...perché la ricerca è importante

 

Il Prof. William Raffaeli, fondatore e Presidente di Fondazione Isal,
spiega l'importanza della ricerca sul biomarcatore per la Fibromialgia.

…on the road -1° tappa – Miglieglia

(immagine di Miglieglia / di Elena Pellanda)

 

 "L’attenzione è la forma più rara
e più pura della generosità"
(Simone Weil)

 

 

 

 

Grazie a tutto il pubblico di ieri sera.
Il vostro entusiasmo e interesse per
il dolore cronico, sono il nostro carburante per
continuare su questa strada di sensibilizzazione.

 

 

...GRAZIE Carla!

Fila dietro, da sinistra: Prof. Dr. med. Carla Stecco - Elena Pellanda (Presidente FdS) - Andrea Bordoli

Fila davanti, da sinistra: Julian Rottmann - Dr. med. Sandra Schütz - Dr. med. Caterina Podella

...vi ricordiamo brevemente il programma

 

...

 

Riposatevi, ancora 4 giorni d'attesa e poi venerdì il Fascia Day avrà inizio.

...-5 giorni

…affrontare gli atteggiamenti nei confronti del dolore cronico

(immagine dal web)

  “Se soffri di dolore cronico o persistente, la sfida più grande che potresti dover affrontare può riguardare gli atteggiamenti. Cioè, il tuo atteggiamento verso la tua situazione e l'atteggiamento degli altri verso di te.

Il tuo atteggiamento verso il tuo dolore è importante e determinerà l'efficienza dei meccanismi per fronteggiare il dolore che svilupperai.

L'atteggiamento degli altri si rivelerà sempre una sfida. La maggior parte delle persone avrà provato dolore ad un certo punto della propria vita. Quel dolore, tuttavia, per lo più è stato causato da un evento o condizione evidente e, sebbene sia stato intenso, è diminuito e alla fine si è risolto. Questa esperienza determinerà il loro atteggiamento nei confronti del dolore ma, a meno che il dolore non sia stato prolungato per un paio di mesi o più, avranno poca nozione o apprezzamento del dolore cronico e, non importa quanto empatici, non capiranno veramente la piena natura della situazione che il malato di dolore cronico sta vivendo. C'è una comprensione limitata della comunità del dolore/dolore cronico persistente e per questo gli individui con questa condizione possono affrontare l'incredulità e la discriminazione. La discriminazione sulla base della disabilità è illegale.

La più grande sfida del dolore cronico potrebbe non essere l'intensità, né la natura del dolore, ma il fatto che il dolore persista e che il sollievo a lungo termine sia una speranza ma non un'aspettativa. In alcuni si sviluppa la convinzione che il dolore "non passerà mai" e che il dolore rimarrà un aspetto della loro esistenza per il resto della loro vita. Questo è l'effetto più pericoloso del dolore cronico in quanto può portare a sentimenti di impotenza e depressione.

Affrontare il dolore cronico richiede una strategia che produca il miglior risultato possibile. Ogni individuo richiederà la propria strategia e non esistono due strategie uguali. Ci sono aspetti della gestione del dolore che sono comuni alla maggior parte di chi soffre di dolore e altre pagine di questo sito Web possono aiutare.”

Traduzione di Filo di Speranza

Leggi articolo originale:  qui

...come guarire dal dolore cronico

 

 

In questo breve video, sono riassunti tutti i passi per migliorare la propria qualità di vita quanto si è affetti da dolore cronico. Questo è l'approcio che tutti noi di Filo di Speranza applichiamo a coloro che si affidano a noi. 

Guarire è un percorso lungo, ma ce la si può fare. 

Anche laddove il dolore vi affligge da anni, e non vi illudete più di poter stare meglio, noi possiamo aiutarvi. 

Per informazioni e un primo contatto, la nostra hotline è 078.325.03.63.

PS: il video è in inglese, però sotto impostazioni potete attivare la traduzione automatica in italiano.
 

...parola agli esperti

(Ileana Luglio)

Riportiamo qui di seguito una bella intervista che la nostra operatrice Ileana Luglio ha rilasciato alla redazione di vulvodinia.online, sito web dell’Associazione Italiana Vulvodinia onlus.

