...eliminare lo stigma

 

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"Devi semplicemente imparare a convivere con questo dolore." Innumerevoli persone con CPP* se lo sono sentito dire dai loro medici, le stesse persone a cui si rivolgono per chiedere aiuto. E da amici e familiari puoi ricevere una marea di consigli inutili, dal pensiero positivo ai rimedi casalinghi al proverbiale "prova a rilassarti, bevi un bicchiere di vino".

Ma il dolore pelvico non è come un mal di testa passeggero o lievi crampi mestruali. È più grave, è complesso ed è costante.

Ma ancora più importante, dobbiamo smettere di normalizzare il dolore, soprattutto per le donne. Non devi "imparare a conviverci". Ci sono soluzioni e, NO un bicchiere di vino non è una di queste. Il dolore pelvico richiede un trattamento multimodale con un team di medici. Abbiamo ancora molto da imparare al riguardo, quindi non abbiamo necessariamente tutte le risposte. Ma i ricercatori stanno investigando le sue cause e trattamenti.

È anche importante che le persone nella tua vita comprendano il tributo mentale ed emotivo che il dolore cronico comporta. Stai combattendo questa battaglia su più fronti, anche psicologicamente.

(…)

1.      Quali sono le cause del dolore pelvico?

Molte cose possono causare dolore pelvico: endometriosi, infezioni della vescica, IBS, cicatrici chirurgiche e abusi sessuali passati, per esempio. Può essere una combinazione di condizioni. Inoltre, il tuo sistema nervoso può essere ricablato per diventare più sensibile al dolore. Oppure potresti continuare a provare dolore anche dopo la guarigione di una ferita. Dolore pelvico -- è complicato.

2.      Dove si manifesta il dolore pelvico?

Il dolore pelvico può manifestarsi ovunque, internamente, sotto l'ombelico e all'interno della cavità pelvica. Ci sono molti organi, muscoli e nervi stipati lì dentro.

 

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3.      Come si sente il dolore pelvico?

Varia. Può essere acuto o doloroso e sordo. Può sembrare crampi e/o pressione. A volte è attivato da determinate attività, come i rapporti sessuali o lo stare seduti per periodi prolungati. È spesso grave. La caratteristica più consistente è la sua persistenza.

4.      Quando dovrei essere preoccupato per il dolore pelvico?

Se non riesci a trovare sollievo dal tuo dolore con normali antidolorifici da banco nelle dosi consigliate, questo è un problema. È anche un problema se il dolore ti impedisce di impegnarti nelle attività quotidiane. Se il dolore ti impedisce di vivere la tua vita, devi prenderlo sul serio. Non è tutto nella tua testa e non è qualcosa che devi subire.

 

*CPP: dolore pelvico cronico

Traduzione Filo di Speranza

Estratto da un articolo di Adriana Velez: leggi tutto

...perché dobbiamo essere creativi quando si tratta di parlare del dolore

 

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Cosa intendo per sedere in una fossa di fuoco? Hai tutte le terminazioni nervose che stanno andando al diavolo e non sai cosa fare con te stesso.

La quarantaduenne Emma ha sofferto di dolore cronico per una lesione del midollo spinale nell'ultimo anno. Per Emma e molti altri, vivere con un dolore intenso è ormai parte integrante della vita quotidiana. Si stima che il 35-51% delle persone nel Regno Unito viva con dolore cronico. Ma comunicare quell'esperienza può essere un'impresa impegnativa.

Abbiamo intervistato persone con lesioni del midollo spinale e donne con endometriosi - una condizione in cui il tessuto che assomiglia al rivestimento dell'utero cresce in altre parti del corpo causando un forte dolore - nel tentativo di scoprire le loro esperienze e di saperne di più su come parlano del dolore.

Questa ricerca suggerisce che l'incapacità di comunicare il dolore in modo efficace può in parte spiegare i ritardi nella diagnosi di alcune condizioni. Abbiamo anche scoperto che le persone con vari tipi di dolore cronico, come quello causato da endometriosi e lesioni del midollo spinale, spesso usano metafore per descriverlo.

