...trovare nuovi modi alternativi di cura

(immagine dal web)

“Commento: il dolore cronico correlato allo stress non può essere solo diagnosticato e curato

Le prescrizioni di farmaci per porre rimedio al dolore cronico spesso falliscono e gli effetti collaterali possono essere disastrosi. Dobbiamo trovare modi alternativi di cura, dice questo esperto di salute.

MONTREAL, Canada: per almeno tre decenni, i ricercatori hanno raccolto prove che lo stress cronico esercita pressioni sul corpo affinché si adatti costantemente per ripristinare la stabilità fisiologica. Questo processo è noto come carico allostatico e crea una cascata di attività metaboliche tossiche che causano usura al corpo.

Il carico allostatico rende le persone vulnerabili a vari tipi di problemi cardiaci, gastrointestinali, endocrinologici, immunologici, neurologici, metabolici e psichiatrici.

Stanno emergendo prove che dimostrano che i fattori di stress psicosociali ed economici influenzano i risultati sulla salute. Ma né i medici né i sistemi sanitari dispongono degli strumenti e dei metodi necessari per integrare questi fattori sociali ed economici nelle nostre diagnosi o cure preventive.

Ecco un esempio personale: recentemente ho chiamato il mio medico per riferire di nuovi misteriosi dolori. L'indagine approfondita e la presa di appunti che ne sono seguite sarebbero state molto utili se avessi subito un'infezione o una ferita specifica o se le mie analisi del sangue fossero state imperfette. Ma avevo sintomi che iniziavano lentamente e aumentavano di frequenza con il COVID-19 e lo stress correlato al lavoro.

Più si  insisteva per identificare come, dove e quando esattamente erano iniziati i miei dolori, più mi sentivo in colpa per la mia condizione imprecisa. Quando ho scherzato sul fatto che avevo solo bisogno di un mese per uscire con Freud nelle Alpi, il medico mi ha suggerito di prescrivere antidepressivi. Ritornando all'umorismo che mi auto-incolpava, dissi: "Forse è tutto psicosomatico".

I DOLORI CRONICI E INSPIEGATI SPESSO NON VENGONO TRATTATI

Troppe persone hanno queste esperienze. Lo stigma e i pregiudizi impliciti nei confronti di coloro che soffrono di dolori cronici e inspiegabili (ritenuti persone che si lamentano, che inventano e che vogliono più e più farmaci) sono profondamente radicati. Sono di genere. Sono anche razziali.

Sebbene sia noto che lo stress e le disparità sociali ed economiche fanno ammalare le persone, i medici non dispongono degli strumenti necessari per correggere queste cause di malattia. Nella migliore delle ipotesi, accanto ai farmaci, possono offrire la psicoterapia, che rimane inaccessibile e che i più non possono permettersi.

Il sistema sanitario canadese non è inoltre attrezzato per affrontare i determinanti psicosociali della salute, che sono situazionali e culturali, quindi richiedono più di un approccio clinico all'assistenza.

Ad esempio, la ricerca sulla prescrizione di antidolorifici per le minoranze razziali ed etniche mostra che il dolore dei pazienti neri è sotto-trattato. Ciò riflette una mancanza di fiducia nei sintomi segnalati da coloro che potrebbero già soffrire di altre forme di disparità socioeconomica.

La morte nel 2020 di Joyce Echaquan, subendo abusi e dolori non curati in un ospedale del Quebec, ha reso impossibile continuare ad ignorare il problema dell'iniquità sanitaria.

Almeno dalla pubblicazione del primo studio epidemiologico nel 1662, abbiamo cercato di prevedere e ridurre al minimo le cause di mortalità. La scienza e la tecnologia dovrebbero aiutarci a vincere la battaglia contro le malattie e la disabilità.

C'è una particolare visione del mondo strutturale che modella la nostra attuale cultura medica. Ci vuole un approccio combattivo alla malattia: combatte il cancro, le epidemie di oppioidi, la depressione, il diabete e altre condizioni.

Implicitamente, le culture combattive apprezzano e premiano i vincitori. Quando lodiamo gli eroi (ad esempio, i centenari che amano una vita attiva), trasformiamo implicitamente coloro che falliscono in perdenti. È così che i pazienti e i loro caregiver creano insieme stigma e vergogna associati a malattie croniche o addirittura all'invecchiamento.

