...formazione continua

 

...come comunicare il proprio dolore

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"5 consigli per usare il linguaggio così da aiutare il tuo medico a capire il tuo dolore cronico

Una scala da 0 a 10 è efficace nel descrivere il dolore acuto, ma non va bene per quello cronico. Segui questi suggerimenti per aiutare il tuo medico a capire veramente come ti senti.

Chiunque soffra di dolore cronico ha familiarità con la domanda: "Su una scala da 0 a 10, a che livello è il tuo dolore in questo momento?" Dopo che questa domanda è stata posta innumerevoli volte, la frustrazione può seguire insieme a un'apatia generale per la domanda. Come mai? Perché per quelli di noi con dolore cronico, un numero non può mai comprendere la complessità delle componenti fisiche, mentali ed emotive del dolore.

Sebbene sia uno strumento di grande successo per misurare il dolore acuto, specialmente in una situazione di emergenza, una scala numerica del dolore è molto meno utile per aiutare le persone con dolore cronico a far fronte e gestire il loro dolore. La misurazione più accurata del dolore cronico può essere la descrizione di ciò che il dolore impedisce a una persona di fare. Ciò che il dolore “ruba” da una vita può essere difficile da gestire quanto il dolore stesso; a volte la perdita si sente peggio. Il non potere fare gli hobby che si amano, così come altre attività e soprattutto il non normale funzionamento, tutto ciò prende fa male.

La scala di valutazione numerica per il dolore

Le scale numeriche del dolore, o scale di valutazione numerica (NRS), sono strumenti comunemente usati per valutare il dolore. Un NRS fornisce un intervallo di numeri, ad esempio da 0 a 10. I numeri di inizio e di fine rappresentano il possibile intervallo di intensità del dolore.

I pazienti valutano il loro dolore sulla scala con il numero iniziale, 0 in questo esempio, che rappresenta "nessun dolore" e il numero finale (10) rappresenta il peggior dolore che un paziente abbia mai provato o possa immaginare. Sebbene ci siano alcune scale del dolore utilizzate in medicina, alcune più appropriate per il dolore cronico, la semplice NRS è molto spesso la scelta per gli operatori sanitari.

Gli NRS hanno vantaggi ben documentati, motivo per cui sono così popolari:

• Semplice e di facile comprensione, anche con i bambini piccoli
• Facile da amministrare e segnare
• Correlare positivamente con altre misure del dolore
• Mostra sensibilità ai trattamenti che dovrebbero influenzare il dolore
• Può essere utilizzato con pazienti che non parlano inglese

Sebbene l'utilizzo di un NRS possa funzionare molto bene in contesti di dolore acuto, hanno dei limiti quando si affronta il dolore cronico, tra cui:

Non ci sono qualità di rapporto, il che significa che non ci sono intervalli numericamente uguali sulla scala. Ad esempio, la differenza di dolore tra 1 e 3 non ha alcuna correlazione o confronto con la differenza di dolore tra 6 e 8. Questa discrepanza rende difficile o impossibile ottenere una descrizione accurata dell'intensità del dolore.

Le differenze di genere influenzano anche il numero che gli individui assegnano al loro dolore. Ad esempio, donne e uomini contestualizzano in modo diverso il dolore più intenso “immaginabile”. La loro valutazione di quale sia il peggior dolore immaginabile è diversa, anche se il numero che assegnano potrebbe essere lo stesso. Oppure, il numero è diverso, ma la valutazione del dolore "sembra" la stessa per entrambi.

L'uso del dolore "immaginabile" invece di un'esperienza di dolore reale non può dare un'idea precisa della vera esperienza di dolore. Le persone non possono immaginare un'esperienza di dolore che non hanno avuto.

Il dolore è soggettivo. L'uso di una NRS costringe i pazienti ad assegnare una quantità misurabile a una sensazione fisica che differisce completamente da chiunque altro.

A meno che non sia richiesto, non si ottengono informazioni su quali funzionalità siano state ridotte o rimosse dalla vita di un paziente.