Molti parlano del loro dolore in termini di attacchi. Ciò che potrebbe sembrare eccessivamente drammatico utilizza in realtà una varietà di meccanismi, che vanno dal trasmettere alti livelli di gravità del dolore e cercare di dare un senso all'esperienza, all'espressione delle conseguenze emotive.

Nell'usare queste espressioni, i malati potrebbero cercare di suscitare sostegno ed empatia dagli altri. Al momento, tuttavia, la pratica diffusa nella consulenza sul dolore prevede l'uso di scale di valutazione numeriche che chiedono alle persone di identificare un numero che rappresenti al meglio il loro dolore.

L'uso di tali strumenti potenzialmente semplicistici e riduzionisti significa che viene trascurata una valutazione olistica della complessità fisica, psicologica e sociale dell'esperienza del dolore.

Usare metafore per parlare del dolore

Nel condurre la nostra ricerca, abbiamo scoperto che i modi in cui le persone parlano spontaneamente della loro esperienza del dolore vanno oltre le capacità di misurazione degli strumenti di valutazione standard. Ad esempio, il questionario McGill sul dolore chiede alle persone di classificare ciascuna delle parole descrittive come "bruciore", "pizzicare" e "lampeggiare" in termini di intensità del dolore.

Ma molte persone descrivono il loro dolore in modi che non sono misurati in questo questionario. Ad esempio, un partecipante ha descritto il proprio dolore come una sensazione come "stai trascinando i tuoi organi". Tali descrizioni creative e dettagliate spesso catturano sia la gravità che le cause del dolore di angoscia. Tuttavia, non tutte le espressioni trasmettono efficacemente il messaggio previsto.

Descrittori comuni del dolore come dolore "lancinante" e "penetrante" potrebbero non riuscire ad articolare il significato inteso poiché hanno perso la loro forza metaforica a causa di un uso eccessivo. Queste sono conosciute come metafore morte. Quindi descrizioni creative più dettagliate, che spesso implicano similitudini, possono essere più efficaci nell'aiutare l'ascoltatore a comprendere, valutare e fornire un supporto migliore.

Abbiamo trovato esempi interessanti di metafore creative ed estese come:

“Sembra che qualcuno ti metta il filo spinato nel tuo ombelico, in una forma di otto ... E danno fuoco al filo spinato e inizia a scaldarsi e tutto è solo schiacciato dentro di te.”

L'uso di metafore altamente personali e creative come questa fornisce un meccanismo per comunicare il dolore nei propri termini piuttosto che essere limitato da valutazioni standardizzate.

“È come un diavoletto nell'angolo. Sì, sai come quella piccola cosa da esorcista nell'angolo ... che mi tortura.”

Questo linguaggio potrebbe aiutare gli altri a capire più chiaramente come si sente un malato e forse a ottenere un certo sostegno. Tuttavia, questi benefici possono avere un costo per la persona che soffre. Abbiamo anche scoperto che alcune espressioni metaforiche che alludono alla tortura e all'attacco potrebbero riflettere le percezioni individuali del dolore come una minaccia fisica, portando a livelli più elevati di angoscia, paura e disperazione.

Di conseguenza, l'uso di tale linguaggio potrebbe aumentare l'attenzione che un individuo presta al proprio dolore. È stato dimostrato che ciò porta anche ad un aumento dell'intensità del dolore, poiché le persone diventano più consapevoli e sensibili alla sensazione.

Promuovere un dialogo efficace sul dolore

Il dolore è un'esperienza privata; incoraggiare le persone a trovare modi diversi e più appropriati per parlarne può aiutarle a dare un senso alla loro esperienza unica ea descriverla in modo più efficace.

