…riflessioni - no. 3

Le cure palliative sono l’insieme dei trattamenti rivolti ai malati inguaribili al fine di migliorare la loro qualità della vita, riducendo il livello di sofferenza e dolore.

In quest’ambito si inserisce anche la terapia del dolore, che è l’insieme di terapie farmacologiche finalizzate alla soppressione ed al controllo del dolore.

In alcuni casi a riceverle può essere lo stesso paziente, ma la terapia del dolore non va intesa come un passaggio che spetta soltanto a un malato terminale.

Il dolore inoltre è anche ansia, disturbi dell’umore, depressione, sentimento di solitudine, di incompletezza e d’incapacità nel controllare la situazione.

Le conseguenze emotive prodotte dal dolore possono portare alla nascita di sentimenti quali:

- la paura che il dolore possa divenire incontrollabile

- la paura di morire

- la paura di perdere l’autocontrollo mentale o fisico

- la paura di perdere il proprio ruolo sociale

- la paura di perdere la propria autonomia

- ecc.

Le paure, gli stati d’animo, i sentimenti e il carattere stesso di una persona hanno la capacità di influenzare in modo più o meno marcato la percezione del dolore.

Se è vero che non possiamo evitare il dolore e che il dolore è una parte dell’esperienza della vita, la sofferenza nasce dalla resistenza a quel dolore. La sofferenza non è ciò che provoca il dolore, ma la reazione al dolore provato.

Una cosa che le cure palliative e la terapia del dolore hanno però in comune è il miglioramento della qualità di vita. Perché la vita è importante, e bisogna permettere a tutte le persone di riprenderne possesso. Per questo entrambe le terapie per funzionare al meglio hanno bisogno di un approccio a 360 gradi che consideri il corpo, la mente, le emozioni e la spiritualità di ogni individuo.

Tutto ciò per introdurvi a un bellissimo Ted Talk di Ana Claudia Quintana Arantes, medico in cure palliative, in cui parla di come sia importante accogliere l’unicità di ogni persona/paziente. Anche e soprattutto nel frangente in cui la medicina “non può far niente”.

Per attivare i sottotitoli in italiano, cliccare sulla rotellina (impostazioni), cliccate su inglese e scendete e cliccate su traduzione automatica: scegliete italiano dalla lista.

...la giornata del malato

(immagine dal web)

Giornata del malato: «Vivi la tua vita»

Oggi si celebra la Giornata del malato. Obiettivo: riflettere sulle domande esistenziali. (continua a leggere: qui.)

...prossimi incontri gruppi di auto aiuto fibromialgici

...i giovani e il dolore cronico

(immagine dal web)

“I giovani che soffrono di dolore cronico combattono l'isolamento e lo stigma mentre lottano per forgiare la propria identità

Pubblicato: 14 dicembre 2018 – scritto da Abbie Jordan

L'adolescenza può essere un momento difficile ma emozionante, in cui i giovani fanno scoperte e prendono decisioni sul loro futuro e sviluppano un senso di chi sono e del loro posto nel mondo. Ma per i giovani con dolore cronico, ovvero dolore che dura tre mesi o più, questo periodo può essere particolarmente impegnativo.

I tassi di dolore cronico sono alti tra i bambini e gli adolescenti. Una recente revisione di 42 studi ha rilevato che tra l'11% e il 38% di bambini e adolescenti riferisce di soffrire di dolore cronico. I tassi di dolore cronico sono più elevati nelle ragazze rispetto ai ragazzi e i tassi di dolore cronico in genere aumentano nella prima adolescenza.

Ci sono molte ragioni per cui i giovani potrebbero provare dolore cronico. Potrebbe insorgere come parte di una condizione di salute a lungo termine come l'artrite o una condizione specifica del dolore come la sindrome del dolore regionale complesso. A volte il dolore cronico si verifica dopo un infortunio o semplicemente senza alcuna spiegazione.

Gli studi hanno rilevato che per molti giovani il dolore è un “nemico invisibile”: anche se non può essere visto dagli altri, è un “invasore maligno” che ha effetti dannosi su molti aspetti della loro vita e li isola dai loro amici e dalla famiglia.

Ricerche provenienti da tutto il mondo hanno costantemente dimostrato che i giovani che soffrono di dolore cronico descrivono livelli più elevati di ansia, depressione, isolamento e difficoltà di amicizia rispetto ai loro amici senza dolore.

