...un programma per il convegno, davvero speciale!

È con grande piacere che vi sveliamo oggi il programma del convegno di ottobre, frutto di un lungo lavoro portato a termine anche grazie a Sarah e Lisa di Endo-help Sezione Ticino.

Un evento dedicato al DOLORE DELLE DONNE, troppo spesso sottovalutato, così ieri e così ancora oggi.

Questa unione tra Filo di Speranza e Endo-help è voluta: per dare ancora più forza al tema, per sensibilizzare la popolazione tutta, i medici, i terapisti; per sottolineare l'importanza di prendere sempre sul serio il dolore; e non da ultimo per comunicare che anche in Ticino c'è una rete di associazioni che offrono sostegno alle pazienti e possono indirizzarle verso medici capaci di avviarle a un corretto percorso terapeutico e di miglioramento della qualità di vita.

IL DOLORE NON VA SOPPORTATO MA, ASCOLTATO.

Non perdete questa possibilità e venite numerosi. Avrete la possibilità di porre le vostre domande ai nostri ospiti illustri, e sarà un'occasione per conoscerci meglio.

Iscrivetevi subito!

Elena Pellanda                                                
Presidente di Filo di Speranza

...base genetica dell'endometriosi

(immagine dal web)

 

Uno studio rivela la base genetica condivisa per l'endometriosi e altre condizioni di dolore

Recensito da Emily Henderson, B.Sc. - Mar 13 2023

I ricercatori dell'Università del Queensland hanno contribuito al più grande studio genetico mai realizzato sull'endometriosi, trovando nuovi dati sulle varianti che aumentano il rischio della malattia.

Lo studio ha rilevato che i fattori di rischio genetici per l'endometriosi sono anche associati ad altri tipi di dolore cronico come l'emicrania, il mal di schiena e il dolore multisito.

La dottoressa Sally Mortlock e il professor Grant Montgomery dell'Institute for Molecular Bioscience di UQ hanno collaborato con ricercatori dell'Università di Oxford e 24 team in tutto il mondo per confrontare il codice del DNA di oltre 60.000 donne con endometriosi e 700.000 donne senza la malattia.

Si sa molto poco sulle cause dell'endometriosi, ma lo studio della genetica può darci indizi sui processi biologici che sono alla base dell'insorgenza e della progressione.

Prima di questo studio c'erano 17 regioni genetiche associate all'endometriosi e ora abbiamo 42 regioni con dati molto più ricchi.

Significa che possiamo scoprire cosa fanno i geni in queste regioni e trovare nuovi bersagli farmacologici, portando a nuovi trattamenti".

     Dott.ssa Sally Mortlock, Istituto per le bioscienze molecolari dell'UQ

L'endometriosi è una grave condizione infiammatoria causata da tessuto che assomiglia al rivestimento dell'utero, l'endometrio, che cresce all'esterno dell'utero.

Colpisce 1 donna su 9 in età riproduttiva, ovvero 190 milioni di donne in tutto il mondo, e può causare dolore pelvico costante e intenso, affaticamento, depressione, ansia e infertilità.

Il professor Montgomery studia la genetica dell'endometriosi da più di 20 anni e ha affermato che lo studio è stato un passo importante verso il miglioramento del trattamento e della diagnosi.

"La diagnosi di endometriosi richiede tradizionalmente 8-10 anni, quindi avere dati genetici più dettagliati ci mette in una posizione molto migliore per poter accelerare tale processo", ha affermato il professor Montgomery.

Il dottor Mortlock ha affermato che la base genetica condivisa per l'endometriosi e altri tipi di dolore apparentemente non correlati potrebbe indicare una "sensibilizzazione" del sistema nervoso centrale.

"Questo rende le persone che soffrono di dolore cronico più inclini ad altri tipi di dolore", ha detto il dottor Mortlock.

I risultati aprono nuove strade per il trattamento dell'endometriosi.

"Forse in alcuni casi, dobbiamo progettare trattamenti antidolorifici piuttosto che trattamenti ormonali", ha affermato il dottor Mortlock.

Lo studio è stato condotto dalla professoressa Krina Zondervan e dal dottor Nilufer Rahmioglu dell'Università di Oxford e ha incluso i dati di UK Biobank e 23andMe.

UK Biobank è un database biomedico su larga scala e una risorsa di ricerca contenente informazioni genetiche, sullo stile di vita e sulla salute rese anonime da mezzo milione di partecipanti britannici. Il database di UK Biobank, che include campioni di sangue, scansioni cardiache e cerebrali e dati genetici dei partecipanti volontari, è accessibile a livello globale ai ricercatori autorizzati che stanno intraprendendo ricerche relative alla salute nell'interesse pubblico.

La ricerca è stata pubblicata su Nature Genetics.

Fonte:

L'Università del Queensland

Riferimento rivista:

Rahmioglu, N., et al. (2023). Le basi genetiche dell'endometriosi e la comorbidità con altre condizioni dolorose e infiammatorie. Genetica della natura. doi.org/10.1038/s41588-023-01323-z.

