...conferenza del 25 maggio alla Serrafiorita - organizzazione Ivana Domeniconi della Casa

...assieme per una diagnosi in tempi brevi

Sconosciuta ai più, non intercettata dai ginecologi perché sottovalutano il dolore delle donne e perché lo considerano "tutto nella testa". Una grande ignoranza circonda la nevralgia del pudendo/vulvodinia.

A questo link un bel video pubblicato da L'Internazionale:

video sulla sofferenza delle donne con vulvodinia 

 

...un podcast che offre un filo di speranza

 Grazie a Rete 3 per questo bellissimo podcast!

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...sensibilizzazione sulla vulvodinia/nevralgia del pudendo

 

...un altro passo avanti

(immagine dal web - i promotori alla Camera dei Deputati italiana)

Noi di Filo di Speranza sosteniamo i promotori del nuovo progetto di legge per il riconoscimento della vulvodinia e della nevralgia del pudendo. Siamo quindi felici di informarvi qui di seguito dell'ulteriore passo avanti della proposta di legge. Che si arrivi presto a compimento di tutto l'iter, con successo.

“Articolo di Adele Fabrizi apparso su Il Fatto Quotidiano, 3 maggio 2022

Vulvodinia, fondamentale normalizzarla: dietro ci sono vite compromesse dal dolore

Finalmente nel 2022 la tanto conosciuta e antica dicitura “Tu, donna, partorirai con dolore!” inizia a essere meno categorica, lasciando il posto a una sana consapevolezza di quel che è realmente implicato nelle varie sfaccettature della sfera riproduttiva e sessuale delle donne e a una realtà che è ben diversa dal luogo comune che va a normalizzare e sottovalutare il fattore del dolore, erroneamente considerato insito all’interno della sessualità femminile, dal ciclo mestruale ai rapporti sessuali penetrativi.

Infatti il 3 maggio 2022 è stata presentata alla Camera e depositata in entrambi i rami del Parlamento una proposta di legge che prevede il riconoscimento della vulvodinia e neuropatia del pudendo nei Livelli Essenziali di Assistenza del Sistema Sanitario Nazionale (Lea). Il testo è frutto di un lavoro ampio e partecipato di medici, pazienti e loro familiari, impegnati affinché queste condizioni croniche e invalidanti possano ottenere un riconoscimento tempestivo e una terapia adeguata, che passa attraverso una formazione mirata del personale medico, e una copertura globale delle spese prestazionali e sanitarie da parte delle pazienti.

La proposta, accolta integralmente dai gruppi parlamentari firmatari, è stata promossa dal “Comitato Vulvodinia e Neuropatia del pudendo” che raccoglie cinque associazioni che in Italia si occupano di queste due sindromi: Aiv – Associazione Italiana Vulvodinia Onlus; Ainpu Onlus – Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo; Casa Maternità Prima Luce – progetto Gruppo Ascolto Vulvodinia; Associazione VulvodiniapuntoinfoOnlus; Associazione Viva – Vincere Insieme la Vulvodinia; pazienti-attiviste impegnate politicamente per questa causa – in prima linea la testimonial Giorgia Soleri – e professionisti che sul territorio nazionale si sono distinti per l’impegno nella ricerca e nella cura di entrambi i quadri diagnostici.

Infatti, a causa della carenza degli specialisti all’interno delle strutture pubbliche e dei ritardi causati da errate diagnosi o invalidazione dei sintomi, spesso attribuiti a disturbi di ordine psicosomatico, l’accesso a cure valide ed efficaci è precluso in numerosi casi. Ciò incide notevolmente sulla qualità di vita generale e sessuale di queste pazienti, ed è dunque essenziale che lo Stato e il Servizio Sanitario Nazionale riconoscano il problema e se ne facciano carico: queste malattie esistono, si possono e si debbono curare.

Dietro al dolore che si nasconde, ma che allo stesso tempo urla a gran voce, nella vulvodinia – con le sue caratteristiche di bruciore e pressione localizzate in una o più parti del complesso vulvare – e nella neuropatia del pudendo – sindrome cronica dovuta alla sofferenza delle fibre nervose del nervo pudendo, cui è deputata l’innervazione somatica muscolare di tutta la pelvi – ci sono delle donne, delle storie, esistenze compromesse da un dolore fisico costante. Le terapie mediche sono prolungate, richiedono impegno, costanza e pazienza e portano ad alleviare soltanto la componente fisica della condizione, che senza una presa in carico multidisciplinare rischia di essere insufficiente per il miglioramento totale (psichico e sessuale) dello stile di vita di chi ne soffre.

Affinché sia possibile un’esistenza dignitosa e un alleggerimento del macigno prodotto dalla convivenza con sindromi dolorose croniche, è importante che questo venga visto e legittimato come un qualcosa che esiste e che va adeguatamente affrontato. È importante inoltre ricordare che la vulvodinia è una condizione clinica di grande importanza per varie ragioni: è un problema che interessa moltissime donne (circa il 15-16% della popolazione) e, sebbene sia diffusa, è un’affezione tendenzialmente sotto-diagnosticata per una residua ritrosia a parlarne con il proprio medico e perché spesso viene ancora ricondotta esclusivamente a stress o a stati psicopatologici (ansia, depressione).

