...abbiamo bisogno delle vostre testimonianze

“Esiste la medicina basata sulle evidenze cliniche. Ma esiste anche la medicina basata sulle evidenze narrative. Così è sempre stato, perché non esiste una medicina senza narrazione.
Così non sarà mai, perché è difficile allineare tutti i medici sull’esigenza di cogliere, affrontare ed essere protagonisti di questa narrazione”.

(Rita Charon)

Cari pazienti,

inviateci le vostre testimonianze di come avete vissuto o state vivendo la vostra situazione di dolore cronico, la vostra quotidianità. Saremo felici di poter pubblicare i vostri scritti sul blog e sulla pagina FB. È importante far capire cosa attraversiamo. Per una maggiore consapevolezza, per aiutare chi sta attraversando la medesima esperienza di dolore cronico.

Per favore indicate il vostro nome cognome e indirizzo (questi dati non verranno resi pubblici).

Potete inviarceli per email a filodisperanza@hotmail.com

Oppure scrivendo a:

Filo di Speranza

“Testimonianza”

c/o Centro Luvini – diagnosi e terapia

Via Luvini 7

6900 Lugano

Lunghezza massima: una pagina A4.

Grazie a tutti coloro che coglieranno questo invito.

Presidente di Filo di Speranza

...vivere con il dolore cronico

(disegno di Ciara - dal web)

 "Un'immagine del dolore: com'è davvero la vita con il dolore cronico

Quasi tutti hanno sperimentato qualche tipo di dolore acuto o temporaneo nelle loro vite. Il dolore acuto è una risposta protettiva alla lesione tissutale che in genere si risolve con il processo di guarigione e dura meno di tre mesi. Tuttavia, per una persona su cinque in tutto il mondo, il dolore persiste per più di tre mesi ed è considerato cronico.

Alcune persone possono soffrire di malattie o disturbi che causano il loro dolore cronico, mentre altri possono avere un infortunio o un incidente che causa dolore a lungo termine o permanente. Indipendentemente dalla sua origine, il dolore cronico può sconvolgere quasi tutti gli aspetti della vita di chi ne soffre: oltre al dolore fisico, può ostacolare la loro capacità di lavorare e partecipare ad attività sociali e di altro tipo come facevano in precedenza, influenzare le loro relazioni e causare sentimenti di isolamento, frustrazione e ansia.,

Sebbene l'impatto del dolore cronico sia innegabile per coloro che convivono con la condizione, la sua natura spesso invisibile può portare a molte idee sbagliate. Per celebrare il mese della consapevolezza del dolore, che viene riconosciuto a settembre di ogni anno, abbiamo parlato con l'illustratrice Ciara Chapman, che convive con il dolore cronico da cinque anni e usa le sue opere d'arte per condividere con gli altri la sua condizione.

Ciara dice: “Le mie illustrazioni per il dolore cronico sono iniziate come arteterapia e l'opera d'arte mi ha salvato. Mi ricorda chi sono e mi ricorda le mie ambizioni in questo mondo. Quando si trattava di descrivere l'esperienza di vivere con il dolore cronico, a volte le parole mi mancavano, o c'erano cose che non mi sentivo a mio agio nel dire. Ora disegno il mio dolore e i miei cari e i famigliari degli altri pazienti capiscono un po' di più quello che stiamo attraversando".

Di seguito, Ciara aiuta a correggere alcuni miti comuni che lei e altri pazienti con dolore cronico devono affrontare.

MITO: Se qualcuno non sembra o non si comporta come se stesse soffrendo, non può essere così male.

Ciara: "Poiché il dolore cronico è un demone invisibile, molte persone mi hanno detto, 'È tutto nella tua testa', oppure, 'Ho sentito che stavi male, ma per me stai bene'. Soffrire costantemente e toccare il fondo, e non essere creduto dai propri cari, è una delle cose più difficili che ho dovuto affrontare. Puoi sembrare la stessa, ma non sei la stessa.