“Ogni individuo dovrebbe avere il diritto di poter scegliere liberamente come vivere la propria condizione. Alle donne vulvodiniche questa libertà non è concessa, pena la totale invisibilità della patologia agli occhi di medici e istituzioni. Un sacco di donne e ragazze si stanno mobilitando attraverso varie iniziative per garantire che si parli sempre più spesso di questa patologia. Questa campagna nasce per aiutarle affinché la vulvodinia sia riconosciuta e sia garantito a tutte il diritto alla cura.”

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Le contratture del pavimento pelvico: cosa sono e come la fisioterapia può aiutarti nella risoluzione delle sindromi da dolore pelvico cronico

La vulvodinia, così come le altre sindromi da dolore cronico, è spesso correlata a problematiche muscolari. I muscoli reagiscono al dolore contraendosi: è un meccanismo di difesa naturale. Il mantenimento di una contrattura sul lungo periodo risulta però nocivo per i tessuti circostanti: un muscolo perennemente contratto non è un muscolo sano.

Se la contrattura è dovuta a un’infiammazione, come quella alle fibre nervose periferiche nel caso della vulvodinia, si instaura un circolo vizioso in cui l’infiammazione genera la contrazione e la contrazione a sua volta non facilita la remissione dell’infiammazione.

Un trattamento fisioterapico può aiutare a rompere questo circolo vizioso.

Scopriamo insieme alla Dottoressa Ileana Luglio, fisioterapista esperta in riabilitazione pelvi-perineale e osteopata, in che modo il ruolo del fisioterapista si affianca a quello di altri specialisti nella risoluzione di diverse patologie ginecologiche.

(Domanda): La figura del fisioterapista è sempre più spesso accostata al trattamento di patologie ginecologiche. Qual è il suo ruolo in questo approccio combinato?

(Risposta della Dott.ssa Luglio): Da fisioterapista e osteopata mi occupo da anni delle disfunzioni del pavimento pelvico e in particolare delle problematiche legate al dolore pelvico, quindi di una serie di disturbi come la vulvodinia, la sindrome della vescica dolorosa, le disfunzioni ano-rettali e altre patologie che causano stati dolorosi e che sono spesso correlate all’apparato fascio-muscolo-scheletrico e nervoso e qui l’anello di congiunzione con la fisioterapia e il motivo per cui quest’ultima è così importante nel trattamento di queste patologie.

Il ruolo del fisioterapista è quello di occuparsi del dolore miofasciale (muscolare) e la zona pelvica è ricca di strutture miofasciali. Queste strutture sono in relazione con gli organi presenti in quella sede come la vescica, l’uretra, la vagina, la vulva e il tratto retto-anale ed è spesso da questi organi che partono i segnali che vanno poi a influenzare i muscoli e viceversa.

Perché la terapia manuale è così importante?

Perché la valutazione palpatoria di una mano esperta permette di riconoscere le asimmetrie muscolari, le densità tessutali, i punti dolorosi. Permette inoltre di individuare se ci sono restrizioni di movimento, di percepire la risposta tissutale alle sollecitazioni in compressione e/o in trazione. Per risposta dei tessuti intendo la reazione dei tessuti miofasciali propria della biomeccanica del muscolo.

Praticamente attraverso la terapia manuale è possibile valutare la salute dei muscoli.

Per dirla con parole semplici, ci sono delle caratteristiche intrinseche del tessuto muscolare che il fisioterapista è in grado di individuare, ad esempio la resistenza del muscolo nel momento in cui si applica una compressione o una trazione; oppure l’elasticità che è la caratteristica che permette ai tessuti di ritornare alla forma iniziale una volta cessata la sollecitazione. La caratteristica intrinseca opposta all’elasticità è la plasticità che è la proprietà biomeccanica del tessuto che permette di mantenere il cambiamento che il muscolo subisce durante il trattamento.

Queste caratteristiche intrinseche delle fibre muscolari costituiscono le proprietà viscoelastiche del muscolo.

Le mani sono lo strumento con cui la valutazione di queste proprietà viene effettuata, ma per una valutazione completa, alle mani occorre abbinare anche la testa e il cuore.

La terapia manuale, utilizzando tecniche precise, fini, adeguate permette di veicolare informazioni al cervello della paziente.

