…lezioni sul dolore – no. 5

(immagine dal web)

5. Il dolore neuropatico cambia la tua vita e quella del tuo entourage

"Chiunque può sopportare un dolore, tranne chi ce l’ha.”

Il seguente articolo è tratto dalla rivista Paraplegia, dicembre 2018 pagine 17 - No. 144

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“I familiari sono parte della soluzione

 Stefano, dodicenne, corre triste dal suo amichetto vicino di casa: «Papà ha di nuovo i suoi dolori...» L’escursione a Gardaland non si farà, era il suo regalo di compleanno. Invece di intraprendere qualcosa insieme a suo figlio, Antonio Gellera, 47 anni, sta disteso sul sofà per via del suo mal di schiena che lo attanaglia sin da quando si è alzato quella mattina. Ma stringe i denti per amor di Stefano. Non vuole che la sua malattia domini la vita di tutta la famiglia. 
Alla fine deve però arrendersi e ammettere che a stare seduto per ore in macchina, oggi proprio non ce la farebbe. Meglio disdire il viaggio subito, che interromperlo in autostrada. Sua moglie reagisce seccata: «Quando è che riuscirai a fare quello che prometti?»

Il buonumore della famiglia si tramuta in delusione, anzi rancore.

E i dolori non fanno che aumentare, un circolo vizioso.
L’intenzione era buona…
I dolori cronici sono una sofferenza non solo per la persona che ne è afflitta, ma anche per i familiari. Non è facile mettersi nei panni del padre, della moglie, dei figli, dell’amico.
Spesso provano un senso di impotenza, spiega Julia Kaufmann, psicologa presso il Centro del dolore a Nottwil: «Vorrebbero aiutare, ma non sanno come, è un problema comune a molti familiari.» Alcuni familiari si accollano quasi tutti i compiti della casa, della famiglia e del tempo libero. Per Julia Kaufmann questa è la strada sbagliata: «In questo modo bloccano il partner nel suo ruolo di ammalato e impediscono che si assuma compiti adeguati.»
La paura del dolore aumenta, iniziano a evitare il movimento. Ne conseguono problemi muscolari e il ritiro dalla vita sociale, ovvero ulteriori fattori che generano altri dolori.
Altri familiari stressano il sofferente con aspettative irrealistiche: delusi dei medici che non sono in grado di rimuovere i dolori, spingono il partner a prendere il toro per le corna e a «darsi una mossa». Ma fare pressione è controproducente. Oltretutto, se forzare qualcuno non aiuta, tanto meno proteggerlo eccessivamente.

Ruoli da reinventare.

Presso il Centro del dolore i familiari vengono inclusi nella terapia del dolore. Come reagire, se loro stessi non sanno più cosa fare? Se la vita in comune è messa a dura prova? La psicologa risponde: «Spesso a casa si parla troppo poco del fatto che in queste circostanze i bisogni e i sentimenti cambiano per tutti. Bisogna trovare delle soluzioni per andare avanti nella vita di tutti i giorni.»

In terapia si tratta quindi di individuare nuovi ruoli, compiti e attività per il tempo libero, di imparare a porre dei limiti e di chiedere aiuto, oltre che di definire obiettivi raggiungibili. È il modo di guardare alla vita, sia dei pazienti che dei familiari. «Invece di arrampicarsi su per le montagne come prima, un’idea sarebbe prendere la funivia e godersi un buon caffè nel ristorante di montagna, facendo così una bella esperienza in famiglia», dice Julia Kaufmann. «L’importante è abbandonare la logica del tutto o niente.»

Antonio è afflitto dai sensi di colpa. Sa che la sua famiglia non può aspettare tranquillamente finché lui stia di nuovo bene e tutto torni come prima. È di questo che desidera parlare questa sera, trovare delle soluzioni pratiche alla sua malattia. Per esempio rivedere il tipo e il numero delle attività da svolgere insieme alla famiglia. È ora di rintracciare Stefano.

(kste)”