...dolore e sofferenza

(immagine dal web)

Il nostro prossimo evento pubblico è fissato per il 21 giugno c/o La Filanda di Mendrisio e verterà su “Il paziente difficile”. Andremo a discutere su come deve porsi il medico di fronte a un paziente con dolore cronico.

Al riguardo, vi propongo qui di seguito uno spunto di riflessione. Due brevi paragrafi tratti dall’intervista a David Le Breton pubblicata sulla rivista per le Medical Humanities (rMH 24 Gennaio-Aprile 2013) , autori: Guenda Bernegger, filosofa, e Graziano Martignoni, psichiatra.

“È essenzialmente la sofferenza che distrugge la persona. È per questo che di fronte a malati o vittime di incidenti, traumi o torture, la tecnica medica è insufficiente in se stessa, anche se è fondamentale. La qualità della presenza presso il malato, l’accompagnamento, l’instaurazione della fiducia senza falle con l’équipe curante sono essenziali. Introducono una dimensione di sostegno, di riconoscimento che contribuisce a dissipare la tensione personale. Il sollievo efficace dal dolore, poiché comporta simultaneamente un effetto sulla sofferenza, sollecita una medicina centrata sulla persona e non soltanto su dei parametri biologici. L’esperienza delle cure palliative è a questo riguardo convincente nel mostrare quanto l’accompagnamento dei malati in fine vita abbia un valore di attenuazione o di soppressione di un dolore che non è mai unicamente «fisico», bensì tocca l’uomo nella sua interezza, sconvolge la sua esistenza.

          La sofferenza è sempre dell’ordine del subìto. Tra dolore e sofferenza i legami sono al contempo stretti e laschi a seconda dei contesti, ma sono profondamente significativi e aprono la via a un’antropologia dei limiti. Se esiste una pluralità di dolori è innanzitutto perché esiste una pluralità di sofferenze. E perché il dolore è sempre, innanzitutto, senso unito alla carne. L’uomo soffre meno a causa del suo corpo o dei meccanismi fisiologici che dei significati che vive.”

(il grassetto è di FdS)

 

...una lettura obbligata

Oggi vi suggerisco un altro libro di David Le Breton, oserei dire una lettura obbligata per tutti coloro che hanno a che fare con il dolore cronico: medici, pazienti, famigliari, terapisti, ecc.

Purtroppo esiste solo in francese, non è ancora stato tradotto.

 TENIR - douleur chronique et réinvention de soi

“In un certo senso non c'è dolore perché non c'è sensazione che non sia catturata nella riflessività dell'individuo, oggetto dei suoi sentimenti e quindi della sua decifrazione corporea. Le sensazioni pure non esistono, sono percepite e quindi già filtrate, interpretate attraverso una particolare affettività in una determinata situazione. Il dolore prima del significato non esiste perché deve poi essere concepito senza contenuto, senza soggetto, puro fenomeno nervoso senza che un individuo lo senta. "Tutto è fabbricato, tutto è naturale nell'uomo, come si direbbe, nel senso che non c'è una parola, non c'è un comportamento che non debba qualcosa all'essere semplicemente biologico, e che, allo stesso tempo, si sottrae la semplicità della vita animale» (Merleau-Ponty, 1945, 220-221). La sensazione esiste solo tradotta in una specifica coscienza, si dà sempre come percezione, interpretazione. Il dolore è coinvolto contemporaneamente nell'enigma di una storia di vita, nell'interpretazione biologica del medico e nella spiegazione biografica a volte fornita dal paziente.

Come altre percezioni sensoriali (Le Breton, 2006), il dolore non è la registrazione di dati fisiologici, ma la traduzione intima di un'alterazione in se stessi. È contemporaneamente vissuta e valutata, integrata in termini di significato e intensità. Non è né vero né falso, traduce il mondo nel linguaggio specifico dell'individuo che lo sente. Non è mai il territorio ma la mappa che l'individuo disegna a seconda delle circostanze. È anche un'emozione, una risonanza affettiva perché influisce sulla qualità del rapporto con il mondo. Non è la copia mentale di un'irruzione organica, mescola corpo e significato, è somatizzazione (soma: corpo) e semantica (sema: significato). In altre parole, non si risolve solo in una serie di meccanismi fisiologici, ma colpisce una singola persona inserita in un tessuto sociale, culturale, affettivo e segnata dalla sua storia personale. Non è il corpo che soffre, ma l'individuo nel suo insieme.”

Traduzione di Filo di Speranza

Estratto dal libro di David Le Breton “Tenir”

Leggi l’inizio del libro: qui.

...il dolore cronico fa a pezzi la vita

(David Le Breton - immagine dal web)

David Le Breton è un antropologo e sociologo francese. Professore all’Università di Strasburgo e ricercatore al laboratorio “Dynamiques Européennes”.

Ha pubblicato molti studi, molti libri.

Ha scritto un libro fra i miei preferiti, che ho sfogliato, letto e riletto più volte: Il mondo a piedi. Elogio della marcia (pubblicato da Feltrinelli).

