...viaggiare assieme al dolore cronico

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 “Molte persone descrivono la convivenza con il dolore cronico come un viaggio. Ogni persona vive il viaggio in modo diverso, ma viaggiare spesso è più agevole quando sei al posto di guida. Potrebbero essere coinvolte molte persone lungo il percorso: i tuoi operatori sanitari, la famiglia, gli amici, i colleghi, i compagni di squadra e altri. Ma scegliere quando, dove, perché e come gestire il tuo dolore dipende da te. Altre persone indicheranno vari percorsi, condivideranno suggerimenti e offriranno opinioni, e va bene. Puoi utilizzare questo input, insieme alle tue risorse, per aiutarti a scegliere quale percorso e piano è giusto per te in un dato momento del tuo viaggio.

ANDARE AVANTI

Andare avanti è qualcosa che puoi fare facendo delle scelte, un piano alla volta, quando sei pronto. Vivere con il dolore come compagno di viaggio può sembrare complicato, frustrante, deludente e spaventoso. Spesso le persone si trovano bloccate e hanno paura di muoversi, o non sono sicure su cosa fare dopo. La tua vita prima del dolore può sembrare un lontano ricordo, e la vita ora potrebbe non girare intorno a nient'altro che al dolore. Ma è possibile trovare un percorso per tornare a una vita coinvolgente che si concentri su una varietà di attività familiari, sociali e lavorative.

Se non ti senti pronto a cambiare direzione o ad andare avanti con un piano di gestione del dolore, va bene. Riconosci la tua scelta di non creare un nuovo piano in questo momento e, se possibile, condividi i tuoi pensieri con qualcuno di cui ti fidi. Decidi se vuoi fissare una data per riesaminare la tua decisione in un determinato momento in futuro: tra tre giorni, un mese da oggi o forse la prossima volta che vedrai un particolare operatore sanitario.

IMPEGNARSI AL CAMBIAMENTO

Nel farti carico del tuo viaggio assieme al dolore, potresti avere l'opportunità di provare cose che non hai mai fatto prima, o fare e pensare alle cose in modi nuovi. Sentirsi pronti a imparare nuove idee e a cambiare il modo in cui si fanno le cose può essere spaventoso o opprimente. Poiché il dolore ha un impatto su molti aspetti della vita quotidiana, è normale che le persone con dolore cronico abbiano meno voglia di fare le cose a cui sono abituati, figuriamoci di provare qualcosa di nuovo.

Per fortuna, ci sono molti modi per impegnarsi nel processo di cambiamento. Puoi scegliere un approccio che corrisponda a dove ti trovi nel tuo viaggio. Alcune persone scelgono di conoscere prima la scienza del dolore o un argomento particolare, come i farmaci antidolorifici o i miti del sonno. Altre persone possono scegliere di fare un programma per cadenzare meglio le loro attività fisiche. Per altri, il punto di partenza giusto è guardare un video e ascoltare come qualcuno in una circostanza simile ha trovato il modo per vivere bene, nonostante soffrisse di dolore cronico.

UTILIZZO DI UN SISTEMA DI AUTOGUIDA

Per capire se sei pronto o meno a fare nuovi passi, scegliere una certa direzione o fare un piano ,ti  è utile sintonizzarti sul tuo sistema di autoguida. Solo tu sai se sei pronto a fare un passo, creare un piano e portarlo a termine. La tua voce interiore e la tua capacità di autoconsapevolezza sono strumenti utili, parte di un sistema di autoguida. Sintonizzati sulle tue preferenze e controlla lo stato del tuo corpo, della tua mente e del tuo spirito. Le informazioni che raccogli dall'uso regolare del tuo sistema di autoguida possono essere utilizzate per determinare se questo è il momento giusto per te per fare un piano di gestione del dolore cronico e, in tal caso, cosa sei pronto a fare.

ESERCITARSI CON L'AUTO-SCANSIONE

Eseguire un'auto-scansione richiede solo da uno a cinque minuti, anche se ad alcune persone piace prendersi il proprio tempo e fare versioni più lunghe. Man mano che ti eserciterai a eseguire l'auto-scansione su base regolare, la troverai più facile e veloce da fare. Come allenare un muscolo con un regolare esercizio fisico, quando usiamo percorsi nel cervello su base regolare, il percorso diventa più definito e più facile da seguire. Prendendo alcuni minuti per eseguire un'auto-scansione, insegni al tuo cervello a valutare il tuo stato attuale: sentimenti, sensazioni e pensieri emotivi e fisici.

