...testimonianze

Su questo nostro sito, che auspichiamo diventi presto un punto di riferimento, vogliamo dare voce anche a coloro che stanno facendo esperienza viva della nevralgia del pudendo. Queste testimonianze sono molto preziose, perché non c’è nulla come l’esperienza che possa insegnarci qualcosa di davvero utile. Le loro storie ci aiuteranno a capire quali sono i muri contro cui il paziente va a sbattere, le difficoltà ad avere una diagnosi in tempi brevi, quali le strategie per stare meglio, ecc.

E tutto ciò servirà a identificare i punti deboli di tutto un sistema che va cambiato e migliorato per accorciare il periodo di sofferenza dei pazienti.

Ringrazio quindi di tutto cuore 💙 Lorenzo, il primo a rompere il ghiaccio.

(immagine dal web)

Per motivi di sbandamenti e vertigini, mi sono recato da un chiropratico specializzato sul tema. Dopo una seduta base dove la mia spina dorsale, dal collo all’osso sacro, è stata letteralmente “tirata” con una così detta “manovra di aggiustamento”, me ne sono tornato a casa più o meno barcollante. Due giorni dopo, di notte, mi sono svegliato di soprassalto con delle terribili fitte di dolore nella parte genitale - anale, un dolore inspiegabile un misto tra bruciore e scossa elettrica. Era Febbraio del 2018.

Ero disperato, passavo le notti a fare impacchi di ghiaccio per alleviare il dolore, impossibile sedermi, il camminare funzionava solo lentamente con pause ogni 100 metri. Così ho iniziato il classico pellegrinaggio medico: urologi, neurologi, medici generici, tutti mi guardavano come se fossi pazzo, cercando la diagnosi in una, a loro avviso, carente o non esistente vita sessuale.

Finalmente dopo molti strapazzi, la via della vita mi ha portato da una neurologa che ha subito capito il mio problema definendolo come un problema neuropatico legato alla spina dorsale e alla pressione eccesiva su alcuni nervi, sicuramente e in prima linea il nervo del pudendo. Per confermare la sua diagnosi ho fatto una risonanza magnetica del piccolo bacino che ha confermato una NP tipo II, purtroppo non ci sono altre diagnosi che possano confermarla.

Mi sono subito rivolto ad Elena sapendo della sua nevralgia del pudendo. Elena mi ha indicato con mano sicura la via da intraprendere, tipo di terapie, l’importanza dei medicinali prescritti dalla neurologa, esercizi fisioterapeutici mirati, eccetera. Detto fatto mi sono costruito un piano giornaliero per provare tutte le tecniche consigliate in modo cauto e lento.

Certo poi sta a te trovare cosa ti fa bene e cosa meno, a me aiuta molto la meditazione, lo yoga nidra, il rilassamento muscolare progressivo e tutte le forme di esercizi molto delicati, dolci e non invasivi. Un mio consiglio: redigi giornalmente un diario cosi ti sarà più facile gestire e controllare i risultati.

Sono passati più di due anni e i miei miglioramenti sono notevoli, posso stare seduto, anche se non a lungo, camminare non è più un grosso problema e la mia forza di combattere è più forte che mai. Certo ci sono giorni dove il dolore torna in forma aggressiva ma so cosa fare per dargli spazio e lasciarlo andare. Non sono ancora guarito completamente, ma so che sono sulla via giusta e so anche che guarire è possibile.

Non smettere mai d’amare la vita in tutte le sue sfumature, trova forza e coraggio nelle piccole cose, perditi inseguendo il volo di un uccellino, la corsa di uno scoiattolo sul tronco, ascolta il ronzio di un calabrone paffutello in un fiore profumato, lasciati coccolare dal calore del sole, sogna nei colori dell’arcobaleno, e non perdere mai il filo di speranza!

Grazie Elena.

Lorenzo- Amburgo (Germania)

20.05.2020

...malattia orfana

(immagine dal web)

Il sito di Orphanet è scientificamente riconosciuto a livello internazionale, e punto di riferimento per le malattie rare cosiddette “orfane”, patologie spesso e volentieri dimenticate dalla comunità scientifica. Malattie rare, che in realtà così rare non sono. Il problema di fondo è che non conoscendole così bene, non vengono diagnosticate facilmente e i pazienti che ne sono affetti girano per anni da un medico all’altro, sottoponendosi inutilmente a una miriade di esami inutili e costosi.

Ci vogliono molti più medici curiosi di sapere e pronti a mettersi in gioco, medici che si prendono il tempo per ascoltare il paziente e approfondire ogni dettaglio. Su questo dobbiamo puntare.

Per quanto riguarda la nevralgia del pudendo, alcuni studi parlano addirittura di una incidenza che va dall’11 al 16% della intera popolazione. La vogliamo ancora chiamare malattia rara? Noi diremmo piuttosto che si tratta di un problema molto grave, che incide pesantemente sulla qualità di vita di queste persone e ne preclude in molti casi la capacità lavorativa.

