...vi aspettiamo numerosi a Mendrisio per parlarvi di mal di schiena

 

...cento città contro il dolore

È terminata pochi minuti fa la conferenza stampa della Fondazione ISAL c/o la Sala Stampa della Regione Emilia- Romagna (Via Aldo Moro, 52 Bologna), per la presentazione della XIV Edizione “Giornata Internazionale Cento Città contro il Dolore”

“Dolore cronico: quali i bisogni nella cura e sul lavoro? Riflessioni sulle difficoltà delle persone”. 

· Sensibilizzare le istituzioni e la società civile sulla prevenzione e sulla cura del dolore cronico e sul disagio socio-lavorativo che lo stesso genera.
· Sostenere la ricerca sulla prevenzione e cura del dolore cronico .
· Promuovere lo sviluppo della Innovazione Biotecnologia e Telamatica nella Rete di Terapia del Dolore

Sono questi gli obiettivi principali dell’edizione 2022 di “Cento città contro il dolore”, che avrà inizio il 1°ottobre 2022.

Anche Filo di Speranza partecipa all’iniziativa, organizzando un convegno sul dolore cronico che si terrà il 22 ottobre a Paradiso. In tutti gli ambulatori dei nostri operatori, a ottobre troverete del materiale informativo e dei gadget da acquistare a poco prezzo (i fondi saranno devoluti alla Fondazione Isal per la ricerca sul dolore cronico).

Potete partecipare alla campagna 100 città contro il dolore, inviandoci una vostra foto con il cartello IO SONO CONTRO IL DOLORE. Tutti gli scatti verranno pubblicati online sul nostro sito e sul sito della Fondazione ISAL.

Aiutateci a sensibilizzare sul dolore cronico. Sosteneteci!

...domani MARTEDÌ 21 GIUGNO venite tutti a La Filanda!

Guenda Bernegger - Prof. dr. med. Carmelo Turano / dr.ssa med. Caterina Podella - Elena Pellanda Presidente FdS

...dolore e sofferenza

(immagine dal web)

Il nostro prossimo evento pubblico è fissato per il 21 giugno c/o La Filanda di Mendrisio e verterà su “Il paziente difficile”. Andremo a discutere su come deve porsi il medico di fronte a un paziente con dolore cronico.

Al riguardo, vi propongo qui di seguito uno spunto di riflessione. Due brevi paragrafi tratti dall’intervista a David Le Breton pubblicata sulla rivista per le Medical Humanities (rMH 24 Gennaio-Aprile 2013) , autori: Guenda Bernegger, filosofa, e Graziano Martignoni, psichiatra.

“È essenzialmente la sofferenza che distrugge la persona. È per questo che di fronte a malati o vittime di incidenti, traumi o torture, la tecnica medica è insufficiente in se stessa, anche se è fondamentale. La qualità della presenza presso il malato, l’accompagnamento, l’instaurazione della fiducia senza falle con l’équipe curante sono essenziali. Introducono una dimensione di sostegno, di riconoscimento che contribuisce a dissipare la tensione personale. Il sollievo efficace dal dolore, poiché comporta simultaneamente un effetto sulla sofferenza, sollecita una medicina centrata sulla persona e non soltanto su dei parametri biologici. L’esperienza delle cure palliative è a questo riguardo convincente nel mostrare quanto l’accompagnamento dei malati in fine vita abbia un valore di attenuazione o di soppressione di un dolore che non è mai unicamente «fisico», bensì tocca l’uomo nella sua interezza, sconvolge la sua esistenza.

          La sofferenza è sempre dell’ordine del subìto. Tra dolore e sofferenza i legami sono al contempo stretti e laschi a seconda dei contesti, ma sono profondamente significativi e aprono la via a un’antropologia dei limiti. Se esiste una pluralità di dolori è innanzitutto perché esiste una pluralità di sofferenze. E perché il dolore è sempre, innanzitutto, senso unito alla carne. L’uomo soffre meno a causa del suo corpo o dei meccanismi fisiologici che dei significati che vive.”