Sebbene sia possibile eseguire un'auto-scansione ovunque, è utile iniziare prima seduti o sdraiati in un luogo confortevole in cui non si verrà disturbati. Ecco un modo per eseguire un'auto-scansione:

1. Fai un paio di respiri profondi, lasciandoli uscire lentamente e facilmente. Quindi, lascia che il tuo respiro fluisca in modo normale.

2. Focalizza la tua attenzione sui tuoi piedi e in seguito sposta gradualmente l’attenzione a tutto il tuo corpo. Cerca di capire come si sente ogni parte. Non c'è un modo giusto o sbagliato in cui dovrebbero sentirsi.

·       Nota se i muscoli sono tesi o rilassati. Nota se un lato o un punto lo percepisci in modo diverso dagli altri. Nota differenze di temperatura.

·       Quando hai finito con un'area del tuo corpo, passa a quella successiva, compresi la fronte e il cuoio capelluto.

·       Nota le tue sensazioni emotive. Prendi semplicemente nota di loro, poiché non esiste un modo giusto o sbagliato di sentirsi.

·       Nota, senza giudizio, tutti i pensieri che emergono alla tua attenzione.

3. Fai un respiro profondo ed espira delicatamente. Riporta lentamente la tua attenzione sulla stanza intorno a te. Potresti terminare scrivendo alcune note o disegnando un'immagine che catturi le informazioni che hai acquisito sullo stato in cui si trovano il tuo corpo, la tua mente e il tuo spirito in questo momento.

PROVARE LE DOMANDE AUTOGUIDATE

Fare domande autoguidate può aiutarti a raccogliere informazioni su ciò che è giusto per te ora. Le domande hanno lo scopo di spingerti a riflettere sulla tua situazione attuale e a verificare i tuoi bisogni e interessi attuali. La consapevolezza delle tue preferenze, delle tue sensazioni emotive e fisiche e dei tuoi pensieri è utile perché puoi usare queste informazioni per fare scelte e progetti.

Ecco alcune domande per guidare le tue riflessioni. Potresti avere anche tu delle domande. Puoi riflettere sulle domande una alla volta, per un periodo di tempo, oppure puoi considerare più domande insieme.

·       Qual è stata una volta in cui ho fatto un cambiamento ed è andata bene?

·       Qual è stato il mio approccio a quel cambiamento?

·       Potrei applicare questo approccio per apportare altri cambiamenti ora?

·       Di cosa sono più curioso riguardo al dolore cronico o alla convivenza con il dolore cronico?

·       Ho voglia di impararlo ora o in un secondo momento?

·       Quali sono le due cose di cui penso di aver bisogno per prime, per vivere meglio con il dolore cronico?

·       Ho voglia di saperne di più su queste cose in un secondo tempo?

Puoi esplorare queste domande da solo o discuterne con un amico fidato, un familiare o un operatore sanitario. Se noti che non ti piace una domanda in particolare, va bene. Prendi nota della tua risposta e passa alla domanda successiva. Continua a prestare attenzione ai tuoi pensieri, sentimenti e sensazioni mentre esplori le risposte che emergono per te.

Come hai fatto con l'auto-scansione, osserva le tue risposte senza giudicarle. Non ci sono risposte giuste o sbagliate. Se ti accorgi di sentirti sopraffatto, puoi fermarti. Non sei obbligato a continuare.

PIANIFICARE LA PROSSIMA PARTE DEL TUO VIAGGIO

Il percorso assieme al dolore, per ogni persona è diverso ed unico. Puoi utilizzare gli strumenti del tuo sistema di autoguida e altre risorse per trovare il percorso migliore per te. Le persone di solito sono più motivate a percorrere una via basata sulle loro preferenze, esigenze, interessi e scelte. E hanno più successo quando progettano e gestiscono il proprio piano e ritmano il viaggio in base alla loro modalità di crociera di quel momento.”

 

Traduzione di Filo di Speranza

Articolo originale: qui

The Journey of Chronic Pain: Moving Forward Using Plans & Self-Guidance

By Frances Kirson, M.A., CPCC, PCC

July 8, 2016 268 views

…un nuovo cerotto per la nevralgia posterpetica

 

(immagine dal web)

“Dolore da nevralgia posterpetica, un nuovo cerotto di lidocaina all'1.8% migliora aderenza ed efficacia

Venerdi 9 Luglio 2021 Articolo di Emilia Vaccaro

La nevralgia posterpetica (PHN) è associata a dolore da moderato a severo con meccanismi periferici e centrali. Sebbene non esista un chiaro approccio terapeutico di prima linea al controllo del dolore nella PHN, i cerotti alla lidocaina sono spesso usati come monoterapia o come parte di un regime multimodale del dolore. Sono realmente efficaci? Cosa ne pensano pazienti, medici ed infermieri? Un sondaggio su queste popolazioni ha evidenziato limiti e potenzialità e ha dato la spinta allo sviluppo di un nuovo cerotto più leggero, aderente ed efficacia. I risultati sono stati pubblicati su Journal of Anesthesia, Intensive Care, Emergency and Pain Medicine.

