...dolore e sofferenza

(immagine dal web)

Il nostro prossimo evento pubblico è fissato per il 21 giugno c/o La Filanda di Mendrisio e verterà su “Il paziente difficile”. Andremo a discutere su come deve porsi il medico di fronte a un paziente con dolore cronico.

Al riguardo, vi propongo qui di seguito uno spunto di riflessione. Due brevi paragrafi tratti dall’intervista a David Le Breton pubblicata sulla rivista per le Medical Humanities (rMH 24 Gennaio-Aprile 2013) , autori: Guenda Bernegger, filosofa, e Graziano Martignoni, psichiatra.

“È essenzialmente la sofferenza che distrugge la persona. È per questo che di fronte a malati o vittime di incidenti, traumi o torture, la tecnica medica è insufficiente in se stessa, anche se è fondamentale. La qualità della presenza presso il malato, l’accompagnamento, l’instaurazione della fiducia senza falle con l’équipe curante sono essenziali. Introducono una dimensione di sostegno, di riconoscimento che contribuisce a dissipare la tensione personale. Il sollievo efficace dal dolore, poiché comporta simultaneamente un effetto sulla sofferenza, sollecita una medicina centrata sulla persona e non soltanto su dei parametri biologici. L’esperienza delle cure palliative è a questo riguardo convincente nel mostrare quanto l’accompagnamento dei malati in fine vita abbia un valore di attenuazione o di soppressione di un dolore che non è mai unicamente «fisico», bensì tocca l’uomo nella sua interezza, sconvolge la sua esistenza.

          La sofferenza è sempre dell’ordine del subìto. Tra dolore e sofferenza i legami sono al contempo stretti e laschi a seconda dei contesti, ma sono profondamente significativi e aprono la via a un’antropologia dei limiti. Se esiste una pluralità di dolori è innanzitutto perché esiste una pluralità di sofferenze. E perché il dolore è sempre, innanzitutto, senso unito alla carne. L’uomo soffre meno a causa del suo corpo o dei meccanismi fisiologici che dei significati che vive.”

(il grassetto è di FdS)

 

...una lettura obbligata

Oggi vi suggerisco un altro libro di David Le Breton, oserei dire una lettura obbligata per tutti coloro che hanno a che fare con il dolore cronico: medici, pazienti, famigliari, terapisti, ecc.

Purtroppo esiste solo in francese, non è ancora stato tradotto.

 TENIR - douleur chronique et réinvention de soi

“In un certo senso non c'è dolore perché non c'è sensazione che non sia catturata nella riflessività dell'individuo, oggetto dei suoi sentimenti e quindi della sua decifrazione corporea. Le sensazioni pure non esistono, sono percepite e quindi già filtrate, interpretate attraverso una particolare affettività in una determinata situazione. Il dolore prima del significato non esiste perché deve poi essere concepito senza contenuto, senza soggetto, puro fenomeno nervoso senza che un individuo lo senta. "Tutto è fabbricato, tutto è naturale nell'uomo, come si direbbe, nel senso che non c'è una parola, non c'è un comportamento che non debba qualcosa all'essere semplicemente biologico, e che, allo stesso tempo, si sottrae la semplicità della vita animale» (Merleau-Ponty, 1945, 220-221). La sensazione esiste solo tradotta in una specifica coscienza, si dà sempre come percezione, interpretazione. Il dolore è coinvolto contemporaneamente nell'enigma di una storia di vita, nell'interpretazione biologica del medico e nella spiegazione biografica a volte fornita dal paziente.

