...dolore cronico nei bambini

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"Il dolore cronico nei bambini è un problema di salute pubblica globale significativo ma poco riconosciuto, con studi sulla prevalenza che stimano che tra l'11% e il 38% (media 20,8%) dei bambini conviva con il dolore cronico (dolore che dura più di tre mesi).

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La prevalenza del dolore cronico pediatrico in Australia rispecchia queste statistiche, con la Chronic Pain Australia (CPA) che concorda sul fatto che un bambino su cinque soffre di dolore cronico in tutta la nazione.

IL PROBLEMA DELLO STIGMA DEL DOLORE

Come accade a livello internazionale, la gestione del dolore cronico nei bambini è complessa e impegnativa. A complicare la valutazione accurata e la gestione efficace del dolore cronico pediatrico c'è il fatto che spesso i bambini e i loro genitori non vengono creduti quando si presentano per cure e trattamenti, un problema che persiste da decenni. I pregiudizi negativi sul dolore da parte di molte persone (tra cui operatori sanitari, insegnanti e coetanei) possono portare a stigmatizzare bambini e genitori (sottoposti allo "stigma del dolore") e a trattarli in modo discriminatorio e parziale, lasciandoli angosciati, isolati, abbandonati, soli, profondamente frustrati e timorosi del futuro. Bambini e famiglie provenienti da contesti culturali e linguistici diversi sono particolarmente vulnerabili allo stigma del dolore a causa di pregiudizi razziali ed etnici nella valutazione, attribuzione e cura del dolore. Un altro fattore che complica la gestione efficace dei bambini con dolore cronico è la mancanza di servizi pediatrici per il dolore accessibili e a prezzi accessibili. Secondo la CPA, in Australia ci sono solo sei cliniche pediatriche per il dolore a livello nazionale, ciascuna con un limite massimo di circa 250 richieste all'anno. Ciò significa che i bambini con dolore cronico possono aspettare da uno a tre anni prima di essere visitati. Come sottolinea la CPA, "Si tratta di un periodo incredibilmente lungo in una vita breve e può interessare alcuni degli anni critici dello sviluppo di un bambino". 3 Questo ritardo può essere particolarmente problematico quando il dolore cronico costringe i bambini a perdere la scuola. In Australia, ad esempio, si stima che i bambini affetti da dolore cronico possano perdere fino al 22% (quasi nove settimane) dei loro giorni di scuola.

FORME DI DOLORE CRONICO PEDIATRICO

Il dolore cronico nei bambini può manifestarsi in due forme: dolore primario cronico e dolore secondario cronico. Il dolore primario cronico è caratterizzato da "significativa disabilità emotiva o funzionale e viene diagnosticato indipendentemente da fattori biologici o psicologici identificati".

Le diagnosi più comuni di dolore cronico primario in età pediatrica includono: cefalea cronica, dolore addominale cronico (incluso dolore pelvico cronico), dolore muscoloscheletrico e/o articolare cronico e mal di schiena cronico. Un'altra condizione di dolore cronico pediatrico sottovalutata è la sindrome dolorosa regionale complessa (CRPS), una malattia rara e debilitante per la quale una diagnosi tardiva può prolungare la disabilità e il disagio emotivo. Il dolore cronico secondario, al contrario, è un dolore che ha "una chiara eziologia sottostante, come una malattia, un infortunio o una lesione, o il relativo trattamento" (ad esempio, intervento chirurgico, chemioterapia, radioterapia). In entrambi i casi, che sia di natura primaria o secondaria, il dolore cronico può essere estremamente traumatico per un bambino, le cui conseguenze possono avere un impatto significativo sulla sua vita e sul suo sviluppo.

IMPATTO NEGATIVO SULLE TAPPE DELLO SVILUPPO

Una caratteristica unica del dolore cronico pediatrico è il suo impatto negativo sulla capacità del bambino di raggiungere importanti tappe dello sviluppo durante la crescita, dall'infanzia all'età adulta. Come osservato dall'OMS, il dolore cronico può influire significativamente sullo sviluppo emotivo, psicologico, fisico e sociale e sul funzionamento di bambini e adolescenti in modo negativo. Specifici ambiti dello sviluppo che possono essere gravemente compromessi dal dolore cronico includono il funzionamento fisico (ad esempio, praticare sport, giocare e altre attività ricreative), l'umore, le relazioni interpersonali (ad esempio, stringere e mantenere amicizie), le interazioni sociali, la scuola e il livello di istruzione, e il sonno – tutti aspetti fondamentali per lo sviluppo dell'autostima, dell'identità personale, della qualità della vita correlata alla salute e dell'adattamento e della regolazione emotiva generale di un bambino.

