’ano, e alle disabilità che ne conseguono. “La fisioterapia rappresenta quindi una della possibili e importanti opzioni terapeutiche, sempre all’interno di un approccio di cura muldidisciplinare”. Sono le parole della fisioterapista Ileana Luglio che si occupa di trattamenti specifici per la riabilitazione del pavimento pelvico, in un percorso di assoluto accompagnamento, anche se complesso, della paziente, il cui obiettivo è: “Restituire al pavimento pelvico l’abilità funzionale, insieme alla rieducazione del gesto, del movimento e della postura”. Anche la fisioterapista sottolinea l’importanza di una diagnosi precoce: “L’European Association of Urology concorda sul fatto che più la diagnosi è tempestiva, e meno la malattia cronicizza con un dolore pelvico cronico”.

Una figura saliente, quella della fisioterapista, per la quale non si immaginano facilmente le competenze necessarie al supporto di un’area così intima come quella del bacino, dove sono d’altronde  parecchi i muscoli che devono poter funzionare correttamente: “Se sono troppo deboli avremo pure problematiche come incontinenza urinaria, prolasso o altro. Se il tono è aumentato o presenta rigidità, si manifesteranno sindromi dolorifiche che faranno perdurare la contrazione muscolare, causando una scorretta circolazione sanguigna e un’innervazione patologica: tutto ciò causerà dolore”.

“Gli obiettivi della fisioterapia sono: riapprendimento di una corretta attività motoria muscolare, eliminazione del dolore e prevenzione del dolore da nocicettivo a neuropatico”

Anche in questo caso, l’approccio inizia con l’accoglienza e l’ascolto dei sintomi: “Con l’ausilio di tavole anatomiche spiego in cosa consisterà la terapia, dove sono i muscoli interni collegati con viscere, vescica, utero, ovaie e retto, influenzabili da un mal funzionamento muscolare”. Fra paziente e fisioterapista si crea un rapporto di fiducia nel quale la situazione è ben comprensibile; cosicché la paziente si responsabilizza e collabora in un lavoro condiviso di un piano riabilitativo terapeutico condiviso e  personalizzato, con una cadenza di sedute che si moduleranno in base alla risposta e alla reazione per rapporto ai sintomi. “Oltre al lavoro in ambulatorio, vengono assegnati esercizi da svolgere a casa: fisici, posturali, automassaggi e via dicendo. Ciò permette pure di prendere confidenza con il proprio corpo e con la zona interessata”.

L’effetto che si va cercando: “Passa per la diminuzione del dolore dovuta al rilassamento muscolare e la ripresa della funzionalità che porterà poi alla possibilità di avere rapporti sessuali non dolorosi, minzione senza bruciore e senza dolore, funzioni basilari senza dolori. Tutto ciò andrà a ripercuotersi positivamente sulla qualità di vita della paziente”.

“Guarirò?”, “Quanto tempo ci vorrà?”, sono le domande a cui non si può dare risposta univoca: “Bisogna armarsi di tanta pazienza, perché non si può mai prevedere il tempo necessario, data la problematica ad andamento fluttuante: i miglioramenti saranno percepiti dopo settimane o mesi (è individuale), anche se il beneficio sarà presto palpabile”. La fisioterapista parla di “periodi di recrudescenza che diventeranno sempre meno. Per questo non bisogna focalizzarsi sul peggioramento, ma sulla ripresa graduale che si farà sentire a breve termine, insieme ai periodi (sempre maggiori) in cui si starà bene”.

Un percorso terapeutico nel quale Ileana Luglio rimane sempre a disposizione, in quel rapporto di fiducia privilegiato, seguendo la paziente anche da remoto (“con un messaggio o una telefonata, al bisogno”). Questo, per poter intervenire anche nelle piccole crisi che potrebbero insorgere nel quotidiano: “Dobbiamo indulgenza a queste pazienti il cui vissuto è purtroppo transitato dal non essere credute e dai modelli culturali che normalizzano il dolore (come nel parto, nel ciclo) anche se non è affatto normale: un atteggiamento che aggiunge l’ansia all’ansia e al dolore percepito con una simile patologia che merita sempre, lo ripetiamo, un approccio multidisciplinare”.”