Mi piace citare questa frase di San Francesco d’Assisi, a tal proposito: “Chi lavora con le sue mani è un lavoratore. Chi lavora con le sue mani e la sua testa è un artigiano. Chi lavora con le sue mani e la sua testa ed il suo cuore è un artista”.

L’efficacia della terapia manuale è stata anche dimostrata in un articolo del 2001 per il trattamento della sindrome della vescica dolorosa. La tesi dimostrata nell’articolo è che le contratture (dette anche trigger points) non solo provocano dolore e aumento della frequenza minzionale ma sono anche la causa dell’infiammazione neurogena della vescica.

Ecco perché anche il fisioterapista subentra nella presa in carico di queste problematiche che, sottolineo, richiedono sempre un approccio multimodale e quindi la collaborazione attiva di diverse figure sanitarie.

La terapia manuale, fa parte di un percorso fisioterapico che non si deve limitare solo a trattare la zona dove si manifestano i sintomi, ma occorre tenere conto anche dei relativi compensi.

Ogni individuo è uguale solo a se stesso e assume una varietà di adattamenti posturali soggettivi.

Pertanto il trattamento non può essere standardizzato perché ognuno presenta adattamenti differenti ed è evidente, quindi, quanto sia importante trattare queste disfunzioni agendo nella più totale globalità, al fine di eliminare sia il dolore che la causa del sintomo.

 La peculiarità del fisioterapista è quella di spaziare in una vasta possibilità di approcci nell’ambito della riabilitazione in base alla propria formazione e al continuo aggiornamento. Lavorerà per raggiungere vari obiettivi tra cui l’eliminazione dei fattori di predisposizione e mantenimento della problematica, il riapprendimento delle normali funzioni neuromuscolari, il ripristino di un adeguato livello di efficienza fisica e fornirà alla paziente i mezzi per controllare autonomamente i propri disturbi mialgici.

(immagine dal web)

 

Cosa comportano le disfunzioni del pavimento pelvico?

Portano a disfunzioni dell’apparato urologico, genitale e gastrointestinale.

Durante la valutazione muscolare possiamo riscontrare delle caratteristiche tipiche di diverse disfunzioni. Queste condizioni portano a un “underactive pelvic floor”, ovvero a un pavimento pelvico che non si contrae volontariamente, oppure a un “overactive pelvic floor” ovvero un pavimento pelvico che non si rilassa e questa condizione è spesso causa di dolore. Oppure ancora a un “inactive pelvic floor ” in cui non c’è contrazione né volontaria, né riflessa.

Sono tutte condizioni in cui la muscolatura non si comporta in maniera funzionale, fisiologica.

In relazione alle problematiche pelviche si cita spesso il muscolo elevatore dell’ano ma il pavimento pelvico è un’area muscolare molto complessa e non sempre il responsabile del dolore è un unico muscolo, ci sono circa venti muscoli da valutare e trattare in maniera precisa e specifica.

Potrebbe spiegarci cos’è un trigger point e come si origina?

Il trigger point è un sinonimo di contrattura: è un fascio di fibre muscolari che rimane contratto involontariamente.

Per semplicità, i muscoli quando si contraggono si accorciano e quando si rilasciano si allungano. Ma ogni muscolo è composto al suo interno da diverse fibre.

Potremmo immaginarle come delle corde affiancate una all’altra.

Fin quando si muovono in maniera coordinata non c’è problema, ma nel momento in cui all’interno di un muscolo, una o più di queste corde si accorcia rispetto alle altre, ovvero rimane contratta, forma come dei nodulini individuabili al tatto. Questi sono i trigger points.

Le contratture possono avvenire in tutti i muscoli anche in risposta a un’infiammazione, oppure a una continua sollecitazione.

In soggetti predisposti o con problematiche posturali queste contratture si formano più facilmente; se i muscoli rimangono a lungo in contrazione alimentano il risaputo meccanismo contrattura-dolore.

Ma come si è già accennato in genere non è mai un unico muscolo a essere il solo coinvolto nella contrattura, perché lo stato di ogni muscolo influenza i muscoli e i tessuti vicini: se la contrattura è grande o è vicina a un nervo/vaso è normale che ne sia influenzato anche il sistema nervoso e quello circolatorio. Se i muscoli contratti sono vicini all’uretra, influenzeranno sia quella che la mucosa e la cute.

