...quei dolori inascoltati

(immagine dal web)

 

Tutto il mondo è paese, verrebbe voglia di dire leggendo certe testimonianze. Però non dobbiamo lasciarsi sopraffare dallo sconforto: possiamo cambiare le cose! Dobbiamo lottare e far sentire la nostra voce, tutte assieme.

Il Guardian, quotidiano londinese, da tempo ha una rubrica intitolata “Women’s health” (Salute delle donne) a cui chiunque può indirizzare la propria storia. Lo scopo è quello di far conoscere i problemi che le donne conoscono quando si parla della loro salute.

Per anni il nostro dolore è stato ignorato o considerato come “nella nostra testa”. Questo atteggiamento ha ritardato molte diagnosi e fatto soffrire molte donne.

E’ ora di cambiare e di prendere sul serio il nostro dolore.
E’ lo scopo anche di Filo di Speranza. Dare voce ai dolori così devastanti e così invisibili.
Scriveteci le vostre storie. Le pubblicheremo volentieri sotto la rubrica “testimonianze”. 

Articolo pubblicato sul Guardian il 16.04.2021

'Mi è stato detto di conviverci': le donne raccontano di medici che ignorano il loro dolore

Da adolescente, Kelly Moran era incredibilmente sportiva: amava correre e andava a lezioni di ballo quattro volte a settimana. Ma quando ha compiuto 29 anni, riusciva a malapena a camminare o persino a guidare, non era più in grado di fare tutte le attività che una volta le piacevano. Aveva dolore che si irradiava alle gambe.

"Quando avevo il ciclo mi trascinavo in bagno perché non riuscivo a stare in piedi e vivendo da sola passavo giorni senza cibo", dice la 35enne.

Il suo dolore è stato ripetutamente ignorato dai medici, che le hanno detto che era nella sua testa. È tornata a casa dei suoi genitori a Manchester e ha lasciato il lavoro. Ha deciso di farsi curare privatamente e le è stato detto che aveva l'endometriosi. Ben presto, con il giusto trattamento, la sua vita è migliorata.

Kelly è tra la dozzina di donne che si sono messe in contatto con il Guardina per condividere le loro storie sul tema del dolore delle donne. Un’analisi del Guardian mostra che le donne hanno quasi il doppio delle probabilità rispetto agli uomini, di ricevere antidolorifici oppiacei potenti e che potenzialmente creano dipendenza. I dati della NHS Business Services Authority, che si occupa di servizi di prescrizione di farmaci in Inghilterra, mostrano una grande disparità nel numero di donne a cui vengono somministrati questi farmaci rispetto agli uomini, con 761.641 donne che ricevono prescrizioni di antidolorifici rispetto a 443.414 uomini, o 1,7 volte, e il modello è simile in ampie categorie di età.

Le donne che ci hanno contattato hanno detto che sentivano di essere spesso "imbrogliate" con antidolorifici quando i loro problemi richiedevano indagini mediche.

Kelly dice che sotto prescrizione le sono stati costantemente somministrati potenti oppiacei,  invece di una diagnosi. "I medici sono così felici di distribuire antidolorifici e questo è davvero spaventoso", dice. “La parola isterectomia deriva dall'isteria che è la rimozione dell'utero e che ha lo scopo di sottomettere le donne e renderle normali. Penso che ci sia ancora questa convinzione dell'isteria [quando le donne riferiscono di avere un dolore]. Che crediamo che ci sia dolore lì quando non lo è ", dice. Kelly aggiunge che anche alle donne vengono spesso offerti antidepressivi ".

"Ho amici che sono stati sotto tramadol così a lungo che non riescono più a farne a meno, mentre questo farmaco questo dovrebbe essere somministrato per un breve periodo", dice.

Studi e notizie hanno da tempo dimostrato la differenza nella gestione del dolore. Il Guardian ha riferito ampiamente sul danno causato dalla rete vaginale: un numero enorme di donne ha sofferto inutilmente e sono state ignorate quando hanno sollevato preoccupazioni sugli effetti collaterali che hanno subito dopo un presunto intervento chirurgico correttivo.

Uno studio del 2001 condotto da ricercatori della Maryland University, intitolato The Girl Who Cried Pain: A Bias Against Women in the Treatment of Pain, ha scoperto che le donne avevano meno probabilità di ricevere un trattamento aggressivo quando diagnosticate e avevano maggiori probabilità di vedersi ignorato il dolore.