Come altre percezioni sensoriali (Le Breton, 2006), il dolore non è la registrazione di dati fisiologici, ma la traduzione intima di un'alterazione in se stessi. È contemporaneamente vissuta e valutata, integrata in termini di significato e intensità. Non è né vero né falso, traduce il mondo nel linguaggio specifico dell'individuo che lo sente. Non è mai il territorio ma la mappa che l'individuo disegna a seconda delle circostanze. È anche un'emozione, una risonanza affettiva perché influisce sulla qualità del rapporto con il mondo. Non è la copia mentale di un'irruzione organica, mescola corpo e significato, è somatizzazione (soma: corpo) e semantica (sema: significato). In altre parole, non si risolve solo in una serie di meccanismi fisiologici, ma colpisce una singola persona inserita in un tessuto sociale, culturale, affettivo e segnata dalla sua storia personale. Non è il corpo che soffre, ma l'individuo nel suo insieme.”

Traduzione di Filo di Speranza

Estratto dal libro di David Le Breton “Tenir”

Leggi l’inizio del libro: qui.

...un dolore tanto invisibile quanto devastante

“Dolore cronico: la condizione "insopportabile" che colpisce uno su quattro

Di Ruth Clegg e Dominic Hughes

notizie della BBC, Pubblicato l'11 maggio

Inflessibile. Insopportabile. Travolgente.

Queste sono solo alcune delle parole usate dalle migliaia di persone che hanno rivelato la loro battaglia contro il dolore a lungo termine e persistente.

Un sondaggio esclusivo su oltre 4.000 adulti di età compresa tra 16 e 75 anni per BBC News, condotto dalla società di ricerca Ipsos, suggerisce che un quarto delle persone nel Regno Unito vive con dolore cronico, una condizione spesso nascosta e fraintesa.

E gli specialisti del dolore avvertono che il servizio sanitario non è impostato per affrontare condizioni così complesse. Dicono che i trattamenti offerti siano decenni indietro rispetto alla scienza, lasciando milioni di pazienti senza il supporto di cui hanno bisogno per gestire il loro dolore.

Il dolore cronico - definito come un dolore che dura più di tre mesi - può cambiare drasticamente la vita delle persone. Può essere causato da un problema fisico, come un'ernia del disco, ma può anche verificarsi senza una chiara causa, noto come dolore primario. Distrugge le carriere, rompe le relazioni, ruba l'indipendenza e nega alle persone il futuro che avevano immaginato.

Jen Proudler afferma che il dolore cronico l'ha lasciata in lutto per "la persona che era".

È iniziato quattro anni fa con sporadici mal di schiena, che ha gestito con l'aiuto di bagni caldi e paracetamolo. Ora fa affidamento su cerotti oppioidi, antinfiammatori, farmaci per il dolore ai nervi e beta-bloccanti solo per affrontare la giornata.

"Ha capovolto tutto", dice. "Sento di aver perso ogni parte della mia vita. Ho perso me."

(Jen, 38 anni, igienista)

Jen, 38 anni, che vive con il suo partner a Farsley vicino a Leeds, lavorava come igienista dentale e aveva una vita sociale impegnata quando ha iniziato a provare dolore nel febbraio 2018.

Il suo medico ha detto che era un problema con un disco alla schiena e ha consigliato di prendersi una pausa. Jen si è riposata per circa otto settimane, poi è tornata al lavoro. Il dolore non era scomparso ma sentiva di aver bisogno di tornare a "una specie di normalità".

"Ci sono stati giorni in cui è stato davvero brutto, ma ho lottato, perché è quello che fai", dice.

Ma nove mesi dopo l'inizio del dolore, Jen stava andando al lavoro quando ha sentito il dolore più atroce. "Era come essere presi a calci nella schiena da un cavallo". Più tardi quel giorno ha perso ogni sensibilità alla gamba destra.

Quella fu l'ultima volta che riuscì a lavorare.

Dopo diverse diagnosi errate, un neurochirurgo alla fine le disse che aveva un'ernia del disco laterale "piuttosto massiccia" nella colonna vertebrale - un disco scivolato che poi comprime i nervi attorno ad esso. Ma a quel punto stava succedendo qualcosa: il sistema di difesa del suo corpo era andato in overdrive in risposta all'agonia che stava vivendo. Il dolore ora si è diffuso intorno al suo corpo - Jen ha sensazioni di formicolio lungo la gamba, oltre a un dolore acuto, come se fosse stata tagliata da un rasoio. A volte è così brutto che non sopporta nemmeno il contatto con i vestiti.

