Nelle nuove frontiere terapeutiche troviamo anche gli psichedelici.
La Dr.ssa Livia Granata sarà nostra ospite al convegno di sabato 17 ottobre per spiegarci meglio come funziona. Unica neurologa a livello svizzero, che offre questa terapia.
Qui di seguito un articolo pubblicato ieri sulla Sonntagszeitung.
CENTRO DEL DOLORE GRANATA A BAAR/ZURIGO
Nuova speranza per le persone affette da cefalea a grappolo – nonostante gli ostacoli
La cefalea a grappolo è considerata in assoluto una delle malattie più dolorose ed è tuttora poco conosciuta. La Dott.ssa Livia Granata cura nel Centro del Dolore Granata le persone per le quali i farmaci tradizionali falliscono.
Le crisi di cefalea a grappolo sono per molte persone fonte di sofferenza estrema. Nuovi approcci terapeutici potrebbero ora offrire una nuova speranza.
Dott.ssa Granata, come ci si sente durante un attacco di cefalea a grappolo?
Chi non l'ha vissuto in prima persona può difficilmente immaginarlo. Molti pazienti lo descrivono come un "dolore da trivella ardente" dietro l'occhio o come se un ferro rovente venisse conficcato nella testa. Il dolore è unilaterale, si intensifica nel giro di pochi minuti e raggiunge un'intensità tale che nessuno riesce a rimanere fermo o calmo. Molti pazienti camminano avanti e indietro durante l'attacco o sbattono la testa contro il muro. Nelle scale di valutazione del dolore, la cefalea a grappolo si colloca persino prima del dolore da amputazione.
Chi non l'ha vissuto in prima persona può difficilmente immaginarlo. Molti pazienti lo descrivono come un "dolore da trivella ardente" dietro l'occhio o come se un ferro rovente venisse conficcato nella testa. Il dolore è unilaterale, si intensifica nel giro di pochi minuti e raggiunge un'intensità tale che nessuno riesce a rimanere fermo o calmo. Molti pazienti camminano avanti e indietro durante l'attacco o sbattono la testa contro il muro. Nelle scale di valutazione del dolore, la cefalea a grappolo si colloca persino prima del dolore da amputazione.
Quanto dura questa condizione?
Un singolo attacco dura per definizione da 15 minuti a tre ore. L'aspetto cruciale è l'intensità della frequenza: in media le persone colpite vivono da uno a otto attacchi al giorno, in casi estremi anche fino a quindici. Ciò significa che la giornata è scandita dall'attacco, dalla breve ripresa e dall'angoscia per l'attacco successivo. Poiché gli attacchi si verificano spesso di notte, anche il sonno viene gravemente compromesso.
Un singolo attacco dura per definizione da 15 minuti a tre ore. L'aspetto cruciale è l'intensità della frequenza: in media le persone colpite vivono da uno a otto attacchi al giorno, in casi estremi anche fino a quindici. Ciò significa che la giornata è scandita dall'attacco, dalla breve ripresa e dall'angoscia per l'attacco successivo. Poiché gli attacchi si verificano spesso di notte, anche il sonno viene gravemente compromesso.
Si distingue tra decorso episodico e cronico. Qual è la differenza?
Nel decorso episodico, gli attacchi si verificano in cosiddetti "grappoli" (cluster), ovvero in fasi che vanno da qualche settimana a due o tre mesi, separate da periodi liberi da dolore. Nel decorso cronico, la malattia è purtroppo permanente: il disturbo accompagna le persone colpite per anni. Tra i nuovi pazienti visitati nel nostro centro, circa la metà presenta una forma cronica e l'altra metà una forma episodica.
Nel decorso episodico, gli attacchi si verificano in cosiddetti "grappoli" (cluster), ovvero in fasi che vanno da qualche settimana a due o tre mesi, separate da periodi liberi da dolore. Nel decorso cronico, la malattia è purtroppo permanente: il disturbo accompagna le persone colpite per anni. Tra i nuovi pazienti visitati nel nostro centro, circa la metà presenta una forma cronica e l'altra metà una forma episodica.
La cefalea a grappolo viene anche chiamata "cefalea da suicidio". Perché?
Perché il nome purtroppo dice tutto: le persone colpite hanno pensato di togliersi la vita a causa dell'estrema sofferenza, o hanno fatto tentativi in tal senso. Questo non è il segno di una malattia psichiatrica primaria, bensì la reazione di persone che devono sopportare per mesi o anni un dolore estremo a livello biologico e non vedono alcuna via d'uscita. Proprio per questo è così importante che questa malattia venga presa sul serio.