L'inchiesta di Cumberlege ha rilevato che "la negazione del dolore delle donne ha contribuito a decenni di scandali. Per molte donne, non essere ascoltate o credute ha portato a emergenze, diagnosi errate e anni di dolore inutile ”.

Deanna Troi, 24 anni, delle Midlands, dice che il suo dolore è sempre presente. Dice di aver avuto cicli dolorosi a 14 anni e da allora è continuato. Le sono stati somministrati antinfiammatori e codeina. “Sono passata attraverso fasi per ottenere sempre più antidolorifici e, nel corso degli anni, mi sono stati prescritti diversi tipi. Sento che i medici di base sono più interessati a darmi antidolorifici che a scoprire cosa c'è che non va in me ".

Alice Barber ritiene inoltre che il sistema “ignori volontariamente e non creda alle donne”.

“La vulvodinia è una condizione ulteriore - i nervi ricordano un trauma precedente, anche quando la causa originale di quel trauma è stata rimossa. E così, con ogni nuova esperienza dolorosa - un altro tampone usando lo speculum, una biopsia, un trattamento topico sconsiderato - queste risposte al dolore apprese vengono rafforzate ", dice.

"Improvvisamente, il lungo viaggio verso la diagnosi (a causa del tuo dolore considerato come 'nella tua testa' o senza causa) passa dall'essere frustrante e scomodo a qualcosa che esacerba attivamente il dolore. Sono passati circa cinque anni dall'inizio del dolore, prima che qualcuno me lo spiegasse davvero ".

Kelly afferma che l'endometriosi è "invasiva e distruttiva" per ogni elemento della vita. "Raggiungi un punto in cui prendi qualsiasi cosa per fermare il dolore", dice.

“Prima del mio primo intervento chirurgico mi è stato detto che dovevo imparare a convivere con la mia nuova normalità, incapace di guidare, arrampicare su roccia, fare escursioni; non lavorare e vivere con i miei genitori era ciò che apparentemente dovevo accettare. Come potevo accettare che quando l'anno prima che andasse davvero male, stavo lottando per vivere il sogno come ingegnere in un progetto irripetibile?

"L'anno successivo al mio primo intervento chirurgico, stavo guidando la ricerca e lo sviluppo dei metalli in Europa per Boeing", afferma. "E se avessi accettato la mia ‘nuova normalità’ o non avessi avuto i mezzi per avere cure private? Non ho bisogno di immaginare l'alternativa, poiché ho amici intrappolati in questa posizione. Anno dopo anno cercando di difendere se stessi attraverso il dolore.

“Mentre la professione medica sta curando, piuttosto che indagando, quali condizioni potenzialmente letali potrebbero mancare? Quale contributo a questo mondo stiamo perdendo per la mancanza di donne in una battaglia tra la professione medica e il proprio corpo? "

 
Traduzione di Filo di Speranza
Per leggere articolo originale: clicca qui.

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...e se lo chiamassimo in altro modo

(Immagine dal web)

 “(...) ISAL è anche impegnata nel trovare il nome più appropriato per definire il dolore cronico. Il dolore è uno dei fenomeni più difficile da definire in modo esaustivo, soprattutto per la sua soggettività. Il fatto che la sua storica definizione – enunciata dalla IASP (l’International Association for the Study of Pain) nel lontano 1979 – sia stata revisionata dopo più di 40 anni, sembra esserne la riprova. Definire il dolore è ancora più difficile quando esso diventa cronico, per numerosi motivi. La IASP definisce il dolore cronico come un dolore che dura per più di tre mesi, attribuendo allo stesso la sola qualità temporale, come se la ragione del suo persistere fosse da rintracciare nel trascorrere del tempo. In realtà le ricerche hanno individuato diversi processi neurobiologici alla base della cronicizzazione del dolore come sensibilizzazione centrale, interazioni neuro-immunitarie, alterazioni gliali. Chiamare “dolore cronico” quel dolore solo perché dura più di tre mesi appare quantomeno riduttivo.