Fortunatamente, è iniziato un cambiamento verso la giustizia epistemica, che riconosce le pratiche culturalmente appropriate e le conoscenze tradizionali, e stanno emergendo pratiche sanitarie incentrate sul paziente. Affinché il sistema sanitario inizi ad agire sulla base di questi principi, è necessario uno spostamento verso metodologie di ricerca più flessibili, qualitative ed ecologiche.

IL GIOCO PUÒ ESSERE BENEFICO IN SANITÀ

Nel 1509, lo studioso del Rinascimento Erasmus scrisse In Praise Of Folly per sostenere che il gioco è una necessità esistenziale che aiuta gli esseri umani ad affrontare l'inevitabilità dell'invecchiamento e della morte diventando smemorati e spensierati (come i bambini).

Diverse forme di gioco sono offerte da terapisti o hospice per facilitare la comunicazione su condizioni di salute difficili o terminali.

In Steps To an Ecology of Mind, l'antropologo Gregory Bateson ha offerto il gioco come spazio sperimentale per la comunicazione e l'apprendimento dall'apprendimento in cui le persone possono simulare, interpretare e valutare i risultati delle loro scelte in un parco giochi strutturato, ma flessibile.

In effetti, il gioco è un noto strumento di ricerca in psicologia dello sviluppo, in antropologia, in economia e nelle strategie militari.

Nel contesto di una spinta globale per il tracciamento digitale e la profilazione delle potenziali cause di malattia, i miei colleghi di ricerca e io abbiamo recentemente suggerito che il gioco offre un modo alternativo di affrontare la ricerca e agire in questo ecosistema digitale.

PRESCRIVERE UN GIOCO QUANDO I FARMACI FALLISCONO

Il 20% delle persone soffre di dolore cronico. Cosa facciamo quando non possiamo “vincere” la battaglia contro il dolore? Spesso, le prescrizioni di farmaci offrono i rimedi più economici e ad azione rapida. Ma non sempre funzionano e gli effetti collaterali possono essere disastrosi.

Questo è il motivo per cui sta crescendo il consenso tra i membri dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per investire nella ricerca di modi alternativi di cura.

In Homoludens, lo storico Johan Huizinga ha mostrato che il gioco è una tendenza unicamente umana a creare estetiche e rituali fantasiosi che danno significati diversi agli atti che soddisfano i nostri bisogni biologici come il cercare riparo, il cibo e la sicurezza.

In effetti, il gioco può diventare un atto creativo e generatore di conoscenza. L'arteterapia creativa o la scrittura espressiva possono aiutare a tracciare e controllare ciò che causa il dolore.

Immagina se invece di spingermi a fornire numeri precisi per l'intensità e la frequenza del mio dolore, mi fosse permesso di usare metafore e di essere giocoso nello spiegare i miei sintomi e le mie esigenze al mio medico.

Immagina se la struttura del prendersi cura di me fosse un po' più flessibile per consentire al mio medico di prescrivere un regime di yoga o aiutarmi a esplorare un programma di consapevolezza.

Immagina se i medici incorporassero modi Indigeni di sapere ASCOLTARE il dolore (linguaggio, individuo, condivisione, momenti di insegnamento, coinvolgimento e navigazione).

Immagina se i funzionari della sanità pubblica non avessero aspettato che lo stress cronico rendesse la popolazione incline alle malattie, e invece investito in politiche per la felicità come quelle nei Paesi Bassi, il paese di Erasmus e Huizinga.

Quando mancano conoscenza e cura (ad esempio per le donne con endometriosi), i social media diventano uno spazio per la generazione di conoscenza. In Coping With Illness Digitally, il ricercatore di salute e comunicazioni digitali Stephan Rains illustra che le persone si connettono a comunità che offrono informazioni e cure attraverso esperienze condivise.

La pandemia di COVID-19 ha illustrato la capacità dei social media di generare dati sulla gestione dello stress. Tuttavia, se non vogliamo essere governati dai numeri, abbiamo bisogno di un parco giochi dove siamo al sicuro e non controllati passivamente.

In un vero parco giochi, i partecipanti non sono sotto sorveglianza ma sono impegnati a generare conoscenze sui fattori di stress psicosociali che li fanno ammalare. Piattaforme come Patients Like Me forniscono un modello per aggiungere le nostre narrazioni di malattie generate dallo stress e generare strategie di coping (strategie per affrontare il problema).

Najmeh Khalili-Mahani è il direttore del laboratorio Media-Health/Game-Clinic presso la Concordia University. Questo commento è apparso per la prima volta in The Conversation.”

Traduzione di Filo di Speranza

Leggi articolo originale: qui.

