...dobbiamo parlare di vulvodinia

(immagine dal web)

 

“Un dolore “senza voce” perché considerato “invisibile”

di Maria Grazia Buletti

È un disturbo complesso e debilitante: una sensazione dolorosa sproporzionata rispetto allo stimolo che interessa in particolare i genitali esterni femminili che può manifestarsi in diversi modi: dal fastidio al dolore allo sfioramento dei genitali, dal bruciore al prurito ad una sensazione di punture e molto altro. Parliamo di vulvodinìa, che l’International Society for the Study of Vulvovaginal Disease (ISSVD) ha recentemente definito come: “Un dolore vulvare presente da almeno 3 mesi, non associabile a una specifica causa”.

“La malattia è riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS); è stata inserita nell’ultima revisione della classificazione internazionale delle malattie (ICD11) solo da gennaio del 2022, e rientra nella categoria dei dolori correlati alla vulva, alla vagina e al pavimento pelvico”. Così esordisce la ginecologa Elena Cattoni, che sottolinea quanto ancora oggi sia difficile, per chi ne soffre, riuscire a chiedere aiuto e ad essere ascoltato: “I dati epidemiologici del 2014 indicavano che il 50 – 60% delle donne non chiedeva aiuto”; una percentuale che ora è probabilmente migliorata grazie alla sensibilizzazione e alla visibilità mediatica di questo tema che, a sua volta, è comunque confrontato col tabù della sessualità e con la normalizzazione del dolore da discutere e affrontare costantemente per non abbassare la guardia”.

Il sintomo principale della vulvodinìa è il dolore che, nella maggioranza dei casi si presenta all’atto sessuale o posizionando un tampone vaginale, ma può anche manifestarsi spontaneamente. La sintomatologia dolorosa (provocata e spontanea) può manifestarsi in entrambi i modi nella stessa paziente. Chiara la definizione che ne dà la dottoressa Cattoni: “Etimologicamente, vulvodinìa significa “vulva che fa male”, ma dobbiamo differenziarla da tutte quelle condizioni dove il dolore è associato a una causa specifica riconosciuta (infettiva, infiammatoria, neoplastica, traumatica, iatrogena) per la quale si parla invece di dolore secondario a una causa nota e primaria”. Così, la nostra interlocutrice sottolinea la fisiopatologia clinica come molto complessa, le cui cause sono da ricercarsi “discostandosi dal pensiero biomedico” (ndr: fattore biologico per il quale si produce un evento patologico): “Il dolore acuto è sintomo di qualcosa, ma quello cronico assume la connotazione della malattia stessa. Dunque, tutti quei fattori che potenzialmente possono causare dolore acuto, possono a loro volta diventare fattori che facilitano, mantengono o predispongono la malattia. Ciò significa che potremmo pure non risalire all’evento che l’ha scatenata, ma nell’ampia e capillare valutazione della paziente dobbiamo andare a indagare la potenziale associazione con fattori predisponenti e di mantenimento del dolore cronico”.

Ad ogni modo, altri fattori contribuiscono alla vulvodinìa provocata: “Potrebbero includere infezioni vulvovaginali, bassi livelli di estrogeni e disturbo d’ansia soggiacente”.

Riconosciuta l’associazione fra vulvodinìa e dolore cronico (percepibile anche come vescica dolorosa, sindrome dell’intestino irritabile e fibromialgia), rimane che l’origine più accreditata sia un disturbo da dolore neuropatico (ndr: definito come un dolore complesso causato da una lesione primaria o da una disfunzione del sistema nervoso / Dieleman JP et al. 2008).

Sono proprio le “anomalie del meccanismo del dolore” a creare amplificazioni dello stimolo periferico o centrale, i cui segnali sono molteplici, puntualizza dal canto suo la dottoressa Cattoni: “Parliamo di un dolore a livello della zona genitale con tutte le sue sfaccettature: prurito, bruciore, sensazione di spilli che pungono, calore... La vulva è la porta d’ingresso della vagina e il sintomo più tipico è rappresentato dal dolore del rapporto sessuale che si può a sua volta accompagnare a un dolore ancora più profondo quando i sintomi sono presenti da più tempo e coinvolgono la muscolatura  pelvica che risulta contratta”.

“Il dolore acuto è sintomo di qualcosa, ma quello cronico assume la connotazione della malattia stessa”

“La frustrazione della paziente nasce dalla necessità di avere una diagnosi, che dia un nome al suo dolore. Questo è difficile se si ricerca la causa del  sintomo” “la terapia è complessa perché diversi fattori sono in gioco e la scelta migliore è un trattamento personalizzato: fattori così vari devono essere affrontati con una terapia multidisciplinare e multimodale che lavori sui diversi livelli”.

La diagnosi è di  esclusione “I dolori vulvari si possono di fatto associare a diverse patologie come vaginismo, infezioni o problemi neurologici che, in sede di diagnosi, devono essere escluse”. Il problema, semmai, è giungere in tempi brevi a una diagnosi corretta: “Secondo dati americani, si stima che ci vogliono dai 5 ai 7 anni per arrivare a formulare una diagnosi di vulvodinìa; mentre un recente Congresso medico italiano sul tema ha evidenziato che ora questo periodo si è letteralmente ridotto a circa un paio d’anni, grazie al processo di sensibilizzazione e di formazione dei medici.

In fase diagnostica: “La paziente deve innanzitutto essere ascoltata attentamente e a lungo, e questo già eviscera il paradosso di una malattia così complessa, per la quale la diagnosi clinica è semplice perché di esclusione.