Nella relazione medico-paziente, parlare di “dolore cronico” può generare incomprensioni e fraintendimenti. Nell’opinione comune, il dolore è visto come sintomo di una malattia sottostante, e, in effetti, nella maggioranza dei casi, è davvero così: il dolore è un sintomo utile che ci segnala che qualcosa non va nel nostro organismo. Nel caso del dolore cronico, invece, la situazione è più complessa, perché esso a volte può rappresentare una malattia a sé stante. Pensiamo ad esempio alla Fibromialgia: il dolore cronico diffuso che la caratterizza non segnala nessun trauma, nessuna infezione, nessuna malattia ma, in questo caso, il dolore persiste perché qualcosa, nel complesso sistema di percezione del dolore, si è alterato.

Il termine “dolore cronico” può essere molto difficile da comprendere anche per gli stessi pazienti, perché molti di loro non credono sia possibile provare un dolore quotidiano senza una causa univoca che lo generi. Questo si è reso evidente anche nella ricerca del 2012 condotta presso l’Hospice di Rimini da cui è emerso che i pazienti con dolore cronico non oncologico non riuscivano a dare un senso al proprio dolore, contrariamente a quanto avveniva, pur nella tragedia, nel dolore da cancro, dove almeno il significato di ciò che stava accadendo spesso lo si recuperava. Parlare di “dolore cronico”, quando si spiega a un paziente cosa sta accadendo al proprio corpo, induce costantemente il rischio di innescare incomprensioni e fraintendimenti. Alcuni pazienti possono pensare che il medico non abbia capito cosa generi il dolore, altri possono semplicemente non capire e continuare la ricerca “della causa”, con la speranza che, una volta trovata, il dolore possa scomparire.

Il termine “dolore cronico” può inoltre generare incomprensioni fra medici di specialità differenti, ognuno dei quali percepisce il dolore partendo da conoscenze e competenze specifiche acquisite durante il proprio peculiare percorso di formazione professionale.

Per questi motivi, Fondazione ISAL sta portando avanti con esperti in diverse discipline (medicina, psicologia, biologia, antropologia, filosofia) una serie di ricerche per capire se il termine “dolore cronico” sia il più appropriato per definire un dolore che persiste per più di tre mesi, specie se in assenza di una causa univoca che lo possa generare. Trovare un nome che dia senso a un’esperienza come quella del dolore, così complessa e talvolta frammentata, non è solo importante ma doveroso.”

Per leggere l'intero articolo clicca  qui.

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...lezioni sul dolore no. 13

 

(immagine dal web)

 

"Ogni persona che incontri
sta combattendo una battaglia di cui non sai nulla.
Sii gentile. Sempre.”
-Carlo Mazzacurati-

 13. la quotidianità di chi convive con il dolore cronico

 “4.1 La quotidianità di chi convive con il dolore cronico

Il dolore cronico non irrompe all’improvviso. Spesso i pazienti si sottopongono, per settimane o mesi, a svariati test clinici e diagnostici, esami di approfondimento, fisioterapie o interventi chirurgici e terapie alternative nella speranza di porre fine alla propria sofferenza. Questa situazione è frustrante dal punto di vista fisico e psicologico, ed è facile perdere la fiducia negli specialisti se ci si sente incompresi, abbandonati e indifesi senza aver ottenuto il minimo miglioramento dal punto divista fisico (Shone, 1994). Il disagio del paziente può degenerare in nervosismo, senso di colpa, rabbia, e portare alla sospensione della cura (Wall, 1999). È anche possibile che quando non si trovano ragioni organico-fisiologiche per giustificare il dolore lamentato l’atteggiamento dei medici e degli infermieri cambi (Ercolani,1997). In questa situazione infatti, il personale medico potrebbe mettersi in discussione dal punto di vista professionale, in quanto incapace di capire cosa stia succedendo, oltre a preoccuparsi per la mancanza di efficacia delle cure prescritte. I pazienti con dolore cronico lamentano una evidente modificazione del loro stile di vita: interruzione dell’attività lavorativa o ricerca di una riduzione del carico di lavoro con la scelta di un orario part time, impossibilità a gestire la casa o la famiglia, abbandono di hobby o attività sportive a causa del dolore derivante, ma soprattutto difficoltà nelle relazioni interpersonali. Sembra molto difficile far accettare agli altri di provare veramente dolore, un dolore talvolta così forte da compro-mettere tutta la propria giornata. Si tende a credere alla sofferenza se ci sono cause organiche che possano confermala, ma diversamente è facile pensare che il paziente stia fingendo o tenti di sottrarsi a qualche attività rimanendo comunque al centro dell’attenzione. Non si può negare il beneficio secondario che la malattia porta con sé: il dolore cronico risulta un modo semplice di evitare qualcosa non gradevole, un lavoro non apprezzato, un partner difficile o una situazione familiare stressante (Shone, 1994). Anche gli amici possono modificare il loro atteggiamento se il dolore, inizialmente comprensibile e atteso, non tende ad attenuarsi (Wall, 1999), e questo può compromettere in modo significativo la vita di relazione. Chi soffre di dolore cronico in molti casi non si rende conto del complesso sistema nel quale si trova imprigionato. In molti casi non è più libero di muoversi come vorrebbe, vive ogni spostamento fisico con fatica e paura di provare dolore, ha dovuto riorganizzare la propria quotidianità e il ruolo in famiglia, sul lavoro e nella società (Shone, 1994). Queste persone hanno spesso superato i cinquant’anni, un dato che rende ancora più complessa la situazione psicologica. A questa età infatti si va incontro a una profonda modifica del proprio ruolo sociale: doversi accontentare di un lavoro part time o addirittura licenziarsi perché non più in grado di sostenere il proprio lavoro anticipa la fuoriuscita dalla comunità lavorativa. Tale esito può essere vissuto con notevole sofferenza e amplificare la convinzione di essere più un peso che un elemento attivo nel mondo circostante, alimentando così, oltre alla sofferenza fisica, anche quella psicologica.”