Il dolore ha anche un costo significativo per la società: uno studio statunitense mostra che i costi finanziari associati al trattamento del dolore cronico negli adolescenti sono maggiori di quelli per il trattamento dell'asma nella stessa fascia di età.

Un recente studio che ho condotto con colleghi nel Regno Unito e in Canada si è basato sulla ricerca esistente per vedere come i giovani con dolore cronico affrontano queste sfide nel loro viaggio verso l'età adulta. Abbiamo condotto interviste approfondite a dieci giovani, dai 12 ai 17 anni, sulle loro esperienze di crescita con dolore cronico.

Trovare se stessi

Abbiamo scoperto che sviluppare un senso di identità è stato davvero impegnativo per i giovani che soffrono di dolore cronico. Sophie, 17 anni, ha spiegato che è stato difficile perché amici, familiari e operatori sanitari hanno visto la sua condizione di dolore e il suo impatto sulla sua vita, piuttosto che su di lei come individuo. Lei dice:

“È difficile stabilire un'identità quando te ne è già stata data una che non desideri davvero.”

I nostri partecipanti hanno anche parlato del dolore che li ha “rubati” di opportunità e cose che altri giovani danno per scontate, come andare a vedere una partita di sport o suonare uno strumento musicale.

Queste non sono solo attività che piacciono alle persone, ma aiutano anche a definire chi sono e di cosa sono appassionate.

Alcuni giovani – come Alice, 15 anni – hanno trovato il modo di mantenere una parte importante di ciò che sono, nonostante il loro dolore.

Per Alice, questo era il suo amore per la danza, che praticava a casa, anche quando il suo dolore era insopportabile.

“L'unica cosa che non mi potevano portare via è ballare, era come qualcosa che avevo raggiunto da sola, senza mia madre, senza nessuno.”

Vivere con il dolore cronico ha anche sconvolto la vita dei giovani e li ha individuati come diversi dagli amici. Una delle nostre partecipanti – Emily, 15 anni – ha dovuto rinunciare a un anno scolastico a causa del dolore, mentre le sue amiche sono passate all'anno successivo. Oltre a dover fare nuove amicizie, Emily ha descritto un senso di sentirsi lasciata indietro e diversa dai suoi ex compagni di classe.

Forgiando una via da seguire

Chiaramente, il dolore è dirompente per i giovani e può ostacolare la loro capacità di sviluppare un senso di chi sono. Ecco perché i trattamenti dovrebbero supportare i giovani mentre cercano di stabilire un senso di identità nonostante il loro dolore, tenendo conto di come ciò possa influenzare il modo in cui vedono il loro futuro nell'età adulta e oltre.

Questo è qualcosa su cui i ricercatori stanno lavorando in questo momento. Ma una sfida ancora più grande è cambiare le percezioni di coloro che circondano il giovane. Come altri giovani nel nostro studio, Jack (15 anni), ha descritto come voleva che gli altri lo considerassero separato dalla sua condizione di dolore.

“È difficile perché molte persone non capiscono la situazione in cui ti trovi, quindi vieni stereotipato e messo da parte come uno storpio o qualcuno del genere, ed è difficile rialzarti una volta che ti hanno etichettato con questi nomi, perché non è che stai solo vivendo con il dolore, è vivere con le conseguenze del dolore e delle persone, come reagiscono le persone intorno a te, come i tuoi amici e insegnanti.”

L'adolescenza può essere una sfida per tutti, ma i giovani con dolore cronico riferiscono di sentirsi stigmatizzati da insegnanti, amici e persino dalle famiglie. Un rimedio utile  potrebbe essere quello di fornire una educazione, sul dolore cronico e sui suoi effetti, nelle scuole dove sono presenti giovani con dolore cronico. Ci sono già alcune prove per dimostrare che questo approccio lavora per ridurre lo stigma sulla salute mentale, sicuramente è tempo di fare lo stesso per i giovani che soffrono di dolore cronico."

Traduzione di Filo di Speranza

Leggi articolo originale: qui.