Perché il nome purtroppo dice tutto: le persone colpite hanno pensato di togliersi la vita a causa dell'estrema sofferenza, o hanno fatto tentativi in tal senso. Questo non è il segno di una malattia psichiatrica primaria, bensì la reazione di persone che devono sopportare per mesi o anni un dolore estremo a livello biologico e non vedono alcuna via d'uscita. Proprio per questo è così importante che questa malattia venga presa sul serio.
Quali trattamenti sono disponibili ad oggi?
Per l'attacco acuto esistono due opzioni efficaci: l'inalazione di ossigeno puro tramite una maschera speciale per circa un quarto d'ora, e il sumatriptan per via sottocutanea. Anche gli spray nasali a base di sumatriptan funzionano bene. Entrambi presentano tuttavia dei limiti: il sumatriptan, se usato troppo spesso, può scatenare a sua volta attacchi di rimbalzo (rebound), favorendo così nuovi attacchi. Inoltre, il numero di iniezioni giornaliere è limitato a causa dei possibili effetti collaterali.
Per l'attacco acuto esistono due opzioni efficaci: l'inalazione di ossigeno puro tramite una maschera speciale per circa un quarto d'ora, e il sumatriptan per via sottocutanea. Anche gli spray nasali a base di sumatriptan funzionano bene. Entrambi presentano tuttavia dei limiti: il sumatriptan, se usato troppo spesso, può scatenare a sua volta attacchi di rimbalzo (rebound), favorendo così nuovi attacchi. Inoltre, il numero di iniezioni giornaliere è limitato a causa dei possibili effetti collaterali.
E per la prevenzione?
In questo ambito il quadro è ancora insoddisfacente. Il verapamil, il profilattico più comune, spesso non funziona e comporta effetti collaterali a livello cardiaco. Gli steroidi aiutano solo come terapia d'urto per pochi giorni. La terapia con il litio, a sua volta, spesso non è tollerata. Nuovi approcci come galcanezumab o anticorpi correlati al peptide del gene della calcitonina (CGRP) per la cefalea a grappolo cronica mostrano risultati promettenti – ma solo in una parte dei pazienti. In altri non funzionano affatto. Anche il blocco del nervo grande occipitale funziona solo parzialmente. Alle molte nuove pazienti e pazienti che hanno provato diverse di queste opzioni nel nostro centro, dopo molti anni non è rimasto quasi nulla in mano.
In questo ambito il quadro è ancora insoddisfacente. Il verapamil, il profilattico più comune, spesso non funziona e comporta effetti collaterali a livello cardiaco. Gli steroidi aiutano solo come terapia d'urto per pochi giorni. La terapia con il litio, a sua volta, spesso non è tollerata. Nuovi approcci come galcanezumab o anticorpi correlati al peptide del gene della calcitonina (CGRP) per la cefalea a grappolo cronica mostrano risultati promettenti – ma solo in una parte dei pazienti. In altri non funzionano affatto. Anche il blocco del nervo grande occipitale funziona solo parzialmente. Alle molte nuove pazienti e pazienti che hanno provato diverse di queste opzioni nel nostro centro, dopo molti anni non è rimasto quasi nulla in mano.
Lei tratta queste persone con psilocibina, LSD e ketamina. Come è arrivata a questa scelta?
L'impulso è partito dalle persone colpite stesse. Nei forum e nei gruppi di autoaiuto sono emersi per anni report sull'efficacia di queste sostanze, nello specifico sul fatto che psilocibina e LSD potessero interrompere i cicli della cefalea a grappolo cronica. E questo a volte con una sola somministrazione. La Svizzera è uno dei pochi Paesi in cui le autorità (Ufficio federale della sanità pubblica) e i medici possono impiegare tali sostanze nell'ambito di un'autorizzazione eccezionale per uso compassionevole. Sfruttiamo questa possibilità con le persone per le quali nessun altro trattamento ha funzionato.
L'impulso è partito dalle persone colpite stesse. Nei forum e nei gruppi di autoaiuto sono emersi per anni report sull'efficacia di queste sostanze, nello specifico sul fatto che psilocibina e LSD potessero interrompere i cicli della cefalea a grappolo cronica. E questo a volte con una sola somministrazione. La Svizzera è uno dei pochi Paesi in cui le autorità (Ufficio federale della sanità pubblica) e i medici possono impiegare tali sostanze nell'ambito di un'autorizzazione eccezionale per uso compassionevole. Sfruttiamo questa possibilità con le persone per le quali nessun altro trattamento ha funzionato.