MITO: sono andati al lavoro o a un evento, quindi non possono soffrire così tanto.

Ciara: “Non c'è punto del giorno o della notte in cui non provo dolore. Di conseguenza, devo soppesare ogni piccola decisione della mia vita e chiedermi, ne vale la pena? La tazza di tè che bramo vale la pena di prepararla e di alzarmi per andare in bagno più tardi? Sono abbastanza malato da giustificare l'andare dal dottore, o farei meglio a restare a casa a soffrire? Se decido di andare a prendere un caffè con un amico, mi ci vogliono due giorni per riprendermi. Mi sveglio sentendomi come se qualcuno mi avesse spinto giù per le scale. Sfortunatamente, non sempre il santo vale la candela".

MITO: L'impatto del dolore cronico è solo fisico.

Ciara: “Il dolore cronico non colpisce solo il tuo corpo. Ogni aspetto della tua vita è influenzato quando vivi nel dolore. Quando vivi con un dolore cronico, il tuo benessere mentale è influenzato tanto quanto il tuo benessere fisico e devi prestare a entrambi la stessa attenzione. Mio marito ed io ci preoccupiamo costantemente dei soldi ora, e una spesa imprevista, come l'auto in panne, può metterci in grande difficoltà finanziaria.

Il tuo dolore cambia anche le tue relazioni personali. A mio marito manca davvero una cenetta romantica con me e non abbiamo mai festeggiato il nostro anniversario di matrimonio, poiché il mio dolore si è sviluppato poco dopo il nostro matrimonio. Mi manca vedere i miei nipoti crescere e non contatto nemmeno i miei amici perché non voglio abbatterli. Mi sento davvero male per le persone a me più vicine, perché questo riguarda anche loro”."

Traduzione di Filo di Speranza

Leggi articolo originale: qui.

...testimonianze

"oggi nelle stories vi ho parlato della mia malattia, in questa foto ve la mostro.
la chiamano “malattia invisibile” ma io ricordo con estrema precisione tutte le rinunce e le limitazioni a cui mi ha costretta.
così ho deciso di mostrarvi la parte più brutta, più marcia, più nera. ma più reale.
questa foto è stata scattata in una delle infinite notti che in questi 8 anni sono state interrotte da dolore, brividi, urla e lacrime, e che mi hanno rovinato la vita.
mi sono sentita dire di tutto, che sono pazza, ansiosa, frigida, bugiarda. che ho paura del sesso, che dovrei masturbarmi di più. la parte peggiore è l’estrema solitudine in cui vieni buttata, giudicata da chi hai intorno e incompresa da chi dovrebbe trovare una diagnosi.
impari a considerare quel dolore come parte di te, è la tua quotidianità.
così come i sacrifici.
niente jeans stretti, niente collant, niente cibi acidi, niente alcool, niente zuccheri, niente mutande colorate o sintetiche, niente uscite serale, niente di niente. anche programmare una vacanza diventa un incubo sapendo che potresti passarla sdraiata in un letto a soffrire.
quando ho finalmente dato un nome a tutto questo ho scoperto non solo di non essere sola, ma che le donne affette da questa patologia sono tantissime e tutte hanno in comune questa sensazioni di essere state totalmente abbandonate nel loro dolore, ho promesso a me stessa che avrei lavorato ogni giorno per fare in modo che nessuno si sentisse più così.
non siamo colpevoli, non siamo rotte e non siamo difettose.
siamo malate e meritiamo comprensione e rispetto."

Questo è il post che Giorga soleri pubblica sul suo profilo Instagram.

(Canzone scritta e dedicata dal cantante dei Maneskin, compagno di Gloria Soleri)

...quei dolori inascoltati

(immagine dal web)

 

Tutto il mondo è paese, verrebbe voglia di dire leggendo certe testimonianze. Però non dobbiamo lasciarsi sopraffare dallo sconforto: possiamo cambiare le cose! Dobbiamo lottare e far sentire la nostra voce, tutte assieme.

