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"La medicina moderna delude le persone con dolore cronico
Il rigido sistema sanitario negli Stati Uniti spesso lascia i pazienti con dolore in condizioni peggiori. È tempo per i medici di ricentrare il rispetto e la compassione.
Questa storia è adattata dal libro “The Song of Our Scars: The Untold Story of Pain”, di Haider Warraich.
Non ho mai saputo cosa facesse per me la mia schiena finché non me la sono rotta. Si scopre poi che ha fatto tutto. Mi ha aiutato a stare in piedi, sedermi e sdraiarmi. Mi ha aiutato a camminare e correre. Ma ora un disco si stava gonfiando nel mio midollo spinale, mandando brividi fino al coccige e fino alle dita dei piedi. Tutto il mio corpo era diventato teso, un elastico teso fino al suo limite di massimo.
Avevo 20 anni e la mia vita sociale si è improvvisamente ridotta alla mia stanza del dormitorio, appena più grande di un bagno. Sedersi in macchina era diventato un’agonia. Una scala era come un muro invalicabile. Faceva così male camminare fino al bagno comune che spesso facevo pipì nel lavandino della stanza. Nel peggiore dei casi, non riuscivo nemmeno ad alzarmi dal letto, anche se già il solo restare lì sdraiata era doloroso. Le mie catene fisiche mi hanno anche bloccata fuori dalla mia vita sociale. Se gli amici non fossero stati così gentili da venire nella mia stanza e avere pietà della mia patetica esistenza, non sarei mai riuscita a vederli. Ho perso rapidamente gli amici.
Per quanto piccola fosse la mia stanza, non potevo occuparmene poiché la mia schiena comandava tutta la mia attenzione, tutto il tempo. Non solo mi ha intrappolata in uno spazio fisico claustrofobico, ma mi ha anche imprigionata in un momento con cui non volevo avere niente a che fare: l'adesso. Il dolore prolungava ogni secondo del mio vissuto, rendendo ardua ogni micro-decisione, facendo sentire ogni giorno come un'eternità. Per quanto volessi una via di fuga dalla mia agonia, sono rimasta bloccata sul posto mentre il dolore ha indebolito ogni gioia che avessi mai potuto provare.
Come la prigione, il dolore cronico può portare via la comunità di una persona. Molti pazienti tentano di correggere questa perdita di supporto sociale cercando aiuto medico. "A volte le persone si rivolgono al sistema sanitario in cerca di questo, ma è probabile che rimarranno deluse", ha affermato Drew Leder, antropologo e malato di dolore cronico. “Le compagnie assicurative non rimborsano il supporto emotivo. Tutto ciò può lasciare qualcuno molto inascoltato”.
Trovare una diagnosi per il dolore cronico è l'unico modo per abbreviare la pena. Mentre una diagnosi può aiutare con il trattamento, alla persona in difficoltà può fornire qualcosa di ancora più ambito: il significato. Eppure, per la natura stessa del dolore cronico, significa che, lungi dall'essere un alleato, per molte persone il sistema sanitario diventa tanto un antagonista tanto quanto il loro dolore.
Potremmo anche essere entrati nell'era dei big data, ma per comprendere l'esperienza di coloro che vivono nel dolore, il gold standard rimane una buona ricerca qualitativa vecchio stile. Per sondare ciò che sappiamo su ciò che il dolore cronico ha causato alle persone, il National Institute for Health Research (NIHR) nel Regno Unito ha finanziato una meta-etnografia, un'analisi collettiva di ciò che attraversano i pazienti con dolore muscoloscheletrico. I ricercatori hanno esaminato più di 300 studi, selezionandone 77 per sintetizzare il rapporto. Con oltre 200 pagine, il rapporto è una dissezione essenziale di questo disturbo e delle persone che affligge.
I ricercatori hanno identificato cinque temi che definiscono le lotte dei pazienti con dolore cronico. Le prime due – le lotte per affermarsi e per ricostruirsi nel tempo – erano una funzione diretta di questa malattia dirompente. Le persone con dolore cronico stanno lottando con un corpo diventato un nemico e che minaccia di far evaporare la loro identità. La malattia frattura il loro senso del tempo, lasciandoli paralizzati nel momento, incapaci di pianificare il futuro o di essere spontanei.
Lungi dal fornire sollievo, il sistema medico può lasciare molti con dolore cronico peggio di prima.
La cosa più devastante è che le successive tre lotte identificate dai ricercatori - costruire un significato della sofferenza, negoziare con il sistema sanitario e dimostrare la legittimità - sono tutti effetti collaterali tossici della medicina moderna, dei medici che ha formato e dei sistemi sanitari che ha forgiato. Lungi dal fornire sollievo, il sistema medico può lasciare molti con dolore cronico peggio di prima.