Leggi articolo originale:qui.

Traduzione di Filo di Speranza

 

…28 marzo - giornata mondiale dell’endometriosi

(immagine dal web)

L’endometriosi può essere definita come una infiammazione cronica benigna degli organi genitali femminili e del peritoneo pelvico, causata dalla presenza anomala, in questi organi, di cellule endometriali che, in condizioni normali, si trovano solo all’interno dell’utero. Nell’endometriosi, quindi, il tessuto endometriale va a posizionarsi in sedi diverse da quella fisiologica. È una patologia molto frequente nella popolazione generale e si calcola che possa interessare il 10-20% delle donne in età fertile. Colpisce infatti prevalentemente donne tra i 25 e i 35 anni ed è praticamente assente nell’età prepuberale e post-menopausale. Benché nel in Italia siano affette da endometriosi tre milioni di donne circa, la diagnosi è nel 30-40% dei casi accidentale e avviene durante controlli ginecologici di routine o controlli specialistici eseguiti per altre patologie.

L’endometriosi è infatti una patologia spesso asintomatica.

È quindi proprio il dolore il primo campanello di allarme dell’endometriosi. Le donne che iniziano ad accusare una intensa sintomatologia dolorosa nei giorni del ciclo (sintomi che, a volte, non si risolvono neppure con antidolorifici e/o antispastici) o che osservino di avere dolore durante i rapporti sessuali, devono prontamente fare riferimento allo specialista.

I sintomi dell’endometriosi possono essere generici, rendendo difficile diagnosticare la malattia, e creando ritardi nella cura più adatta. Fra questi, i più comuni sono:

• dismenorrea: dolore pelvico durante il ciclo mestruale,
• dispareunia: dolore durante i rapporti sessuali,
• dolore pelvico cronico,
• mestruazioni abbondanti,
• perdite di sangue fra un flusso e l’altro,
• costipazione,
• diarrea,
• difficoltà a rimanere incinta.

I residui cellulari e il sangue possono provocare dolore o aderenze nella cavità addominale.

L’endometriosi è spesso dolorosa (60% dei casi) fino ad essere invalidante

Accertare la presenza di endometriosi ovarica potrebbe non essere subito immediato, perché questi sintomi assomigliano a quelli della sindrome dell’intestino irritabile o di altre malattie.

Il ritardo nella diagnosi può anche essere la conseguenza di una endometriosi asintomatica, cioè che non presenta sintomi associati, e che viene scoperta solo in seguito ad accertamenti per altre problematiche in corso.

Oggi si tende a credere che i dolori del ciclo mestruale siano normali, in realtà non lo sono: i dolori che compaiono a ridosso o durante il ciclo sono la spia di un problema che interessa l’organismo. Il ciclo mestruale, infatti, è una fase della vita di una donna, non una malattia. Se soffrite di uno o più sintomi è bene non sottovalutarli e non ricorrere a farmaci antidolorifici da banco, che non risolvono; parlatene piuttosto con il vostro medico senza timore. Se trascurata, infatti, l’endometriosi ha conseguenze anche gravi, non ultima l’infertilità femminile.

...problemi di comunicazione

(immagine dal web)

"Sebbene l'endometriosi colpisca una donna su dieci in età riproduttiva, la maggior parte delle donne con questa condizione visita un medico di famiglia più di dieci volte prima di essere indirizzata a cure specialistiche per una diagnosi. Ciò può significare un'attesa media di otto anni per ricevere una diagnosi. Dato il dolore pelvico cronico causato dall'endometriosi, che a volte può essere invalidante, questo ritardo può avere un grave impatto sulla salute fisica, sociale e mentale dei malati.

Mentre una causa chiave di questo ritardo è la poca considerazione e il riportare alla normalità del dolore delle donne, un'altra causa potrebbe essere la sfida di comunicare adeguatamente come ci si sente, che è qualcosa che il nostro ultimo studio ha indagato nel dettaglio.

Abbiamo scoperto che sia le donne che i medici trovano inadeguati gli strumenti attuali per comunicare il dolore dell'endometriosi. Abbiamo anche scoperto che alcuni dei linguaggi che le donne usavano per articolare il loro dolore non erano riconosciuti dai medici di base. Questo errore di comunicazione potrebbe significare che molte donne non ricevono la diagnosi o il trattamento di cui hanno bisogno o potrebbero aspettare più del necessario.

Per condurre il nostro studio, abbiamo prima intervistato 131 donne con endometriosi. Abbiamo chiesto loro le difficoltà che hanno dovuto affrontare nel parlare del loro dolore con i medici prima della diagnosi e come descrivono il loro dolore.

Molte donne hanno riferito che le scale di valutazione numeriche (zero è l'assenza di dolore e dolore grave è un dieci) comunemente utilizzate durante la consultazione non hanno catturato accuratamente la gravità e l'impatto del loro dolore sulla loro vita quotidiana. Alcuni hanno espresso la necessità di strumenti linguistici o visivi, con un partecipante che ha affermato: "Non ho associato ciò che stavo provando a 'dolore'. Avevo bisogno di vedere un elenco di sentimenti... come bruciante, trascinante, schiacciante".