Come funziona una terapia del genere con psilocibina/LSD nel centro medico?
È un processo sobrio e non spettacolare: le pazienti o i pazienti assumono la psilocibina sotto forma di compressa o l'LSD come soluzione orale, in un'atmosfera tranquilla all'interno della clinica. Il monitoraggio dura fino a sei ore, durante le quali controlliamo i parametri vitali ogni 15-30 minuti e siamo costantemente presenti. A scopo preventivo vengono somministrati determinati farmaci. La ketamina, invece, viene solitamente somministrata per via endovenosa in clinica, nell'ambito di una terapia combinata, in genere in una serie da cinque a sei somministrazioni.
È un processo sobrio e non spettacolare: le pazienti o i pazienti assumono la psilocibina sotto forma di compressa o l'LSD come soluzione orale, in un'atmosfera tranquilla all'interno della clinica. Il monitoraggio dura fino a sei ore, durante le quali controlliamo i parametri vitali ogni 15-30 minuti e siamo costantemente presenti. A scopo preventivo vengono somministrati determinati farmaci. La ketamina, invece, viene solitamente somministrata per via endovenosa in clinica, nell'ambito di una terapia combinata, in genere in una serie da cinque a sei somministrazioni.
Cosa avete osservato?
Quasi tutte le persone hanno risposto a uno dei due trattamenti. Sulle sostanze psichedeliche hanno risposto sia in modo positivo che negativo: in alcuni casi gli attacchi sono scomparsi del tutto dopo la sessione, in altri la frequenza e l'intensità del dolore si sono ridotte. Negli attacchi acuti, la ketamina ha portato sollievo in cinque casi su sette trattati, riducendo la frequenza in diversi pazienti. In rari casi, l'attacco acuto scompare per mesi. Per persone che per anni non hanno vissuto una sola giornata senza dolore, questo rappresenta un cambiamento enorme.
Quasi tutte le persone hanno risposto a uno dei due trattamenti. Sulle sostanze psichedeliche hanno risposto sia in modo positivo che negativo: in alcuni casi gli attacchi sono scomparsi del tutto dopo la sessione, in altri la frequenza e l'intensità del dolore si sono ridotte. Negli attacchi acuti, la ketamina ha portato sollievo in cinque casi su sette trattati, riducendo la frequenza in diversi pazienti. In rari casi, l'attacco acuto scompare per mesi. Per persone che per anni non hanno vissuto una sola giornata senza dolore, questo rappresenta un cambiamento enorme.
Non potrebbe trattarsi solo di un effetto placebo?
Nessuno può dirlo con assoluta certezza, soprattutto trattandosi di un gruppo ristretto e senza gruppo di controllo. Tuttavia, ritengo che l'effetto placebo da solo non sia sufficiente. Quando una malattia cronica che persiste da anni si attenua improvvisamente dopo una somministrazione e i farmaci tradizionali non funzionano più, una spiegazione puramente psicologica difficilmente regge. Inoltre, vi sono chiari e costruttivi studi di neuroimaging che supportano l'efficacia biologica di queste sostanze.
Nessuno può dirlo con assoluta certezza, soprattutto trattandosi di un gruppo ristretto e senza gruppo di controllo. Tuttavia, ritengo che l'effetto placebo da solo non sia sufficiente. Quando una malattia cronica che persiste da anni si attenua improvvisamente dopo una somministrazione e i farmaci tradizionali non funzionano più, una spiegazione puramente psicologica difficilmente regge. Inoltre, vi sono chiari e costruttivi studi di neuroimaging che supportano l'efficacia biologica di queste sostanze.
Qual è la differenza tra le sostanze psichedeliche e la ketamina?
La ketamina è un anestetico ed è impiegata nel nostro centro come trattamento acuto rapido, in quanto può interrompere rapidamente le tempeste di dolore. Agisce sui recettori NMDA nel cervello – a differenza di psilocibina ed LSD, che agiscono principalmente sui recettori della serotonina 2A e agiscono in modo preventivo a lungo termine.
La ketamina è un anestetico ed è impiegata nel nostro centro come trattamento acuto rapido, in quanto può interrompere rapidamente le tempeste di dolore. Agisce sui recettori NMDA nel cervello – a differenza di psilocibina ed LSD, che agiscono principalmente sui recettori della serotonina 2A e agiscono in modo preventivo a lungo termine.