Non c'è forza che ci spinga verso l'introspezione tanto quanto il dolore. La persona che soffre, come so per esperienza, è iper vigile, concentrandosi su ogni torsione che il suo corpo prende e su ogni superficie che il suo corpo tocca. Tale iper-consapevolezza può essere incredibilmente faticosa e spesso può non funzionare correttamente, facendo rimuginare su ogni dolore, ogni fitta.
La lotta per trovare una spiegazione alla sofferenza è un artefatto diretto della pratica medica, in cui il significato deriva da una diagnosi. Una diagnosi apre tutti i tipi di porte ai pazienti, e si riflette con lo scarabocchio di un medico su un blocco o alcune parole frettolosamente digitate sul computer che possono avere un impatto sull'intera vita di qualcuno. Dà loro la speranza di una liberazione permanente piuttosto che un sollievo effimero. Li fa sentire come se avessero una malattia fisica piuttosto che una condizione mentale, che ciò che hanno è "reale" piuttosto che nella loro testa. Quando stanno davanti a una macchina per le radiografie o sono allungati nel vuoto a forma di ciambella di una macchina per risonanza magnetica, quasi tutti i pazienti con dolore cronico sperano che qualcosa si illumini, che qualcosa di rotto venga trovato. L'ultima cosa che vogliono sentirsi dire è che tutto sembra a posto.
Il modo in cui trattiamo il dolore, come consideriamo la sofferenza umana, è cambiato notevolmente dalla fine del 19° secolo. La scienza moderna ha cambiato la vita umana così rapidamente da dare alle persone uno "shock futuro". Si potrebbe pensare che il cambiamento sismico non si riverbererebbe in nessun luogo più potente che nel corpo dell'uomo o della donna in agonia. Tuttavia, quando si tratta di come una persona sofferente viene trattata dal moderno sistema sanitario, invece di progredire, c'è stata una regressione, riflessa più direttamente nel quarto tema che i ricercatori del NIHR hanno evidenziato: come le persone con dolore cronico lottano per scendere a patti con il sistema sanitario.
Quando la gamba destra di Lara Birk ha ceduto nel bel mezzo di una partita di calcio, inizialmente pensava che si fosse scheggiato l’osso del polpaccio; aveva corso molto quell'estate, allenandosi per giocare per la squadra universitaria da junior. Ma il dolore sembrava sproporzionato. Nessuno al campo capiva cosa stesse succedendo e alla fine è stata mandata al pronto soccorso.
“Il medico continuava a dirmi di smetterla di fare la piagnucolona. Continuava a fare domande a mio padre e non mi guardava nemmeno negli occhi", mi disse. "Un altro medico ha detto a mia madre che era tutto nella mia testa e che doveva portarmi da uno psichiatra".
Birk ha lottato per un altro giorno e mezzo in ospedale prima che qualcuno finalmente capisse cosa stava succedendo: aveva la sindrome compartimentale da sforzo acuto, una condizione rara in cui la pressione si accumula nella parte muscolare del braccio o della gamba. Non appena hanno misurato la pressione nella sua gamba, è stata portata per un intervento chirurgico d'urgenza. Se la diagnosi fosse stata ritardata anche di qualche ora in più, le dissero i suoi chirurghi, le avrebbero dovuto mozzare una gamba.
Mentre una diagnosi le ha salvato l'arto, Birk è diventata qualcosa che non auguro a nessuno dei miei pazienti: il caso clinicamente interessante. I medici entravano e uscivano costantemente dalla sua stanza per guardarle la gamba. "Mi hanno zittita, in modo che potessero parlare tra loro mentre indicavano il tendine esposto, palpavano la massa muscolare rimanente e infilavano i loro bisturi tascabili nella carne necrotica", ha scritto in un'auto-etnografia.
"Mi è stato spesso detto che ero isterica, che stavo peggiorando le cose prestandoci attenzione".
Lara Birk
Questo è stato solo l'inizio del viaggio di Birk con il dolore. Adesso è sulla quarantina. Dopo l'operazione iniziale, è stata in ospedale per sei settimane e al momento delle dimissioni era ancora su una sedia a rotelle; avrebbe camminato con le stampelle per i successivi quattro anni. La ferita sulla sua gamba era lunga 10 pollici e larga quattro. Poi anche la sua gamba sinistra ha sviluppato la sindrome compartimentale. Ha subito un totale di 15 interventi chirurgici e, anche se la "causa organica" originaria del suo dolore si è apparentemente risolta, ha continuato ad avere difficoltà.