La nevralgia posterpetica (PHN) è associata a dolore da moderato a severo con meccanismi periferici e centrali. Sebbene non esista un chiaro approccio terapeutico di prima linea al controllo del dolore nella PHN, i cerotti alla lidocaina sono spesso usati come monoterapia o come parte di un regime multimodale del dolore. Sono realmente efficaci? Cosa ne pensano pazienti, medici ed infermieri? Un sondaggio su queste popolazioni ha evidenziato limiti e potenzialità e ha dato la spinta allo sviluppo di un nuovo cerotto più leggero, aderente ed efficacia. I risultati sono stati pubblicati su Journal of Anesthesia, Intensive Care, Emergency and Pain Medicine.

La nevralgia post-erpetica (PHN) si verifica quando il dolore persiste a seguito di un episodio di fuoco di Sant'Antonio. Questa malattia può causare dolore da moderato a forte, che può essere trattato in diversi modi. La nevralgia posterpetica (PHN) è la più frequentemente complicazione dell'infezione virale da varicella zoster (VZ) riportata (fuoco di Sant'Antonio) con un'incidenza stimata dal 9% al 19%.

La PHN si verifica in genere tra le persone anziane che hanno avuto la varicella più di 20 anni fa ed è destinato a diventare sempre più prevalente con l'invecchiamento della popolazione. Fattori di rischio per la PHN include l'età avanzata, lo stress, la soppressione del sistema immunitario, l'uso di farmaci immunosoppressori, malattie autoimmuni, alcuni tumori solidi, alcune malattie croniche come la malattia polmonare ostruttiva cronica, depressione, trauma fisico recente e recente esposizione al virus VZ.

La PHN è associata a dolore da moderato a grave o molto grave con varie caratteristiche (sordido, pulsante, elettrico, lancinante) e una manifestazione imprevedibile. Dal 30% al 50% delle persone con PHN ha dolore che persiste per un anno o più. Il dolore segue tipicamente il corso del nervo lungo l'eruzione segmentaria acuta della VZ.

Le linee guida per il controllo del dolore associato alla PHN raccomandano i cerotti di lidocaina e agenti sistemici come anticonvulsivanti, antidepressivi triciclici e oppioidi.  La terapia può comportare un singolo agente o una combinazione. Non esiste una prima linea ottimale chiara di trattamento, ma i cerotti alla lidocaina sono tra i farmaci di prima o seconda linea raccomandati e sono spesso parte importante della terapia del dolore multimodale.

Nonostante le numerose opzioni per il controllo del dolore da PHN, l'analgesia rimane subottimale. In effetti, meno della metà di tutti i pazienti affetti da PHN riferisce una riduzione del dolore superiore al 50% con qualsiasi tipo di terapia. Questo crea preoccupazione e frustrazione tra i pazienti e operatori sanitari che è esacerbato dal fatto che il dolore da PHN è complesso.

Poiché PHN comporta una riattivazione del virus VZ latente che provoca una risposta infiammatoria, è in grado di distruggere sia i neuroni periferici che quelli centrali. Anche quando l'eruzione cutanea di PHN si risolve, il danno neurale e l'infiammazione può portare a sensibilizzazione centrale e dolore cronico, con conseguente sindrome dolorosa complessa con componente neuropatica.

Il concetto di cerotto alla lidocaina conferisce l'apparente vantaggio rispetto ai trattamenti farmacologici sistemici in quanto vi è un basso assorbimento sistemico del farmaco, associati a effetti collaterali minori e più lievi. Questo può essere di particolare importanza per i pazienti in politerapia, che è più diffuso tra i pazienti geriatrici rispetto ai pazienti più giovani. Inoltre, si ritiene che i sistemi di somministrazione topica siano relativamente facile da usare e ben accettato dai pazienti.

È stata dunque condotta un'indagine per valutare le conoscenze, atteggiamenti e pratiche di medici e pazienti riguardo al cerotto alla lidocaina e scoprire le attuali esigenze insoddisfatte.  Pazienti e infermieri sono stati intervistati sull'uso del cerotto alla lidocaina e uno degli svantaggi di una versione precedente del patch era il fatto che non è rimasto correttamente apposto per le 12 ore necessarie per il trattamento.