"Il nostro sistema nervoso diventa sempre più protettivo, si sente in pericolo e invia segnali di avvertimento - e quei segnali di avvertimento contribuiscono al dolore", spiega il dottor Chris Barker, direttore clinico di un servizio di assistenza sanitaria della comunità del NHS ad Ainsdale, nel Merseyside.

Dice che un tale dolore può essere difficile da diagnosticare e la difficoltà nel trovare il trattamento corretto può peggiorare le cose. "Diagnosi errate, diagnosi ritardate, cattive esperienze dentro e fuori dal sistema sanitario, non essere credute - tutto questo può contribuire a un'esperienza più intensa del dolore".

Il dottor Barker afferma che il SSN non è istituito per affrontare una condizione così complessa, nonostante sia così comune. "La prevalenza del dolore è enorme. Fa impallidire la maggior parte delle altre condizioni".

Il dottor Chris Barker è uno specialista del dolore

Lo studio della BBC è l'istantanea più recente - studi precedenti hanno rilevato che il dolore cronico colpisce tra il 20 e il 50% del Regno Unito - e la prevalenza potrebbe essere ancora più alta nei gruppi di età più avanzata.

(...) Seduta al tavolo della sua cucina, con i pacchetti di pillole accatastati lì vicino, Jen dice che ogni giorno ora ruota attorno alla gestione del suo dolore. Nonostante il supporto del suo medico di famiglia, sta lottando per vedere una via da seguire. Dice che il farmaco ha la sua funzione, ma teme di rimanere a corto di opzioni a lungo termine.

Gli specialisti del dolore ritengono che la scienza richieda un approccio diverso che coinvolga più supporto, cure più personalizzate e, soprattutto, più opzioni su come affrontare una condizione che cambia la vita. (…)”.

Traduzione di Filo di Speranza

Leggi articolo integrale: qui.

...i normali antidolorifici fanno più male che bene

(immagine dal web)

"Sono una dei 28 milioni in Gran Bretagna che convivono con il dolore cronico: qual è il piano per aiutarci?

Articolo di Lucy Pasha-Robinson

Ora ci viene detto che gli antidolorifici possono fare più male che bene, ma le alternative del SSN (sistema sanitario nazionale) necessitano di più ricerca e finanziamenti

È l'ora di punta e sono in preda a un fortissimo dolore al bacino quando mi siedo sull'autobus. È il tipo di dolore che mi toglie il respiro, che mi lascia pallida e tremante. Questa non è la prima volta che mi succede, quindi so come mantenere la mia espressione neutra, ma se qualche collega pendolare è stato attento avrebbe potuto notare una goccia di sudore che scorreva lungo la mia tempia, o notare che il mio respiro veniva fuori in espiri a scatti e tremanti. Avevo dormito troppo quella mattina e il mio errore fatale era stato correre per prendere l'autobus. Lo sprint di 30 secondi è stato sufficiente per scatenare il mio dolore per due settimane.

A meno che tu non abbia sperimentato un dolore cronico, è difficile capire come questo getti un'ombra nella vita di tutti i giorni. Ho lottato con il dolore pelvico sin dalla mia adolescenza e in una certa misura ho imparato a conviverci. La causa è stata trovata, a metà dei miei vent’anni, endometriosi, e il percorso verso il benessere è stato vacillante ed estenuante.