Ma capita anche che le contratture dei muscoli irradino il dolore a distanza rispetto alla posizione del muscolo. Ad esempio, il muscolo otturatore interno, più distante dalla vagina, irradia dolore anche nella zona uretrale.

Tornando alla vulvodinia, quand’è la prima volta che ne ha sentito parlare?

La prima volta è stata nel 2008 a un congresso a Venezia, l’ “International Pelviperineology Congress”.

Nel 2010 ho iniziato a frequentare dei corsi sul dolore pelvico, anche se avevo iniziato la formazione in campo pelvico già dal 2002 occupandomi di problematiche quali incontinenza e prolassi.

E come ha iniziato a interessarsi e a lavorare con le pazienti vulvodiniche?

Ho iniziato grazie a un neurologo che mi ha fatto appassionare nuovamente alla neurologia. In questo ambito la parte neurologica è fondamentale e complementare a quella fisioterapica.

Oltre al dolore, ci sono altri sintomi che la contrattura comporta nella vulvodinia?

Può comportare ridotta elasticità muscolare, segni e sintomi neurovegetativi come l’alterata irrorazione sanguigna nella zona interessata e l’alterata secrezione di muco vaginale.

Molte donne avvertono una maggiore tensione muscolare generale in risposta a tensione emotiva e traggono benefici in attività che aiutano a rilassare il corpo come lo yoga, il training autogeno o la mindfulness. Pare che queste attività aiutino anche a tenere sotto controllo i sintomi della vulvodinia. 

Secondo il suo parere, quanto è importante il fattore emotivo in questa patologia?

Il fattore emotivo è importante perché il dolore è una percezione cosciente, sensoriale.

Uno stimolo, di qualunque tipo esso sia, viene interpretato dal sistema nervoso, ma anche dal sistema ormonale e immunitario. Le vie che arrivano all’area corticale deputata al dolore vengono mediate dal sistema limbico, che è un insieme di strutture complesse che elaborano le emozioni. I due sistemi si influenzano costantemente.

In che modo riescono a influenzarsi? Ci può fare un piccolo esempio?

La proiezione dei segnali dolorosi che arriva al sistema limbico sta alla base dell’effetto che ha il dolore sullo stato d’animo (il dolore rende irrequieti e tristi). Tuttavia, il sistema limbico influenza anche la percezione cosciente del dolore: chi è euforico o sotto choc non sente dolore. Viceversa chi è ansioso avverte il dolore in maniera più accentuata.

Una caratteristica fondamentale tipica sia delle sindromi di dolore muscolo-scheletrico persistente che in quelle di dolore pelvico cronico è la presenza di sensibilizzazione centrale e di sensibilizzazione periferica che sono fenomeni fisiologici e presenti nel breve termine, ma che quando persistono nel lungo termine portano ad un processo di maladattamento neuronale e quindi alla cronicizzazione dell’esperienza dolorosa.

Quello che succede è che una lunga esperienza di dolore fa sì che i nervi periferici interpretino gli stimoli non nocicettivi (quindi gli stimoli non dolorosi, come il contatto con un oggetto innocuo) come se fossero stimoli dolorosi, abbassando la soglia di attivazione. Questo causa iperalgesia ovvero una sensazione dolorifica spropositata rispetto allo stimolo.

Sempre più spesso nella gestione del dolore cronico si prende in considerazione il modello Fear Avoidance Model ovvero il Modello della Paura e l’Evitamento. Una persona che sperimenta episodi ripetuti di dolore ad un certo punto si troverà davanti ad una scelta tutte le volte che dovrà affrontare quelle attività che possono provocare il dolore o addirittura soltanto ricordare il dolore: sperimentare nuovamente il dolore oppure evitare quella situazione e tutto ciò che comporta? E la scelta, in genere, ricade su quest’ultima: è così che una persona inizia a evitare ogni situazione che le comporti dolore.