...la variazione genetica che fa più male

(immagine dal web)

“Il dolore cronico dopo un trauma può dipendere dalla variazione del gene dello stress di cui sei portatore

Pubblicato: 27 agosto 2018 – scritto da Sarah Linnstaedt

Sfortunatamente, quasi tutti gli individui nel mondo, durante la loro vita sperimenteranno ad almeno un evento traumatico, come un incidente d'auto, un'aggressione, l'esposizione a combattimenti di guerra o un disastro naturale. Molti ne sopporteranno più di uno.

Sebbene la maggior parte degli individui si riprenda da un incidente traumatico, una parte sostanziale svilupperà problemi cronici, inclusi sintomi di stress post-traumatico, depressione e dolore cronico.

Dolore cronico? Il dolore non è causato da una lesione nervosa? Beh, non sempre. Il dolore cronico può svilupparsi ed è abbastanza comune dopo l'esposizione a un trauma. Questo fatto potrebbe sorprenderti dato che molti traumi comportano un danno tissutale minimo o nullo.

Sono una genetista e biologa molecolare che studia predittori e mediatori del dolore cronico e di altre condizioni neuropsichiatriche croniche che si sviluppano a seguito di un'esperienza traumatica. Sono particolarmente interessata a comprendere le ragioni biologiche per cui alcuni individui sono più vulnerabili al dolore cronico rispetto ad altri.

A tal fine, sulla base dei risultati precedenti del nostro gruppo e di altri gruppi, io e i miei colleghi abbiamo ipotizzato che la variazione genetica individuale influisca su chi sviluppa dolore e su chi si riprende dopo l'esposizione al trauma. Per verificare questa ipotesi, il nostro gruppo presso l'Institute for Trauma Recovery, guidato dal dottor Samuel McLean, ha arruolato individui in uno studio longitudinale su europei e afroamericani che erano stati coinvolti in un incidente automobilistico traumatico. Abbiamo raccolto campioni di sangue da oltre 1.500 di questi individui e valutato il loro DNA e i livelli di dolore sei settimane dopo l'incidente d'auto.

In che modo traumi e stress possono causare dolore cronico?

Prima di entrare nei dettagli del nostro studio più recente, facciamo un brainstorming su come il dolore cronico potrebbe svilupparsi a seguito di un trauma. Questa è una domanda importante perché se sappiamo come si sviluppa il dolore, possiamo trovare trattamenti che ne prevengano l'insorgenza. E prevenendo l'insorgenza del dolore cronico, leviamo completamente la necessità di usare quegli oppioidi che creano dipendenza e che sono potenzialmente mortali di cui potresti aver sentito parlare.

L'esposizione a eventi traumatici provoca l'attivazione del sistema di stress. Questo sistema di stress invia segnali tra l'ipotalamo nel cervello, la ghiandola pituitaria e la ghiandola surrenale e alla fine si traduce nel rilascio di cortisolo, comunemente noto come "ormone dello stress".

Il cortisolo è un collegamento critico tra trauma e dolore cronico. Questo perché il cortisolo e un altro ormone dello stress chiamato adrenalina hanno dimostrato di sensibilizzare direttamente i nervi periferici, dandogli la capacità di segnalare il dolore in assenza di lesioni nervose. Per questo motivo, è fondamentale che il nostro organismo regoli attentamente i livelli di cortisolo e risolva in modo rapido ed efficace la risposta allo stress.

Regolazione del cortisolo, l'ormone dello stress

Fortunatamente tutti i nostri corpi hanno regolatori naturali dei livelli di cortisolo nel sangue. Tipicamente, una proteina chiamata recettore dei glucocorticoidi (GR) si lega al cortisolo che è stato rilasciato dopo l'esposizione allo stress e fa sì che le cellule alterino le attività del sistema immunitario e del cervello. Ma un'altra proteina chiamata FKBP5 può anche manipolare i livelli di cortisolo legando il GR e impedendogli di legare il cortisolo.

Se i livelli di FKBP5 sono alti, sequestra il GR e impedisce al GR di legarsi e abbassare i livelli di cortisolo nel sangue. Di conseguenza, i livelli di cortisolo nel sangue possono aumentare e potenzialmente causare danni legando le terminazioni nervose e provocando sensazioni di dolore. Studi precedenti hanno dimostrato che i geni di una persona possono influenzare i livelli relativi di queste proteine.