Per alcune condizioni di dolore cronico, inclusa l'endometriosi, non esiste una cura magica. Nel mio caso, un intervento chirurgico piuttosto esteso a cui mi sono sottoposta nel 2020, ha notevolmente migliorato la mia qualità di vita. Ma "cronico" significa che probabilmente sarà sempre con me, in misura maggiore o minore, cosa difficile da accettare come paziente. Tutto ciò che impariamo sulla medicina fin dall'infanzia è che il dolore o la lesione sono acuti e temporanei. Qualcosa fa male e poi guarisce, e l'assunzione di antidolorifici fa parte di quel processo. Ma ora, un nuovo studio ha scoperto che l'uso di farmaci come l'ibuprofene e gli steroidi per alleviare i problemi di salute a breve termine, potrebbe aumentare le possibilità di sviluppare dolore cronico a lungo termine.

Questa nuova ricerca si unisce a un numero crescente di prove che gli antidolorifici potrebbero fare più male che bene. Gli ultimi anni hanno visto uno sforzo sempre più urgente da parte della comunità medica per gestire il dolore in un modo diverso, prescrivendo meno e facendo affidamento su misure più olistiche come la fisioterapia e la consapevolezza. Nel 2020, il National Institute for Health and Care Excellence (Nizza) ha suggerito che ai pazienti con dolore cronico primario - in cui la causa del dolore sottostante non è chiara - dovrebbero essere offerti "programmi di esercizi di gruppo supervisionati, alcuni tipi di terapia psicologica o agopuntura".

È così che mi sono ritrovata nel 2018 a frequentare un corso di gestione del dolore del SSN. Ogni lunedì per sette settimane, sono tornata a scuola insieme ad altre 10 donne nel tentativo di riformulare il nostro modo di pensare alle nostre condizioni. Eravamo un gruppo eterogeneo, che veniva un po’ da tutto il paese: un'infermiera di 25 anni, un'insegnante in pensione, una quarantenne madre di due figli, tutti noi soffrivamo di dolore pelvico cronico in modi diversi ma ugualmente devastante. Il filo comune tra noi era che avevamo esaurito tutte le altre opzioni e la maggior parte di noi sentiva che i nostri medici non sapevano davvero cos'altro fare con noi.

Ci siamo sedute su sedie di plastica dura in una stanza spoglia della clinica, illuminata con luci a strisce, mentre gli operatori sanitari hanno tenuto diverse sessioni. Uno psicologo ci ha chiesto come ci sentiamo nel nostro corpo quando stiamo soffrendo: proviamo ansia allo stomaco o nel petto? Un fisioterapista ci ha fatto giocare con hula-hoop, racchette e palline per mostrarci che l'esercizio può essere divertente! E siamo più capaci di quanto pensiamo! Anche se ciò significava adottare un approccio lento e costante all'attività. Un anestesista ha spiegato che il dolore cronico non è necessariamente indicativo di lesioni o malattie, ma piuttosto indica che i nervi "si accendono male", anche se il dolore è davvero molto reale.

Anche il nostro piano farmacologico è stato rivisto e messo a punto. E sebbene non vi fosse alcuna pressione da parte loro per interrompere l'assunzione di antidolorifici, l'enfasi è stata posta sull'ampliamento della portata delle nostre strategie di coping. I nostri progressi sono stati misurati con questionari e un test strano in cui un fisioterapista ha contato quante volte potevamo alzarci e sederci su una sedia in un minuto.

Il corso era ben intenzionato e, per molti versi, radicale. Offriva il tipo di assistenza congiunta di cui così tante persone affette da malattie croniche hanno disperato bisogno, ed era la prima volta che qualcuno considerava come il mio dolore stesse influenzando notevolmente la mia salute mentale. Non so come se la siano cavata i miei coetanei da allora, ma anche con le migliori intenzioni, dopo che è finito il corso ho faticato per tenere il passo con l'implacabile positività nei confronti della mia condizione, e questo senza i regolari controlli di un team di esperti che facevano il tifo per me.