Molti pazienti sperimentano autonomamente a proprio rischio. Cosa ne pensa?
Lo sconsiglio vivamente. Sebbene queste sostanze siano efficaci, influenzano la circolazione e la psiche, e non si integrano bene con tutti i farmaci che i pazienti affetti da cefalea a grappolo assumono già. Senza una valutazione medica e un monitoraggio, la situazione può diventare pericolosa. La via corretta passa attraverso il percorso medico specialistico, anche se al momento è più laborioso.
Lo sconsiglio vivamente. Sebbene queste sostanze siano efficaci, influenzano la circolazione e la psiche, e non si integrano bene con tutti i farmaci che i pazienti affetti da cefalea a grappolo assumono già. Senza una valutazione medica e un monitoraggio, la situazione può diventare pericolosa. La via corretta passa attraverso il percorso medico specialistico, anche se al momento è più laborioso.
Dove risiedono attualmente i maggiori ostacoli?
Da un lato nell'autorizzazione, poiché ogni singolo caso deve essere richiesto individualmente, il che richiede molto tempo per le persone colpite. Dall'altro, nei costi. Le casse malati non rimborsano ancora questi trattamenti in Svizzera. Una paziente ha dovuto rinunciare a un secondo trattamento dopo una ricaduta perché non poteva permetterselo economicamente. Sapere cosa aiuterebbe queste persone e non poterlo offrire a causa di barriere economiche è una situazione terribile. E a questo si aggiungono le difficoltà nel reperire le sostanze.
Da un lato nell'autorizzazione, poiché ogni singolo caso deve essere richiesto individualmente, il che richiede molto tempo per le persone colpite. Dall'altro, nei costi. Le casse malati non rimborsano ancora questi trattamenti in Svizzera. Una paziente ha dovuto rinunciare a un secondo trattamento dopo una ricaduta perché non poteva permetterselo economicamente. Sapere cosa aiuterebbe queste persone e non poterlo offrire a causa di barriere economiche è una situazione terribile. E a questo si aggiungono le difficoltà nel reperire le sostanze.
Cosa auspica per i prossimi anni?
In primo luogo, un maggiore riconoscimento per la malattia stessa. La cefalea a grappolo viene ancora troppo spesso confusa con una forte emicrania, sebbene si tratti di un quadro clinico indipendente e altamente doloroso che difficilmente può essere paragonato ad altro. Inoltre, c'è bisogno di linee guida chiare e non burocratiche per l'uso compassionevole, di più studi clinici e, a medio termine, di un'omologazione regolare. Psilocibina e LSD dovrebbero poter essere prescritte in modo del tutto normale, controllate e monitorate come altri farmaci, e rimborsate dall'assicurazione sanitaria obbligatoria. La nostra esperienza in clinica dimostra chiaramente che le sostanze funzionano. Manca solo il quadro normativo affinché l'aiuto possa arrivare alle persone che ne hanno urgentemente bisogno.
In primo luogo, un maggiore riconoscimento per la malattia stessa. La cefalea a grappolo viene ancora troppo spesso confusa con una forte emicrania, sebbene si tratti di un quadro clinico indipendente e altamente doloroso che difficilmente può essere paragonato ad altro. Inoltre, c'è bisogno di linee guida chiare e non burocratiche per l'uso compassionevole, di più studi clinici e, a medio termine, di un'omologazione regolare. Psilocibina e LSD dovrebbero poter essere prescritte in modo del tutto normale, controllate e monitorate come altri farmaci, e rimborsate dall'assicurazione sanitaria obbligatoria. La nostra esperienza in clinica dimostra chiaramente che le sostanze funzionano. Manca solo il quadro normativo affinché l'aiuto possa arrivare alle persone che ne hanno urgentemente bisogno.
Nota sullo studio:
Lo studio ha incluso nuove pazienti e pazienti con cefalea a grappolo episodica o cronica che non avevano risposto alle terapie convenzionali. Sono stati trattati presso il Centro del Dolore Granata nell'ambito di autorizzazioni eccezionali con psilocibina o LSD. Nella maggior parte dei casi è stata impiegata anche la ketamina.
Lo studio ha incluso nuove pazienti e pazienti con cefalea a grappolo episodica o cronica che non avevano risposto alle terapie convenzionali. Sono stati trattati presso il Centro del Dolore Granata nell'ambito di autorizzazioni eccezionali con psilocibina o LSD. Nella maggior parte dei casi è stata impiegata anche la ketamina.
Traduzione Google IA