L'NRS valuta solo 1 componente dell'esperienza e dell'intensità del dolore. La scala, quindi, non è in grado di registrare e valutare le fluttuazioni dei sintomi del dolore, dei tipi di dolore e delle componenti emotive.

Il linguaggio del dolore

A causa della soggettività delle NRS, un 10 per una persona può essere un 4 per un'altra. Il "4" di chi soffre di dolore cronico può essere un dolore intollerabile per qualcun altro; tuttavia, ciò non significa che un 4 non sia molto doloroso per il paziente con dolore cronico o non richieda un trattamento. Solo immergersi in profondità nella vita di un paziente con il dolore fornirà una spiegazione su cosa significhi per loro un 4, indipendentemente da ciò che la scala del dolore suggerisce un 4.

Sebbene ci siano molte altre scale del dolore che possono fornire dati utili sul dolore cronico, l'uso di un linguaggio semplice fornisce una soluzione alternativa ed empatica per il medico e il paziente. Le misurazioni basate sul linguaggio consentono al medico di formare un piano di trattamento più preciso e possibilmente più efficace. Queste informazioni possono anche fornire una migliore valutazione dell'efficacia di un corso di trattamento.

D'altra parte, la maggior parte dei pazienti non è abituata a usare il linguaggio per descrivere il dolore e può fare un vuoto nel momento in cui gli viene chiesto di descrivere il proprio dolore. Il linguaggio dà a chi soffre di dolore cronico la capacità di descrivere il proprio dolore con specificità, ma può essere altrettanto difficile per molte persone assegnare parole al dolore così come numeri.

I seguenti suggerimenti possono fornire un'indicazione più approfondita del dolore, oltre a favorire una migliore comunicazione con il medico, che porta a un trattamento più efficace. Fare un po' di lavoro prima di un appuntamento può fornire la possibilità di imparare a comunicare il dolore in modo efficace. Contestualizzare può essere utile per iniziare.

1. Pensa a un ricordo o più di uno che ha coinvolto il dolore.

Pensa a una volta in cui hai provato un dolore così grave da non poter funzionare. L'uso di più di un ricordo può aiutare a differenziare i tipi di dolore intenso. Non limitare il tuo pensiero al tuo dolore attuale. Gli esempi possono essere qualsiasi cosa, dal parto a un timpano scoppiato a un'emicrania ai calcoli renali. Questi esempi forniscono il contesto necessario per considerare come il tuo attuale dolore cronico si confronta con quei ricordi del dolore, sia per gravità che per tipo. Sebbene il tuo dolore attuale sia probabilmente diverso, il livello a cui provoca sofferenza emotiva e fisica e la perdita di funzione diventa più facile da misurare e più significativo quando viene dato questo contesto.

2. Usa metafore per descrivere il tuo dolore.

I nuovi malati di dolore cronico e quelli che non hanno cercato assistenza prima potrebbero non essere abituati a fornire descrizioni del dolore. Le metafore possono essere più facili da usare per alcune persone, ad esempio: "Il mio dolore è un attizzatoio caldo che mi pugnala un piede quando cammino". Poniti le seguenti domande, che potrebbero richiedere un linguaggio del dolore più descrittivo. Il tuo dolore è:

• Pulsante
• Urente
• Elettrico
• Come un formicolio
• Come una pugnalata
• Lancinante
• Intorpidito
• Irradiante (a dove)
• Statico (stare in un posto) o in movimento
• Più intenso in una zona
• Sordo, diffuso e difficile da definire
• Peggio in diversi momenti del giorno e della notte
• Peggio quando ti muovi in ​​un certo modo
• Migliore quando ci si muove in un certo modo

3. Descrivi come si comporta il tuo dolore durante una giornata di routine e nel tempo.

Tieni un diario del dolore per aiutarti a tenere traccia del comportamento del tuo dolore. Quando il dolore cambia, ricorda come il dolore provato il giorno prima spesso svanisce per l'immediatezza del dolore attuale.