Ma qui di seguito, Le Breton risponde ad alcune domande sul suo altro saggio:

“Esperienze del dolore. Fra distruzione e rinascita” (ed. Raffaello Cortina Editore)

L’intervista è apparsa su Le Temps, nel 2017.

“Il dolore cronico fa a pezzi la vita”

Un quinto della popolazione ne soffre, in misura diversa. Quando si instaura, il dolore ribelle sconvolge la tua intera esistenza. Come ti liberi dalla sua presa? Il sociologo David Le Breton ha condotto l'indagine.

Articolo di Khadidja Sahli

Pubblicato lunedì 3 aprile 2017 alle 18:38 su Le Temps

“Quando il dolore che mi contorce il cranio si ferma per un'ora o due durante il giorno, è come se fossi in paradiso. […] Se non hai dolore o malattia, sei in paradiso. Prima non lo sapevo". Elise, 19 anni, che soffre di violenti mal di testa, usa un'immagine comune a chi soffre di dolore cronico per evocare il loro calvario. Inferno, niente di meno. La sua testimonianza, tra gli altri, è registrata nell'ultimo libro del sociologo e antropologo francese David Le Breton, “Sopportare il dolore reinventando se stessi” (Ed. Métailié). Un'indagine approfondita sulla Via Crucis che viene imposta a circa il 20% della popolazione europea . A vari livelli, certo, ma sempre una sfida esistenziale.

Perché a differenza della sensazione dolorosa che richiama l'attenzione su un pericolo (un'ustione su una piastra calda, per esempio) o che funge da strumento per la diagnosi medica, il dolore cronico è inutile. Persistente oltre i tre mesi, resistente ai trattamenti analgesici, deteriora le capacità funzionali ed emotive dei pazienti, secondo la sua definizione ufficiale. Da alleato al servizio della salute, diventa nemico da combattere.

Se la battaglia è amara e lunga, spesso non riuscendo a sradicare il male, le armi esistono. In tutta la sua ricerca, in Francia e in Svizzera, David Le Breton condivide la sua intima convinzione: solo una forte alleanza tra medici e pazienti ha possibilità di vittoria. I primi devono adattarsi all'irriducibile singolarità dei loro pazienti, i secondi devono mobilitare tutte le loro energie senza mai rassegnarsi. Spiegazioni.

Le Temps: Perché il dolore cronico "fa a pezzi tutta l'esistenza", come scrivi all'inizio del tuo libro?

- Perché non è confinato al corpo, ha innumerevoli conseguenze a livello individuale, relazionale e sociale. Disturba profondamente la famiglia, quando la persona sofferente non può più occuparsi dei figli come prima, delegando ad esempio questo compito al coniuge. Anche la vita sessuale della coppia può risentirne. I parenti devono essere più attenti, pazienti, tenere conto delle ridotte capacità del paziente per tutta una serie di attività. Al punto da riordinare il loro programma. Anche la gestione del tempo del paziente viene interrotta. Ogni uscita diventa spesso problematica e dipende dalla disponibilità degli altri. La sua vita è anche scandita da appuntamenti medici e ricerche approfondite per trovare sollievo.

- A questo proposito, lei sottolinea il posto occupato dalle terapie alternative alla medicina convenzionale nel percorso di questi pazienti.

- Dolore cronico significa in realtà il fallimento della medicina ospedaliera o specialistica. Favorisce quindi il ricorso a diversi terapeuti, sempre con la speranza di superarlo.

- Ma la speranza è messa a dura prova dopo tanti tentativi falliti...

- Sì, in realtà è soprattutto l'incertezza che predomina tra i pazienti. Oscillano tra speranza e rassegnazione. E questo è comprensibile, perché il dolore persistente provoca una scossa della loro identità: la loro vita è mutilata, spersonalizzata, quando scompare ciò che li ha fatti desiderare di vivere. I parenti dicono spesso di colui che soffre: "non lo riconosciamo più".

- Ricordi anche che la parola "dolore" appartiene alla stessa famiglia della parola "lutto" a significare che questo terremoto è "un lutto di sé stessi".

- È veramente una sofferenza. A differenza del dolore transitorio, il dolore cronico rappresenta un'esperienza unica. E di fronte ad esso, la sensazione di impotenza è un fattore aggravante.

- L'impotenza nasce innanzitutto dalla difficoltà di relazionare la propria esperienza al medico e al suo entourage. Come spiegarlo?

- Il dolore sconfigge il linguaggio. Per parlare di lui usiamo metafore comuni: "è come un'ustione, una piccozza conficcata nel cranio...". Ma queste immagini non sono mai fedeli al sentimento. Anche la scala da 1 a 10 utilizzata per valutare soggettivamente l'intensità del dolore non cattura accuratamente l'esperienza del paziente. Impossibile da oggettivare, invisibile, il dolore è difficile da capire per gli altri. Soprattutto se nessuna causa organica viene a sostenerlo. Cosa che succede molto spesso. In breve, il dolore è vissuto ma non provato.

- Cita questa terribile osservazione di René Leriche, pioniere della ricerca in questo campo in Francia: "C'è un solo dolore facile da sopportare, è quello degli altri"

- Ha evidenziato il rischio reale di sottovalutare il dolore degli altri.