Il Guardian, quotidiano londinese, da tempo ha una rubrica intitolata “Women’s health” (Salute delle donne) a cui chiunque può indirizzare la propria storia. Lo scopo è quello di far conoscere i problemi che le donne conoscono quando si parla della loro salute.

Per anni il nostro dolore è stato ignorato o considerato come “nella nostra testa”. Questo atteggiamento ha ritardato molte diagnosi e fatto soffrire molte donne.

E’ ora di cambiare e di prendere sul serio il nostro dolore.
E’ lo scopo anche di Filo di Speranza. Dare voce ai dolori così devastanti e così invisibili.
Scriveteci le vostre storie. Le pubblicheremo volentieri sotto la rubrica “testimonianze”. 

Articolo pubblicato sul Guardian il 16.04.2021

'Mi è stato detto di conviverci': le donne raccontano di medici che ignorano il loro dolore

Da adolescente, Kelly Moran era incredibilmente sportiva: amava correre e andava a lezioni di ballo quattro volte a settimana. Ma quando ha compiuto 29 anni, riusciva a malapena a camminare o persino a guidare, non era più in grado di fare tutte le attività che una volta le piacevano. Aveva dolore che si irradiava alle gambe.

"Quando avevo il ciclo mi trascinavo in bagno perché non riuscivo a stare in piedi e vivendo da sola passavo giorni senza cibo", dice la 35enne.

Il suo dolore è stato ripetutamente ignorato dai medici, che le hanno detto che era nella sua testa. È tornata a casa dei suoi genitori a Manchester e ha lasciato il lavoro. Ha deciso di farsi curare privatamente e le è stato detto che aveva l'endometriosi. Ben presto, con il giusto trattamento, la sua vita è migliorata.

Kelly è tra la dozzina di donne che si sono messe in contatto con il Guardina per condividere le loro storie sul tema del dolore delle donne. Un’analisi del Guardian mostra che le donne hanno quasi il doppio delle probabilità rispetto agli uomini, di ricevere antidolorifici oppiacei potenti e che potenzialmente creano dipendenza. I dati della NHS Business Services Authority, che si occupa di servizi di prescrizione di farmaci in Inghilterra, mostrano una grande disparità nel numero di donne a cui vengono somministrati questi farmaci rispetto agli uomini, con 761.641 donne che ricevono prescrizioni di antidolorifici rispetto a 443.414 uomini, o 1,7 volte, e il modello è simile in ampie categorie di età.

Le donne che ci hanno contattato hanno detto che sentivano di essere spesso "imbrogliate" con antidolorifici quando i loro problemi richiedevano indagini mediche.

Kelly dice che sotto prescrizione le sono stati costantemente somministrati potenti oppiacei,  invece di una diagnosi. "I medici sono così felici di distribuire antidolorifici e questo è davvero spaventoso", dice. “La parola isterectomia deriva dall'isteria che è la rimozione dell'utero e che ha lo scopo di sottomettere le donne e renderle normali. Penso che ci sia ancora questa convinzione dell'isteria [quando le donne riferiscono di avere un dolore]. Che crediamo che ci sia dolore lì quando non lo è ", dice. Kelly aggiunge che anche alle donne vengono spesso offerti antidepressivi ".

"Ho amici che sono stati sotto tramadol così a lungo che non riescono più a farne a meno, mentre questo farmaco questo dovrebbe essere somministrato per un breve periodo", dice.

Studi e notizie hanno da tempo dimostrato la differenza nella gestione del dolore. Il Guardian ha riferito ampiamente sul danno causato dalla rete vaginale: un numero enorme di donne ha sofferto inutilmente e sono state ignorate quando hanno sollevato preoccupazioni sugli effetti collaterali che hanno subito dopo un presunto intervento chirurgico correttivo.