Il sondaggio online, è stato il primo del suo genere, tra i pazienti con PHN (n=153) e gli infermieri (n=151) al fine di determinare le conoscenze, gli atteggiamenti e le pratiche cliniche e del paziente nei confronti del cerotto alla lidocaina e dei bisogni attualmente insoddisfatti.

La maggior parte dei pazienti e degli infermieri ha trovato che il cerotto ha fornito un efficace controllo del dolore. In media, i pazienti hanno utilizzato la prescrizione di cerotti alla lidocaina tre volte e il 26% dei pazienti ha utilizzato più di tre confezioni.

La maggior parte dei pazienti (80%) e la maggior parte degli infermieri (88%) pensavano che sia necessario un cerotto con capacità più duratura di aderire al corpo. I risultati dell'indagine hanno indicato che ai pazienti affetti da PHN viene prescritta una media di 2,6 farmaci per controllare il dolore da PHN, compreso il cerotto alla lidocaina.

Ci sono state risposte negative relative alla capacità dei cerotti di aderire alla pelle. I pazienti hanno segnalato l'uso di nastro adesivo per tenere in posizione i cerotti e/o cerotti che si sono staccati completamente, interrompendo il periodo della dose terapeutica.

La maggior parte degli infermieri (53%) ha riscontrato che il più grande ostacolo al controllo del dolore da PHN era la non conformità e il 98% ha dichiarato che l'adesione affidabile del cerotto per l'applicazione prevista di 12 ore era "abbastanza importante" o "molto importante" per il controllo del dolore da PHN.

Il 45% degli infermieri ha affermato che la scarsa aderenza del paziente ai regimi analgesici per la PHN era correlata alla scarsa adesione del cerotto alla lidocaina.

Dagli autori è stato dunque sviluppato un nuovo cerotto di lidocaina bioequivalente con una maggiore biodisponibilità, più leggero in peso e progettato per una migliore adesione di lunga durata.  Il sistema topico 1,8% è stato specificamente progettato per risolvere il problema appiccicoso dell'aderenza del cerotto utilizzando un basso quantitativo di lidocaina (riducendo il peso e l'ingombro del cerotto) ma mantenendo la stessa superficie per il trattamento con un adesivo superiore e un supporto facile da staccare.

Questo nuovo sistema di patch può offrire nove volte la biodisponibilità della lidocaina rispetto ai cerotti precedenti grazie al suo sistema adesivo senza acqua, con una forma migliorata ed essendo molto più leggero e il 50% più sottile. In confronto, il più vecchio cerotto di lidocaina al 5% conteneva più lidocaina (700 mg contro 35 mg), è corrispondentemente più pesante e più spesso e ha un supporto che deve essere staccato da un bordo. Va notato che il sondaggio ha preceduto l'introduzione di questo nuova patch e riflette i punti di vista sui vecchi sistemi di patch.

In conclusione, la PHN è associata a dolore periferico da moderato a grave e dolore centrale e non ha un chiaro trattamento di prima linea. I cerotti di lidocaina sono una terapia di prima linea frequentemente utilizzata ma non sono così efficaci o usati frequentemente come avrebbero potuto essere a causa della scarsa adesione del cerotto. Il cerotto bioequivalente all’1,8% di lidocaina risolve questo problema garantendo una maggiore aderenza.

Pergolizzi Jr J. V. et al., Topical 5% lidocaine patches for treating postherpetic neuralgia: a survey among nurses and patients “

Leggi articolo originale: clicca qui

Leggi studio:  clicca qui

...assieme a ISAL

 

...vacanze holidays Ferien vacances

(immagine dal web)

 

 “Viaggi, trasporti e vacanze per chi soffre di dolore cronico

Molte delle persone con cui abbiamo parlato hanno discusso dei loro problemi con gli spostamenti quotidiani e i lunghi viaggi per vacanza o lavoro.

Il viaggio in auto era spesso considerato l'opzione migliore perché si sentivano in controllo e potevano fermarsi quando necessario. Ad alcuni piaceva anche guidare e l'hanno trovata una gradita distrazione dal loro dolore. Tuttavia, alcuni erano preoccupati per la guida nel caso in cui avessero avuto una riacutizzazione del dolore o i loro farmaci avessero interferito con la loro guida. Alcuni preferivano essere passeggeri in modo da poter assumere farmaci extra durante i lunghi viaggi.