Brano tratto da Psicologia clinica del dolore pp 35-46

La multidimensionalità del dolore: aspetti psicologici

Autori: Valentina Forni, Stefano Cugno, Daniele Rovaris, Paola Cuzziol, Enrico Molinari, Gianluca Castelnuovo

...il dolore invisibile

“Lo studio di Werner e Malterud mette in luce una caratteristica citata in modo ricorrente nella letteratura sui dolori cronici: l’invisibilità. Contrariamente a un braccio rotto, visibile a tutti perché ingessato, un mal di schiena o un’emicrania restano nell’ombra; sono percepiti dall’individuo ma non da chi gli sta intorno. Inoltre, i dolori cronici sono spesso caratterizzati da «giorni-sì» in cui la sofferenza è limitata, e «giorni-no» in cui il dolore si fa insopportabile. Queste oscillazioni sono difficili da spiegare alla società, che tende a categorizzare le persone come pigre, bugiarde o approfittatrici. Oltre a ciò, per non essere stigmatizzati, alcuni pazienti fanno di tutto per comportarsi in modo normale malgrado il dolore (per esempio, la cameriera che non vuole scaricare incombenze sui colleghi e poi resta bloccata o deve assumere antidolorifici per giorni). Se da un lato il cercare di nascondere la propria sofferenza aiuta a evitare la stigmatizzazione, dall’altro il rischio è che agli occhi della società questo dolore appaia inesistente o perlomeno sopportabile e gestibile, quindi non riconosciuto. “

Estratto dall’articolo “La legittimazione del ruolo di paziente in caso di dolore cronico”

Di Claudia Zanini, pubblicato sulla rivista Medical Humanities, gennaio aprile-2013

...dolore cronico: cosa cambia nella vita di ogni giorno.

 

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Condividiamo con interesse i dati raccolti da una recente indagine condotta da “Painful Truth” che rivela quanto siano limitanti gli effetti del dolore cronico nella quotidianità dei soggetti che ne soffrono.

Gesti semplici della quotidianità di ogni individuo come slacciarsi le scarpe o chinarsi per sedersi diventano ostacoli insormontabili per chi soffre di dolore cronico. Peggio ancora, esso altera il sonno, generando nel tempo delle conseguenze anche a livello psicologico. 

Leggi tutto l'articolo: clicca qui

…oppiacei? Anche no!

(immagine dal web)

Quando si affronta con i pazienti il problema del dolore neuropatico, affiora spesso, per non dire sempre, la richiesta di morfina “per non sentire più nulla”.  È comprensibile, anche perché si è come radicata la convinzione nell’opinione pubblica che quando nulla può… una dose di oppiacei, e stai meglio.