...vivere con il dolore cronico

(disegno di Ciara - dal web)

 "Un'immagine del dolore: com'è davvero la vita con il dolore cronico

Quasi tutti hanno sperimentato qualche tipo di dolore acuto o temporaneo nelle loro vite. Il dolore acuto è una risposta protettiva alla lesione tissutale che in genere si risolve con il processo di guarigione e dura meno di tre mesi. Tuttavia, per una persona su cinque in tutto il mondo, il dolore persiste per più di tre mesi ed è considerato cronico.

Alcune persone possono soffrire di malattie o disturbi che causano il loro dolore cronico, mentre altri possono avere un infortunio o un incidente che causa dolore a lungo termine o permanente. Indipendentemente dalla sua origine, il dolore cronico può sconvolgere quasi tutti gli aspetti della vita di chi ne soffre: oltre al dolore fisico, può ostacolare la loro capacità di lavorare e partecipare ad attività sociali e di altro tipo come facevano in precedenza, influenzare le loro relazioni e causare sentimenti di isolamento, frustrazione e ansia.,

Sebbene l'impatto del dolore cronico sia innegabile per coloro che convivono con la condizione, la sua natura spesso invisibile può portare a molte idee sbagliate. Per celebrare il mese della consapevolezza del dolore, che viene riconosciuto a settembre di ogni anno, abbiamo parlato con l'illustratrice Ciara Chapman, che convive con il dolore cronico da cinque anni e usa le sue opere d'arte per condividere con gli altri la sua condizione.

Ciara dice: “Le mie illustrazioni per il dolore cronico sono iniziate come arteterapia e l'opera d'arte mi ha salvato. Mi ricorda chi sono e mi ricorda le mie ambizioni in questo mondo. Quando si trattava di descrivere l'esperienza di vivere con il dolore cronico, a volte le parole mi mancavano, o c'erano cose che non mi sentivo a mio agio nel dire. Ora disegno il mio dolore e i miei cari e i famigliari degli altri pazienti capiscono un po' di più quello che stiamo attraversando".

Di seguito, Ciara aiuta a correggere alcuni miti comuni che lei e altri pazienti con dolore cronico devono affrontare.

MITO: Se qualcuno non sembra o non si comporta come se stesse soffrendo, non può essere così male.

Ciara: "Poiché il dolore cronico è un demone invisibile, molte persone mi hanno detto, 'È tutto nella tua testa', oppure, 'Ho sentito che stavi male, ma per me stai bene'. Soffrire costantemente e toccare il fondo, e non essere creduto dai propri cari, è una delle cose più difficili che ho dovuto affrontare. Puoi sembrare la stessa, ma non sei la stessa.

MITO: sono andati al lavoro o a un evento, quindi non possono soffrire così tanto.

Ciara: “Non c'è punto del giorno o della notte in cui non provo dolore. Di conseguenza, devo soppesare ogni piccola decisione della mia vita e chiedermi, ne vale la pena? La tazza di tè che bramo vale la pena di prepararla e di alzarmi per andare in bagno più tardi? Sono abbastanza malato da giustificare l'andare dal dottore, o farei meglio a restare a casa a soffrire? Se decido di andare a prendere un caffè con un amico, mi ci vogliono due giorni per riprendermi. Mi sveglio sentendomi come se qualcuno mi avesse spinto giù per le scale. Sfortunatamente, non sempre il santo vale la candela".

MITO: L'impatto del dolore cronico è solo fisico.

Ciara: “Il dolore cronico non colpisce solo il tuo corpo. Ogni aspetto della tua vita è influenzato quando vivi nel dolore. Quando vivi con un dolore cronico, il tuo benessere mentale è influenzato tanto quanto il tuo benessere fisico e devi prestare a entrambi la stessa attenzione. Mio marito ed io ci preoccupiamo costantemente dei soldi ora, e una spesa imprevista, come l'auto in panne, può metterci in grande difficoltà finanziaria.

Il tuo dolore cambia anche le tue relazioni personali. A mio marito manca davvero una cenetta romantica con me e non abbiamo mai festeggiato il nostro anniversario di matrimonio, poiché il mio dolore si è sviluppato poco dopo il nostro matrimonio. Mi manca vedere i miei nipoti crescere e non contatto nemmeno i miei amici perché non voglio abbatterli. Mi sento davvero male per le persone a me più vicine, perché questo riguarda anche loro”."

Traduzione di Filo di Speranza

Leggi articolo originale: qui.