Le conseguenze dell'interruzione delle tappe dello sviluppo durante l'infanzia non si limitano tuttavia a questa fase. La ricerca suggerisce che le conseguenze di tale interruzione possono avere un impatto negativo anche sul raggiungimento di importanti obiettivi di vita in età adulta, come il completamento degli studi, la ricerca di un impiego, l'instaurazione e il mantenimento di relazioni sociali significative, e, a tutto ciò, si associa una riduzione della qualità della vita e degli esiti di salute, sia mentali che fisici.

CONCLUSIONE

Il dolore cronico pediatrico è noto da decenni, con alcuni dei primi lavori contemporanei sull'argomento risalenti al 1938 e successivi lavori fondamentali pubblicati dopo la seconda guerra mondiale. Nonostante la pubblicazione di questi e di lavori successivi, lo sviluppo nel campo della gestione del dolore cronico pediatrico è stato frustrantemente lento e irregolare, con i progressi scientifici che non sempre vengono applicati nella pratica per fornire cure migliori.

Negli ultimi 15 anni, il campo della gestione del dolore cronico pediatrico ha iniziato a cambiare significativamente. Questo cambiamento può essere ricondotto a nuove conoscenze sulle esperienze del dolore nei bambini e su come la gestione del dolore cronico possa essere migliorata ottenendo cambiamenti neuroplastici nel sistema nervoso attraverso una gestione del dolore basata sull'evidenza, utilizzando un approccio di team multidisciplinare che coinvolge specialisti del dolore, fisioterapisti, psicologi e dietologi. A guidare questo cambiamento è anche la forte promozione da parte dei ricercatori del dolore di un approccio di sanità pubblica per educare l'intera comunità sulla scienza del dolore cronico e sulla sua gestione efficace. Gli infermieri, il cui lavoro li porta a diretto contatto con i bambini e i loro genitori, hanno la responsabilità di essere ben informati sulla scienza del dolore. Ciò include la conoscenza della complessità del dolore cronico pediatrico, comprese le sue diverse manifestazioni, la valutazione, l'attribuzione e la gestione, le lacune assistenziali e il modo migliore per supportare bambini e genitori alle prese con lo stigma del dolore e gli ostacoli che impediscono loro di accedere a servizi per il dolore cronico pediatrico a prezzi accessibili.

I bambini con dolore cronico devono essere creduti e i loro genitori devono essere supportati nell'ottenere l'aiuto di cui hanno bisogno per consentire ai loro figli di vivere una vita che non sia definita dal loro dolore non trattato. Una gestione del dolore pediatrico economica, di alta qualità e accessibile è un diritto umano fondamentale ed è compito della professione infermieristica fare tutto il possibile per promuovere e proteggere questo diritto."

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...i giovani e il dolore cronico

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“I giovani che soffrono di dolore cronico combattono l'isolamento e lo stigma mentre lottano per forgiare la propria identità

Pubblicato: 14 dicembre 2018 – scritto da Abbie Jordan

L'adolescenza può essere un momento difficile ma emozionante, in cui i giovani fanno scoperte e prendono decisioni sul loro futuro e sviluppano un senso di chi sono e del loro posto nel mondo. Ma per i giovani con dolore cronico, ovvero dolore che dura tre mesi o più, questo periodo può essere particolarmente impegnativo.

I tassi di dolore cronico sono alti tra i bambini e gli adolescenti. Una recente revisione di 42 studi ha rilevato che tra l'11% e il 38% di bambini e adolescenti riferisce di soffrire di dolore cronico. I tassi di dolore cronico sono più elevati nelle ragazze rispetto ai ragazzi e i tassi di dolore cronico in genere aumentano nella prima adolescenza.

Ci sono molte ragioni per cui i giovani potrebbero provare dolore cronico. Potrebbe insorgere come parte di una condizione di salute a lungo termine come l'artrite o una condizione specifica del dolore come la sindrome del dolore regionale complesso. A volte il dolore cronico si verifica dopo un infortunio o semplicemente senza alcuna spiegazione.