Oltre al dolore le pazienti sperimentano anche altri sintomi (prurito, bruciore, senso di peso, disagio vulvare), che possono essere particolarmente sgradevoli e compromettere il normale svolgimento delle attività quotidiane. Inoltre, sebbene non sia una condizione pericolosa, può essere associata a svariate complicanze, soprattutto psicologiche, che possono disturbare la vita quotidiana ma soprattutto il rapporto di coppia e l’intimità con il proprio partner.

Per il trattamento della vulvodinia esistono numerosi rimedi la cui efficacia non è universale: alcune donne traggono benefici da rimedi non efficaci su altre pazienti. Pertanto, il trattamento deve essere personalizzato. Ma soprattutto, è fondamentale sottolineare che molte donne riescono a superare con successo la problematica. Alla base della buona riuscita del trattamento vi è soprattutto il dialogo: superare l’imbarazzo di parlarne con il proprio medico di fiducia o con il ginecologo è il primo passo terapeutico. Ma, prima ancora, è fondamentale che questa condizione possa essere considerata e normalizzata a livello legislativo e sociale come qualcosa che possa essere affrontato insieme, con il supporto di tutto il sistema sanitario che miri a validarla. Ci auguriamo pertanto che la proposta di legge possa essere approvata al fine di garantire la dovuta assistenza a tutte le donne.

Ringrazio per la collaborazione la dr.ssa Elisa Ginanneschi”

Leggi articolo originale: qui.

...partecipate al sondaggio

Vi rinnoviamo il nostro invito a partecipare al sondaggio sulla nevralgia del pudendo, la vulvodinia e vestibolodinia. Tutte patologie del dolore cronico del pavimento pelvico.

È importante il vostro contributo, perché ci aiuterà a conoscere più a fondo i sintomi e tutti gli altri problemi che derivano da questo dolore cronico. Sia a livello medico, che sociale, che lavorativo.

Grazie!

Vai al sondaggio: clicca qui.

...partecipate al nostro sondaggio sulla nevralgia del pudendo!!

Filo di Speranza ha creato un sondaggio, sulla base di quello già svolto dall'Associazione Italiana per la Nevralgia del Pudendo (AINPU). Abbiamo bisogno di informazioni per conoscere meglio questa patologia. Solo voi pazienti potete aiutarci.

Trovate qui accanto sulla fascia destra l'icona del SONDAGGIO. Cliccateci sopra, e prendetevi un po' di tempo per rispondere alle domande.

Vi ringraziamo di cuore già sin d'ora. GRAZIE 💗

...inchiesta pubblicata da L'Essenziale

È importante continuare a parlare di vulvodinia, nevralgia del pudendo, endometriosi, e del dolore cronico in generale. Le cosiddette "malattie invisibili". Bisogna smentire il luogo comune che il dolore "è tutto nella testa". IL DOLORE CRONICO E' A LIVELLO DI SISTEMA NERVOSO CENTRALE. Le persone non si inventano nulla e loro malgrado si trovano devastate da un dolore che non le abbandona nemmeno per un minuto. Non dobbiamo voltare loro le spalle.

Vi trovate davanti a medici indifferenti? Non sapete più dove sbattere la testa? Non avete una diagnosi? Chiamateci. Noi siamo qui per offrirvi tutto l'aiuto possibile. Abbiamo professionisti che conoscono tutte le problematiche del dolore cronico, lavoriamo in team, e possiamo aiutarvi a migliorare la vostra qualità di vita. 

                                                                    Il team di Filo di Speranza

...testimonianze

"oggi nelle stories vi ho parlato della mia malattia, in questa foto ve la mostro.
la chiamano “malattia invisibile” ma io ricordo con estrema precisione tutte le rinunce e le limitazioni a cui mi ha costretta.
così ho deciso di mostrarvi la parte più brutta, più marcia, più nera. ma più reale.
questa foto è stata scattata in una delle infinite notti che in questi 8 anni sono state interrotte da dolore, brividi, urla e lacrime, e che mi hanno rovinato la vita.
mi sono sentita dire di tutto, che sono pazza, ansiosa, frigida, bugiarda. che ho paura del sesso, che dovrei masturbarmi di più. la parte peggiore è l’estrema solitudine in cui vieni buttata, giudicata da chi hai intorno e incompresa da chi dovrebbe trovare una diagnosi.
impari a considerare quel dolore come parte di te, è la tua quotidianità.
così come i sacrifici.
niente jeans stretti, niente collant, niente cibi acidi, niente alcool, niente zuccheri, niente mutande colorate o sintetiche, niente uscite serale, niente di niente. anche programmare una vacanza diventa un incubo sapendo che potresti passarla sdraiata in un letto a soffrire.
quando ho finalmente dato un nome a tutto questo ho scoperto non solo di non essere sola, ma che le donne affette da questa patologia sono tantissime e tutte hanno in comune questa sensazioni di essere state totalmente abbandonate nel loro dolore, ho promesso a me stessa che avrei lavorato ogni giorno per fare in modo che nessuno si sentisse più così.
non siamo colpevoli, non siamo rotte e non siamo difettose.
siamo malate e meritiamo comprensione e rispetto."

Questo è il post che Giorga soleri pubblica sul suo profilo Instagram.

(Canzone scritta e dedicata dal cantante dei Maneskin, compagno di Gloria Soleri)