Uno studio del 2001 condotto da ricercatori della Maryland University, intitolato The Girl Who Cried Pain: A Bias Against Women in the Treatment of Pain, ha scoperto che le donne avevano meno probabilità di ricevere un trattamento aggressivo quando diagnosticate e avevano maggiori probabilità di vedersi ignorato il dolore.

L'inchiesta di Cumberlege ha rilevato che "la negazione del dolore delle donne ha contribuito a decenni di scandali. Per molte donne, non essere ascoltate o credute ha portato a emergenze, diagnosi errate e anni di dolore inutile ”.

Deanna Troi, 24 anni, delle Midlands, dice che il suo dolore è sempre presente. Dice di aver avuto cicli dolorosi a 14 anni e da allora è continuato. Le sono stati somministrati antinfiammatori e codeina. “Sono passata attraverso fasi per ottenere sempre più antidolorifici e, nel corso degli anni, mi sono stati prescritti diversi tipi. Sento che i medici di base sono più interessati a darmi antidolorifici che a scoprire cosa c'è che non va in me ".

Alice Barber ritiene inoltre che il sistema “ignori volontariamente e non creda alle donne”.

“La vulvodinia è una condizione ulteriore - i nervi ricordano un trauma precedente, anche quando la causa originale di quel trauma è stata rimossa. E così, con ogni nuova esperienza dolorosa - un altro tampone usando lo speculum, una biopsia, un trattamento topico sconsiderato - queste risposte al dolore apprese vengono rafforzate ", dice.

"Improvvisamente, il lungo viaggio verso la diagnosi (a causa del tuo dolore considerato come 'nella tua testa' o senza causa) passa dall'essere frustrante e scomodo a qualcosa che esacerba attivamente il dolore. Sono passati circa cinque anni dall'inizio del dolore, prima che qualcuno me lo spiegasse davvero ".

Kelly afferma che l'endometriosi è "invasiva e distruttiva" per ogni elemento della vita. "Raggiungi un punto in cui prendi qualsiasi cosa per fermare il dolore", dice.

“Prima del mio primo intervento chirurgico mi è stato detto che dovevo imparare a convivere con la mia nuova normalità, incapace di guidare, arrampicare su roccia, fare escursioni; non lavorare e vivere con i miei genitori era ciò che apparentemente dovevo accettare. Come potevo accettare che quando l'anno prima che andasse davvero male, stavo lottando per vivere il sogno come ingegnere in un progetto irripetibile?

"L'anno successivo al mio primo intervento chirurgico, stavo guidando la ricerca e lo sviluppo dei metalli in Europa per Boeing", afferma. "E se avessi accettato la mia ‘nuova normalità’ o non avessi avuto i mezzi per avere cure private? Non ho bisogno di immaginare l'alternativa, poiché ho amici intrappolati in questa posizione. Anno dopo anno cercando di difendere se stessi attraverso il dolore.

“Mentre la professione medica sta curando, piuttosto che indagando, quali condizioni potenzialmente letali potrebbero mancare? Quale contributo a questo mondo stiamo perdendo per la mancanza di donne in una battaglia tra la professione medica e il proprio corpo? "

 
Traduzione di Filo di Speranza
Per leggere articolo originale: clicca qui.

___________________________________________________________________________________

...dolore cronico: cosa cambia nella vita di ogni giorno.

 

(immagine dal web)

Condividiamo con interesse i dati raccolti da una recente indagine condotta da “Painful Truth” che rivela quanto siano limitanti gli effetti del dolore cronico nella quotidianità dei soggetti che ne soffrono.

Gesti semplici della quotidianità di ogni individuo come slacciarsi le scarpe o chinarsi per sedersi diventano ostacoli insormontabili per chi soffre di dolore cronico. Peggio ancora, esso altera il sonno, generando nel tempo delle conseguenze anche a livello psicologico. 

Leggi tutto l'articolo: clicca qui