La maggior parte potrebbe gestire brevi viaggi in auto. Tuttavia, quasi tutti hanno affermato che durante i lunghi viaggi avevano bisogno di fare pause regolari per alzarsi e camminare o sdraiarsi. Un uomo ha spiegato che si sarebbe fermato circa ogni 45 minuti e se il suo dolore fosse stato forte avrebbe guidato su strade secondarie in modo da potersi fermare facilmente.

Una donna aveva preso l'abitudine di portare con sé un materassino da campeggio per potersi sdraiare nelle stazioni di servizio. Un paio di persone avevano dei camper che usavano per le vacanze. Un uomo ha detto di averlo trovato fantastico perché non c'era pressione quando andava in vacanza e poteva facilmente parcheggiare e dormire.

Trovare un'auto comoda era importante. Una donna ha consigliato di provare i sedili dell’auto prima di acquistarla. Ha anche usato uno speciale cuscino in lattice per rendere più confortevole il sedile. Altri hanno affermato che le auto più alte da terra, ad esempio le mono-volume, erano le più comode. Anche il servosterzo è utile.

Alcune persone hanno diritto a un'indennità di mobilità speciale, che potrebbe essere utilizzata per aiutare a gestire un'auto o utilizzare i taxi.

Il trasporto pubblico sta diventando molto più accessibile per le persone con disabilità. Tuttavia, molte persone con cui abbiamo parlato hanno trovato molto scomodo viaggiare sugli autobus locali perché erano affollati, e gli altri passeggeri non prestavano attenzione ai cartelli dei posti a sedere per disabili, e la corsa  poteva essere piena di scossoni in particolare se l'autista aveva fretta.

Una donna ha preso l'autobus per andare al lavoro, ma ha trovato fastidioso quando le persone hanno parcheggiato alla fermata dell'autobus perché la discesa dal gradino si è rivelata più alta e difficile da superare.

Alcuni preferivano non percorrere lunghe distanze e prendevano il treno o il pullman, soprattutto quando andavano in vacanza. I treni erano visti come una buona opzione perché le persone potevano alzarsi e camminare. Una donna ha trovato utile portare con sé una borsa dell'acqua calda durante i lunghi viaggi e ci ha detto che ha superato l'imbarazzo di farla riempire al vagone del buffet.

Le vacanze sono state importanti per alcune delle persone con cui abbiamo parlato e che hanno ritenuto che fossero una buona opportunità per rilassarsi e trascorrere del tempo con la famiglia. Molti pensavano che andare in un paese caldo o nuotare regolarmente alleviasse il loro dolore.

Alcune persone avevano rinunciato a fare vacanze dopo brutte esperienze di viaggio o con letti scomodi, bagni o alloggi inadatti. Altri, specialmente quelli con sussidi di invalidità, semplicemente non avevano abbastanza soldi per andare in vacanza.

Volare spesso scoraggiava le persone dall'andare all'estero perché pensavano che non sarebbero state in grado di stare sedute per un lungo periodo. Coloro che avevano volato ci hanno detto che si sono assicurati di alzarsi regolarmente e di camminare in giro.

A volte era anche possibile prenotare in anticipo un posto con più spazio per le gambe o chiedere il giorno stesso se era possibile sedersi accanto a un posto vuoto. Un uomo ha scoperto che prenotare una sedia a rotelle per l'aeroporto riduceva lo stress. Ha anche detto che ha chiesto di essere parcheggiato vicino a un ascensore quando usava un traghetto per auto.

Alcune persone si erano prefissate l'obiettivo di trascorrere vacanze più attive in campeggio o a piedi e si erano gradualmente allenate al loro ritmo, in vista della partenza.

 Le persone avevano altri buoni consigli per rendere più facile il viaggio:

• prenotare i posti in treno in anticipo

• organizzare l'assistenza con i bagagli nelle stazioni ferroviarie

• acquistare bagagli di buona qualità con ruote

• viaggiare leggero (non mettere troppe cose in valigia)

• acquistare articoli da toeletta quando arrivi a destinazione, o portare piccole quantità in contenitori piccoli

• prendere con sé farmaci extra in caso di riacutizzazioni

• fare le cose con calma

• non essere tentato di esagerare con le visite turistiche

• alloggiare in un self-catering piuttosto che in un hotel, in modo da potersi muovere all'ora di cena

• usufruire della piscina per fare un po' di esercizio

• arrivare presto in aeroporto per non fare la fila."

 

Traduzione di Filo di Speranza

Articolo originale:  clicca qui.