Le donne hanno anche riferito di sentirsi inascoltate quando hanno cercato di descrivere i loro sintomi durante le consultazioni. Spesso si sentivano pressate o scoraggiate dal parlare, e alcune si sentivano intimidite. Ciò non solo poneva sfide nel comunicare efficacemente il proprio dolore al proprio medico di famiglia, ma faceva anche sentire le donne che il loro dolore veniva respinto. La ricerca mostra che questo tipo di rifiuto da parte degli operatori sanitari è associato a una minore autostima e depressione nelle pazienti con endometriosi.

La nostra ricerca ha anche rivelato che molte donne usano metafore e similitudini per descrivere il loro dolore. Le metafore più comuni erano quelle che invocano la violenza. Ad esempio, una metafora ricorrente usata dalle donne per descrivere il loro dolore era "come se qualcuno mi pugnalasse ripetutamente con un grosso coltello".

Altre metafore comuni paragonavano il dolore al calore – “come avere un attizzatoio caldo piantato nello stomaco” – o alla pressione, descrivendolo come se avessi “un palloncino dentro di me che spinge su tutto”. Sebbene queste espressioni metaforiche non siano in genere utilizzate dai medici di famiglia per diagnosticare l'endometriosi, il linguaggio fornisce comunque una buona indicazione del tipo e dell'intensità del dolore sperimentato.

Abbiamo anche condotto interviste con 11 medici di base, chiedendo come valutano il sospetto dolore dell'endometriosi e come le loro pazienti parlano di tali sintomi. Abbiamo quindi presentato loro le metafore che le donne usano comunemente per descrivere il loro dolore da endometriosi.

Tre dei medici di base con cui abbiamo parlato hanno riferito che inizialmente non sospetterebbero l'endometriosi se le donne usassero queste metafore e similitudini comuni. Alcune delle espressioni come quelle che includevano o suggerivano parole come accoltellamento o bruciore avevano anche maggiori probabilità di far sospettare ai medici un dolore ai nervi o un'infezione piuttosto che l'endometriosi, che avrebbero voluto indagare prima. Un medico ha anche affermato che assocerebbe "più un dolore di tipo crampiforme" all'endometriosi, al contrario delle parole usate dalle donne per descrivere le loro sensazioni.

Mentre la maggior parte dei medici di base ha riferito di utilizzare le scale di valutazione numeriche nelle loro diagnosi, molti hanno anche ritenuto che fosse uno strumento insufficiente per valutare il dolore da solo. Invece, hanno riferito di aver utilizzato la scala insieme a domande su come il dolore influisca sulla vita di un paziente, nonché dove fa male, frequenza, durata e qualità del dolore.

La maggior parte dei medici di base, tuttavia, ha identificato queste metafore come indicative di una possibile endometriosi, riconoscendole persino come quelle che spesso sentono dalle pazienti con endometriosi. Alcuni medici di famiglia hanno anche trovato utile l'uso di metafore e similitudini nelle loro indagini, anche dicendo che può aiutare le pazienti a descrivere i loro sintomi quando stanno lottando per trovare le parole.

Descrivere il dolore

La ricerca con i medici di base del Regno Unito ha anche dimostrato che l'endometriosi è difficile da diagnosticare perché i sintomi assomigliano a quelli di altre condizioni che si cercano di escludere per prime. Sappiamo che quando i medici usano metafore, può migliorare la comunicazione con i pazienti gravemente malati. E altre ricerche mostrano che quando gli operatori sanitari conoscono le metafore comuni utilizzate da chi soffre di dolore cronico, può renderli meno propensi a ignorare o fraintendere i sintomi di un paziente.

Questo è il motivo per cui migliorare la conoscenza da parte dei medici di base delle metafore del dolore comunemente utilizzate dalle donne con endometriosi potrebbe aumentare la probabilità che il loro dolore venga compreso e creduto, il che è fondamentale per migliorare i tempi diagnostici.

Il nostro studio mostra che sono necessari modi nuovi e diversi per comunicare il dolore dell'endometriosi ai medici, tutto ciò per migliorare la velocità con cui viene diagnosticata. Metafora, similitudine e altri modi creativi di comunicare potrebbero essere un modo per farlo, come mostrato dalla nostra ricerca.

Il dolore è soggettivo. Questo è il motivo per cui comunicare il dolore dell'endometriosi è una tale sfida. Sappiamo dalle nostre ricerche e da altri studi che metafore e similitudini sono uno strumento utile per chi soffre di dolore nel descrivere queste esperienze interiori. La chiave ora sarà assicurarsi che i medici di famiglia sappiano come riconoscere il linguaggio comune che le donne usano per comunicare il loro dolore da endometriosi in modo che più persone possano trarre vantaggio da una diagnosi."

Traduzione di Filo di Speranza

Leggi articolo originale: qui