...problemi di comunicazione

(immagine dal web)

"Sebbene l'endometriosi colpisca una donna su dieci in età riproduttiva, la maggior parte delle donne con questa condizione visita un medico di famiglia più di dieci volte prima di essere indirizzata a cure specialistiche per una diagnosi. Ciò può significare un'attesa media di otto anni per ricevere una diagnosi. Dato il dolore pelvico cronico causato dall'endometriosi, che a volte può essere invalidante, questo ritardo può avere un grave impatto sulla salute fisica, sociale e mentale dei malati.

Mentre una causa chiave di questo ritardo è la poca considerazione e il riportare alla normalità del dolore delle donne, un'altra causa potrebbe essere la sfida di comunicare adeguatamente come ci si sente, che è qualcosa che il nostro ultimo studio ha indagato nel dettaglio.

Abbiamo scoperto che sia le donne che i medici trovano inadeguati gli strumenti attuali per comunicare il dolore dell'endometriosi. Abbiamo anche scoperto che alcuni dei linguaggi che le donne usavano per articolare il loro dolore non erano riconosciuti dai medici di base. Questo errore di comunicazione potrebbe significare che molte donne non ricevono la diagnosi o il trattamento di cui hanno bisogno o potrebbero aspettare più del necessario.

Per condurre il nostro studio, abbiamo prima intervistato 131 donne con endometriosi. Abbiamo chiesto loro le difficoltà che hanno dovuto affrontare nel parlare del loro dolore con i medici prima della diagnosi e come descrivono il loro dolore.

Molte donne hanno riferito che le scale di valutazione numeriche (zero è l'assenza di dolore e dolore grave è un dieci) comunemente utilizzate durante la consultazione non hanno catturato accuratamente la gravità e l'impatto del loro dolore sulla loro vita quotidiana. Alcuni hanno espresso la necessità di strumenti linguistici o visivi, con un partecipante che ha affermato: "Non ho associato ciò che stavo provando a 'dolore'. Avevo bisogno di vedere un elenco di sentimenti... come bruciante, trascinante, schiacciante".

Le donne hanno anche riferito di sentirsi inascoltate quando hanno cercato di descrivere i loro sintomi durante le consultazioni. Spesso si sentivano pressate o scoraggiate dal parlare, e alcune si sentivano intimidite. Ciò non solo poneva sfide nel comunicare efficacemente il proprio dolore al proprio medico di famiglia, ma faceva anche sentire le donne che il loro dolore veniva respinto. La ricerca mostra che questo tipo di rifiuto da parte degli operatori sanitari è associato a una minore autostima e depressione nelle pazienti con endometriosi.

La nostra ricerca ha anche rivelato che molte donne usano metafore e similitudini per descrivere il loro dolore. Le metafore più comuni erano quelle che invocano la violenza. Ad esempio, una metafora ricorrente usata dalle donne per descrivere il loro dolore era "come se qualcuno mi pugnalasse ripetutamente con un grosso coltello".

Altre metafore comuni paragonavano il dolore al calore – “come avere un attizzatoio caldo piantato nello stomaco” – o alla pressione, descrivendolo come se avessi “un palloncino dentro di me che spinge su tutto”. Sebbene queste espressioni metaforiche non siano in genere utilizzate dai medici di famiglia per diagnosticare l'endometriosi, il linguaggio fornisce comunque una buona indicazione del tipo e dell'intensità del dolore sperimentato.

Abbiamo anche condotto interviste con 11 medici di base, chiedendo come valutano il sospetto dolore dell'endometriosi e come le loro pazienti parlano di tali sintomi. Abbiamo quindi presentato loro le metafore che le donne usano comunemente per descrivere il loro dolore da endometriosi.

Tre dei medici di base con cui abbiamo parlato hanno riferito che inizialmente non sospetterebbero l'endometriosi se le donne usassero queste metafore e similitudini comuni. Alcune delle espressioni come quelle che includevano o suggerivano parole come accoltellamento o bruciore avevano anche maggiori probabilità di far sospettare ai medici un dolore ai nervi o un'infezione piuttosto che l'endometriosi, che avrebbero voluto indagare prima. Un medico ha anche affermato che assocerebbe "più un dolore di tipo crampiforme" all'endometriosi, al contrario delle parole usate dalle donne per descrivere le loro sensazioni.

Mentre la maggior parte dei medici di base ha riferito di utilizzare le scale di valutazione numeriche nelle loro diagnosi, molti hanno anche ritenuto che fosse uno strumento insufficiente per valutare il dolore da solo. Invece, hanno riferito di aver utilizzato la scala insieme a domande su come il dolore influisca sulla vita di un paziente, nonché dove fa male, frequenza, durata e qualità del dolore.

La maggior parte dei medici di base, tuttavia, ha identificato queste metafore come indicative di una possibile endometriosi, riconoscendole persino come quelle che spesso sentono dalle pazienti con endometriosi. Alcuni medici di famiglia hanno anche trovato utile l'uso di metafore e similitudini nelle loro indagini, anche dicendo che può aiutare le pazienti a descrivere i loro sintomi quando stanno lottando per trovare le parole.

Descrivere il dolore

La ricerca con i medici di base del Regno Unito ha anche dimostrato che l'endometriosi è difficile da diagnosticare perché i sintomi assomigliano a quelli di altre condizioni che si cercano di escludere per prime. Sappiamo che quando i medici usano metafore, può migliorare la comunicazione con i pazienti gravemente malati. E altre ricerche mostrano che quando gli operatori sanitari conoscono le metafore comuni utilizzate da chi soffre di dolore cronico, può renderli meno propensi a ignorare o fraintendere i sintomi di un paziente.

Questo è il motivo per cui migliorare la conoscenza da parte dei medici di base delle metafore del dolore comunemente utilizzate dalle donne con endometriosi potrebbe aumentare la probabilità che il loro dolore venga compreso e creduto, il che è fondamentale per migliorare i tempi diagnostici.

Il nostro studio mostra che sono necessari modi nuovi e diversi per comunicare il dolore dell'endometriosi ai medici, tutto ciò per migliorare la velocità con cui viene diagnosticata. Metafora, similitudine e altri modi creativi di comunicare potrebbero essere un modo per farlo, come mostrato dalla nostra ricerca.

Il dolore è soggettivo. Questo è il motivo per cui comunicare il dolore dell'endometriosi è una tale sfida. Sappiamo dalle nostre ricerche e da altri studi che metafore e similitudini sono uno strumento utile per chi soffre di dolore nel descrivere queste esperienze interiori. La chiave ora sarà assicurarsi che i medici di famiglia sappiano come riconoscere il linguaggio comune che le donne usano per comunicare il loro dolore da endometriosi in modo che più persone possano trarre vantaggio da una diagnosi."

Traduzione di Filo di Speranza

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