Nel tempo, le tendenze diventano evidenti su come sei in grado di funzionare, o non funzionare, con il tuo dolore. Alcuni pazienti usano un meccanismo di coping (di fronteggiare il dolore) in cui immaginano il loro dolore come un'entità separata da loro. Il loro dolore reagisce alle loro attività quotidiane, quindi trasformare la domanda in come si comporta il dolore e come cambia a seconda della tua attività può essere molto perspicace. Invece di "Ha fatto male tutto il giorno", emerge un'immagine di cambiamenti specifici nel dolore direttamente correlati a ogni attività che completi in un giorno.

Usando le informazioni elencate al numero due qua sopra, sarai in grado di descrivere meglio il tuo dolore nel tuo diario. Anche se forse risulta ripetitivo per te, avere le risposte alle seguenti domande aiuterà te e il tuo medico a tenere traccia del dolore nel tempo e sarai preparato quando ti verrà chiesto:

• Quando il tuo dolore è più acuto? Ha senso?
• Se sei in grado di fare esercizio, com'è il tuo dolore quando partecipi a diverse attività fisiche o esercizi?
• Come reagisce il tuo dolore a stimoli, come sbalzi di temperatura, stress situazionale, tocco o attività di impatto come la corsa?
• Come risponde il tuo dolore quando riposi? E cosa accade quando stai seduto o sdraiato per un periodo prolungato? Per quanto tempo riesci a sederti o sdraiarti comodamente?
• Il tuo dolore ti sveglia di notte? Quante volte? Puoi tornare a dormire? In che cosa differisce dal dolore diurno?

4. Descrivi come funzioni o quanto sei impedito di funzionare, invece di descrivere come ti senti.

Sii chiaro su come il dolore interferisce, compromette o impedisce le attività quotidiane, che possono essere suddivise in fisiche, cognitive ed emotive, alcune sovrapposte, come:

Fisico

• Dormire: quantità di sonno e qualità
• Lavorare sul tuo posto lavoro (se fisico) e le tue prestazioni lavorative complessive, soprattutto rispetto al pre-dolore
• Giardinaggio/lavori in giardino/lavori domestici
• Guida: brevi e lunghe distanze
• Accudimento dei bambini
• Esercizio fisico e sport, soprattutto se avevi una routine di esercizi prima del dolore
• Igiene personale: alzarsi dal letto, vestirsi, fare la doccia, ecc.
• Sensazione di stanchezza (ti addormenti senza volerlo; hai bisogno di dormire più del normale)

 Cognitivo

• Pensare e concentrarsi
• Conversare con gli altri (il dolore ti rende difficile ascoltare attivamente e formare una risposta appropriata)
• Performance sul lavoro, soprattutto rispetto al pre-dolore
• Socializzare (ti piace ancora visitare gli amici o la famiglia o il dolore lo rende troppo difficile)
• Comprensione delle indicazioni per un'attività (puoi ricordare le istruzioni e completare correttamente l'attività; hai bisogno che le indicazioni vengano ripetute)
• Memoria e ricordo

Emotivo

I danni emotivi, come l'isolamento sociale, l'ansia, la depressione, gli attacchi di panico e persino il suicidio fanno parte dell'esperienza del dolore cronico. Accettare che non c'è fine al dolore è devastante e imparare a farcela richiede un lavoro che può sembrare opprimente. Considerare un terapeuta e un gruppo di supporto che si occupa del dolore cronico può essere utile per gestire il dolore e l'umore. Potresti non essere in grado di far sparire il dolore, ma puoi lavorare con un piano di trattamento per coesistere con il tuo dolore e riguadagnare la tua vita.

5. Disegna il dolore.

A volte le parole non ci riescono quando si cerca di descrivere il dolore. Non tutto il dolore può essere descritto a parole. Inoltre, quando si soffre, in particolare un forte dolore, potrebbe non essere possibile far funzionare il cervello a sufficienza per descrivere il dolore. Disegnare una rappresentazione del dolore può essere più semplice: non richiede il pensiero complesso che invece richiede il linguaggio.

Stampa un'immagine dell'intero corpo e/o delle aree o parti specifiche del corpo interessate. Puoi trovarli in una ricerca su Internet o creare il tuo semplice disegno. Usa i colori per disegnare il tuo dolore durante diverse attività, condizioni e a riposo.