...da una serie che The Guardian sta dedicando al dolore cronico

 

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A chi soffre di dolore cronico è stato a lungo detto che è tutto nella loro testa. Ora sappiamo che è sbagliato

(…) “Riorganizzazione del sistema del dolore”

Il dolore probabilmente si è evoluto come mezzo per identificare stimoli potenzialmente dannosi e ritirarsi da essi, oltre a insegnarci ad evitare queste cose in futuro. Può anche aiutare a proteggere le parti del corpo ferite, mentre guariscono. Ma quando continua oltre questo periodo di recupero, il dolore ha perso questa utile funzione. Il dolore cronico è una delle principali cause di disabilità, e colpisce circa il 20% delle persone a livello globale, ma più di due quinti delle persone in alcuni paesi, incluso il Regno Unito, e si prevede che aumenti con l'invecchiamento della popolazione.

Tradizionalmente, i medici hanno diviso il dolore in due categorie: dolore nocicettivo, innescato da lesioni come contusioni, ustioni, fratture, distorsioni o condizioni infiammatorie come l'artrite e rilevato dai recettori del dolore nella nostra pelle, ossa e altri tessuti; e dolore neuropatico innescato da danni ai nervi che trasportano i segnali sensoriali da questi tessuti al cervello e al midollo spinale.

Ma alcuni anni fa, l'IASP ha introdotto una terza categoria: dolore nociplastico - dolore derivante dall'elaborazione alterata di questi segnali sensoriali, senza alcuna prova di danno tissutale reale o minacciato. Una cosa che può succedere è che i segnali del dolore trasportati dai nervi periferici dalla pelle, dai muscoli, dalle articolazioni o dagli organi interni al midollo spinale possano amplificarsi, peggiorando il dolore.

L'attivazione prolungata delle vie del dolore del corpo può anche portare a cambiamenti nel cervello e nel midollo spinale. Secondo il vecchio modo di pensare, le vie del dolore del corpo erano organizzate come un centralino telefonico, con serie fisse di fili (nervi) che collegavano i nostri organi e tessuti periferici al midollo spinale, e altri nervi che collegavano anche il midollo spinale al cervello, e stessa cosa tornando indietro nella direzione opposta.

"Il presupposto era che si trattasse di un sistema fisso, solido e stabile", afferma Arendt-Nielsen. "Ma ora sappiamo che queste reti neurali possono essere riorganizzate quando ci sono input persistenti nel sistema e causano un aumento del segnale del dolore e quindi generano un dolore più forte".

Per prima cosa, i nervi nel cervello e nel midollo spinale - il sistema nervoso centrale - possono diventare ipereccitabili, il che significa che piccoli urti ed escoriazioni diventano agonizzanti, e anche stimoli non dolorosi come spazzolarsi i capelli o toccarsi la pelle possono scatenare il dolore. "È come una reazione allergica nel sistema del dolore", afferma Arendt-Nielsen.

Questa "sensibilizzazione centrale" può anche diffondersi. “Una delle caratteristiche che vediamo in molti pazienti con dolore cronico è che hanno questa ipersensibilità al dolore generalizzata. Potrebbero avere l'artrosi e il dolore al ginocchio, ma se si valuta quantitativamente la sensibilità del sistema del dolore, hanno una soglia del dolore più bassa in tutto il corpo", afferma Arendt-Nielsen. "Questa riorganizzazione del sistema del dolore è la ragione per cui la gestione del dolore cronico è difficile e gli analgesici tradizionali non sono efficienti - e perché la ricerca sul dolore è così importante per scoprire nuovi modi per modulare questa riorganizzazione del dolore".

Può anche aiutare a spiegare perché così tante persone con condizioni di dolore cronico, successivamente ne sviluppano di più. Più di 200 milioni di persone in tutto il mondo sono affette da condizioni di dolore cronico che si sovrappongono, un insieme di disturbi dolorosi che spesso coesistono nello stesso paziente.

"Negli ultimi 10 anni, c'è stato il riconoscimento diffuso che il dolore può essere una malattia in sé e per sé, e una crescente comprensione del fatto che si tratta di una malattia multi-sistemica e che esistono meccanismi di malattia condivisi in queste condizioni", afferma Christin Veasley co-fondatore e direttore della Chronic Pain Research Alliance con sede negli Stati Uniti.

Un paziente come Tricia Kalinowski può iniziare con dolore alla mandibola, per poi accumulare gradualmente altre condizioni, come fibromialgia, endometriosi, emicrania o sindrome dell'intestino irritabile, con il passare del tempo. Altre condizioni correlate includono disturbo temporomandibolare (dolore correlato alle articolazioni della mandibola), sindrome della vescica dolorosa, vulvodinia (dolore intorno all'apertura della vagina), lombalgia cronica e cefalea di tipo tensivo.