Quando le ho parlato, era evidente che le parole pronunciate dai suoi chirurghi la ferivano ancora di più delle incisioni che le avevano fatto. “Da giovane, non venivo presa sul serio”, ha detto. "Mi è stato spesso detto che ero isterica, che stavo peggiorando le cose prestandoci attenzione".
Birk è stata implacabile: "Dicevo ai medici di non toccare quest'area, ma loro mi hanno ignorata e mi hanno ferito".
Tuttavia, poiché il dolore di Birk continuava a ripresentarsi, non aveva altra scelta che tornare dagli stessi medici che già l’avevano abusata. "Le persone a cui stavo tornando, ero invisibile per loro", mi ha detto. “È stata come una illuminazione: ho cominciato a dubitare dei miei pensieri. Forse hanno ragione e me lo sto inventando. L'ho interiorizzato e sto ancora lavorando per cancellare questa cosa".
Se i medici non l'hanno appreso alla scuola di medicina o non possono farlo sparire, quel qualcosa probabilmente non è reale ma inventato.
Per quanto straziante sia, il racconto di Birk non è un caso eccezionale. È così che la medicina moderna tratta tutto ciò che non comprende. Se i medici non l'hanno appreso alla scuola di medicina o non possono farlo sparire, quel qualcosa probabilmente non è reale ma inventato.
Birk ha imparato a navigare fra i meandri delle strutture egemoniche che governavano la sua vita. Per il sistema medico non basta che tu sia malato; devi recitare la parte. "Nel tempo ho imparato quali dettagli dare, quando e per quanto tempo parlare quando entro in una stanza e incontro un medico per la prima volta", ha detto Birk.
Birk è una persona orgogliosa che non ha mai voluto essere resa disabile dal suo dolore, eppure ha scoperto che a meno che non recitasse come ci si aspettava, le persone non l'avrebbero presa sul serio. Non voleva camminare con un bastone, ma sapeva che sarebbe stata guardata male se avesse parcheggiato in un posto per disabili senza quell’ausilio. Questa funzione sociale fondamentale del dolore cronico la mette in difficoltà: prestazioni insufficienti e non vieni preso sul serio; sovraperformare e diventi sospetto.
Alla fine, Birk ha preso il controllo della vita; controllo che i medici detestano dare via. Il medico americano medio impiega 12 secondi per interrompere un paziente mentre inizia raccontare la propria storia. Tutto ciò che segue è alle condizioni del dottore, nella sintassi da lui scelta. E Birk, in quanto persona bianca, altamente istruita, di classe medio-alta, ha abbastanza perspicacia per sapere che le cose sarebbero potute andare peggio, scrivendo che il suo "stato sociale avanzato" avrebbe potuto renderla cieca "ai molti modi in cui razza e classe aggravano e complicano gli effetti della disabilità”.
I pazienti con dolore cronico, non allineati con un approccio medico algoritmico che premia i disturbi che può visualizzare, caratterizzare e polverizzare, sono diventati come dei paria. Esistono in un purgatorio tra malattia fisica e psicologica. Questo è il motivo principale per cui sperimentano la quinta e ultima grande lotta identificata dalla ricerca NIHR: la lotta per la legittimità. Il desiderio di legittimità può consumare tutto. Può annientare la realtà di una persona e, dato il tempo, consumare l'intero mondo circostante.
Invertire questi torti non avrà bisogno di niente di meno che di una riorganizzazione fondamentale del modo in cui i medici definiscono quali sintomi contano e quali no. Richiederà alla medicina di superare la dicotomia mente-corpo introdotta per la prima volta da Descartes e riconoscere che ciò che conta non è se un sintomo si allinea con un brufolo su una TAC o se trasforma un valore di laboratorio in rosso. Ciò che conta di più è ciò che una persona sente, e quello dovrebbe essere sempre il punto di partenza che guida la loro ricerca di una diagnosi. Una diagnosi può aprire la porta a determinati trattamenti specifici, ma non dovrebbe mai essere una alternativa al trattare le persone con rispetto e compassione. Un approccio medico radicato nella gentilezza potrebbe non solo rendere meno arduo il viaggio del paziente con dolore cronico. Potrebbe benissimo essere la chiave per creare un sistema sanitario e una società giusti ed equi."
Tratto da The Song of Our Scars: The Untold Story of Pain di Haider Warraich. Copyright © 2022. Disponibile da Basic Books, un marchio di Hachette Book Group, Inc.
Traduzione di Filo di Speranza
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