(il grassetto è di FdS)

 

...scatti del 19/05 - Il peso sociale del dolore cronico

...il peso sociale del dolore cronico - il video

 Grazie a tutti coloro che hanno partecipato alla serata, in presenza e in diretta Facebook.

E grazie di cuore a tutti i relatori

 

...prossimo evento in Agenda

Cari amici, vi invitiamo alla prossima conferenza pubblica che si terrà nella Sala del Consiglio Comunale di Lugano: giovedì 19  maggio dalle 18.30 alle 20.30.

Affronteremo il tema dolore cronico e mondo del lavoro.

La conferenza sarà fruibile anche in diretta FB.

Vi aspettiamo numerosi.
 

...giornata internazionale sulla FIBROMIALGIA

 Vi aspettiamo numerosi questa sera alla Filanda.

...i bisogni dei pazienti con fibromialgia

(immagine dal web)

“Fibromialgia, indagine rivela i bisogni dei pazienti

18 febbraio 2022 | 17.23

Dolori diffusi in tutto il corpo, in particolare schiena e cervicale, stanchezza, insonnia, depressione e ansia. La fibromialgia è una patologia insidiosa che colpisce circa 2 milioni di italiani, generalmente di mezz’età, ma soprattutto le donne in età lavorativa di circa 40 anni, compromettendo fortemente la qualità di vita. Per meglio comprendere questa patologia ancora troppo poco conosciuta è stata condotta una survey quantitativa dall’Istituto Piepoli, in collaborazione con Aisf Odv e il contributo non condizionante di Alfasigma. L’indagine ha previsto la realizzazione di 1.148 interviste, per testare il grado di consapevolezza, conoscere meglio i bisogni e migliorare i percorsi di cura dei pazienti.

Un paziente su due affetto da fibromialgia ritiene di avere uno stato di salute scadente, a conferma del fatto che si tratta di una patologia di grande impatto sulla vita di chi ne è affetto. Solo il 14% si dichiara in buono stato di salute e per appena il 38% è passabile. A ulteriore riprova, lo studio rivela che in molti (circa la metà) si sentono limitati persino nel salire un piano di scale, e quasi tutti hanno limitato il lavoro insieme altre attività quotidiane. Il dolore e lo stato emotivo connessi alla malattia determinano, infatti, limitazioni nel lavoro in due casi su tre e nelle attività sociali nel 56% dei casi. Lo stato emotivo triste non flette in modo rilevante con il passare degli anni, come a dire che non ci si 'abitua' alla malattia. Ad aggravare il quadro, il fatto che 8 intervistati su 10 si sentano incompresi dagli altri.

"Possiamo definirla una malattia invisibile, non ha un biomarcatore, un evidente danno clinico, non ha una cura - spiega Giusy Fabio, vicepresidente Aisf - I pazienti sono considerati malati immaginari, ipocondriaci, visionari e il loro dolore, la loro sofferenza risulta agli occhi degli altri inventata. Anche perché, sebbene sempre più di frequente coinvolga anche gli uomini, a esserne colpite sono spesso donne apparentemente in salute e generalmente di bell’aspetto. Ancora oggi, alcuni medici sostengono che la fibromialgia non esiste, che non è una patologia, ma solo una "moda". L’incomprensione, il non ascolto, non essere capiti frustra chi ne è affetto, creando un senso di solitudine che piano piano porta il paziente a isolarsi. Ecco che i rapporti si inclinano, il paziente si arrende e diventa totalmente succube della malattia. Servirebbe una campagna istituzionale di comunicazione per rimuovere lo stigma".

