venerdì 6 maggio 2022

...un altro passo avanti

(immagine dal web - i promotori alla Camera dei Deputati italiana)

Noi di Filo di Speranza sosteniamo i promotori del nuovo progetto di legge per il riconoscimento della vulvodinia e della nevralgia del pudendo. Siamo quindi felici di informarvi qui di seguito dell'ulteriore passo avanti della proposta di legge. Che si arrivi presto a compimento di tutto l'iter, con successo.

“Articolo di Adele Fabrizi apparso su Il Fatto Quotidiano, 3 maggio 2022

Vulvodinia, fondamentale normalizzarla: dietro ci sono vite compromesse dal dolore

Finalmente nel 2022 la tanto conosciuta e antica dicitura “Tu, donna, partorirai con dolore!” inizia a essere meno categorica, lasciando il posto a una sana consapevolezza di quel che è realmente implicato nelle varie sfaccettature della sfera riproduttiva e sessuale delle donne e a una realtà che è ben diversa dal luogo comune che va a normalizzare e sottovalutare il fattore del dolore, erroneamente considerato insito all’interno della sessualità femminile, dal ciclo mestruale ai rapporti sessuali penetrativi.

Infatti il 3 maggio 2022 è stata presentata alla Camera e depositata in entrambi i rami del Parlamento una proposta di legge che prevede il riconoscimento della vulvodinia e neuropatia del pudendo nei Livelli Essenziali di Assistenza del Sistema Sanitario Nazionale (Lea). Il testo è frutto di un lavoro ampio e partecipato di medici, pazienti e loro familiari, impegnati affinché queste condizioni croniche e invalidanti possano ottenere un riconoscimento tempestivo e una terapia adeguata, che passa attraverso una formazione mirata del personale medico, e una copertura globale delle spese prestazionali e sanitarie da parte delle pazienti.

La proposta, accolta integralmente dai gruppi parlamentari firmatari, è stata promossa dal “Comitato Vulvodinia e Neuropatia del pudendo” che raccoglie cinque associazioni che in Italia si occupano di queste due sindromi: Aiv – Associazione Italiana Vulvodinia Onlus; Ainpu Onlus – Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo; Casa Maternità Prima Luce – progetto Gruppo Ascolto Vulvodinia; Associazione VulvodiniapuntoinfoOnlus; Associazione Viva – Vincere Insieme la Vulvodinia; pazienti-attiviste impegnate politicamente per questa causa – in prima linea la testimonial Giorgia Soleri – e professionisti che sul territorio nazionale si sono distinti per l’impegno nella ricerca e nella cura di entrambi i quadri diagnostici.

Infatti, a causa della carenza degli specialisti all’interno delle strutture pubbliche e dei ritardi causati da errate diagnosi o invalidazione dei sintomi, spesso attribuiti a disturbi di ordine psicosomatico, l’accesso a cure valide ed efficaci è precluso in numerosi casi. Ciò incide notevolmente sulla qualità di vita generale e sessuale di queste pazienti, ed è dunque essenziale che lo Stato e il Servizio Sanitario Nazionale riconoscano il problema e se ne facciano carico: queste malattie esistono, si possono e si debbono curare.

Dietro al dolore che si nasconde, ma che allo stesso tempo urla a gran voce, nella vulvodinia – con le sue caratteristiche di bruciore e pressione localizzate in una o più parti del complesso vulvare – e nella neuropatia del pudendo – sindrome cronica dovuta alla sofferenza delle fibre nervose del nervo pudendo, cui è deputata l’innervazione somatica muscolare di tutta la pelvi – ci sono delle donne, delle storie, esistenze compromesse da un dolore fisico costante. Le terapie mediche sono prolungate, richiedono impegno, costanza e pazienza e portano ad alleviare soltanto la componente fisica della condizione, che senza una presa in carico multidisciplinare rischia di essere insufficiente per il miglioramento totale (psichico e sessuale) dello stile di vita di chi ne soffre.

Affinché sia possibile un’esistenza dignitosa e un alleggerimento del macigno prodotto dalla convivenza con sindromi dolorose croniche, è importante che questo venga visto e legittimato come un qualcosa che esiste e che va adeguatamente affrontato. È importante inoltre ricordare che la vulvodinia è una condizione clinica di grande importanza per varie ragioni: è un problema che interessa moltissime donne (circa il 15-16% della popolazione) e, sebbene sia diffusa, è un’affezione tendenzialmente sotto-diagnosticata per una residua ritrosia a parlarne con il proprio medico e perché spesso viene ancora ricondotta esclusivamente a stress o a stati psicopatologici (ansia, depressione).

Oltre al dolore le pazienti sperimentano anche altri sintomi (prurito, bruciore, senso di peso, disagio vulvare), che possono essere particolarmente sgradevoli e compromettere il normale svolgimento delle attività quotidiane. Inoltre, sebbene non sia una condizione pericolosa, può essere associata a svariate complicanze, soprattutto psicologiche, che possono disturbare la vita quotidiana ma soprattutto il rapporto di coppia e l’intimità con il proprio partner.

Per il trattamento della vulvodinia esistono numerosi rimedi la cui efficacia non è universale: alcune donne traggono benefici da rimedi non efficaci su altre pazienti. Pertanto, il trattamento deve essere personalizzato. Ma soprattutto, è fondamentale sottolineare che molte donne riescono a superare con successo la problematica. Alla base della buona riuscita del trattamento vi è soprattutto il dialogo: superare l’imbarazzo di parlarne con il proprio medico di fiducia o con il ginecologo è il primo passo terapeutico. Ma, prima ancora, è fondamentale che questa condizione possa essere considerata e normalizzata a livello legislativo e sociale come qualcosa che possa essere affrontato insieme, con il supporto di tutto il sistema sanitario che miri a validarla. Ci auguriamo pertanto che la proposta di legge possa essere approvata al fine di garantire la dovuta assistenza a tutte le donne.

Ringrazio per la collaborazione la dr.ssa Elisa Ginanneschi”

Leggi articolo originale: qui.


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