Sulla base di questa conoscenza, abbiamo ipotizzato che la capacità di FKBP5 di regolare il cortisolo e potenzialmente influenzare i livelli di dolore potrebbe avere origine nel nostro DNA. Abbiamo testato questa ipotesi utilizzando i dati della nostra coorte di individui arruolati a seguito di una collisione di veicoli a motore. È importante sottolineare che questi individui che hanno subito un trauma non hanno avuto fratture ossee o lesioni ai tessuti.

Abbiamo scelto la collisione tra veicoli a motore come esposizione al trauma perché è comune e altamente traumatico e ci consente di acquisire dati subito dopo l'incidente traumatico. I medici nei reparti di pronto soccorso in tutto il paese ci hanno aiutato a arruolare individui e raccogliere sangue da loro in modo da poter misurare i livelli di DNA, RNA, microRNA e ormoni. Questo è stato importante perché per questo studio volevamo capire come sono correlati tutti questi tipi di molecole e come la loro composizione può variare da un individuo all'altro.

(immagine dal web)

 Quanto dolore provi dipende dai tuoi geni

Nel nostro recente studio, abbiamo scoperto che quale variante genetica del gene FKBP5 di cui è portatrice una persona, è predittiva di quanto dolore cronico post-traumatico un individuo sperimenterà in seguito alla collisione di un veicolo a motore.

Le nostre analisi genetiche hanno rivelato che sia negli individui afroamericani che europei-americani che portano almeno una copia delle varianti meno comuni, FKBP5-TG o FKBP5-GG, hanno sperimentato più dolore che negli individui che portano solo la variante FKBP5-TT più comune. (Ricorda, abbiamo tutti due copie di ogni cromosoma ed è per questo che possiamo trasportare due diverse versioni o varianti dello stesso gene).

Abbiamo quindi voluto sapere come queste variazioni influenzino la risposta allo stress e il conseguente dolore cronico.

A questo punto sapevamo che gli individui che hanno le varianti meno comuni, FKBP5-TG o FKBP5-GG hanno maggiori probabilità di provare dolore in seguito all'esposizione al trauma. Abbiamo quindi previsto che in questi individui con dolore più elevato, la regolazione FKBP5 del cortisolo sarebbe stata anormale. Pertanto, abbiamo misurato il cortisolo in questi individui e in effetti abbiamo scoperto che i loro livelli di cortisolo erano più alti rispetto ai livelli di FKBP5 rispetto agli individui portatori di FKBP5-TT che hanno meno dolore.

Nel complesso, questa recente scoperta del nostro gruppo è importante perché suggerisce un modo in cui gli esseri umani possono sviluppare dolore cronico in seguito all'esposizione a traumi senza subire danni ai tessuti. Evidenzia inoltre un gene importante coinvolto nello sviluppo del dolore cronico post-traumatico che potrebbe essere un nuovo promettente bersaglio per le terapie farmacologiche. E propone un meccanismo attraverso il quale questo importante gene è regolato naturalmente.

Quest'ultimo punto può aiutarci nella nostra ricerca per scoprire tipi specifici di terapeutici perché, ad esempio, se non volessimo provare a prendere di mira direttamente l'FKBP5, potremmo imitare l'azione di questo meccanismo di regolazione naturale. Inoltre, il nostro lavoro suggerisce che con un tale potenziale terapeutico, avremmo solo bisogno di trattare gli individui con la variante del DNA che causa più dolore."

Traduzione di Filo di Speranza

Leggi articolo originale: qui.

...inchiesta pubblicata da L'Essenziale

È importante continuare a parlare di vulvodinia, nevralgia del pudendo, endometriosi, e del dolore cronico in generale. Le cosiddette "malattie invisibili". Bisogna smentire il luogo comune che il dolore "è tutto nella testa". IL DOLORE CRONICO E' A LIVELLO DI SISTEMA NERVOSO CENTRALE. Le persone non si inventano nulla e loro malgrado si trovano devastate da un dolore che non le abbandona nemmeno per un minuto. Non dobbiamo voltare loro le spalle.

Vi trovate davanti a medici indifferenti? Non sapete più dove sbattere la testa? Non avete una diagnosi? Chiamateci. Noi siamo qui per offrirvi tutto l'aiuto possibile. Abbiamo professionisti che conoscono tutte le problematiche del dolore cronico, lavoriamo in team, e possiamo aiutarvi a migliorare la vostra qualità di vita. 

                                                                    Il team di Filo di Speranza