Forse il dolore rosso vivo diventa rosa, o le linee di dolore lancinante si accorciano o si allungano e si estendono in aree diverse. Usa fulmini o X: simboli e colori che puoi facilmente usare per spiegare dove e come si sente il dolore che qualcuno può facilmente capire.

 

Riassumendo

Il dolore cronico è un viaggio che non hai mai chiesto di fare. Potresti dover convivere con il dolore cronico, ma non devi smettere di vivere a causa di esso. Essere in grado di comunicare efficacemente il tuo dolore quando gli strumenti di misurazione medica non si adattano alla tua esperienza è uno dei modi migliori per imparare a far fronte al tuo dolore e continuare a funzionare e goderti la vita. Se questi suggerimenti non funzionano bene per te o per il tuo team curante al dolore, ci sono molte altre scale del dolore più efficaci per il dolore cronico che potrebbero fare al caso tuo. Se uno non funziona, difendi te stesso e chiedine un altro finché non trovi ciò che funziona per te e il tuo team curante.”

Traduzione di Filo di Speranza

(Le parti rosse e in grassetto sono di FdS)

Leggi articolo originale: qui.

...problemi di comunicazione

(immagine dal web)

"Sebbene l'endometriosi colpisca una donna su dieci in età riproduttiva, la maggior parte delle donne con questa condizione visita un medico di famiglia più di dieci volte prima di essere indirizzata a cure specialistiche per una diagnosi. Ciò può significare un'attesa media di otto anni per ricevere una diagnosi. Dato il dolore pelvico cronico causato dall'endometriosi, che a volte può essere invalidante, questo ritardo può avere un grave impatto sulla salute fisica, sociale e mentale dei malati.

Mentre una causa chiave di questo ritardo è la poca considerazione e il riportare alla normalità del dolore delle donne, un'altra causa potrebbe essere la sfida di comunicare adeguatamente come ci si sente, che è qualcosa che il nostro ultimo studio ha indagato nel dettaglio.

Abbiamo scoperto che sia le donne che i medici trovano inadeguati gli strumenti attuali per comunicare il dolore dell'endometriosi. Abbiamo anche scoperto che alcuni dei linguaggi che le donne usavano per articolare il loro dolore non erano riconosciuti dai medici di base. Questo errore di comunicazione potrebbe significare che molte donne non ricevono la diagnosi o il trattamento di cui hanno bisogno o potrebbero aspettare più del necessario.

Per condurre il nostro studio, abbiamo prima intervistato 131 donne con endometriosi. Abbiamo chiesto loro le difficoltà che hanno dovuto affrontare nel parlare del loro dolore con i medici prima della diagnosi e come descrivono il loro dolore.

Molte donne hanno riferito che le scale di valutazione numeriche (zero è l'assenza di dolore e dolore grave è un dieci) comunemente utilizzate durante la consultazione non hanno catturato accuratamente la gravità e l'impatto del loro dolore sulla loro vita quotidiana. Alcuni hanno espresso la necessità di strumenti linguistici o visivi, con un partecipante che ha affermato: "Non ho associato ciò che stavo provando a 'dolore'. Avevo bisogno di vedere un elenco di sentimenti... come bruciante, trascinante, schiacciante".

Le donne hanno anche riferito di sentirsi inascoltate quando hanno cercato di descrivere i loro sintomi durante le consultazioni. Spesso si sentivano pressate o scoraggiate dal parlare, e alcune si sentivano intimidite. Ciò non solo poneva sfide nel comunicare efficacemente il proprio dolore al proprio medico di famiglia, ma faceva anche sentire le donne che il loro dolore veniva respinto. La ricerca mostra che questo tipo di rifiuto da parte degli operatori sanitari è associato a una minore autostima e depressione nelle pazienti con endometriosi.

La nostra ricerca ha anche rivelato che molte donne usano metafore e similitudini per descrivere il loro dolore. Le metafore più comuni erano quelle che invocano la violenza. Ad esempio, una metafora ricorrente usata dalle donne per descrivere il loro dolore era "come se qualcuno mi pugnalasse ripetutamente con un grosso coltello".