Dunque, la paziente descrive la tipologia di dolore percepito, se è generalizzato o localizzato in un solo punto, se si tratta di un dolore spontaneo o provocato (ad  esempio solo con il rapporto sessuale o altre situazioni quotidiane). Non bisogna incappare nell’errore di inserire questo dolore in un percorso lineare di causa – effetto; dunque, durante la visita, si effettua il Q-tip test, un esame che prevede l’uso di un cotton-fioc con il quale vengono toccati alcuni punti specifici della vulva. Se la paziente manifesta dolore al tocco, molto probabilmente è interessata da vulvodinìa.. Questo test andrà associato alla valutazione del pavimento pelvico,  della postura e di tutta una serie di fattori coadiuvanti”.

Il trattamento della vulvodinìa dovrebbe prevedere la presa in carico della paziente da parte di un team multidisciplinare di specialisti, tra cui un ginecologo specializzato in disturbi del dolore sessuale e uno psicoterapeuta che possa aiutarla ad affrontare il vissuto psicologico legato a questa condizione. Mentre, aggiunge la nostra interlocutrice: “I farmaci “gold standard” sono della famiglia dei neurolettici che agiscono sul sistema nervoso, e che talvolta comportano reticenze da parte della paziente perché usati per curare la depressione o l’epilessia. Per questo, cerchiamo di spiegare sempre che i dosaggi prescritti sono molto più bassi, e servono per creare un cortocircuito, sfruttando la loro nota azione sull’infiammazione neurogena periferica nell’adulto”. A questi si possono associare pluriterapie con anestetici, miorilassanti o integratori alimentari specifici.

Sono spesso necessari trattamenti specifici per l’educazione del  pavimento pelvico.

La vulvodinìa è spesso associata a una disfunzione del pavimento pelvico, in particolare del muscolo elevatore dell’ano, e alle disabilità che ne conseguono. “La fisioterapia rappresenta quindi una della possibili e importanti opzioni terapeutiche, sempre all’interno di un approccio di cura muldidisciplinare”. Sono le parole della fisioterapista Ileana Luglio che si occupa di trattamenti specifici per la riabilitazione del pavimento pelvico, in un percorso di assoluto accompagnamento, anche se complesso, della paziente, il cui obiettivo è: “Restituire al pavimento pelvico l’abilità funzionale, insieme alla rieducazione del gesto, del movimento e della postura”. Anche la fisioterapista sottolinea l’importanza di una diagnosi precoce: “L’European Association of Urology concorda sul fatto che più la diagnosi è tempestiva, e meno la malattia cronicizza con un dolore pelvico cronico”.

Una figura saliente, quella della fisioterapista, per la quale non si immaginano facilmente le competenze necessarie al supporto di un’area così intima come quella del bacino, dove sono d’altronde  parecchi i muscoli che devono poter funzionare correttamente: “Se sono troppo deboli avremo pure problematiche come incontinenza urinaria, prolasso o altro. Se il tono è aumentato o presenta rigidità, si manifesteranno sindromi dolorifiche che faranno perdurare la contrazione muscolare, causando una scorretta circolazione sanguigna e un’innervazione patologica: tutto ciò causerà dolore”.

“Gli obiettivi della fisioterapia sono: riapprendimento di una corretta attività motoria muscolare, eliminazione del dolore e prevenzione del dolore da nocicettivo a neuropatico”

Anche in questo caso, l’approccio inizia con l’accoglienza e l’ascolto dei sintomi: “Con l’ausilio di tavole anatomiche spiego in cosa consisterà la terapia, dove sono i muscoli interni collegati con viscere, vescica, utero, ovaie e retto, influenzabili da un mal funzionamento muscolare”. Fra paziente e fisioterapista si crea un rapporto di fiducia nel quale la situazione è ben comprensibile; cosicché la paziente si responsabilizza e collabora in un lavoro condiviso di un piano riabilitativo terapeutico condiviso e  personalizzato, con una cadenza di sedute che si moduleranno in base alla risposta e alla reazione per rapporto ai sintomi. “Oltre al lavoro in ambulatorio, vengono assegnati esercizi da svolgere a casa: fisici, posturali, automassaggi e via dicendo. Ciò permette pure di prendere confidenza con il proprio corpo e con la zona interessata”.

L’effetto che si va cercando: “Passa per la diminuzione del dolore dovuta al rilassamento muscolare e la ripresa della funzionalità che porterà poi alla possibilità di avere rapporti sessuali non dolorosi, minzione senza bruciore e senza dolore, funzioni basilari senza dolori. Tutto ciò andrà a ripercuotersi positivamente sulla qualità di vita della paziente”.

“Guarirò?”, “Quanto tempo ci vorrà?”, sono le domande a cui non si può dare risposta univoca: “Bisogna armarsi di tanta pazienza, perché non si può mai prevedere il tempo necessario, data la problematica ad andamento fluttuante: i miglioramenti saranno percepiti dopo settimane o mesi (è individuale), anche se il beneficio sarà presto palpabile”. La fisioterapista parla di “periodi di recrudescenza che diventeranno sempre meno. Per questo non bisogna focalizzarsi sul peggioramento, ma sulla ripresa graduale che si farà sentire a breve termine, insieme ai periodi (sempre maggiori) in cui si starà bene”.

Un percorso terapeutico nel quale Ileana Luglio rimane sempre a disposizione, in quel rapporto di fiducia privilegiato, seguendo la paziente anche da remoto (“con un messaggio o una telefonata, al bisogno”). Questo, per poter intervenire anche nelle piccole crisi che potrebbero insorgere nel quotidiano: “Dobbiamo indulgenza a queste pazienti il cui vissuto è purtroppo transitato dal non essere credute e dai modelli culturali che normalizzano il dolore (come nel parto, nel ciclo) anche se non è affatto normale: un atteggiamento che aggiunge l’ansia all’ansia e al dolore percepito con una simile patologia che merita sempre, lo ripetiamo, un approccio multidisciplinare”.”

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