“In molte persone con condizioni come lombalgia, endometriosi, intestino irritabile, mal di testa, fibromialgia, non troverai un problema nell'area del corpo in cui la persona sta avvertendo dolore. Ci sono sempre più prove che si tratti del sistema nervoso centrale, condizioni sistemiche, in cui il dolore può presentarsi in diverse aree del corpo in diversi momenti della vita di quella persona", afferma Daniel Clauw, professore di anestesiologia, medicina e psichiatria presso l'Università del Michigan.

Laddove esiste una malattia organica associata all'endometriosi, ad esempio, è ormai chiaro che la gravità della malattia fisica non corrisponde alla gravità dei sintomi del dolore in molti pazienti.

Clauw paragona l'esperienza del dolore al rumore prodotto da una chitarra elettrica; per renderlo più forte, puoi strimpellare più forte le corde o alzare l'amplificatore. In questa analogia, le corde sono rappresentate dai nervi periferici che trasportano informazioni sensoriali dai nostri organi e tessuti e l'amplificatore dal cervello e dal midollo spinale.

Un paziente con ustioni di terzo grado sta sentendo strimpellare le corde in modo estremamente forte, mentre in qualcuno con fibromialgia - una condizione a lungo termine che provoca dolore in tutto il corpo - il loro amplificatore è stato impostato su un volume troppo alto. "Possono avere dolore, senza nemmeno dover strimpellare le corde", dice Clauw.

La sensibilizzazione centrale è un modo per alzare l'amplificatore. Può essere innescato da un'attivazione intensa, ripetuta e prolungata dei nervi che trasportano segnali di dolore, ad esempio a seguito di una grave lesione o di un'infezione prolungata.

Anche le impostazioni innate dell'amplificatore delle persone possono variare. Non tutti coloro che sviluppano una condizione di dolore cronico ne svilupperanno di altre, ma sembrano essere particolarmente diffusi tra le donne e, le persone colpite spesso soffrono anche di condizioni non dolorose come disturbi del sonno e dell'umore e affaticamento.

Alcune di queste variazioni tra uomini e donne possono essere dovute a differenze del sistema immunitario, con le donne anche più inclini alle malattie autoimmuni. Le cellule immunitarie innescano l'infiammazione, che può scatenare il dolore. Gli ormoni sessuali come gli estrogeni e il testosterone possono ulteriormente esacerbare o attenuare il dolore, a seconda di dove vengono rilasciati e in quali quantità.

In cima a quelle impostazioni di base dell'amplificatore ci sono gli eventi che ti accadono mentre attraversi la vita. Il dolore cronico è più comune tra le persone che hanno subito molti interventi chirurgici da bambini o abusi emotivi o fisici. C'è anche un forte legame tra dolore cronico e depressione. Certo, vivere con il dolore cronico può essere deprimente, ma la depressione può anche amplificare l'elaborazione del dolore in sé e per sé.

Questa non è la stessa cosa che suggerire che l'atteggiamento mentale di qualcuno può influenzare il loro dolore. "Piuttosto, le persone spesso non si rendono conto che i percorsi cerebrali che guidano la depressione sono intrinsecamente legati a quelli che guidano il dolore cronico", afferma la dott.ssa Kirsty Bannister, docente senior al King's College di Londra, che ricerca questi percorsi del dolore.

Quando i segnali di dolore arrivano nel cervello, vengono trasmessi alle aree che ci consentono di localizzare e classificare quel dolore, nonché alle aree che elaborano le emozioni. Queste aree del cervello inviano quindi segnali al midollo spinale, che, in condizioni di salute, provocano l'attenuazione di quei segnali di dolore originali. Questo è il motivo per cui il pollice smette di far male diversi minuti dopo averlo colpito con un martello.

Ma nelle persone con una storia di depressione o traumi infantili, quelle aree di elaborazione delle emozioni sono spesso cablate in modo diverso, il che può alterare il tipo di segnali che inviano. Di conseguenza, i loro percorsi del dolore continuano ad essere attivati. "Poiché le nostre esperienze di vita non sono uguali, significa che problemi precedenti come paura, disperazione o impotenza possono aumentare il tuo dolore a un'intensità molto diversa rispetto al mio", afferma Bannister.

