...desesperados

(immagine dal web)

“E mi chiedo quanto dolore si celi dietro chi non ha più fiducia in nessuno.”

(Isabel Celima)

Chiedo venia a Dylan..

Quante le strade che un uomo farà
E quando fermarsi potrà?
Quanti i medici che un uomo vedrà
E quando fermarsi potrà?

Quanti esami un paziente dovrà sopportar
Quante TAC/RM/endoscopie qui e là un uomo farà?

Quante volte un uomo dovrà litigar
Sapendo che è inutile interrogar?

E poi quante persone dovranno soffrir
Perché siano troppe a soffrir?

Risposta non c'è, o forse chi lo sa
Caduta nel vento sarà…

Ci sono ancora troppe domande senza risposta per quanto riguarda la nevralgia del pudendo.

Comune a tanti di questi pazienti è l’aver visto molti medici invano, a volte attraversando mari e monti alla ricerca di un nome al loro dolore. Non sopportano più nessun ulteriore controllo. Non ce la fanno più ad essere oggetto di esami invasivi, e a essere ispezionati in modo frettoloso e liquidati come pazienti che hanno problemi psicologici.

Diventano “pazienti difficili”, a dire di alcuni. Beh vorrei vedere voi!

Non hanno più fiducia nel corpo medico, e glielo leggi in faccia.

Di quel mondo scientifico non sanno più che farsene. Tanto vale seguire un guru, a volte.

Hanno i nervi tesi, sono sfiancati dal dolore, hanno provato di tutto (anche il pericoloso fai da te). Dietro agli occhi lucidi c’è la disperazione fatta persona. A giorni alterni vorrebbero defenestrarsi.

Non sanno più a chi chiedere aiuto.

Noi vogliamo colmare questa lacuna, questo abisso di ignoranza e incomprensione.

Non abbiamo tutte le risposte, ma qualcosa sappiamo e lo vogliamo usare a favore dei pazienti, con un lavoro interdisciplinare mirato su ogni singola persona.

Vogliamo inoltre far conoscere questa patologia, sensibilizzare il mondo medico e la popolazione tutta. Non devono esserci imbarazzi di sorta a parlare di dolore pelvico.  Bisogna parlarne!

Le poche statistiche a disposizione parlano di percentuali che superano il 10% della popolazione.

Questa percentuale rispecchia un grande problema sociale, finora ignorato.

Presto inizieremo una campagna informativa.

Vogliamo che anche i sassi sappiano che esiste la nevralgia del pudendo, che esiste il dolore pelvico cronico, e che è necessario creare una grande rete sociale di aiuto.

Questa preghiera è rivolta a tutti: colleghi di lavoro, amici, famigliari, datori di lavoro, personale sanitario, assicurazioni malattia, ecc.

Abbiamo bisogno di tutto il vostro aiuto, per poter aiutare chi ha perso la speranza.