All'inizio mi sentivo come se avessi stretto una tregua inquieta con il mio dolore. Non era andato via, ma avevamo raggiunto un'intesa comune. Ma col passare del tempo sono tornata alle vecchie abitudini di pensiero e, semmai, ho sentito che dove prima c'era in me una lotta per migliorare il mio dolore cercando risposte, ora c'era una nuova apatia nei confronti della mia prognosi. Sarebbe sciocco sottovalutare lo sforzo erculeo necessario da parte del paziente per vedere il proprio dolore sotto una nuova luce.

Per me, il successo dipende dal supporto regolare della comunità, qualcosa che sembra idealistico se consideriamo che l'arretrato del NHS (sistema sanitario nazionale) nelle cure secondarie in Inghilterra potrebbe richiedere anni per essere colmato. Ignora anche ingenuamente le circostanze socioeconomiche che influiscono sulla capacità di un paziente di impegnarsi con il trattamento. Frequentare questo corso sarebbe stato impossibile per me se non avessi avuto un datore di lavoro comprensivo che mi permettesse di prendere un congedo per malattia a piena retribuzione, o se avessi avuto responsabilità di assistenza a casa.

Poco meno di 28 milioni di adulti soffrono di dolore cronico nel Regno Unito e l'impatto economico del dolore è maggiore di quasi tutte le altre condizioni di salute messe assieme, a causa delle sue conseguenze di vasta portata. Dietro queste cifre ci sono vite dure e potenziale sprecato. Se il SSN è seriamente intenzionato ad affrontare una crescente dipendenza dagli oppiacei, allora dobbiamo prima affrontare la scarsità di fondi che sono attribuiti alla ricerca sul dolore.

Studi sugli antidolorifici come quest'ultimo, fanno tirare un sospiro di sollievo ai pazienti con dolore cronico. È importante valutare l'effetto delle attuali opzioni di gestione del dolore, soprattutto quando comportano dei rischi. Tuttavia, con l'invecchiamento della nostra popolazione, la necessità di sapere cosa davvero funziona diventa di vitale importanza, resa ancora più complessa dal fatto che ciò che funziona per un paziente potrebbe non essere efficace per gli altri.

Il dolore è complesso come le vite delle persone che ne sono colpite; anche le nostre risposte dovranno essere sfaccettate se vogliono raccogliere la sfida.

Lucy Pasha-Robinson è una scrittrice e redattrice"

 

Traduzione di Filo di Speranza

Leggi articolo originale: qui.

...my life; the waiting room

(immagine dal web)

“Emicrania: al via la campagna paneuropea dal titolo “My Life: the Waiting Room”

Otto anni per avere una diagnosi e ricevere cure adeguate, con gravi ripercussioni sulla qualità di vita di chi soffre. EMHA (European Migraine and Headache Alliance) promuove il “Progetto Emicrania Accesso alle Cure 2022” in difesa delle persone affette da tale patologia e lancia l’hashtag #GetImpatientForMigraine.

Roma, 16 marzo 2022 – Al via il “Progetto Emicrania Accesso alle Cure 2022 ”: campagna paneuropea guidata dall’EMHA (European Migraine and Headache Alliance) con il supporto di Motore Sanità, che esorta le persone a “diventare impazienti” nei confronti dell’emicrania. Sulla base dei risultati dell’indagine “Accesso alle Cure 2021”, la campagna “My Life: the Waiting Room” - la mia vita: una sala d’attesa - riporta le esperienze di vita quotidiana delle persone affette da emicrania.

Il report “Accesso alle Cure” mostra che le persone con emicrania trascorrono in media 8 anni della loro vita in attesa di una diagnosi e di trattamenti efficaci. La campagna, supportata da multistakeholder del settore pubblico e privato, invita le istituzioni e i politici a impegnarsi in prima persona nei confronti di questa malattia per ridurre i tempi di diagnosi e rendere più ampiamente disponibili cure efficaci.

