...i giovani e il dolore cronico

(immagine dal web)

“I giovani che soffrono di dolore cronico combattono l'isolamento e lo stigma mentre lottano per forgiare la propria identità

Pubblicato: 14 dicembre 2018 – scritto da Abbie Jordan

L'adolescenza può essere un momento difficile ma emozionante, in cui i giovani fanno scoperte e prendono decisioni sul loro futuro e sviluppano un senso di chi sono e del loro posto nel mondo. Ma per i giovani con dolore cronico, ovvero dolore che dura tre mesi o più, questo periodo può essere particolarmente impegnativo.

I tassi di dolore cronico sono alti tra i bambini e gli adolescenti. Una recente revisione di 42 studi ha rilevato che tra l'11% e il 38% di bambini e adolescenti riferisce di soffrire di dolore cronico. I tassi di dolore cronico sono più elevati nelle ragazze rispetto ai ragazzi e i tassi di dolore cronico in genere aumentano nella prima adolescenza.

Ci sono molte ragioni per cui i giovani potrebbero provare dolore cronico. Potrebbe insorgere come parte di una condizione di salute a lungo termine come l'artrite o una condizione specifica del dolore come la sindrome del dolore regionale complesso. A volte il dolore cronico si verifica dopo un infortunio o semplicemente senza alcuna spiegazione.

Gli studi hanno rilevato che per molti giovani il dolore è un “nemico invisibile”: anche se non può essere visto dagli altri, è un “invasore maligno” che ha effetti dannosi su molti aspetti della loro vita e li isola dai loro amici e dalla famiglia.

Ricerche provenienti da tutto il mondo hanno costantemente dimostrato che i giovani che soffrono di dolore cronico descrivono livelli più elevati di ansia, depressione, isolamento e difficoltà di amicizia rispetto ai loro amici senza dolore.

Il dolore ha anche un costo significativo per la società: uno studio statunitense mostra che i costi finanziari associati al trattamento del dolore cronico negli adolescenti sono maggiori di quelli per il trattamento dell'asma nella stessa fascia di età.

Un recente studio che ho condotto con colleghi nel Regno Unito e in Canada si è basato sulla ricerca esistente per vedere come i giovani con dolore cronico affrontano queste sfide nel loro viaggio verso l'età adulta. Abbiamo condotto interviste approfondite a dieci giovani, dai 12 ai 17 anni, sulle loro esperienze di crescita con dolore cronico.

Trovare se stessi

Abbiamo scoperto che sviluppare un senso di identità è stato davvero impegnativo per i giovani che soffrono di dolore cronico. Sophie, 17 anni, ha spiegato che è stato difficile perché amici, familiari e operatori sanitari hanno visto la sua condizione di dolore e il suo impatto sulla sua vita, piuttosto che su di lei come individuo. Lei dice:

“È difficile stabilire un'identità quando te ne è già stata data una che non desideri davvero.”

I nostri partecipanti hanno anche parlato del dolore che li ha “rubati” di opportunità e cose che altri giovani danno per scontate, come andare a vedere una partita di sport o suonare uno strumento musicale.

Queste non sono solo attività che piacciono alle persone, ma aiutano anche a definire chi sono e di cosa sono appassionate.

Alcuni giovani – come Alice, 15 anni – hanno trovato il modo di mantenere una parte importante di ciò che sono, nonostante il loro dolore.

Per Alice, questo era il suo amore per la danza, che praticava a casa, anche quando il suo dolore era insopportabile.

“L'unica cosa che non mi potevano portare via è ballare, era come qualcosa che avevo raggiunto da sola, senza mia madre, senza nessuno.”

Vivere con il dolore cronico ha anche sconvolto la vita dei giovani e li ha individuati come diversi dagli amici. Una delle nostre partecipanti – Emily, 15 anni – ha dovuto rinunciare a un anno scolastico a causa del dolore, mentre le sue amiche sono passate all'anno successivo. Oltre a dover fare nuove amicizie, Emily ha descritto un senso di sentirsi lasciata indietro e diversa dai suoi ex compagni di classe.

Forgiando una via da seguire

Chiaramente, il dolore è dirompente per i giovani e può ostacolare la loro capacità di sviluppare un senso di chi sono. Ecco perché i trattamenti dovrebbero supportare i giovani mentre cercano di stabilire un senso di identità nonostante il loro dolore, tenendo conto di come ciò possa influenzare il modo in cui vedono il loro futuro nell'età adulta e oltre.

Questo è qualcosa su cui i ricercatori stanno lavorando in questo momento. Ma una sfida ancora più grande è cambiare le percezioni di coloro che circondano il giovane. Come altri giovani nel nostro studio, Jack (15 anni), ha descritto come voleva che gli altri lo considerassero separato dalla sua condizione di dolore.

“È difficile perché molte persone non capiscono la situazione in cui ti trovi, quindi vieni stereotipato e messo da parte come uno storpio o qualcuno del genere, ed è difficile rialzarti una volta che ti hanno etichettato con questi nomi, perché non è che stai solo vivendo con il dolore, è vivere con le conseguenze del dolore e delle persone, come reagiscono le persone intorno a te, come i tuoi amici e insegnanti.”

L'adolescenza può essere una sfida per tutti, ma i giovani con dolore cronico riferiscono di sentirsi stigmatizzati da insegnanti, amici e persino dalle famiglie. Un rimedio utile  potrebbe essere quello di fornire una educazione, sul dolore cronico e sui suoi effetti, nelle scuole dove sono presenti giovani con dolore cronico. Ci sono già alcune prove per dimostrare che questo approccio lavora per ridurre lo stigma sulla salute mentale, sicuramente è tempo di fare lo stesso per i giovani che soffrono di dolore cronico."

Traduzione di Filo di Speranza

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