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...riuscivo a malapena a pensare

 

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‘Riuscivo a malapena a pensare per quanto fosse forte’: come il dolore ci cambia
Dopo aver convissuto con il dolore cronico, Darcey Steinke ha voluto scoprire come questo influenzi gli altri. Il suo libro di memorie, "This Is the Door", esplora sia l'isolamento che la libertà.
di Estelle Tang – Ven 13 mar 2026 17.00 CET

Il dolore cronico ha il potere di stravolgere una vita.
Nel suo memoir This Is the Door, la scrittrice Darcey Steinke scrive che “il dolore, come il fallimento, irrompe nelle nostre vite quotidiane e sconvolge chi pensavamo di essere e ciò che pensavamo di poter fare”.

Nel suo caso, il dolore lancinante causato da un'ernia del disco ha imposto una moltitudine di cambiamenti: stare seduta faceva così male che “dovevo praticamente stare in piedi tutto il giorno”, racconta. Emotivamente, è stata una montagna russa: “Ero in subbuglio, ansiosa, frammentata”, scrive.

Steinke — autrice di libri come Suicide Blonde, Up Through the Water (il cui editor fu Jacqueline Onassis) e Flash Count Diary — ha voluto indagare le esperienze altrui, affiggendo cartelli nel suo quartiere e chiedendo interviste agli amici. Attraverso conversazioni con circa 80 persone e ricerche sulla storia e i reperti del dolore — rari libri del XVII secolo, cadaveri analizzati da studenti di anatomia — ha distillato una serie di riflessioni sugli effetti della sofferenza.

“Riuscire a esprimere il proprio dolore e ascoltare quello degli altri è davvero difficile”, afferma. “Ma quando viene fatto con autenticità e generosità, è davvero incredibile”.

Il dolore ti rende più empatico, dice. “Quando vedo persone con problemi di mobilità per strada, prima pensavo: ‘ha un leggero zoppichìo’. Ora so che stanno anche soffrendo”. Allo stesso modo, oltre a riferire solitudine e fatica, molti dei suoi intervistati hanno affermato che l'esperienza ha “riallineato il loro rapporto con l'universo”, facendoli sentire infine “più connessi con la realtà”.

Ho parlato con Steinke al telefono del suo libro; la nostra intervista è stata editata per brevità e chiarezza.

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Com’è che hai deciso di scrivere questo libro?
Ho avuto un’ernia del disco e circa otto mesi di dolore terribile, terribile. Era il culmine della crisi degli oppioidi, quindi non c’erano farmaci molto efficaci — praticamente solo vino rosé e Tylenol extra-forte. Facevo fisioterapia, ma è stata durissima. C’erano momenti in cui riuscivo a malapena a pensare per quanto fosse forte.
Era anche in un certo senso affascinante. Il dolore attira tutto a sé. Sono una romanziera, e mi ricordava un po' la struttura narrativa: c’è sempre un tema profondo che scorre sotto la superficie.
L'altro aspetto era la sensazione generale tra le persone che non conoscevo bene, e forse anche nella comunità medica, che quello non fosse un periodo significativo o di valore... come se fossi “una persona valida solo una volta terminato il dolore”. Questo mi ha davvero isolata e mi ha anche sorpresa.
Molti memoir sul dolore riguardano la cura, la ricerca del medico che possa eliminare il dolore, la ricerca dell'integrità. Io volevo scrivere un libro che non parlasse solo del tentativo di superarlo.

In che modo il dolore ha influenzato la tua vita? Quali cambiamenti hai dovuto apportare e che tipo di trasformazioni interiori hai vissuto?
Non potevo stare seduta, quindi dovevo insegnare stando in piedi. Uscivo raramente, ma quando incontravo qualcuno dovevamo mangiare al bancone del bar. So che non sembra così male — “oh no, ho dovuto incontrare gente al bar per cena a Brooklyn!” — ma era molto diverso dalla mia vita abituale. Faccio nuoto in acque libere a Brighton Beach, sono una fanatica del pilates. Sono molto attiva, quindi è stata dura.
Interiormente, ho dovuto rivalutare ciò che era importante: le cose che non volevi fare davvero e che sono superficiali, smetti di farle. E il dolore ha un po' il sapore della morte, no? Ha portato pensieri sulla mortalità. Pensavo: spero di vivere a lungo, ma cosa voglio fare con il resto dei miei anni? Chi sono le persone più importanti; cosa voglio realizzare? Cosa voglio dare agli altri?
Ero così preoccupata che non sarei mai guarita. Questa è la cosa strana del dolore: è claustrofobico, ma anche libero e stimolante in un certo senso, perché ti connette agli altri.