Gli studi hanno rilevato che per molti giovani il dolore è un “nemico invisibile”: anche se non può essere visto dagli altri, è un “invasore maligno” che ha effetti dannosi su molti aspetti della loro vita e li isola dai loro amici e dalla famiglia.

Ricerche provenienti da tutto il mondo hanno costantemente dimostrato che i giovani che soffrono di dolore cronico descrivono livelli più elevati di ansia, depressione, isolamento e difficoltà di amicizia rispetto ai loro amici senza dolore.

Il dolore ha anche un costo significativo per la società: uno studio statunitense mostra che i costi finanziari associati al trattamento del dolore cronico negli adolescenti sono maggiori di quelli per il trattamento dell'asma nella stessa fascia di età.

Un recente studio che ho condotto con colleghi nel Regno Unito e in Canada si è basato sulla ricerca esistente per vedere come i giovani con dolore cronico affrontano queste sfide nel loro viaggio verso l'età adulta. Abbiamo condotto interviste approfondite a dieci giovani, dai 12 ai 17 anni, sulle loro esperienze di crescita con dolore cronico.

Trovare se stessi

Abbiamo scoperto che sviluppare un senso di identità è stato davvero impegnativo per i giovani che soffrono di dolore cronico. Sophie, 17 anni, ha spiegato che è stato difficile perché amici, familiari e operatori sanitari hanno visto la sua condizione di dolore e il suo impatto sulla sua vita, piuttosto che su di lei come individuo. Lei dice:

“È difficile stabilire un'identità quando te ne è già stata data una che non desideri davvero.”

I nostri partecipanti hanno anche parlato del dolore che li ha “rubati” di opportunità e cose che altri giovani danno per scontate, come andare a vedere una partita di sport o suonare uno strumento musicale.

Queste non sono solo attività che piacciono alle persone, ma aiutano anche a definire chi sono e di cosa sono appassionate.

Alcuni giovani – come Alice, 15 anni – hanno trovato il modo di mantenere una parte importante di ciò che sono, nonostante il loro dolore.

Per Alice, questo era il suo amore per la danza, che praticava a casa, anche quando il suo dolore era insopportabile.

“L'unica cosa che non mi potevano portare via è ballare, era come qualcosa che avevo raggiunto da sola, senza mia madre, senza nessuno.”

Vivere con il dolore cronico ha anche sconvolto la vita dei giovani e li ha individuati come diversi dagli amici. Una delle nostre partecipanti – Emily, 15 anni – ha dovuto rinunciare a un anno scolastico a causa del dolore, mentre le sue amiche sono passate all'anno successivo. Oltre a dover fare nuove amicizie, Emily ha descritto un senso di sentirsi lasciata indietro e diversa dai suoi ex compagni di classe.

Forgiando una via da seguire

Chiaramente, il dolore è dirompente per i giovani e può ostacolare la loro capacità di sviluppare un senso di chi sono. Ecco perché i trattamenti dovrebbero supportare i giovani mentre cercano di stabilire un senso di identità nonostante il loro dolore, tenendo conto di come ciò possa influenzare il modo in cui vedono il loro futuro nell'età adulta e oltre.

Questo è qualcosa su cui i ricercatori stanno lavorando in questo momento. Ma una sfida ancora più grande è cambiare le percezioni di coloro che circondano il giovane. Come altri giovani nel nostro studio, Jack (15 anni), ha descritto come voleva che gli altri lo considerassero separato dalla sua condizione di dolore.

“È difficile perché molte persone non capiscono la situazione in cui ti trovi, quindi vieni stereotipato e messo da parte come uno storpio o qualcuno del genere, ed è difficile rialzarti una volta che ti hanno etichettato con questi nomi, perché non è che stai solo vivendo con il dolore, è vivere con le conseguenze del dolore e delle persone, come reagiscono le persone intorno a te, come i tuoi amici e insegnanti.”

L'adolescenza può essere una sfida per tutti, ma i giovani con dolore cronico riferiscono di sentirsi stigmatizzati da insegnanti, amici e persino dalle famiglie. Un rimedio utile  potrebbe essere quello di fornire una educazione, sul dolore cronico e sui suoi effetti, nelle scuole dove sono presenti giovani con dolore cronico. Ci sono già alcune prove per dimostrare che questo approccio lavora per ridurre lo stigma sulla salute mentale, sicuramente è tempo di fare lo stesso per i giovani che soffrono di dolore cronico."

Traduzione di Filo di Speranza

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