I pazienti spesso si scontrano con sospetti e giudizi di valore, denunciando la loro presunta sentimentalità o pusillanimità. L'esempio parossistico è un paziente piegato in due in uno studio medico che esamina le sue radiografie e gli viene detto: "Non hai niente!" Il sospetto può raggiungere anche l'entourage del paziente o il suo ambiente professionale. Ciò crea rischi aggiuntivi, come la perdita di un lavoro. Ai suoi colleghi, René Leriche ha detto che era meglio credere e curare un paziente che dubitare della sua sincerità e lasciarlo soffrire.

 - Denunciate anche i medici che, di fronte all'enigma del dolore, decretano: "è psicologico"

- Questa è la cosa peggiore da fare! Il cronicamente doloroso lo vive come un disconoscimento violento. Le testimonianze che ho raccolto criticano anche la mancanza di ascolto, il fatto di interrompere brutalmente il loro racconto senza nemmeno, a volte, trattenerne lo sguardo. L'atteggiamento di questi medici contribuisce ad incistare il dolore.

- Parte del tuo lavoro, affascinante, affronta questi dolori che ne nascondono altri, più innominabili o terrificanti

- Non vanno trascurati, anzi. Ora sappiamo che gli abusi sessuali, i maltrattamenti o la mancanza di amore subiti durante l'infanzia hanno delle conseguenze. Questi dolori sepolti a volte si risvegliano a favore di un'altra situazione difficile da vivere e ambientarsi nella cronicità. Il paradosso è che un dolore può scongiurare un'altra sofferenza indicibile. Lo osserviamo negli adolescenti che si scarificano, fenomeno che ho studiato anche io. Feriscono i loro corpi per avere meno dolore nelle loro vite.

- Lei racconta anche il caso di queste persone che temono di tornare al lavoro, perché non possono farsi riconoscere la propria incapacità.

- Sì, la dipendenza dal dolore è all'opera in alcuni di loro. Soprattutto quando il loro lavoro era già vissuto come doloroso, persino pericoloso. A loro insaputa, investono nel dolore, lo amplificano perché dà loro uno status. Da qui i conflitti con la medicina del lavoro quando non ne certifica l'incapacità. Queste persone si ritrovano quindi intrappolate in un'immensa sofferenza.

- Una buona cura, dettagliata, implica una ridefinizione del ruolo del medico e di quello del paziente. In cosa consiste questa “medicina della singolarità estrema” che lei chiede?

- Non dobbiamo più vedere il malato come un corpo ma come un soggetto sofferente. Il medico deve tenere conto della storia del paziente e di come il dolore si inserisce nel suo decorso. Dobbiamo renderci conto che la medicina non è una scienza esatta ma un'arte. A maggior ragione in termini di dolore ribelle. Il medico deve ovviamente padroneggiare un massimo di conoscenze mediche, ma non può sapere tutto. Deve fare affidamento anche sul suo know-how, vale a dire sulla sua esperienza. Determinanti sono anche le sue capacità interpersonali: la sua qualità di presenza, di ascolto, di coinvolgimento. L'umiltà – di fronte al fallimento – e la curiosità devono spingerlo a esplorare nuove strade. Anche i centri ospedalieri dedicati al dolore ricorrono a una pluralità di specialiti. Questo è spesso essenziale per individuare il problema e aumentare le possibilità di risolverlo.

- E il paziente?

- Un vero patto dovrebbe legarlo al suo medico. Credere che la medicina possa operare da sola è un'illusione. Ci vuole la volontà combinata di entrambe le parti per trovare una soluzione. Il paziente, quindi, non dovrebbe mai considerarsi una vittima. Ma il dolore può intrappolarlo in questo ruolo. Ad esempio, sappiamo che più pensiamo al nostro dolore, più fa male. È fondamentale uscire da questo circolo vizioso. A questo proposito, non esiste un'unica soluzione. Si tratta quindi di trovare la pratica adatta a tutti: yoga, meditazione, giardinaggio, disciplina artistica, per esempio. Tutto ciò che ripristinerà il gusto della vita è buono da prendere. Il ruolo del paziente è quello di aiutare la cura ad essere efficace.

- A questo proposito, si nota l'importanza del significato attribuito al male. Come per affrontarlo al meglio.

- Oggi è diventato difficile avvolgere la propria sofferenza in credenze religiose, come la redenzione o la promessa di un radioso aldilà. Se la medicina non è in grado di formulare una diagnosi, e quindi identificare le cause del male, l'individuo riesce spesso, attraverso una narrazione intima, a legare la propria sofferenza all'infanzia, ai rapporti coniugali, o ad un licenziamento, ad esempio. È un modo per sfuggire al caos, alle incomprensioni, che sono devastanti. Questo ti permette di riprendere in mano la tua vita, di non soffrirne più. Questo a volte implica rotture (familiari o altro), biforcazioni. Il significato è il primo scudo contro le avversità del mondo. E la chiave per l'auto-reinvenzione.

"Tenir. Douleur chronique et reinvention de soi.” (Ed. Métailié).”

Traduzione di Filo di Speranza

Leggi articolo originale: qui.