Bisogna parlarne! Bisogna parlarne affinché le patologie che coinvolgono la zona genitale non siamo considerate un tabù, e finiscano per alimentare universi fantasmatici di pazienti e psicoterapeuti. Parlarne, parlarne, parlarne, attribuendo ai sintomi la loro dignità di malattia ed al dolore la dignità di essere ascoltato. Mai più imbarazzo come ostacolo al paziente quando si trova davanti il proprio medico curante. Non c’è nulla di male nell’esporre un problema di salute, qualsiasi sede esso prediliga.

 

Nevralgia del pudendo      

Descrizione della malattia

Si tratta di un malattia neuropatica periferica acquisita, caratterizzata da un dolore neuropatico cronico che coinvolge l’area sensoriale del nervo pudendo (dal clitoride all’ano o dal pene all’ano), aggravata dalla posizione seduta, e per cui, nella maggior parte dei casi,  non si è trovata nessuna causa evidente sul nervo, né da studi di imaging né da test di neurofisiopatologia. E’ spesso associata a disfunzione pelvica.

Riassunto

Epidemiologia

La prevalenza della Nevralgia del pudendo (NP) non è nota. Si segnala una prevalenza femminile, con un rapporto donna/uomo di 6:4.

Descrizione clinica

La NP si presenta solitamente attorno ai 50-70 anni, e si manifesta con un dolore neuropatico di intensità variabile nell’area perineale. La sensazione descritta è di un dolore intenso, acuto e urente, spesso associato a intorpidimento/perdita di sensibilità della zona interessata.

Sono comunemente riportate sensazioni di corpi estranei rettali o vaginali (simpatalgia).

Il dolore è unilaterale o spesso mediale, è più intenso durante il giorno, quando si è in posizione seduta o si indossano capi attillati. Il dolore è spesso associato con una maggiore sensibilizzazione della pelvi, che spiegherebbe i problemi urinari (polliacuria, disuria), anorettali (dischezia, aumento del dolore durante il movimento intestinale), sessuali (dispareunia, intolleranza al contatto vulvare, aumento del dolore post-coitale, eccitazione genitale persistente, disfunzione erettile) così come di dolore miofasciale nei glutei. Comune pure la concomitanza della sciatica e dolore lombare miofasciale.

Esistono molteplici forme di NP: benigna, regressiva, in evoluzione, con episodi di forti bruciori, stabile, e forme molto debilitanti con sintomi di progressivo aggravamento.

Eziologia

Il nervo pudendo può essere compresso o intrappolato nei legamenti posteriori della pelvi (composto dai legamenti sacrotuberosi e sacrospinali), o nel canale di Alcock (a seguito della scissione dell'aponeurosi muscolare dell'otturatore). C’è anche la possibilità di un intrappolamento prossimale a livello del canale sub-piriforme e intrappolamento distale del nervo dorsale del clitoride / pene a livello del canale sub-pubico. Altre cause della nevralgia del pudendo possono includere difficoltà correlate al parto (dovute a eccessivo stiramento), trauma, operazioni chirurgiche, postumi di terapie radiologiche, attività ciclistica intensa, deviazione spinale, fratture scheletriche al livello della pelvi, o tumori. In questi casi, è probabile che il dolore sia permanente e che la posizione seduta non abbia poco o nessun effetto su di esso. In molti casi, non vi è correlazione tra una causa e il dolore.

Metodi diagnostici

I criteri diagnostici (criteri di Nantes) per la NP includono la presenza di dolore nell’area interessata dal nervo pudendo, che peggiora durante la seduta, senza nessun danno sensoriale oggettivo, che non provoca risvegli notturni, e che viene alleviata con l’anestesia mediante blocco del nervo pudendo. La risonanza magnetica consente di classificare la NP in base al sito di intrappolamento: tipo I, nella incisura sciatica; tipo II, colonna vertebrale ischiatica e legamento sacro iliaco; tipo IIIa, muscolo otturatore interno; tipo IIIb, i muscoli otturatori interni e piriformi e tipo IV, i rami distali del nervo pudendo. La diagnosi è strettamente clinica e nessun ulteriore esame può validare la diagnosi con certezza. Test di imaging possono rivelarsi necessari per escludere eventuali altre diagnosi (RM pelvica e lombosacrale, endoscopia, controllo delle infezioni, ecc.). I risultati normali di imaging non escludono una diagnosi di NP.

Diagnosi differenziate

Le diagnosi differenziate includono neuropatie del nervi circostanti (ilio-inguinale, genito-femorale, cluneale-inferiore/nervo perforante cutaneo), coccigodinia (vista la localizzazione del dolore che si proietta nell’ano e nel retto, si aggrava nella posizione seduta) e sindromi miofasciali dei muscoli profondi dei glutei (piriformi, muscolo otturatore interno, elevatore dell’ano). Patologie dermatologiche infiammatorie (psoriasi, lichene sclerotrofico vulvare) devono essere eliminate in modo sistematico. Quando il dolore non è innescato dalla posizione seduta, ma piuttosto dai rapporti sessuali, si dovrebbe considerare la vestibulodinia. Uretralgia cronica isolata o sindrome del dolore vescicale possono anche essere valutati quando il dolore perineale varia con la minzione.