Altre metafore comuni paragonavano il dolore al calore – “come avere un attizzatoio caldo piantato nello stomaco” – o alla pressione, descrivendolo come se avessi “un palloncino dentro di me che spinge su tutto”. Sebbene queste espressioni metaforiche non siano in genere utilizzate dai medici di famiglia per diagnosticare l'endometriosi, il linguaggio fornisce comunque una buona indicazione del tipo e dell'intensità del dolore sperimentato.

Abbiamo anche condotto interviste con 11 medici di base, chiedendo come valutano il sospetto dolore dell'endometriosi e come le loro pazienti parlano di tali sintomi. Abbiamo quindi presentato loro le metafore che le donne usano comunemente per descrivere il loro dolore da endometriosi.

Tre dei medici di base con cui abbiamo parlato hanno riferito che inizialmente non sospetterebbero l'endometriosi se le donne usassero queste metafore e similitudini comuni. Alcune delle espressioni come quelle che includevano o suggerivano parole come accoltellamento o bruciore avevano anche maggiori probabilità di far sospettare ai medici un dolore ai nervi o un'infezione piuttosto che l'endometriosi, che avrebbero voluto indagare prima. Un medico ha anche affermato che assocerebbe "più un dolore di tipo crampiforme" all'endometriosi, al contrario delle parole usate dalle donne per descrivere le loro sensazioni.

Mentre la maggior parte dei medici di base ha riferito di utilizzare le scale di valutazione numeriche nelle loro diagnosi, molti hanno anche ritenuto che fosse uno strumento insufficiente per valutare il dolore da solo. Invece, hanno riferito di aver utilizzato la scala insieme a domande su come il dolore influisca sulla vita di un paziente, nonché dove fa male, frequenza, durata e qualità del dolore.

La maggior parte dei medici di base, tuttavia, ha identificato queste metafore come indicative di una possibile endometriosi, riconoscendole persino come quelle che spesso sentono dalle pazienti con endometriosi. Alcuni medici di famiglia hanno anche trovato utile l'uso di metafore e similitudini nelle loro indagini, anche dicendo che può aiutare le pazienti a descrivere i loro sintomi quando stanno lottando per trovare le parole.

Descrivere il dolore

La ricerca con i medici di base del Regno Unito ha anche dimostrato che l'endometriosi è difficile da diagnosticare perché i sintomi assomigliano a quelli di altre condizioni che si cercano di escludere per prime. Sappiamo che quando i medici usano metafore, può migliorare la comunicazione con i pazienti gravemente malati. E altre ricerche mostrano che quando gli operatori sanitari conoscono le metafore comuni utilizzate da chi soffre di dolore cronico, può renderli meno propensi a ignorare o fraintendere i sintomi di un paziente.

Questo è il motivo per cui migliorare la conoscenza da parte dei medici di base delle metafore del dolore comunemente utilizzate dalle donne con endometriosi potrebbe aumentare la probabilità che il loro dolore venga compreso e creduto, il che è fondamentale per migliorare i tempi diagnostici.

Il nostro studio mostra che sono necessari modi nuovi e diversi per comunicare il dolore dell'endometriosi ai medici, tutto ciò per migliorare la velocità con cui viene diagnosticata. Metafora, similitudine e altri modi creativi di comunicare potrebbero essere un modo per farlo, come mostrato dalla nostra ricerca.

Il dolore è soggettivo. Questo è il motivo per cui comunicare il dolore dell'endometriosi è una tale sfida. Sappiamo dalle nostre ricerche e da altri studi che metafore e similitudini sono uno strumento utile per chi soffre di dolore nel descrivere queste esperienze interiori. La chiave ora sarà assicurarsi che i medici di famiglia sappiano come riconoscere il linguaggio comune che le donne usano per comunicare il loro dolore da endometriosi in modo che più persone possano trarre vantaggio da una diagnosi."

Traduzione di Filo di Speranza

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