Le persone con condizioni diverse tendono a usare tipi simili di espressioni metaforiche. Ad esempio, abbiamo scoperto che parole come "spilli e aghi" e "elettricità" sono spesso utilizzate per descrivere il dolore ai nervi associato a condizioni come la lesione del midollo spinale. Allo stesso modo, espressioni che implicano un'azione fisica come "lacerazione" e "trazione" si trovano più comunemente nelle descrizioni del dolore da endometriosi.

Questo, a sua volta, può potenzialmente guidare i medici a identificare potenziali cause di dolore in determinate condizioni, come l'endometriosi. Ad esempio, una descrizione come "sentirsi come un palloncino sta per esplodere" può indicare un'infiammazione, mentre "sentirsi come se avessi persone minuscole con corde legate strettamente intorno al mio interno e che tirano verso il basso" può essere indicativa di un più profondo, più viscerale dolore.

Il dolore è anche un'esperienza a tutto tondo e il suo impatto va oltre il fisico. Il modo in cui qualcuno parla della propria esperienza può anche evidenziare i suoi effetti su altre parti della loro vita, come la salute mentale e la socializzazione. Ad esempio, il dolore descritto come "divorante" potrebbe rivelare una dimensione emotiva mentre si parla di come le persone che soffrono "si nascondono dal mondo" potrebbe indicare una spinta a nascondere il dolore agli altri ed evitare di cercare aiuto.

Incoraggiare le persone a parlare del dolore nei loro termini è la chiave per comprendere e supportare i loro bisogni individuali. In effetti, questo è ciò che i nostri partecipanti chiedono: "Ascolta attentamente" o "Sii più aperto sulla difficoltà di descrivere il dolore che non so spiegare bene".

Promuovere la creatività quando si tratta di parlare del dolore può dare potere a coloro che sentono che la loro esperienza di dolore non può essere semplicemente catturata o comunicata tramite misurazioni standardizzate o scale numeriche.

 

Traduzione di Filo di Speranza

Per leggere l’articolo originale: clicca qui

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...il dolore invisibile

“Lo studio di Werner e Malterud mette in luce una caratteristica citata in modo ricorrente nella letteratura sui dolori cronici: l’invisibilità. Contrariamente a un braccio rotto, visibile a tutti perché ingessato, un mal di schiena o un’emicrania restano nell’ombra; sono percepiti dall’individuo ma non da chi gli sta intorno. Inoltre, i dolori cronici sono spesso caratterizzati da «giorni-sì» in cui la sofferenza è limitata, e «giorni-no» in cui il dolore si fa insopportabile. Queste oscillazioni sono difficili da spiegare alla società, che tende a categorizzare le persone come pigre, bugiarde o approfittatrici. Oltre a ciò, per non essere stigmatizzati, alcuni pazienti fanno di tutto per comportarsi in modo normale malgrado il dolore (per esempio, la cameriera che non vuole scaricare incombenze sui colleghi e poi resta bloccata o deve assumere antidolorifici per giorni). Se da un lato il cercare di nascondere la propria sofferenza aiuta a evitare la stigmatizzazione, dall’altro il rischio è che agli occhi della società questo dolore appaia inesistente o perlomeno sopportabile e gestibile, quindi non riconosciuto. “

Estratto dall’articolo “La legittimazione del ruolo di paziente in caso di dolore cronico”

Di Claudia Zanini, pubblicato sulla rivista Medical Humanities, gennaio aprile-2013

...lezioni per stare meglio - No. 9

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“Ora non è il momento di pensare a quello che non hai.
Pensa a quello che puoi fare con quello che hai.”
Ernest Hemigway

9. chiedersi "cosa posso fare per me stesso?"

C'è molto che puoi fare per aiutare te stesso e avere una vita migliore anche con dolore cronico. Semplici cambiamenti possono spesso fare una grande differenza per la quantità di disabilità e sofferenza che puoi sperimentare. Tutto ciò si chiama gestione del dolore.