Il processo di evitamento però svilupperà una sorta di disabilità perché comporterà una diminuzione di quelle che sono le attività quotidiane e svilupperà kinesiofobia, ovvero la paura di movimenti ritenuti pericolosi. Questo porterà la paziente in un vortice di frustrazione, depressione per le attività che ha dovuto sospendere. Inoltre ci sarà anche un peggioramento delle qualità biologiche dei tessuti che vengono sempre meno utilizzati.

Riguardo al movimento in senso più ampio, che peso ha lo sport nelle donne che soffrono di vulvodinia?

L’attività fisica è parte essenziale sempre, anche nel trattamento del dolore miofasciale.

Ma è molto importante fare un’attività adatta alla persona. Questa attività deve essere concordata dagli specialisti da cui si è seguite e dall’istruttore. Inoltre, deve essere consona al periodo del trattamento.

Si deve iniziare sempre gradualmente: la paziente deve essere consapevole che non potrà cominciare in maniera eccessiva. Si deve capire quali sono gli esercizi che aumentano il dolore nel proprio caso. Si deve imparare a rilassare i muscoli e in particolare si deve imparare a rilassare il pavimento pelvico durante la sessione di allenamento o alla fine della sessione di allenamento attraverso degli esercizi opportuni.

(immagine dal web)

 

Ci sono tecniche o sport che sconsiglierebbe a chi soffre di una contrattura del pavimento pelvico?

La bicicletta e l’equitazione non sono il massimo, perché causano compressione e sfregamento nella zona vulvare e sulle tuberosità ischiatiche.

Ma in generale, ogni sport va valutato e contestualizzato in base alla persona e all’evoluzione della problematica. Anche Pilates fatto in modo non intelligente può essere non adatto, ma con la giusta consapevolezza e padronanza è una disciplina che si può fare.

Quello che è importante è integrare all’esercizio fisico, qualunque esso sia, il rilasciamento mirato dei muscoli del pavimento pelvico.

Cosa intende per Pilates fatto in maniera non intelligente?

Il metodo Pilates che propongono oggi è spesso eseguito in maniera non corretta. Il Pilates originale è un metodo atto a riattivare le restrizioni articolari e le restrizioni muscolari. È un insieme di tecniche personalizzate e contestualizzate in base ai problemi dei singolo individuo.

Oggi in un normale corso di Pilates ci sono troppe persone seguite da un unico istruttore e questo costituisce un limite per chi ha delle problematiche particolari. 

Ci sono attività che vanno bene un po’ per tutte?

Camminare fa bene, favorisce la circolazione. Fare almeno una camminata di 40 minuti al giorno può essere di aiuto perché si attiva il meccanismo delle aree corticali legate al dolore e alle emozioni.

Questi meccanismi studiati dalle neuroscienze stanno alla base della comprensione del legame tra dolore e emozioni.

Una vulvodinica si sente spesso ripetere “è tutto nella tua testa” ma non è corretto. Non nel modo in cui si intende questa frase.

Ci sono ragioni neurofisiologiche ben precise dietro la percezione del dolore e di quanto la componente emotiva incida su tale percezione.

C’è qualcosa in particolare che consiglia alle sue pazienti per aiutarle a maturare la consapevolezza sulla vulvodinia?

Cerco di spiegare chiaramente la situazione in cui la paziente si trova. L’educazione sulle cause del dolore è importante perché le informazioni migliorano l’aderenza al trattamento e sono alla base dell’autogestione. Spiego che l’approccio medico integrato è importante ma è tanto importante anche la collaborazione della paziente. La paziente è la protagonista principale e ci deve mettere tanto del suo.

Il trattamento dei muscoli pelvici è solo una parte della gestione del dolore.

Parlando dell’aspetto sociale, a suo parere quale sarebbe la chiave di volta che aiuterebbe le donne affette da vulvodinia?

Questa intervista è un risvolto sociale, quello che fate voi con l’associazione e con il sito è molto importante. È importante mirare a obiettivi semplici e possibili.

Sicuramente è importantissima la diagnosi precoce.

La chiave vincente per ogni donna sarebbe quella di essere seguita da un team di professionisti che conoscono la problematica ma non esistono tanti team integrati a questa maniera attualmente.

Però diversi professionisti che hanno l’umiltà (e l’umanità) di ammettere i propri limiti vengono in aiuto delle pazienti collaborando attivamente con le altre figure mediche.