Alla luce di questa falsa idea, al medico l’arduo compito di spiegare che nei casi di dolore cronico si deve piuttosto investire in un percorso multidisciplinare che non contempla l’uso di morfina & affini.

Si lavora invece con gli anticonvulsivanti, piuttosto che con gli antidepressivi e via discorrendo.

Il dolore non sparisce all’istante, ma sul medio-lungo termine sì. E i benefici di questi farmaci, aiutati dall’agopuntura, dalla fisioterapia, dall’osteopatia, dalla nutrizione ecc. resteranno nel tempo, miglioreranno la qualità di vita, e non daranno problemi di dipendenza.

Qui di seguito un articolo che supporta il nostro approccio di medicina integrativa.

 

Prospettiva: perché gli oppioidi non possono riparare il dolore cronico

di Bobbi Nodell, Università di Washington

Un cuore spezzato è spesso più difficile da guarire di una gamba rotta. Ora i ricercatori dicono che un cuore spezzato può contribuire al dolore cronico duraturo.

In una colonna di riflessioni pubblicata il 21 dicembre sugli Annals of Family Medicine, gli esperti del dolore Mark Sullivan e Jane Ballantyne della University of Washington School of Medicine, affermano che il dolore emotivo e il dolore fisico cronico sono bidirezionali. Gli antidolorifici, hanno detto, alla fine peggiorano le cose.

La loro argomentazione si basa su nuove prove epidemiologiche e neuroscientifiche, che suggeriscono che il dolore emotivo attiva molti degli stessi centri cerebrali limbici del dolore fisico. Questo è particolarmente vero, hanno detto, per le sindromi da dolore cronico più comuni: mal di schiena, mal di testa e fibromialgia.

Gli oppioidi possono far sentire meglio i pazienti all'inizio, ma a lungo termine questi farmaci causano tutti i tipi di danni al loro benessere, hanno detto i ricercatori.

"Il loro funzionamento sociale ed emotivo è incasinato sotto una coltre bagnata di oppioidi", ha detto Sullivan.

I ricercatori hanno affermato che nuove prove suggeriscono che il sistema di ricompensa del corpo potrebbe essere più importante del danno tissutale nella transizione dal dolore acuto a quello cronico.

Per sistema di ricompensa, si riferiscono, in parte, al sistema oppioide endogeno, un sistema complicato collegato a diverse aree del cervello. Il sistema include il rilascio naturale di endorfine da attività piacevoli.

Quando questo sistema di ricompensa è danneggiato dagli oppioidi fabbricati, perpetua l'isolamento e la malattia cronica ed è un forte fattore di rischio per la depressione, hanno detto.

"Piuttosto che aiutare il dolore per il quale è stato originariamente ricercato l'oppioide, l'uso persistente di oppioidi può inseguire il dolore in modo circolare, diminuire i benefici naturali dalle normali fonti di piacere e aumentare l'isolamento sociale", hanno scritto.

Sia Sullivan che Ballantyne prescrivono oppioidi per i loro pazienti e affermano di avere un ruolo nell'uso a breve termine.

"La terapia con oppioidi a lungo termine che dura mesi e forse anni dovrebbe essere un evento raro perché non tratta bene il dolore cronico, altera la funzione sociale ed emotiva umana e può portare a dipendenza o dipendenza da oppioidi", hanno scritto.

Ciò che Sullivan raccomanda è che se i pazienti assumono oppioidi a lungo termine ad alte dosi e non stanno avendo un chiaro miglioramento del dolore e della funzione, devono ridurre gradualmente o passare alla buprenorfina. Se disponibile, un programma multidisciplinare sul dolore che utilizza un case manager per monitorare la loro cura e il loro benessere, simile a quelli per la cura del diabete e della depressione, può essere di beneficio.

Traduzione di Filo di Speranza
Per leggere l'originale: clicca qui

 

...nuova partnership

In più occasioni abbiamo constatato quanto le persone affette da dolore cronico siano svantaggiate. Purtroppo dopo anni di malattia, i pazienti si ritrovano senza accesso alle complementari, in AI o con rendite modeste. E tutti questi fattori messi assieme sono un grosso problema quando si tratta di doversi sottoporre a terapie integrative, perché l’utente deve accollarsi tutti i costi e questo a volte non è sostenibile finanziariamente (per quanto i nostri operatori in questi casi applichino tariffe inferiori).

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