Gestione e trattamento

La gestione include il trattamento del dolore neuropatico con una terapia a base di anti-depressivi (amitriptilina a basse dosi o duloxetina) o anti-epilettici (pregabalin, gabapentin) e stimolazione del nervo percutaneo tibiale posteriore. Fisioterapia, osteopatia e psicoterapia di breve durata vengono pure proposte come soluzione di prima linea.

Gli effetti di infiltrazioni di anestetico sul nervo pudendo sono limitati e gli effetti terapeutici nel medio e lungo termine non sono stati dimostrati. Nelle forme refrattarie a ogni trattamento, la decompressione chirurgica del nervo pudendo è risultata efficace (la via trans-gluteale è il solo intervento la cui efficacia è stata provata). Nei casi in cui questi interventi si rivelino inefficaci, si può proporre l’impianto di un neuro-stimolatore da situarsi a livello del conus medullaris o sulle radici sacrali o a livello del nervo pudendo.

Prognosi

La NP influisce notevolmente sulla qualità della vita, ma non ha alcun effetto sull'aspettativa di vita.

Expert reviewer(s):  Dr Amélie LEVESQUE - Last update: April 2020

Vedi versione integrale in inglese al sito:

https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=EN&data_id=10804

...desesperados

(immagine dal web)

“E mi chiedo quanto dolore si celi dietro chi non ha più fiducia in nessuno.”

(Isabel Celima)

Chiedo venia a Dylan..

Quante le strade che un uomo farà
E quando fermarsi potrà?
Quanti i medici che un uomo vedrà
E quando fermarsi potrà?

Quanti esami un paziente dovrà sopportar
Quante TAC/RM/endoscopie qui e là un uomo farà?

Quante volte un uomo dovrà litigar
Sapendo che è inutile interrogar?

E poi quante persone dovranno soffrir
Perché siano troppe a soffrir?

Risposta non c'è, o forse chi lo sa
Caduta nel vento sarà…

Ci sono ancora troppe domande senza risposta per quanto riguarda la nevralgia del pudendo.

Comune a tanti di questi pazienti è l’aver visto molti medici invano, a volte attraversando mari e monti alla ricerca di un nome al loro dolore. Non sopportano più nessun ulteriore controllo. Non ce la fanno più ad essere oggetto di esami invasivi, e a essere ispezionati in modo frettoloso e liquidati come pazienti che hanno problemi psicologici.

Diventano “pazienti difficili”, a dire di alcuni. Beh vorrei vedere voi!

Non hanno più fiducia nel corpo medico, e glielo leggi in faccia.

Di quel mondo scientifico non sanno più che farsene. Tanto vale seguire un guru, a volte.

Hanno i nervi tesi, sono sfiancati dal dolore, hanno provato di tutto (anche il pericoloso fai da te). Dietro agli occhi lucidi c’è la disperazione fatta persona. A giorni alterni vorrebbero defenestrarsi.

Non sanno più a chi chiedere aiuto.

Noi vogliamo colmare questa lacuna, questo abisso di ignoranza e incomprensione.

Non abbiamo tutte le risposte, ma qualcosa sappiamo e lo vogliamo usare a favore dei pazienti, con un lavoro interdisciplinare mirato su ogni singola persona.

Vogliamo inoltre far conoscere questa patologia, sensibilizzare il mondo medico e la popolazione tutta. Non devono esserci imbarazzi di sorta a parlare di dolore pelvico.  Bisogna parlarne!

Le poche statistiche a disposizione parlano di percentuali che superano il 10% della popolazione.

Questa percentuale rispecchia un grande problema sociale, finora ignorato.

Presto inizieremo una campagna informativa.

Vogliamo che anche i sassi sappiano che esiste la nevralgia del pudendo, che esiste il dolore pelvico cronico, e che è necessario creare una grande rete sociale di aiuto.

Questa preghiera è rivolta a tutti: colleghi di lavoro, amici, famigliari, datori di lavoro, personale sanitario, assicurazioni malattia, ecc.

Abbiamo bisogno di tutto il vostro aiuto, per poter aiutare chi ha perso la speranza.

...lezioni sul dolore - no. 9

(immagine dal web)

 “Un modo molto importante per farci amico il dolore è farlo uscire dall’isolamento

e condividerlo con qualcuno che può accoglierlo.”
(Henri Nouwen)

9. Il dolore al nervo pudendo alimenta il pensiero catastrofico

Nella persona affetta da nevralgia del pudendo alberga per molto tempo il pensiero catastrofico, ossia la tendenza ad aspettarsi un imminente peggioramento. Se da un lato è inevitabile, perché nessuno vuole commettere un passo falso e ritrovarsi punto a capo, sul lungo termine questo stile di pensiero genera ulteriore preoccupazione, amplifica l’ansia e frena ogni iniziativa. Ritrovare una quotidianità priva di angoscia diventa impossibile.

E’ perciò importante che il paziente parli anche di questo con il proprio medico.

E di rimando, lo staff curante tutto deve accogliere questa paura e nella terapia riabilitativa deve rispettare il passo del paziente