Chi ne soffre, inoltre, anche perché poco sensibilizzato, di solito aspetta molto, anche 5 anni prima di ottenere una diagnosi. I sintomi, oltre al dolore, sono spesso legati alla stanchezza e 9 su 10 soffrono di altre patologie. Circa 6 intervistati su 10 seguono una terapia farmacologica, e ben 8 su 10 assumono diversi integratori. Fortunatamente, nella maggior parte dei casi, l’aderenza alla terapia è buona. “Molti pazienti fibromialgici usano farmaci e integratori che possono aiutarli nel migliorare il tono dell’umore e ridurre la stanchezza e il dolore, sintomi principali della malattia - indica Laura Bazzichi, Unità operativa di Reumatologia azienda ospedaliera universitaria Pisana - Particolarmente utilizzata la molecola dell’acetil-L-carnitina che aiuta tantissimo, migliorando rapidamente l’umore, ristrutturando i muscoli e riducendo il dolore".

La survey rivela che una quota rilevante dei pazienti (63%) sperimenta terapie alternative e tenta la via dell’attività sportiva regolare, in particolare yoga e pilates. "Una corretta gestione della sindrome fibromialgica dovrebbe prevedere un approccio integrato multispecialistico, basato su quattro pilastri - aggiunge Fabio - come educazione del paziente, fitness, inteso come insieme della forma fisica e degli aspetti nutrizionali, farmacoterapia e psicoterapia, in cui un utilizzo appropriato dei farmaci si affianca a un percorso non farmacologico disegnato sulle esigenze del paziente".

Dalla survey emerge che il punto di riferimento principale è il reumatologo (58% degli intervistati), ma è molto ascoltato anche il medico di base, con un livello di soddisfazione non molto elevato (41%). Quelle che invece sembrano mancare sono soprattutto l’empatia e la vicinanza. "Dai dati emerge una propensione dei pazienti ad assumere farmaci per la modulazione del dolore (Ssr inibitori della ricaptazione della serotonina e della noradrenalina, triciclici e miorilassanti) che servono anche come regolatori del tono dell’umore (antidepressivi) che, per mia esperienza, vengono di solito accettati a fatica - aggiunge Bazzichi - E' inoltre un bene che il reumatologo venga visto come punto di riferimento, perché molto spesso è lo specialista più indicato per fare una diagnosi differenziale accurata. Accanto a questo però, molti pazienti hanno necessità di trovare anche nel medico di famiglia e in altri professionisti supporto e comprensione a 360 gradi".

I caregiver infine sono presenti solo in 2 casi su 10, e di solito affiancano il paziente nelle attività quotidiane e, tra le associazioni, molto nota è Aisf Odv, conosciuta da 2 pazienti su 3. “Un risultato di cui vado fiera, di cui tutta l’Aisf va fiera - conclude Fabio - è la percentuale di quanto l’associazione sia riconosciuta e conosciuta, sicuramente a fronte di un buon lavoro svolto a fianco e a supporto dei pazienti. La survey mostra un quadro completo e ben definito, utile per continuare a seguire alcuni percorsi, iniziarne altri, affinché si possa dare ancora di più, sostegno, aiuto e dignità ai pazienti fibromialgici".

Questo il campione intervistato: Il 28% ha meno di 44 anni, il 34% tra i 45 e i 54, il 31% tra i 55 e i 64 e infine solo il 7% ha più di 65 anni. Provengono prevalentemente dal Sud e dalle isole (36%), nel 26% dei casi dal Nord, e in egual misura, 9%, dal Nord Est e dal Centro. Quasi la metà ha ricevuto una diagnosi da oltre 5 anni, solo il 13% da meno di un anno e il 2% non ne ha ancora una.”

Leggi articolo originale: qui.

Segnatevi in agenda l'appuntamento di domani sera giovedì 12 maggio
Dalle ore 20.30 alle 22.30 terremo una conferenza, in collaborazione con ATIfibro.
I relatori della serata risponderanno con piacere a tutte le vostre domande.
Venite numerosi!

 

...regalati una campanula

Il 12 maggio in occasione della giornata internazionale sulla Fibromialgia, nel piazzale di fronte alla Filanda, a partire dalle 18.00, saranno in vendita delle campanule. Regala e regalati un fiore. 

Aiutateci ad aiutare.

Grazie di cuore.

...eventi in agenda