Nel libro affermi che il dolore è un'esperienza corporea, ma anche spirituale. Quali connessioni hai individuato tra spiritualità e dolore?
Quando dico spirituale, non intendo necessariamente in senso cristiano. Poiché avevo così tanto tempo a disposizione, mi ero inventata questo folle progetto: restavo in piedi per ore alla finestra sul retro di casa mia e cercavo di distinguere gli scoiattoli tra loro. Uno aveva un piccolo segno sulla coda. Ho capito che erano in sei. Cosa facevano, dove trovavano il cibo? In un certo senso non sembra spirituale, ma in un altro lo è: avere il tempo di vedere come sono le loro vite.
Per molte delle persone con cui ho parlato, il dolore intenso ha segnato l'inizio della fine della loro fede convenzionale. Alcuni si sono avvicinati, ma la maggior parte no. Il dolore ti porta a una teologia più personale. Indipendentemente dalla religione, ti fa capire quanto siano necessari i rituali. Ho intervistato persone per le quali la pratica artistica era fondamentale. Altri si sono coinvolti di più nella comunità o nel nuoto in mare — cose che facevano sembrare il loro dolore parte di qualcosa di più grande.
Mio padre è morto di cancro alla prostata qualche anno fa ed era un pastore luterano. Non mi piace dire che abbia perso la fede, ma si è allontanato da un senso più convenzionale del cristianesimo man mano che si ammalava. Non era mai stato dogmatico — era più un pastore hippie degli anni '60. Ma mi disse: “Nel poco tempo che mi resta, non credo valga la pena pensare a Dio”. Era molto più concentrato sulla sua famiglia. Si interessava agli uccellini nella mangiatoia. Leggeva poesie. Credo avesse a che fare con il suo sistema di credenze personale, legato alla giustizia sociale e all’amore.

Scrivi di molti artisti che hanno vissuto il dolore: Frida Kahlo, Franz Kafka, Carolee Schneemann.
Per certi versi, la pratica artistica è un antidolorifico. Quando provavo il dolore più forte, se riuscivo a concentrarmi sulla scrittura anche solo per un paio d'ore, provavo sollievo perché la mia mente era altrove.
Ma penso anche che sia d'ispirazione. Frida Kahlo subì quel terribile incidente in autobus a 18 anni, si ruppe diverse costole, il bacino andò in frantumi. Subì oltre 30 operazioni. Era spesso costretta a letto e viveva in un dolore costante. Eppure riuscì a costruirsi questa vita incredibilmente ricca. È stata una delle prime nell'arte moderna a separare il nudo femminile sexy dipinto dagli uomini e dire: ecco un corpo femminile che soffre, un corpo vero.
Ho intervistato Kurt Cobain poco prima dell'uscita di In Utero. È la rara rock star che, invece di puntare sulla sensualità, metteva al centro il proprio corpo malato. Iniziò subito a parlarmi del suo mal di schiena. Si mise per terra e mi mostrò i suoi esercizi per la schiena — parliamo della più grande rock star del mondo.
Non vorrei mai dire che il dolore è un bene, e nessuno dovrebbe cercare la sofferenza. Ma tutti ci passeranno. Gli artisti mi hanno aiutato a mostrare che il dolore fa parte della vita, e come si possano creare cose che fungano da sollievo per gli altri.

Hai accennato a questo prima, ma è impossibile parlare a fondo del dolore senza parlare della morte.
La gente non vuole pensarci, ma il dolore porta naturalmente a riflettere sulla mortalità. Quando sei debilitato in quel modo, è un peso enorme, proprio come il lutto. Penso che questo renda la morte ancora più difficile da contemplare.
Molte persone mi hanno detto, specialmente se affette da dolore cronico terminale: “Non mi dispiace morire, ma non voglio soffrire”. Inoltre, c’è un modo in cui ti senti un po' morto quando provi dolore. È difficile non sentirlo nella propria esperienza somatica — con la mia schiena, non potevo muovermi come volevo, era come se mi portassi dietro un pezzetto morto di me stessa.
Nella mia esperienza, quando sei giovane e hai la fortuna di non provare dolore, non puoi comprendere come sarà la decrepitezza, anche se è naturale. E quando ne hai il primo assaggio...

This Is the Door: the Body, Pain and Faith by Darcey Steinke is out now via HarperOne.

Leggi articolo originale: qui.