Per aiutarti a gestire il tuo dolore, potresti considerare:

• Pianificare la giornata - Pianifica le cose da fare e le distanze fra i luoghi da visitare, per aiutarti a tenere sotto controllo il tuo dolore. 
  
• Stimolare te stesso - Non sopportare il dolore, fermati prima che peggiori, quindi rimanda quello che stavi facendo a più tardi.
• Imparare a rilassarsi - Rilassarsi può essere difficile quando si ha dolore, ma trovare qualcosa che rilassa ridurrà lo stress del dolore.
• Fare esercizio regolare e piacevole - Anche una piccola quantità ti farà sentire meglio e allevierà il dolore. Inoltre manterrà forti i muscoli e le articolazioni.
• Assunzione di farmaci antidolorifici - I farmaci antidolorifici funzionano meglio insieme se presi nei modi e nei tempi corretti. I pazienti spesso dicono che i loro farmaci per il dolore non sembrano funzionare molto bene.
  
• Parlare con gli altri - Parla ai tuoi amici e alla tua famiglia del dolore cronico e del motivo per cui devi fare le cose in modo diverso in questo momento.
• Piacere - Fare le cose che ti piacciono aumenta i tuoi antidolorifici naturali. Pensa a cosa ti è piaciuto prima del dolore e introducilo di nuovo nella tua routine.

Attività ed esercizio
Essere attivi e fare esercizio è una buona ricetta per gestire il dolore. Sapere da dove cominciare può essere scoraggiante per alcune persone con dolore cronico poiché spesso trovano difficile fare le cose in alcuni giorni più di altri. Non lasciarti scoraggiare dalla parola "esercizio": qualsiasi tipo di movimento è esercizio.
All'inizio i muscoli potrebbero far male, quindi è importante che tu scelga un livello di esercizio adatto a te. Imparare a "ritmare" la tua attività e il tuo esercizio fisico può aiutarti. Soprattutto dovrebbe essere divertente.

Passeggiare
Questo potrebbe iniziare con una passeggiata su e giù per il sentiero o una passeggiata fino alla fine della strada e ritorno. Un parco locale è anche una buona opzione, soprattutto se ha panchine su cui riposare lungo il percorso.

Ballare o muoversi con la musica
Ballare o muoversi con la musica, seduto o in piedi (o una combinazione di entrambi), è un ottimo modo per fare esercizio.

Fare esercizio in piscina
Non è necessario sapere come nuotare per poter fare esercizio in una piscina. La galleggiabilità dell'acqua ci fa sentire più leggeri. Questo può rendere il movimento e l'esercizio più facili che sulla terraferma. Per cominciare, passa dai 10 ai 15 minuti in acqua. I movimenti lenti sono i migliori. Se non nuoti porta qualcuno con te e rimani vicino al lato. Il watsu è un buon metodo.

...cosa vuol dire affrontare il dolore cronico in multidisciplinarietà?

 

...dolore cronico: cosa cambia nella vita di ogni giorno.

 

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Condividiamo con interesse i dati raccolti da una recente indagine condotta da “Painful Truth” che rivela quanto siano limitanti gli effetti del dolore cronico nella quotidianità dei soggetti che ne soffrono.

Gesti semplici della quotidianità di ogni individuo come slacciarsi le scarpe o chinarsi per sedersi diventano ostacoli insormontabili per chi soffre di dolore cronico. Peggio ancora, esso altera il sonno, generando nel tempo delle conseguenze anche a livello psicologico. 

Leggi tutto l'articolo: clicca qui

…oppiacei? Anche no!

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Quando si affronta con i pazienti il problema del dolore neuropatico, affiora spesso, per non dire sempre, la richiesta di morfina “per non sentire più nulla”.  È comprensibile, anche perché si è come radicata la convinzione nell’opinione pubblica che quando nulla può… una dose di oppiacei, e stai meglio.