Ha un messaggio di incoraggiamento da dedicare alle donne che soffrono di vulvodinia?

Vorrei citare loro un proverbio marocchino: “Tutto nasce piccolo e poi cresce, solo il dolore nasce grande e poi diventa piccolo”.

Ci sembra al tempo stesso un buon consiglio e un buon augurio, grazie!

Leggi articolo sul sito di vulvodinia.online: clicca qui

...un approccio filosofico

(immagine dal web)

Come la filosofia può cambiare la comprensione del dolore

by Ruhr-Universitaet-Bochum

Articolo del 23.04.2021

“La dott.ssa Sabrina Coninx della Ruhr-Universität Bochum e il dott. Peter Stilwell della McGill University, Canada, hanno studiato come gli approcci filosofici possono essere utilizzati per pensare in modi nuovi al dolore e alla sua gestione. I ricercatori sostengono non solo la riduzione della gestione del dolore cronico alla ricerca e il trattamento dei cambiamenti fisici sottostanti, ma piuttosto l'adozione di un approccio che si concentri sulla persona nel suo insieme. Il loro lavoro è stato pubblicato online sulla rivista Synthese.

 

Attualmente in molti casi non è possibile trattare efficacemente il dolore cronico. Ciò ha incoraggiato i ricercatori di varie discipline a prendere in considerazione nuovi approcci al dolore e alla sua gestione negli ultimi anni. "La ricerca sul dolore e la pratica clinica non si svolgono nel vuoto, ma implicano invece ipotesi implicite su cosa sia il dolore e come può essere trattato", afferma Sabrina Coninx, assistente di ricerca presso il gruppo di formazione alla ricerca di Bochum Situato Cognition. "Il nostro obiettivo è far luce su questi presupposti e scoprire come possiamo pensare in modi nuovi al dolore e alla sua gestione con l'aiuto di approcci filosofici". Nel loro lavoro, gli autori sviluppano un approccio olistico, integrativo e orientato all'azione.

Visualizzazione dei pazienti nel loro insieme

In termini specifici, suggeriscono tre cose: in primo luogo, affrontare il dolore dovrebbe coinvolgere più della semplice ricerca e trattamento dei cambiamenti fisiologici sottostanti. Un approccio olistico pone l'attenzione sui pazienti nel loro insieme e crea spazio per le loro esperienze, preoccupazioni, aspettative e narrazioni. Dovrebbe essere presa in considerazione anche l'influenza delle pratiche socio-culturali nella generazione del dolore cronico. Ad esempio, i pazienti con dolore sono spesso inizialmente incoraggiati a proteggersi da lesioni ed evitare attività, che possono essere utili all'inizio ma possono contribuire alla cronicizzazione a lungo termine.

In secondo luogo, secondo i ricercatori, il dolore cronico dovrebbe essere inteso come un processo dinamico in cui molti fattori diversi interagiscono in modo non lineare. La causa iniziale del dolore, ad esempio, non è necessariamente la causa della sua cronicizzazione e inoltre non deve essere il fattore più cruciale nel trattamento. Occorre quindi considerare la complessa interazione dell'esperienza soggettiva, delle aspettative, dei modelli comportamentali appresi, della riorganizzazione neurale, della stigmatizzazione e di altri fattori.

Concentrati sulle possibilità di azione

In terzo luogo, secondo Coninx e Stilwell, i pazienti dovrebbero essere incoraggiati a interagire con il loro ambiente e identificare le possibilità di azione. Questo si basa sul presupposto che il dolore cronico cambia radicalmente il modo in cui i pazienti percepiscono se stessi e la loro relazione con l'ambiente. Il trattamento del dolore potrebbe quindi comportare l'aiuto al paziente a notare sempre più opzioni di azione positivamente associate e personalmente significative e a considerarsi in grado di agire di nuovo. C'è quindi meno attenzione sul corpo come ostacolo, e invece i pazienti prestano più attenzione a come possono superare i limiti.”

Leggi articolo originale: clicca qui

More information: Sabrina Coninx et al. Pain and the field of affordances: an enactive approach to acute and chronic pain, Synthese (2021). DOI: 10.1007/s11229-021-03142-3