E in Italia? Le cose non vanno affatto meglio, considerato che il 46% dei nostri connazionali con emicrania aspettano più di 5 anni per ricevere un trattamento efficace. Tali ritardi provocano un peggioramento della qualità della vita di queste persone, con ripercussioni sulla vita sociale, lavorativa e familiare. In questo senso, letteralmente, “la loro vita diventa una sala d’attesa”. #GetImpatientForMigraine - diventate impazienti nei confronti dell’emicrania - insomma, per dirla come l’hashtag lanciato da EMHA per questa campagna.

Elena Ruiz de La Torre, direttore esecutivo dell’EMHA: “L’Italia è uno dei pochi paesi con una normativa dedicata, ma anche così c’è spazio per miglioramenti. Invitiamo oggi i responsabili politici e gli operatori sanitari a impegnarsi per standard di cura più elevati. Le persone con emicrania meritano di più”.

Aggiunge Cristina Tassorelli, Presidente di International Headache Society: “Nonostante i notevoli progressi nella scienza del mal di testa, i mal di testa primari sono ancora ampiamente trascurati dagli operatori sanitari e sottodiagnosticati e sottotrattati dai professionisti. In questo contesto, il ruolo dei pazienti è cruciale e deve essere valorizzato ed enfatizzato. Questo è il motivo principale per cui, da molti anni, sono attivo nel patrocinio dei malati di cefalea a livello nazionale attraverso l'Al.Ce. Gruppo in Italia. A livello europeo, nel 2005, con un piccolo gruppo di sostenitori altamente ispirati, abbiamo fondato la European Headache Alliance, che in seguito è diventata la European Migraine and Headache Alliance (EMHA). In questo contesto, la collaborazione tra le società scientifiche e le organizzazioni laiche è della massima importanza per migliorare la vita di coloro che sono gravemente colpiti da mal di testa primari. Per questo l'International Headache Society ha sostenuto, a livello internazionale, le iniziative della Global Patient Advocacy Coalition (dal 2017) e, a livello europeo, ha avallato le potenti iniziative promosse dall’EMHA”.

E ancora, Lara Merighi, Coordinatrice Alleanza Cefalalgici (Al.Ce.) - Cirna: “Come può una persona vivere con un dolore cronico che le impedisce di pensare e godersi la vita? Fin dai nostri anni di scuola primaria, siamo percepiti come bambini difficili che non vogliono lavorare, e il nostro disagio aumenta solo con l'età, poiché queste difficoltà si insinuano in tutti gli ambiti della nostra vita: famiglia, lavoro e relazioni. Pochissimi capiscono davvero quanto dobbiamo essere forti e determinati; nessuno impara a trasformare frammenti di tempo in giornate intere come facciamo noi. Ci vuole una forza notevole per organizzarsi e pianificare il futuro quando si vive con la paura di questo dolore, che può manifestarsi in qualsiasi momento e mettere in pausa la tua vita. Il mal di testa cronico ti rovina la vita, perché ti deruba delle cose buone che la vita ha da offrire e schiaccia la tua anima”.

Conclude il Professor Giorgio Sandrini, Presidente Fondazione Cirna: “Il ruolo delle organizzazioni di pazienti, come Alleanza Cefalalgici(Al.Ce.)-CIRNA in Italia, che fa parte della European Migraine and Headache Alliance (EMHA), si sta rivelando sempre più importante, ed è stato determinante per l'approvazione della Legge 81 italiana /2020, che è stata la prima, anche a livello internazionale, a riconoscere la cefalea cronica come malattia sociale. Sotto l'egida di Al.Ce. e EMHA, un documento di consenso creato da un gruppo di esperti dovrebbe essere rilasciato a breve. Tale documento dovrebbe facilitare la definizione, attraverso decreti attuativi, dei criteri per l'applicazione di questa importante legge”.”

Articolo originale: qui.

 

...scatti del 19/05 - Il peso sociale del dolore cronico

...il peso sociale del dolore cronico - il video

 Grazie a tutti coloro che hanno partecipato alla serata, in presenza e in diretta Facebook.

E grazie di cuore a tutti i relatori