Alla luce di questa falsa idea, al medico l’arduo compito di spiegare che nei casi di dolore cronico si deve piuttosto investire in un percorso multidisciplinare che non contempla l’uso di morfina & affini.

Si lavora invece con gli anticonvulsivanti, piuttosto che con gli antidepressivi e via discorrendo.

Il dolore non sparisce all’istante, ma sul medio-lungo termine sì. E i benefici di questi farmaci, aiutati dall’agopuntura, dalla fisioterapia, dall’osteopatia, dalla nutrizione ecc. resteranno nel tempo, miglioreranno la qualità di vita, e non daranno problemi di dipendenza.

Qui di seguito un articolo che supporta il nostro approccio di medicina integrativa.

 

Prospettiva: perché gli oppioidi non possono riparare il dolore cronico

di Bobbi Nodell, Università di Washington

Un cuore spezzato è spesso più difficile da guarire di una gamba rotta. Ora i ricercatori dicono che un cuore spezzato può contribuire al dolore cronico duraturo.

In una colonna di riflessioni pubblicata il 21 dicembre sugli Annals of Family Medicine, gli esperti del dolore Mark Sullivan e Jane Ballantyne della University of Washington School of Medicine, affermano che il dolore emotivo e il dolore fisico cronico sono bidirezionali. Gli antidolorifici, hanno detto, alla fine peggiorano le cose.

La loro argomentazione si basa su nuove prove epidemiologiche e neuroscientifiche, che suggeriscono che il dolore emotivo attiva molti degli stessi centri cerebrali limbici del dolore fisico. Questo è particolarmente vero, hanno detto, per le sindromi da dolore cronico più comuni: mal di schiena, mal di testa e fibromialgia.

Gli oppioidi possono far sentire meglio i pazienti all'inizio, ma a lungo termine questi farmaci causano tutti i tipi di danni al loro benessere, hanno detto i ricercatori.

"Il loro funzionamento sociale ed emotivo è incasinato sotto una coltre bagnata di oppioidi", ha detto Sullivan.

I ricercatori hanno affermato che nuove prove suggeriscono che il sistema di ricompensa del corpo potrebbe essere più importante del danno tissutale nella transizione dal dolore acuto a quello cronico.

Per sistema di ricompensa, si riferiscono, in parte, al sistema oppioide endogeno, un sistema complicato collegato a diverse aree del cervello. Il sistema include il rilascio naturale di endorfine da attività piacevoli.

Quando questo sistema di ricompensa è danneggiato dagli oppioidi fabbricati, perpetua l'isolamento e la malattia cronica ed è un forte fattore di rischio per la depressione, hanno detto.

"Piuttosto che aiutare il dolore per il quale è stato originariamente ricercato l'oppioide, l'uso persistente di oppioidi può inseguire il dolore in modo circolare, diminuire i benefici naturali dalle normali fonti di piacere e aumentare l'isolamento sociale", hanno scritto.

Sia Sullivan che Ballantyne prescrivono oppioidi per i loro pazienti e affermano di avere un ruolo nell'uso a breve termine.

"La terapia con oppioidi a lungo termine che dura mesi e forse anni dovrebbe essere un evento raro perché non tratta bene il dolore cronico, altera la funzione sociale ed emotiva umana e può portare a dipendenza o dipendenza da oppioidi", hanno scritto.

Ciò che Sullivan raccomanda è che se i pazienti assumono oppioidi a lungo termine ad alte dosi e non stanno avendo un chiaro miglioramento del dolore e della funzione, devono ridurre gradualmente o passare alla buprenorfina. Se disponibile, un programma multidisciplinare sul dolore che utilizza un case manager per monitorare la loro cura e il loro benessere, simile a quelli per la cura del diabete e della depressione, può essere di beneficio.

Traduzione di Filo di Speranza
Per leggere l'originale: clicca qui

 

...Buon Anno

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La speranza sorride alla soglia dell’anno che viene
e sussurra:
“Sarà più felice”.

(A.L. Tennyson)