Questo non vuol dire che tutti coloro che soffrono di dolore cronico siano affetti da questo problema di dolore nociplastico o sensibilizzazione centrale. "La fibromialgia è il sua manifestazione più esemplare, ma vedi elementi della fibromialgia in altre condizioni, come la lombalgia", dice Clauw. "Probabilmente dal 40 al 50% delle persone con lombalgia hanno davvero qualcosa di molto più simile alla fibromialgia che un problema alla schiena, e dal 70 all'80% delle persone con sindrome del dolore alla vescica hanno davvero più di un fenotipo fibromialgico, dove hanno dolore nella loro vescica, ma hanno dolore anche altrove.

“Quello che pensiamo accada in queste sindromi post-infezione, post-incidente automobilistico è che tutti hanno questo grado di “fibromialgia” di fondo.

(…)

Un esperimento per tentativi ed errori

Sfortunatamente, i nostri sistemi sanitari non sono attrezzati per affrontare il dolore cronico, e in particolare i pazienti con condizioni di dolore cronico che si sovrappongono. Come molti pazienti con dolore cronico, Kalinowski assume più farmaci per superare la giornata. Ci sono voluti anni per capire quali funzionano per lei.

"Molte persone lo descrivono come un tentativo di navigare in un labirinto", afferma Veasley. “È questo esperimento incostante, per tentativi ed errori, di cercare di trovare innanzitutto qualcuno che sia a conoscenza anche di una di queste condizioni, tanto meno della loro sovrapposizione o interconnessione. Anche allora, non abbiamo davvero idea di quali trattamenti o terapie funzionino per quali pazienti”.

Sebbene gli esperti del dolore abbiano accettato l'esistenza della sensibilizzazione centrale, i medici di famiglia ne sono meno consapevoli, il che significa che possono non considerare il dolore di un paziente in assenza di anomalie o lesioni evidenti. "Trovo terrificante pensare che chiunque sia stato dal medico di famiglia per lamentarsi del dolore, sia stato mandato via", dice Bannister.

Né esiste alcun test ampiamente disponibile che i medici possano utilizzare per determinare se il dolore di qualcuno è il risultato di una sensibilizzazione centrale o meno. "Non esiste un biomarcatore che permetta a un individuo di rivolgersi al proprio medico di base e dire: 'Sai, questa è la prova che non sono isterico o non mi sto inventando nulla'", afferma Bannister.

Un problema derivante da questo scarso apprezzamento medico del dolore cronico è l'eccessiva prescrizione di farmaci oppioidi. Sebbene gli oppioidi siano efficaci nell'attenuare il dolore severo a breve termine o il dolore oncologico, creano un'elevata dipendenza e l'overdose accidentale uccide circa 50.000 persone nei soli Stati Uniti ogni anno.

Possono anche peggiorare il dolore cronico. Questo perché gli oppioidi forniscono sollievo bloccando i recettori del dolore, ma il tuo corpo risponde aumentando il numero di recettori del dolore, il che significa che hai bisogno di dosi più elevate per ottenere lo stesso sollievo. In condizioni di dolore cronico come la fibromialgia, le persone hanno già prodotto oppioidi naturali chiamati endorfine, che si legano agli stessi recettori. "Dare loro un oppioide è come gettare del cherosene nel fuoco", dice Clauw.

La buona notizia è che l'atteggiamento nei confronti del dolore cronico sta cambiando, anche se alla comunità medica più ampia potrebbe richiedere un po' di tempo per recuperare il ritardo. Nel luglio 2020 l'IASP ha aggiornato la sua definizione di dolore per coprire il dolore nociplastico, quello che si manifesta in assenza di lesioni evidenti. Il dolore è "un'esperienza sensoriale ed emotiva spiacevole associata o simile a quella associata a un danno tissutale effettivo o potenziale", si dice ora.

Accanto alla sua definizione rivista, l'IASP ha pubblicato una serie di note di accompagnamento: "Uno di questi era che l'esperienza del dolore di una persona dovrebbe essere rispettata", afferma Bannister. "Indipendentemente dal fatto che tu pensi che non sembri che stiano soffrendo, o che abbiano solo un taglio al piede, quindi come possono lamentarsi, dobbiamo rispettare il rapporto di dolore di un paziente e trattare loro come individui”.

Quanto a Kalinowski, se potesse offrire un solo consiglio ad altri in una situazione simile, sarebbe quello di non arrendersi, e cercare un parere medico alternativo, se necessario: “Devi fidarti di te stesso, e poco importa cosa dice il medico; continua ad andare avanti finché non trovi un dottore che ti crede, anche se non può definire cosa hai.”

Questo articolo è stato modificato il 9 luglio 2021 per chiarire un riferimento al dolore associato all'endometriosi.

 

Traduzione di Filo di Speranza

Articolo completo in inglese, apparso su The Guardian il 28.06.2021: clicca qui.